FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Se non sei mai venuta in chat prova a venire il lunedì sera si parla amichevolmente con il dott Gorla e gli puoi fare le tue domande
Io ci sono quasi sempre
Giovanna

Ciao Simona il dott Gorla visita anche privatamente in ospedale a brescia non fa ricoveri per accertamenti perché non dispone di un reparto
Io penso che per essere seguita ti conviene trovare un centro vicino a casa così da potere gestire tutte le emergenze
Giovanna

Ciao Simona mi spiace per i dolori ... Li conosco molto bene.
Io ho trovato molto efficace i coxib.

Quando sento arrivare le prime avvisaglie, parto con la settimana di 90 mg/die.
A me, al momento sono utili ed efficaci ...
Così riescoba padroneggiare abbastanza bene la situazione...
Forse perché non avendo mai abusato di farmaci in vita mia, ogni cosa nuova all'inizio risulta molto efficace.
Ad ogni modo ricordo che anche il mio papà faceva così con il diclofenac, ed è sempre riuscito a fronteggiare la patologia.
Io cerco di non fermarmi ... Faccio un pochino di ginnastica dolce proprio al mattino ... Quando e' più difficile decontratturare la schiena e il torace ... Ma tant'è... Così facendo riesco a lavorare ( con grande difficoltà) ma ancora riesco.
Spero che tu trovi la giusta terapia ma ancora di più il giusto medico che ti sappia dare un po' di sicurezza ...
In realtà ci sono luci ed ombre come in tutte le cose, nella pratica medica, ma i bravi dottori esistono ancora !!
Tanti di noi che sono andati chissà dove, a cercare aiuto, poi in un secondo tempo cercando meglio vicino ... Alla fine hanno trovato quello che cercavano proprio dove meno ce lo si aspettava !!! Abbi fiducia !!!
Un caro saluto, Laura.

... Ciao Simona, si e' una sindrome familiare, prima di me mio padre, mia nonna e una zia paterna.
Tutti più o meno con la stessa progressione.
Mia figlia sta benissimo, non e' ereditaria.
Cioè esiste una predisposizione genetica di tipo familiare, ma non si eredita per forza, anzi ...
Gli altri miei parenti stretti non sanno neanche di cosa si tratti !!
Io da qualche giorno sono senza terapia ma sto bene.
Mi stanco molto, ma cammino senza nessun dolore e riesco a lavorare al momento ...
Non male !!! Sono molto serena sul versante reumatico, meno su quello ginecologico ... Anzi non ti nascondo una certa preoccupazione. Nei prossimi giorni avviero' i controlli del caso e poi si vedrà il da farsi.
Cerca di stare più tranquilla, per tutto.
Sono patologie difficili da accettare, le nostre, ma si curano.
Il che fa la differenza.
Laura.

Penso di no..
Sembrerebbe una iperplasia dell'endometrio frequente alla mia età. (47)
La sintomatologia e' corrispondente.

Invece il rialzo pressorio repentino e le parestesie al volto sono comuni effetti collaterali del Sandimmun.
Due eventi concomitanti e sovrapposti, ma non legati tra loro direttamente.
Comunque prima di procedere per qualunque altra strada terapeutica di tipo reumatologico, bisognerà capire esattamente cosa provoca questi sintomi.
mi fa piacere se sono riuscita in qualche modo ad esserti utile !!
Un caro saluto. L.

