Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Ciao a tutti,
sono la mamma una bimba di 3 anni e mezzo alla quale stamattina é stata diagnosticata AIG oligoarticolare ANA-positiva.
Sono molto spaventata ma vorrei capire cosa mi aspetta davvero per il futuro e cosa é meglio fare per la mia piccolina.
Vorrei inoltre sapere se é possibile richiedere la legge 104 per avere i 3 giorni al mese per i controlli o se per questo tipo di malattia solitamente non viene riconosciuta.
Siamo in cura a Brescia, qualcun'altro é in cura li?
Grazie di cuore a chi vorra' rispondermi, ho bisogno di condividere con qualcuno che sa di che cosa sto parlando questo cammino
Silvia
sono la mamma una bimba di 3 anni e mezzo alla quale stamattina é stata diagnosticata AIG oligoarticolare ANA-positiva.
Sono molto spaventata ma vorrei capire cosa mi aspetta davvero per il futuro e cosa é meglio fare per la mia piccolina.
Vorrei inoltre sapere se é possibile richiedere la legge 104 per avere i 3 giorni al mese per i controlli o se per questo tipo di malattia solitamente non viene riconosciuta.
Siamo in cura a Brescia, qualcun'altro é in cura li?
Grazie di cuore a chi vorra' rispondermi, ho bisogno di condividere con qualcuno che sa di che cosa sto parlando questo cammino
Silvia
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Ciao silvia!! Benvenuta ( ahimè !!!)
mi dispiace proprio tanto per la tua piccolina.....questo ti dice quanto le nostre malattie siano vigliacche !!!.... Non hanno riguardo neanche dei bimbi!!
Qui troverai certamente qualcuno che sta affrontando un problema molto simile al tuo e potrai condividere....
Io sono in cura a brescia... Per ora tutto ok!!!
mi dispiace proprio tanto per la tua piccolina.....questo ti dice quanto le nostre malattie siano vigliacche !!!.... Non hanno riguardo neanche dei bimbi!!

Qui troverai certamente qualcuno che sta affrontando un problema molto simile al tuo e potrai condividere....
Io sono in cura a brescia... Per ora tutto ok!!!

Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Grazie Bagghi68,
questa giornata é stata dura, piena di scoperte, di emozioni forti, di mente confusa..Domani siamo di nuovo a Brescia per fare un infiltrazione al ginocchio.. Mi conforta però sapere che c'é anche altra gente nella nostra condizione e che comunque prima o poi ci sarà una fine (deve esserci una fine ne sono convinta!!)..
Cerco di prendere coraggio e di cercare di rimanere il più tranquilla possibile per la mia piccolina.. oggi inizia un nuovo cammino..
Buona serata
Silvia
questa giornata é stata dura, piena di scoperte, di emozioni forti, di mente confusa..Domani siamo di nuovo a Brescia per fare un infiltrazione al ginocchio.. Mi conforta però sapere che c'é anche altra gente nella nostra condizione e che comunque prima o poi ci sarà una fine (deve esserci una fine ne sono convinta!!)..
Cerco di prendere coraggio e di cercare di rimanere il più tranquilla possibile per la mia piccolina.. oggi inizia un nuovo cammino..
Buona serata
Silvia
-
- Messaggi: 1
- Iscritto il: 28/04/2014, 21:04
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
buongiorno a tutti, a leggervi mi fate sentire un pò meno sola, sono malata da tanti anni ma volevo dire una piccola parola di speranza, queste patologie sono infide, attaccano dappertutto e senza avvertire MA lasciano qualche periodo di requie. Per me, ogni momento di remissione è buono per dimenticare la malattia. Ho preso dosi da cavallo di cortisone per anni, poi ho deciso di toglierlo. Ho impiegato quasi un anno, grattando via quantità infinitesimali dalle pastiglie. Altrimenti mi riempivo di ulcere. Ora sono più di quindici anni che non prendo nessun tipo di farmaco. Ho deciso di tollerare i dolori reumatici, le pericarditi, le infezioni e tutta la serie di schifezze che periodicamente si ripresentano, in qualsiasi parte del corpo. Ma poi scompaiono da sole. Ho lasciato fare al mio sistema immunitario. Dopo venticinque anni, non sto ne' meglio ne' peggio di quando mi curavo. Forse il mio organismo si è abituato a reagire autonomamente, ma almeno non mi imbottisco di farmaci. Solo quando il dolore è intollerabile mi ficco nell'acqua bollente con due aspirine. P.s. le aspirine vanno ingoiate non sciolte nell'acqua del bagno 

