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Re: Ciao...mi presento

Inviato: 26/06/2014, 8:39
da manu2012
Buongiorno!
volevo chiedervi se a qualcuna di voi è capitato di avere mani gonfie (sarà il caldo?) soprattutto al risveglio ma soprattutto le ultime 2 dita della mano sx sembrano meno sensibili...è la circolazione? la malattia? durerà sempre o si può fare qualcosa? ho letto che potrebbe essere la compressione di un nervo a livello del gomito e infatti avverto a volte come una pressione all'interno del gomito...boh!

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 26/06/2014, 9:57
da manu2012
Ciao alexia!
sei tu nella foto? sei proprio bella...complimenti!
a quanto pare siamo grosso modo nella stessa situazione...anche io in cerca di una diagnosi...x ora sto facendo un pò di accertamenti...ma è dura e tu lo sai.
A me le mani non mi fanno proprio male ma la notte mi sveglio x il formicolio che però poi passa ma da qualche giorno ci sono il mignolo e l'anulare che restano come intorpidite...un pò meno sensibili...sabato prox devo andare dal reumatologo e vediamo cosa dice...invece oggi cardiologo per ecocardiogramma ed elettrocardiogramma....ho una fifa....!

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 26/06/2014, 12:58
da Paperarosa
Ciao Manu. Mi sa che non ti avevo ancora salutato. Il gonfiore alle mani, soprattutto al mattino, è tipico di diverse malattie reumatologiche, quindi ci sta bene nel tuo quadro. Non essere troppo in ansia. Fai gli accertamenti necessari e vedrai che appena il quadro sarà chiaro potrai gestire tutto e goderti il tuo bimbo.

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 26/06/2014, 16:24
da manu2012
Si alexia...anche a me capita che mi tremano le mani...anche se poco e non spesso...inoltre le dita mi sono diventate + bianche anche se (ancora) non ho fenomeno di raynaud...tu di dove sei? da chi ti fai seguire? te lo chiedo perchè non so se è più opportuno x noi che ancora siamo in fase di "ricerca della diagnosi" affidarci a CENTRI di Reumatologia anzichè al singolo reumatologo...che ne pensi? anche se mi angoscia solo il pensiero di ricoverarmi e stare lontano dal mio cucciolo :( (perchè io sono calabrese e purtroppo qui non ci sono centri buoni).

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 26/06/2014, 16:26
da manu2012
Ciao paperarosa...grazie del saluto e...hai un nick troppo simpatico!

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 26/06/2014, 17:05
da LauraD
Come non ci sono centri buoni... C'È Potenza, e lì c'è il prof. Ignazio Olivieri.

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 27/06/2014, 9:56
da manu2012
Ieri la visita cardiologica è andata abbastanza bene...ho un leggero soffio e le pareti del cuore sono un pò ispessite ma sempre nei limiti della norma...il resto ok...sono contenta soprattutto di aver archiviato un'altra visita medica...che stress!

LauraD io parlavo della Calabria : RedFace : ....qui non ci sono nè centri buoni nè reumatologi bravi purtroppo...però a potenza c'è OLIVIERI che è bravissimo ma ha lunghe liste di attesa...tra l'altro è appenda diventato Presidente della Società italiana di reumatologia x cui credo che sarà ancora + impegnato...cmq sto cercando di contattarlo x un appuntamento privato...anzi qualcuno mi dà qualche dritta?

Grazie

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 27/06/2014, 10:25
da LauraD
Altra alternativa un po' più lontana potrebbe essere Bari.
e anche Napoli non sta messa male ambito reumatol.

auguri tanti per la ricerca, e speriamo in bene, dai.. : Love :

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 27/06/2014, 10:47
da LauraD
http://www.catanzaroinforma.it/pgn/news ... p?id=67512

guarda un po' qua che spettacolo.. :-) spero ti sia d'aiuto!!!! : Love :

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 27/06/2014, 10:53
da manu2012
grazie ragazzuole!
Oggi alle 14 devo tel x appuntamento intramoenia con Olivieri ma mi hanno già anticipato tempi lunghi...del centro di napoli ne ho sentito parlare male e quindi l'ho escluso...resta bari...però sinceramente preferisco potenza dato che c'è olivieri...vediamo i tempi...intanto dovrei andare prox settimana dal reumatologo pugliese che viene in calabria 1 volta al mese...anche se non mi convince tantissimo...insomma tutto in aria ancora....mi sapete dire se anche a Matera c'è Olivieri?

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 10/07/2014, 13:31
da manu2012
Aggiornamento:
l'appuntamento A PAGAMENTO con il Prof. Olivieri è fra quasi 1 anno...maggio 2015!
Nel frattempo sono stata dal mio reumatologo che mi ha dato la diagnosi di Connettivite indifferenziata (anche se ho anticorpi tendenti alla CREST) e mi ha dato come terapia 1 compressa di plaquenil al giorno...o in alternativa (e devo scegliere io) una puntura al mese di un prodotto omeopatico che avrebbe più o meno lo stesso effetto.

Punto 1: altri reumatologi (3 x la precisione) mi hanno detto che in assenza di sintomi non si prescrive alcuna terapia mentre il reuma che mi segue mi dice che è inutile rischiare e che è necessario attivarsi prima x evitare il progredire della malattia

Punto 2: diciamo che io decida di seguire una terapia...come faccio a decidere tra le due proposte? Qualcuno ha sentito parlare di queste punture omeopatiche e mi sa dare qualche info? Pare che il principio attivo sia VISSEl (nn so se si scrive così) e che agisca sulla interluchina 6 responsabile dell'attivazione del sistema immunitario...ho cercato in internet ma nn riesco a trovare nulla...mi aiutate per favore?

Grazie mille

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 10/07/2014, 13:48
da LauraD
Se mi dici, di preciso il nome del rimedio proverò a cercare..
così è troppo vago.

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 10/07/2014, 14:51
da Gaggia Francis 67
Scusa se mi intrometto ma per me è ac1ua fresca, inoltre le punture sono a pagamento vero?!!!!!!!!

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 10/07/2014, 17:12
da manu2012
Ragazze...il nome del rimedio non me lo ha detto...ho chiesto di cosa si tratta e qual è il principio attivo e lui mi ha risposto che il principio è il VISSEL (pronunciato così...scritto non so) che agisce sulle interluchine 6 responsabili dei disordini autoimmuni.

Le punture ovviamente sono a pagamento...70 l'una una volta al mese...durata 2-3 anni, a meno che dalle analisi non si vedono netti miglioramenti prima.
Ha aggiunto anche che lui non crede molto all'omeopatia e che non curerebbe mai alcune cose con l'omeopatia ma che x quanto riguarda queste patologie lui l'adopera con buoni risultati che ha visto con i suoi occhi...che permettono un buon controllo delle malattie autoimmuni ad un livello blando e iniziale come il mio

Ovviamente io preferirei l'omeopatia ma ho paura che sia una fregatura...questo reumatologo è nuovo per me perchè ho cambiato città e sono andata da lui 2 volte....ufff...non so che fare nè che pensare...voi che dite?

Re: Ciao...mi presento

Inviato: 10/07/2014, 17:27
da manu2012
Ciao alexia,
grazie tante...anche io l'avevo trovato ma non credo si tratti di questo....boh! non ci capisco nulla...poi giustamente mio marito ha detto "scusa ma se sono punture intramuscolo basta che ti dice quali e le facciamo 1 volta al mese da soli comprando il preparato senza andare da lui"...però è anche vero che mi ha detto di scegliere liberamente tra la pastiglia di plaquenil e le punture...che secondo lui sono equivalenti