FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ed è quello che volevo scriverti. Speriamo che riescano a formularti una diagnosi. Con questo non voglio che perda la speranza, ma tante volte con problematiche reumatologiche si va per tentativi, che poi che sia spondiloartrite, o connettivite (ce l'ho io) o altro ancora, mi sono resa conto che i farmaci sono quasi sempre gli stessi..
Ah, benvenuto, io sono Tiffany

...a volte NO!! La prescrizione dell'esame strumentale dipende da quello che si vuole cercare...che a sua volta dipende dall'ipotesi diagnostica !! Quando l'esame non è adeguato o quando l'ipotesi diagnostica non è corretta ...non si trova nulla!!!
A quando la visita reumatologica?
Benvenuto anche da me!!

MAGARI SI POTESSE VEDERE................ QUOTO TOTALMENTE BAGGHI.
INTANTO BISOGNA SAPERE COSA CERCARE E POI NON SEMPRE I REFERTI RAPPRESENTANO QUELLO CHE E' LA REALTA'. AD ESEMPIO ... SU UNA SCINTIGRAFIA POTREBBE COMPARIRE UNA LIEVISSIMA INFIAMMAZIONE E TU STAI MALISSIMO ED IL MEDICO POTREBBE NON DARE IL GIUSTO PESO "ALLA LIEVISSIMA INFIAMMAZIONE".
POSSO DIRTI, BREVEMENTE, UNA DELLE MIE ESPERIENZE......SONO UNA DI QUELLI CHE HA IMPIEGATO 12 ANNI AD AVERE UNA DIAGNOSI ED AVEVO DOLORI ALLUCINANTI ED INVALIDANTI.... TUTTI I MEDICI CHE MI HANNO VISTO IN QUEGLI ANNI MI FACEVANO PIEGARE LE SCHIENA E POGGIARE LE MANI A TERRA (COSA CHE RIESCO A FARE ANCHE ORA CHE HO 65 ANNI!) E HANNO SENTENZIATO, SEMPRE, CHE AVEVO UN PO DI LOMBOSCIATALGIA.
PERCIO IL MIO CONSIGLIO E' INSISTI, INSISTI, INSISTI FINO A QUANDO NON TROVI CHI TI ANALIZZA DALLA TESTA AI PIEDI E TI CONVINCE DI QUELLO CHE DICE.....

rikyrob-86 ha scritto:Grazie !!! Purtroppo in questi ultimi giorni non ho avuto internet, spero di trovare l'effettiva causa dei miei problemi. Tra qualche giorno mi dovrò recare in un centro di reumatologia ma la mia domanda è con esami strumentali non si vede proprio niente ?

CARO RICCARDO, DISPIACE SENTIRTI COSI' ED E', PURTROPPO, PER NOI UN FILM GIA' VISTO
IL MIO CONSIGLIO E' DI NON FERMARTI, CHIEDI UN ALTRO CONSULTO, VEDI UN ALTRO MEDICO. LA TERAPIA DEL DOLORE, SE FATTA BENE, PUO' AIUTARE PARECCHIO MA SAREBBE IMPORTANTE TROVARE LA CAUSA,
SE FOSSE UNA MALATTIA REUMATICA SIERONEGATIVA LE ANALISI NON DAREBBERO RISCONTRI ED ANCHE GLI ESAMI STRUMENTALI SPESSO SERVONO A POCO. USO SEMPRE IL CONDIZIONALE PERCHE' I DUBBI SONO TANTI.
DEVI CONTINUARE A CERCARE UN MEDICO, UN CENTRO OSPEDALIERO CHE SAPPIA VALUTARE ED INDAGARE.
SO CHE E' ESTREMAMENTE FRUSTRANTE MA CREDO SIA L'UNICA COSA CHE DEVI CONTINUARE A FARE. PROVA ANCHE A CAMBIARE CENTRO DI FISIOTERAPIA .........
MI SPIACE VERAMENTE NON POTERTI AIUTARE DI PIU', FACCI SAPERE.............

Stamane ero in ospedale e ho letto.. ti avevo anche risposto, ma poi si è cancellato tutto (ero con il cell). Mi sa che siamo sulla stessa barca. I farmaci che hai menzionato li ho presi tutti! Al centro terapia del dolore mi hanno dato Palexia che "dicono" faccia effetto dopo un bel (tanto) po'. Morale della favola? Ennesimo buco nell'acqua. Se ti va leggi il mio post.. la visita di stamane

Ciao Ric, la risposta in privato era comunque arrivata ... Sei più bravo di quanto ti reputi !!!
Dicevo, come stai messo con esami ematici ???
Qualcosa di anticorpale te l'hanno prescritto ??? Qualcuno in famiglia con psoriasi che tu sappia ??
Scusa, le penso tutte ... Ma mi chiedo come mai in passato si sia ipotizzato lupus, senza poi dar seguito ad accertamenti.
Il lupus e' considerar fra le patologie reumatiche perché e' una sorta di connettivite che colpisce anche dal punto di vita articolare, in alcuni casi.
Siamo in ascolto ... un abbraccio, Laura.

http://www.lupus-italy.org/

Qui trovi alcune notizie che possono essere utili, per esempio i centri specializzati.
L.