-
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Ciao Silvia. Mi dispiace dirti benvenuta perché sei qui per la tua bambina, e pensare che una bimba così piccola debba star così male mi spiace. Comunque vedrai che riuscirete a gestire la malattia e la tua piccola con le cure giuste starà bene. Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Grazie, grazie a tutti per il sostegno.. stamattina abbiamo fatto l'infiltrazione al ginocchio stamattina non camminava.. oggi pomeriggio non riuscivo piu' a tenerla... correva... saltava sul divano... come si fa a spiegare ad una bimba di tre anni ferma da un mese che deve stare tranquilla??? Speriamo sia cosi anche domani e che non sia solo un illusione del momento.. di contro ieri abbiamo scoperto che iniziava ad avere male anche all'altro ginocchio e stamattina era gonfio.. prego che sia solo perche' irritato ieri durante la visita e che per qualche giorno possa stare bene e correre!!
Ciao
Silvia
Ciao
Silvia
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Ciao Fravicky
Io asilo si x forza lavoro e non ho alternative, sul mare tu hai felle dritte? Io ho sentito che non puo prendere il sole ma il mare le va bene, tu sai altro? Noi abbiamo la visita il 26 maggio spero questo mese non le esca qualche altro dolore da martedi dopo l'infiltrazione sembra tutto risolto ma lo so che e' solo un illusione...
Buona giornata
SILVIA
Io asilo si x forza lavoro e non ho alternative, sul mare tu hai felle dritte? Io ho sentito che non puo prendere il sole ma il mare le va bene, tu sai altro? Noi abbiamo la visita il 26 maggio spero questo mese non le esca qualche altro dolore da martedi dopo l'infiltrazione sembra tutto risolto ma lo so che e' solo un illusione...
Buona giornata
SILVIA
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Salve ragazze!
posso dirvi qualcosa di sicuro a proposito del sole:
le bimbe possono andare in spiaggia, ma preferibilmente nelle ore meno calde (che con bimbe così piccole dovrebbe essere fatto comunque, tipo andare via dalla spiaggia verso le 10,30, e tornarci alle 17..)...protezione molto molto alta, e farle sgambettare in acqua può solo fare bene, sia perché rinfresca le articolazioni, sia per il movimento in sé in assenza di carico.
il fatto è che il sole, il calore, aumenta l'infiammazione, quindi...
però possono e devono fare vita normale, l'importante è non tenerle ad esempio a giocare sedute con le gambe al sole per molto tempo....magari in semi ombra di ombrellone...insomma, so che troverete la soluzione!
Fraviky...a volte non è solo un'illusione, a volte le infiltrazioni possono fare molto, se l'infiammazione magari è oligoarticolare, o comunque non è troppo aggressiva, cioè può accadere che per molto, molto tempo, non accada più nulla!
cercate di essere fiduciose, e se è vero che sono bimbe piccolissime e che è un delitto si siano ammalate, pensate anche che sono le persone che hanno maggiori risorse di reazione, e che con il fatidico sviluppo magari passa tutto.
l'importante è imbrigliare la bestiaccia e tenerla in gabbia....lei c'è sempre, ma l'importante è renderla inoffensiva!
l'asilo certo, perché no? sono bimbe normalissime! solo in caso di infiammazione in atto si può vedere di sospenderlo per un po'..., per evitare che giocando cadano proprio su quel ginocchio, o che le maestre le portino a fare camminate.....
forza!!
silvana
posso dirvi qualcosa di sicuro a proposito del sole:
le bimbe possono andare in spiaggia, ma preferibilmente nelle ore meno calde (che con bimbe così piccole dovrebbe essere fatto comunque, tipo andare via dalla spiaggia verso le 10,30, e tornarci alle 17..)...protezione molto molto alta, e farle sgambettare in acqua può solo fare bene, sia perché rinfresca le articolazioni, sia per il movimento in sé in assenza di carico.
il fatto è che il sole, il calore, aumenta l'infiammazione, quindi...
però possono e devono fare vita normale, l'importante è non tenerle ad esempio a giocare sedute con le gambe al sole per molto tempo....magari in semi ombra di ombrellone...insomma, so che troverete la soluzione!
Fraviky...a volte non è solo un'illusione, a volte le infiltrazioni possono fare molto, se l'infiammazione magari è oligoarticolare, o comunque non è troppo aggressiva, cioè può accadere che per molto, molto tempo, non accada più nulla!
