FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

giovi74 ha scritto:Ciao siamo persone normalissime ma purtroppo spesso nonostante la nostra voglia di volontà di cambiare le cose abbiamo dovuto avere una pazienza infinita per trovare la diagnosi e la terapia giusta
A mio parere personale non ti conviene sentire due reum in contemporanea perché rischi di confonderti anche le poche idee chiare che hai
Io inizierei con un reum poi se non ti convincesse passerei al secondo e cosa via
Dagli un po' di tempo per inquadrare il caso
Aspetto notizie Giovanna

Ciao, Giovanna
si, infatti avevo intenzione comunque di aspettare la diagnosi di questa, nell'attesa che sia reperibile paziento. Lo faccio da mesi, voi lo avete fatto da anni, mi incoraggiate a tener duro. Grazie

lorichi ha scritto:CIAO ALESSIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA....CI VUOLE PAZIENTA
PERSONALMENTE HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI ED HO GUADAGNATO PURE UN INUTILE INTERVENTO ALLA SPINA DORSALE PRIMA DI APPRODARE NELLO STUDIO DI UN MEDICO CHE CI HA CAPITO QUALCOSA.
NON LO DICO PER SCORAGGIARTI MA PROPRIO PER INCORAGGIARTI AD AVERE PAZIENZA. DALLA TUA HAI IL VANTAGGIO CHE OGGI, RISPETTO A QUALCHE ANNO FA LE NOSTRE PATOLOGIE SONO PIU' CONOSCIUTE, LA RICERCA E' ANDATA AVANTI E CI SONO NUOVI FARMACI.
ANCHE IO TI CONSIGLIO DI SENTIRE UN PARERE ALLA VOLTA E SEMMAI METTERE A CONFRONTO PIU' PARERI SOLO QUANDO AVRAI ABBASTANZA INFORMAZIONI SENZA SBATTERE LA TESTA DA UNA PARTE ALL'ALTRA.
ASPETTO I TUOI AGGIORNAMENTI
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

Ciao, Loredana!
Davvero?Caspita, ne hai passate tante. No, certo, lo capisco. Anzi, ripeto, mi rincuora sentirvi. Non vi nascondo che il panico è stato tanto, specie quando sono stata male a Gennaio, il fatto che ora si sia capito, vagamente, di cosa si tratta, è un passo avanti. Confidiamo nella medicina e nella competenza.
Grazie anche a te per i consigli

alexia88 ha scritto:Ciao Alessia benvenuta anche da parte mia..
Capisco benissimo quello che dici ma come ti hanno detto le altre in pochi purtroppo riescono ad avere una diagnosi con relativa cura in breve tempo.
Io ho avuto la diagnosi di Ap e tra poco inizierò il biologico, tu quando hai la prossima visita?
Un abbraccio
Alessia

Ciao, omonima
il caso vuole che, probabilmente, siamo affette anche dalla stessa patologia. La sorte, a volte ahaha io sto aspettando la reperibilità della dottoressa, doveva analizzare il referto della mia risonanza al bacino. Anche a me ha già parlato del biologico, è una delle cose che mi ha anticipato già dalla seconda visita. Vi aggiornerò appena si farà viva.
Un abbraccio a te

Tiffany ha scritto:Ciao, come va?

Ciao, Tiffany! Da ieri sono entrata, diciamo, nella fase "calante" del dolore. E' stata una settimana molto pesante. Attualmente, dolore ai denti compreso nel prezzo, ho anche spesso la faccia molto arrossata, le mani e le ginocchia. Sembrano dei pomodori succosi e bollenti, stimolerebbero Hannibal Lecter, ne sono consapevole eheh

ciao, mi accodo a chi mi ha preceduta nel darti il benvenuto,
nel mio caso 4 anni x la diagnosi, ma siccome nei primi anni 80 il termine "ipocondriaco" era poco usato ed io ero un'adolescente dicevano ai miei genitori....."eh l'adolescenza è un'età difficile, la ragazza è sanissima, magari un'aiuto psicologico......"
Tieni duro, vedrai che tu farai più velocemente di noi, e anch'io ti consiglio di sentire almeno 2 campane, così vedrai se giungono alla stessa conclusione, cosa ti propongono e chi ti ispira più fiducia....
leggo ora del viso arrossato....so che a volte può essere sintomo del LES (lupus ).....ma lo dico senza alcuna nozione medica, quindi fallo solo presente al reumatologo....

