Benvenuta Simona qui in forum puoi sfogarti tranquillamente ci sosteniamo a vicenda
Io ho una spondilite in terapia da due anni con biologico che non mi ha distrutto come pensi tu e faccio una vita normale anzi direi piena tra marito figlia e lavoro impegnativo
Per favore leggi la privacy e scrivi qui di averla letta
Non ti abbattere passeranno i giorni bui ed anche per te ci sarà una vita normale
Aspetto notizie GIOVANNA
nuova reuamica
Re: nuova reuamica
... Giovanna ti condivido pienamente come al solito ...
Simona, non va così male .... Io sono in procinto di cambiare un altra volta terapia, e lo faccio con fiducia e gratitudine per il medico che mi ha regalato questi ultimi mesi.
Non ci sono miracoli, ma una decisa volontà di rimanere padroni di se stessi e dei propri giorni ...
Col tempo questa consapevolezza arriverà!!
Ora devi focalizzare la situazione e ... Rimodularti.
Stai tranquilla la strada si trova !!!
L.
Simona, non va così male .... Io sono in procinto di cambiare un altra volta terapia, e lo faccio con fiducia e gratitudine per il medico che mi ha regalato questi ultimi mesi.
Non ci sono miracoli, ma una decisa volontà di rimanere padroni di se stessi e dei propri giorni ...
Col tempo questa consapevolezza arriverà!!
Ora devi focalizzare la situazione e ... Rimodularti.
Stai tranquilla la strada si trova !!!
L.-
Paperarosa
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- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: nuova reuamica
Ciao Simona e benvenuta. Circa 4 anni fa ho cominciato a farmi seguire dalla reumatologia di Careggi, ma il professore non l'ho mai incontrato, forse perché non sono mai andata privatamente. Malgrado tutti gli accertamenti fatti (le mie problematiche le vedi nella firma) non sono mai approdati ad una diagnosi. Così lo scorso autunno sono andata a Pisa, e lì ho ricevuto una diagnosi di artrite sieronegativa. E così ho potuto cominciare una terapia, anche se forse è troppo presto per poter dire che funziona.
Di Matucci e della sua equipe ne parlano bene, ma sono stati proprio i medici della sua equipe che pur ritenendo che qualche problema ci fosse non sono arrivati a nulla. Sono convinta che se le mie analisi fossero state meno buone, e se ci fossero stati alcuni valori positivi, sarebbero stati anche in loro in grado di fare una diagnosi e di darmi una terapia efficace, ma si sa.... le forme sieronegative sono più subdole. Non mi hanno mai fatto ricoveri o day hospital.... mi hanno sempre fatto arrangiare per i diversi accertamenti, facendomi così perdere tempo e soldi. Questo è il rammarico che mi è rimasto della esperienza con loro. Chissà.... forse se fossi andata privatamente le cose sarebbero state diverse. ma così è stato!
Anche di Siena ne parlano bene, ma non l'ho mai sperimentato sulla mia pelle, quindi non ti so dire.
Ti faccio in ogni caso un grosso in bocca al lupo e ti auguro di riuscire a riporre la tua piena fiducia in un medico che possa aiutarti.
Di Matucci e della sua equipe ne parlano bene, ma sono stati proprio i medici della sua equipe che pur ritenendo che qualche problema ci fosse non sono arrivati a nulla. Sono convinta che se le mie analisi fossero state meno buone, e se ci fossero stati alcuni valori positivi, sarebbero stati anche in loro in grado di fare una diagnosi e di darmi una terapia efficace, ma si sa.... le forme sieronegative sono più subdole. Non mi hanno mai fatto ricoveri o day hospital.... mi hanno sempre fatto arrangiare per i diversi accertamenti, facendomi così perdere tempo e soldi. Questo è il rammarico che mi è rimasto della esperienza con loro. Chissà.... forse se fossi andata privatamente le cose sarebbero state diverse. ma così è stato!