cercate di essere fiduciose, e se è vero che sono bimbe piccolissime e che è un delitto si siano ammalate, pensate anche che sono le persone che hanno maggiori risorse di reazione, e che con il fatidico sviluppo magari passa tutto.
l'importante è imbrigliare la bestiaccia e tenerla in gabbia....lei c'è sempre, ma l'importante è renderla inoffensiva!
l'asilo certo, perché no? sono bimbe normalissime! solo in caso di infiammazione in atto si può vedere di sospenderlo per un po'..., per evitare che giocando cadano proprio su quel ginocchio, o che le maestre le portino a fare camminate.....
forza!!
silvana
Ultima modifica di mammona il 02/05/2014, 9:26, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Grazie Silvana per i tuoi consigli sul mare!! Anche io avevo raccolto queste raccomandazioni infatti avevo deciso di portarla al mare a settembre quando la calura si fa sentire meno..
In questi giorni dopo l'infiltrazione vedere la mia piccolina super attiva non mi sembra vero.. non riusciamo a tenerla ferma salta e corre tutto il giorno (perfino il giorno dell'infiltrazione di nascosto quando io cambiavo stanza si alzava in piedi sul divano per saltare, spero non abbia compromesso qualcosa..)
Per ora stiamo prendendo solo Naprossene ma negli ultimi due giorni ha incubi la notte, é super lagnosa e frignona non so se é dovuto al farmaco oppure al grande spavento che ha preso martedì per l'infiltrazione.. boh vedremo.. spero solo che non venga altro prima del 26 maggio data fatidica del controllo..
Grazie ancora a tutti
Buona serata
Silvia
In questi giorni dopo l'infiltrazione vedere la mia piccolina super attiva non mi sembra vero.. non riusciamo a tenerla ferma salta e corre tutto il giorno (perfino il giorno dell'infiltrazione di nascosto quando io cambiavo stanza si alzava in piedi sul divano per saltare, spero non abbia compromesso qualcosa..)
Per ora stiamo prendendo solo Naprossene ma negli ultimi due giorni ha incubi la notte, é super lagnosa e frignona non so se é dovuto al farmaco oppure al grande spavento che ha preso martedì per l'infiltrazione.. boh vedremo.. spero solo che non venga altro prima del 26 maggio data fatidica del controllo..
Grazie ancora a tutti
Buona serata
Silvia
Ultima modifica di silviapex il 02/05/2014, 22:22, modificato 1 volta in totale.
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Ciao fravicky
Io la visita oculistica l'ho gia' fatta due settimane fa prima di avere la conferma della malattia e x ora non c'e' nulla, a noi gli esami del sangue li fanno direttamente il 26 maggio durante la visita non devo fare nulla a casa se non darle l'antinfiammayorio.. probabilmente dipende da ospedale a ospedale.. intanto oggi sono stata all'asilo x spiegare la situazio e, volevo riniziare lunedi ma purtroppo nulla c'e' l'epidemia di varicella .. non ho voglia che si prenda anchd quella quindi altra settimana a casa..
Buona giornata
Silvia
Io la visita oculistica l'ho gia' fatta due settimane fa prima di avere la conferma della malattia e x ora non c'e' nulla, a noi gli esami del sangue li fanno direttamente il 26 maggio durante la visita non devo fare nulla a casa se non darle l'antinfiammayorio.. probabilmente dipende da ospedale a ospedale.. intanto oggi sono stata all'asilo x spiegare la situazio e, volevo riniziare lunedi ma purtroppo nulla c'e' l'epidemia di varicella .. non ho voglia che si prenda anchd quella quindi altra settimana a casa..
Buona giornata
Silvia
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
CIAO SILVIAI, BENVENUTA IN FORUM, PURTROPPO PER LA MALATTIA CHE HA COLPITO LA TUA PICCOLA
A BRESCIA SEI PERO' IN OTTIME MANI E VEDRAI CHE LE COSE MIGLIORERANNO MOLTISSIMO, PIANO PIANO.
OTTIMA L'IDEA DI PORTARLA AL MARE IN SETTEMBRE, I BAMBINI GENERALMENTE SI DIVERTONO MOLTO IN ACQUA QUINDI CERA DI TENERLA QUANTO MENO POSSIBILE FERMA AL SOLE MA PIUTTOSTO IN ACQUA COPRENDOLE ADEGUATAMENTE LA TESTA, OVVIAMENTE
POI MAGARI FARLA DISTRARRE CON GIOCHI SOTTO L'OMBRELLONE, BAGNANDOLE SPESSO LE GINOCCHIA E LE ALTRE ARTICOLAZIONI PER EVITARE CHE SI SURRISCALDINO E LA TUA BIMBA POTRA' COSI' GODERE DELLE SUE VACANZE ESATTAMENTE COME TUTTI I BIMBI
SILVIA CARA TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA POSTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE.
SPERO DI LEGGERE AGGIORNAMENTI SEMPRE PIU' FAVOREVOLI SULL'ANDAMENTO DELLA MALATTIA DELLA TUA PICCOLA, SII SERENA E POSITIVA, TRASMETTERAI QUESTE SENSAZIONI ALLA TUA PICCOLA EVITANDOLE COSI' ANSIE INUTILI

