vi ho appena conosciuti perchè sono alla disperata ricerca di notizie sulla sclerodermia.
Vi racconto un pò di me:
a seguito di 2 aborti spontanei nel 2009 effettuo delle analisi più approfondite e salta fuori positività ANA anti centromero molto alta...mi reco nel 2010 da un reumatologo della città dove lavoravo all'epoca e dopo un day hospital e altre indagini (tutte negative)mi parla di una possibile connettivite indifferenziata che potrebbe rimanere tale a vita o evolvere...per cui assume un posizione attendista e mi dà una cura solo in caso di gravidanza. Questa cura mi ha dato la possibilità di avere il mio bellissimo cucciolo che ora ha 2 anni (è nato pretermine a 7 mesi e mezzo per gestosi ipertensiva).
Non ho più pensato al problema nè ho indagato a fondo anche perchè il reumatologo era tranquillo e poi a me interessava + di tutto avere un bimbo.
Dopo la nascita del mio bimbo ho fatto solo analisi del sangue rimaste pressocchè immutate fino a quest'anno....da pochi giorni ho scoperto di avere anche fattore reumatoide e Ena cenp-b positivi...sono letteralmente terrorizzata dalla sclerodermia!...sono andata da un nuovo reumatologo (perchè nel frattempo sono tornata nella mia città natale) che mi sta facendo ripetere le analisi del sangue e di mia iniziativa farò rx torace, capillaroscopia, ecocardiogramma ed elettrocardiogramma.
Al momento presento solo bocca, naso e occhi secchi e un leggero gonfiore alle mani la mattina ma ho una paura matta della malattia e ogni giorno mi alzo scrutandomi alla ricerca di nuovi sintomi...ho paura per me (della sofferenza non di morire!) e ho paura per il mio piccolo che è ancora molto piccolo e ha bisogno di me!
Io ho letto che è rara ed è incurabile...il reumatologo dice invece che si può curare nel senso di mandare in remissione la malattia cioè non eliminarla ma bloccarla? è vero? e poi volevo sapere (se qualcuno lo sa) se gli ana anti centromero e ena cenp-b sono la stessa cosa perchè una reumatologa al telefono mi ha detto che sono la stessa cosa e che sicuramente li avevo anche prima (magari non ben indagati e quindi non saltati fuori), altri mi hanno detto che si sono positivizzati perchè la malattia progredisce....aiuto!!!!
, ma comunque alla fine ho vinto io sulla malattia!...ce l'ho fatta ad avere il mio bellissimo bimbo! anche per questo ho paura di lasciarlo troppo presto e anche per questo che ora mi trovo indifesa di fronta questa nuova malattia autoimmune...ne ho passate tante e pensavo anzi speravo che sarei stata tranquilla per un pò dopo tanto patimento! a quanto pare non sarà così e non ho voglia di combattere nel senso che sono stanca...spero che mi lasci ancora un pò di anni da vivere!
Io sono in cura a Brescia se vuoi puoi contattarmi con un mes privato altrimenti domani te lo invio .Ora sto usando il mio cellulare infatti ci sto tenendo una vita a scrivere me lo ha fatto notare anche mio figlio!!!se mi metto a scriverti anche un messaggio ti arriverebbe per il matrimonio di tuo figlio!!