Anche di Siena ne parlano bene, ma non l'ho mai sperimentato sulla mia pelle, quindi non ti so dire.
Ti faccio in ogni caso un grosso in bocca al lupo e ti auguro di riuscire a riporre la tua piena fiducia in un medico che possa aiutarti.
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: nuova reuamica
Ciao Simona!!
...benvenuta tra noi!! ....sì si'...siamo vere!!
..magari non intere...ma vere sì!
mi sembra che tutto sommato...quel prof. ti ha già prospettato il bio senza prima provare con altri farmaci?
silvana
...benvenuta tra noi!! ....sì si'...siamo vere!!
..magari non intere...ma vere sì!mi sembra che tutto sommato...quel prof. ti ha già prospettato il bio senza prima provare con altri farmaci?
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: nuova reuamica
Come vedi ce la "spassiamo" tra medici, ambulatori, analisi e chi più ne ha più ne metta. Piano piano imparerai a vedere il bicchiere mezzo pieno. Siamo vere, acciaccate ma vere 
Se ti può consolare sono a quota 8 reuma .. yhuhuuuuuuuuuuuuuuu
Se ti può consolare sono a quota 8 reuma .. yhuhuuuuuuuuuuuuuuu
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: nuova reuamica
Ahoioooo ... E bbasta coi sintomi tutti uguali!!!!
oh ma sembriamo fotocopie tutte quante !!!!
E pensare che io all'inizio credevo di essere l'unta da un morbo raro !!!
Una specie di Space Oddity strappalacrime che se ripenso adesso mi do pure della ... Scema.
Ehhhh cara Simona ... Il bello e' che siamo tutte vere e simili ...
Che meraviglia no ???
Un occasione buona giusto ???
Io sono fortunata ... Ho solo sei reum. all' attivo.
Ma prima mi hanno fatto girare per ortopedici e fisiatri neurologi e fattucchieri per almeno 14 anni.
Diciamo che ho già dato ... Ora mi riposo un po'. Come si suol dire ...questo è quello giusto.
Un caro saluto, e comprensione assoluta. L.
oh ma sembriamo fotocopie tutte quante !!!!E pensare che io all'inizio credevo di essere l'unta da un morbo raro !!!
Una specie di Space Oddity strappalacrime che se ripenso adesso mi do pure della ... Scema.
Ehhhh cara Simona ... Il bello e' che siamo tutte vere e simili ...
Che meraviglia no ???
Un occasione buona giusto ???
Io sono fortunata ... Ho solo sei reum. all' attivo.
Ma prima mi hanno fatto girare per ortopedici e fisiatri neurologi e fattucchieri per almeno 14 anni.
Diciamo che ho già dato ... Ora mi riposo un po'. Come si suol dire ...questo è quello giusto.
Un caro saluto, e comprensione assoluta. L.
Re: nuova reuamica
Ciao Simona purtroppo le analisi aiutano ma possono essere anche negative ci sono le forme siero negative e il reum che se è bravo grazie alla clinica deve fare diagnosi
A me la diagnosi è stata fatta a Milano al Gaetano pini ma io poi non mi sono trovata troppo grande mi sentivo un numero senza nessun rapporto umano nonostante visite private
Ora sono una paziente del dott Gorla e con lui riesco ad avere un rapporto se sto male mi risponde al cellulare
Io ti posso dire che con humira sono rinata però ci ho messo due tre mesi ad avere qualche risultato
A presto Giovanna
A me la diagnosi è stata fatta a Milano al Gaetano pini ma io poi non mi sono trovata troppo grande mi sentivo un numero senza nessun rapporto umano nonostante visite private
Ora sono una paziente del dott Gorla e con lui riesco ad avere un rapporto se sto male mi risponde al cellulare
Io ti posso dire che con humira sono rinata però ci ho messo due tre mesi ad avere qualche risultato
A presto Giovanna