A BRESCIA SEI PERO' IN OTTIME MANI E VEDRAI CHE LE COSE MIGLIORERANNO MOLTISSIMO, PIANO PIANO.
OTTIMA L'IDEA DI PORTARLA AL MARE IN SETTEMBRE, I BAMBINI GENERALMENTE SI DIVERTONO MOLTO IN ACQUA QUINDI CERA DI TENERLA QUANTO MENO POSSIBILE FERMA AL SOLE MA PIUTTOSTO IN ACQUA COPRENDOLE ADEGUATAMENTE LA TESTA, OVVIAMENTE

POI MAGARI FARLA DISTRARRE CON GIOCHI SOTTO L'OMBRELLONE, BAGNANDOLE SPESSO LE GINOCCHIA E LE ALTRE ARTICOLAZIONI PER EVITARE CHE SI SURRISCALDINO E LA TUA BIMBA POTRA' COSI' GODERE DELLE SUE VACANZE ESATTAMENTE COME TUTTI I BIMBI

SILVIA CARA TI INVITO A LEGGERE LE AVVERTENZE SULLA PRIVACY DEGLI ISCRITTI CHE TROVERAI CLICCANDO SULLA SCRITTA POSTA AL CENTRO DELLA NOSTRA HOME PAGE E DI DARMI UN CENNO DI AVVENUTA LETTURA ED ACCETTAZIONE, QUA' NELLA TUA PRESENTAZIONE.
SPERO DI LEGGERE AGGIORNAMENTI SEMPRE PIU' FAVOREVOLI SULL'ANDAMENTO DELLA MALATTIA DELLA TUA PICCOLA, SII SERENA E POSITIVA, TRASMETTERAI QUESTE SENSAZIONI ALLA TUA PICCOLA EVITANDOLE COSI' ANSIE INUTILI