CIAO SIMONA,
BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO LETTO TUTTA LA TUA STORIA ED I TUOI TANTI DUBBI CHE, CREDIMI, SONO STATI I DUBBI DI MOLTISSIMI DI NOI.
MI SEMBRA CHE, COSI' COME E' AVVENUTO PER ME E TANTI ALTRI, QUELLO CHE TI MANCA E' UNA "VISIONE D'INSIEME".....
MI SPIEGO MEGLIO...... LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI NON HANNO "MODELLI E SINTOMI" UGUALI PER TUTTI; A PARITA' DI DIAGNOSI POSSIAMO AVERE I SINTOMI PIU' DIVERSI; IN PIU' PUO' SUCCEDERE (A MOLTI DI NOI E' CAPITATO) DI AVERE ANCHE PIU' DI UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CHE VANNO A BRACCETTO. AD ESEMPIO NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE E' FACILE ANCHE AVERE PROBLEMI INTESTINALI CHE POSSONO SFOCIARE O MENO IN UNA PATOLOGIA CONCLAMATA MA CI SONO E ROMPONO LE SCATOLE.
NON SONO UN MEDICO, QUI CI SONO SOLO MALATI ED ANCHE SE FRA I MALATI C'E' QUALCHE MEDICO E' QUI SOLO COME UTENTE DEL FORUM, MA SEMBRA DI CAPIRE CHE NEL TUO CASO SI TRATTI PROPRIO DI PATOLOGIA SIERONEGATIVA ANCORA TUTTA DA INDAGARE.
GLI OSPEDALI AI QUALI TI SEI RIVOLTA GODONO DI OTTIMA REPUTAZIONE CREDO CHE TU DEBBA DARE AI MEDICI IL TEMPO DI INDAGARE; NEL FRATTEMPO DOVRESTI TROVARE QUALI SONO I FARMACI CHE TI AIUTANO COME AD ESEMPIO UN ANTINFIAMMATORIO MIRATO ED UN PO DI CORTISONE TENENDO PRESENTE CHE SE SMETTI DI PRENDERLI IL DOLORE TORNA PERCHE', PURTROPPO, LE NOSTRE SONO PATOLOGIE CRONICHE....NON BASTA UNA SCATOLA DI ANTINFIAMMATORIO.
PER I FARMACI BIOLOGICI NON HO INFORMAZIONI DIRETTE MA DOVE HAI LETTO CHE PERDERAI I DENTI ED I CAPELLI? QUI LI USANO IN MOLTI E NON MI SEMBRA CHE QUALCUNO ABBIA AVUTO QUESTI PROBLEMI. ANCHE IN QUESTO CASO SI TRATTA DI TROVARE QUELLO GIUSTO PER TE MA MI SEMBRA CHE C'E' ANCORA TEMPO PERCHE' STAI ANCORA INDAGANDO.
DA MALATA DI VECCHIA DATA (QUEST'ANNO "FESTEGGIO" IO 40 ANNI DI MALATTIA) MI SENTO DI CONSIGLIARTI DI AVERE ANCORA UN PO DI PAZIENZA PER DARE TEMPO AI MEDICI DI FARE LA DIAGNOSI GIUSTA E TROVARE IL MIX DI FARMACI CHE VA BENE PER TE... NEL FRATTEMPO SE C'E' UN ANTIDOLORIFICO/ANTINFIAMMATORIO CHE SAI CHE FUNZIONA NON FARTELO MAI MANCARE IN CASA E NON FARTI MAI MANCARE UN PO DI CORTISONE.... TE LO DICO DA PERSONA CHE LO HA SEMPRE RIFIUTATO FINO A QUANDO NON HA POTUTO FARNE A MENO: E' UN SINTOMATICO MA TI TOGLIE IL DOLORE. PARLANE CON I MEDICI E CONCORDA CON LORO IL METODO PER TAMPONARE E ANDARE AVANTI FINO ALLA FINE DELL'ITER DIAGNOSTICO.
VEDRAI CHE CON UN PO DI PAZIENZA ED UN PASSO ALLA VOLTA STARAI MEGLIO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.

PER I FARMACI BIOLOGICI NON HO INFORMAZIONI DIRETTE MA DOVE HAI LETTO CHE PERDERAI I DENTI ED I CAPELLI?

Io, in corso di Enbrel, ho avuto, rispetto al normale stato "psoriasico" anche del cuoio capelluto, una ricrescita dei capelli spettacolare ...

Mi pareva di essere tornata a vent'anni.
L.

Cara Simona, tutti noi credo abbiamo un acerrimo nemico ... Il freddo.
Anche a me il caldo da grande beneficio, in linea generale.
Credo si faccia riferimento all'eccessivo calore, e soprattutto nelle fasi infiammatorie acute.
Inoltre occorre cautela nell'esposizione ai raggi solari, per lo stesso motivo.
Insomma regolati col buon senso.
Io lo chiamo " il bel calduccio... " ecco quello e' il mio paradiso.
saluti !!! L.

Ciao Simona a me il reum dice che il caldo fa male all' artrite e bene alla fibromialgia perché rilassa i muscoli
Io sinceramente risento terribilmente dell' umido e della nebbia
Giovanna

quelli li avevo proprio rimossi ..
E'incredibile come il tempo atmosferico cambi le condizioni fisiche dei reumatici ...
la nebbia, ma in generale l'umidità e' una nemica.

Io devo proteggermi dal freddo in assoluto.
Ma e' vero anche che d'estate il caldo eccessivo mi provoca flogosi delle articolazioni piede e caviglia.
E li mi scatta l'istinto di non stare al sole ... Vale anche per le mani.
Se sono gonfie non le metterei mai a contatto col caldo.
L.