CIAO RICCARDO, PREMESSO CHE STO SOLO FACENDO IPOTESI A 360°, IL FATTO CHE IN FAMIGLIA C'E' QUALCUNO CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI TI METTE AUTOMATICAMENTE FRA LE PERSONE CHE "POTREBBERO" AVERE QUALCOSA DEL GENERE. USO UN CONDIZIONALE GROSSO COME UNA CASA PERCHE' I TUOI SINTOMI SONO MOLTO PARTICOLARI PERO' LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO FAMILIARI, NEL SENSO CHE MEMBRI DELLA STESSA FAMIGLIA POSSONO SVILUPPARE UNA PATOLOGIA CHE PUO' ESSERE ARTRITE O ALTRO.
RIPETO E' SOLO UN PARLARE A 360°..........INTANTO PER CERTE PATOLOGIE SISTEMICHE, COME IL LUPUS, DEBBONO ESSERCI ANTICORPI CHE TU MI SEMBRA NON HAI .........SI PUO' PENSARE A QUALCOSA DI SIERONEGATIVO, CIOE' NESSUN RISCONTRO DALLE ANALISI, MA NON MI SEMBRA CHE TU HAI I TIPICI DOLORI DELL'ARTRITE CHE PRENDE ANCHE, BACINO, COLONNA, CAVIGLIE, GINOCCHIA, ............NON TUTTO INSIEME E NON TUTTO QUESTO. TU HAI UN DOLORE SPECIFICO AL TORACE ED UN VECCHIO TRAUMA IN QUELLA ZONA...........IO INSISTEREI CON REUMATOLOGO ED ORTOPEDICO. COME TI DICEVA TEMPO FA UN'ALTRA REUMATICA: SE NON SI SA COSA CERCARE NON SI TROVA NULLA.............MI SPIACE CHE TU STIA COSI' MALE E CHE NON SIAMO IN GRADO DI DARTI SUGGERIMENTI MIGLIORI MA LA COSA CHE DEVI FARE, SECONDO ME, E' NON ARRENDERTI E CONTINUARE A CERCARE UN MEDICO CAPACE DI DISTRICARSI FRA I TUOI SINTOMI. SE NON RICORDO MALE A JESI C'E' UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA MA EVENTUALMENTE PUOI SPOSTARTI ANCHE IN EMILIA, TOSCANA E LOMBARDIA DOVE TROVERAI CENTRI ALTRETTANTO VALIDI. NELLA SEZIONE "CENTRI DI CURA" TROVI INFORMAZIONI SU QUESTE REGIONI IN OGNI CASO SIAMO QUI, CHIEDI PURE.

Bravo, Rik !!!!
E' importante anche che tu non ti abbatta, che non ti senti solo, o colpito da uno strano destino avverso ... nulla di tutto ciò ..

Siamo una marea di gente !!!!

Dacci notizie, mi raccomando. L.

Ciao cerca di farti forza lo so che il tempo ti sembra interminabile ma ormai l' attesa ptima delle visite e pochissima
Tornerai anche tu ad una vita normale
A Milano dove vai?
Giovanna

CIAO RICCARDO,
HO LETTO LA TUA STORIA E, PURTROPPO, E' COMUNE A MOLTI DI NOI.
PER AVERE UNA DIAGNOSI, HO IMPIEGATO 6 ANNI.
POI PER FORTUNA HO TROVATO UN CENTRO E UNA DOTTORESSA MOLTO IN GAMBA CHE
MI HA CAMBIATO LA VITA. IMPORTANTE POI E' STATO IL FORUM. MI HA AIUTATO AD
ACCETTARE LA MALATTIA E A CONVIVERCI.
TI MANDO UN MESSAGGIO PRIVATO CON INDIRIZZO E NUMERO DI TELEFONO DEL CENTRO
DOVE SONO SEGUITA IO, COSI' SE VUOI E LO RITIENI OPPORTUNO, POTRAI INFORMARTI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
NON ABBATTERTI, SO CHE E' DIFFICILE QUANDO IL DOLORE NON DA TREGUA, E TI
AUGURO DI TROVARE PRESTO UNA SOLUZIONE.
CERTO MI HA LASCIATO PERPLESSA QUESTO ACCENNO AL LUPUS POI ACCANTONATO SENZA
ULTERIORI ACCERTAMENTI.
A PRESTO.