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Cara Rosaria
Quanta dolcezza nelle tue parole, ti ringrazio tanto anche per il consiglio di tenere bagnate le ginocchia non ci avevo pensato!! Ma che dici si possono fare anche due settimane di mare? Perche' abbiamo anche problemi di otiti frequenti e x quello il mare ci fa tanto bene.. A Brescia sono convinta di essere in buone mani sono stati molto gentili e mi sono piaciuti molto con visite accurate e tanta attenzione per noi.. ci siamo sentiti davvero accolti e credo che questa sia la cosa piu' importante!
Ti confermo di aver letto la normativa sulla privacy ed il regolamento e di accettarlo.
Grazie per l'accoglienza!!
Quanta dolcezza nelle tue parole, ti ringrazio tanto anche per il consiglio di tenere bagnate le ginocchia non ci avevo pensato!! Ma che dici si possono fare anche due settimane di mare? Perche' abbiamo anche problemi di otiti frequenti e x quello il mare ci fa tanto bene.. A Brescia sono convinta di essere in buone mani sono stati molto gentili e mi sono piaciuti molto con visite accurate e tanta attenzione per noi.. ci siamo sentiti davvero accolti e credo che questa sia la cosa piu' importante!
Ti confermo di aver letto la normativa sulla privacy ed il regolamento e di accettarlo.
Grazie per l'accoglienza!!
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
SILVIA LA COSA IMPORTANTE E' NON ESPORLA A FONTI DI CALORE, L'ARTRITE E' UNA MALATTIA AUTOINFIAMMATORIA QUINDI E' COME METTESSI FUOCO SU FUOCO
TUTTO SOMMATO, SE CI PENSI, LE REGOLE DA SEGUIRE SONO QUELLE CHE IL BUONSENSO DETTEREBBE PER TUTTI E CIOE':
NON ESPORSI NELLE ORE PIU' CALDE
MANTENERSI FRESCHI
USARE UNA PROTEZIONE SOLARE 50+ E RIMETTERLA SPESSO DURANTE IL TEMPO TRASCORSO IN SPIAGGIA E SEMPRE DOPO OGNI BAGNO DI MARE
COME VEDI REGOLE SEMPLICI CHE NON TI LIMITANO IN MANIERA ESAGERATA
IL PIACERE DI GODERSI LA VACANZA FARà IL RESTO

TUTTO SOMMATO, SE CI PENSI, LE REGOLE DA SEGUIRE SONO QUELLE CHE IL BUONSENSO DETTEREBBE PER TUTTI E CIOE':
NON ESPORSI NELLE ORE PIU' CALDE
MANTENERSI FRESCHI
USARE UNA PROTEZIONE SOLARE 50+ E RIMETTERLA SPESSO DURANTE IL TEMPO TRASCORSO IN SPIAGGIA E SEMPRE DOPO OGNI BAGNO DI MARE
COME VEDI REGOLE SEMPLICI CHE NON TI LIMITANO IN MANIERA ESAGERATA
IL PIACERE DI GODERSI LA VACANZA FARà IL RESTO


Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: Eccoci qui anche noi AIG in bimba di 3 anni
Grazie Rosaria!Ma si la vancaza farà sicuramente bene soprattutto per rilassarsi un po'.. ora attendiamo solo arrivi settembre (ne abbiamo voglia di aspettare..)
Cara Francesca
la bimba Ieri é stata divinamente ha dormito tutta notte ed era tranquilla mentre invece oggi é molto irrequieta e noiosa.. Voglio proprio capire se é colpa dell'antinfiammatorio oppure se ha preso paura martedì con l'infiltrazione..
Spero di arrivare al 26 senza altri dolori e che mi dicano di smettere almeno un po' l'antinfiammatorio.
La tua piccola Vittoria come va? Sta ancora bene?
Speriamo dai non ci resta che incrociare le dita..
Grazie
Silvia
Cara Francesca
la bimba Ieri é stata divinamente ha dormito tutta notte ed era tranquilla mentre invece oggi é molto irrequieta e noiosa.. Voglio proprio capire se é colpa dell'antinfiammatorio oppure se ha preso paura martedì con l'infiltrazione..
Spero di arrivare al 26 senza altri dolori e che mi dicano di smettere almeno un po' l'antinfiammatorio.
La tua piccola Vittoria come va? Sta ancora bene?
Speriamo dai non ci resta che incrociare le dita..
Grazie
Silvia