amica68 ha scritto:ciao, mi accodo a chi mi ha preceduta nel darti il benvenuto,
nel mio caso 4 anni x la diagnosi, ma siccome nei primi anni 80 il termine "ipocondriaco" era poco usato ed io ero un'adolescente dicevano ai miei genitori....."eh l'adolescenza è un'età difficile, la ragazza è sanissima, magari un'aiuto psicologico......"
Tieni duro, vedrai che tu farai più velocemente di noi, e anch'io ti consiglio di sentire almeno 2 campane, così vedrai se giungono alla stessa conclusione, cosa ti propongono e chi ti ispira più fiducia....
leggo ora del viso arrossato....so che a volte può essere sintomo del LES (lupus ).....ma lo dico senza alcuna nozione medica, quindi fallo solo presente al reumatologo....

E te pareva, che amarezza
sisi, infatti avevo letto qualcosa a riguardo, lo farò presente infatti, grazie! Anche se, non so se dalle analisi che ho fatto (qualcosa tipo 23) doveva già uscire qualcosa..sono ignorante in materia, ovviamente.

Ehi.... Tranquilla, aspetta il verdetto della reum e non concentrarti troppo sui singoli esami.... A volte, da soli, non dicono molto!! aspetto aggiornamenti su vista reum!!

Rieccomi! Finalmente la reumatologa, che si era data alla fuga, mi ha ricevuto stamane. Risultato? La risonanza magnetica che mi era stata fatta al bacino, senza mezzo di contrasto, esaminata da lei e da un fantomatico altro dottore, sembrerebbe farli desistere dal diagnosticarmi una malattia reumatica. Così, all'improvviso. Nonostante io presenti una chiara sintomatologia, lei azzarda possa trattarsi di una presunta infiammazione muscolare o ai tendini. L'ho vista molto in difficoltà, per niente decisa in quello che diceva. Ridotta ad uno straccio e poco compresa da chi mi circonda, la malata immaginaria si dirige, nei prossimi giorni, da un altro reumatologo. Mesi di attesa buttati nel water. Forza e coraggio! Un abbraccio a tutti!

Carissima, chissà se lunedi' succedera' lo stesso a me? La rm da' referto negativo, vediamo se il luminare saprà vedere oltre...

Intanto aspetto dopodomani gli esiti dell'lhb27.

Un caro saluto. Ps: Ma i tuoi familiari ora non ti dicono che sei fuori, che sembra quasi che tu la voglia avere sta malattia ecc. Ecc???

Ciao magari ti voleva parlare di fibromialgia
Comunque se non ti ha convinta fai benissimo a cercare un altro reum che faccia per te
Aspetto notizie Giovanna

.... Rm negativa non e' sufficiente ne discriminante...
Senti altro parere,Alessia.
A me una rm altisonante e negativa e' costata ls spalla dx e la clavicola.
Io al momento, dopo la ciclosporina, posso dire che sto passando un buon momento con le anche, a differenza della parte alta del corpo. Rachide compreso. Ho perso 3 cm di altezza quest'anno, la spalla in attesa di riabilitazione non la muovo più.
Clavicola dx sterno costole a livello dorsale denti, mandibola occipite dx, orbita sn e ogni tipo di entesi intersezione attaccatura giuntura e chi più ne ha più ne metta. Ma le anche per il momento, a parte un po' di borsiti stanno benissimo in confronto al resto!!! Ma un ecografia non te l'hanno mai proposta ?? E se sono entesiti ?? Mah - e tu che dovresti fare, tenerti i dolori ???
Cambia rotta. L.

CIAO REI, MA PERCHE' I MEDICI SI OSTINANO A VOLER TROVARE UN RISCONTRO QUANDO PERSINO NOI MALATI SAPPIAMO CHE TROPPO SPESSO DALLE INDAGINI NON VIENE FUORI NIENTE. TI AUGURO DI NON AVERE UNA MALATTIA REUMATICA MA GIUSTO PER LA CRONACA CAPITA, QUI NEL FORUM TROVERAI DECINE DI ESEMPI, CHE UNA PERSONA STA MALISSIMO, E' PIENA DI DOLORI E ANALISI, RADIOGRAFIE, RMN ECC SONO TUTTE NEGATIVE. SONO "SCHERZETTI" SI FA PER DIRE, DELLE MALATTIE REUMATICHE. POTRESTI AVERE UNA LEGGERA ALTERAZIONE DELLA VES E NIENTE ALTO E STARE MALISSIMO. FAI BENE A CHIEDERE UN ALTRO PARERE E SE SERVE UN ALTRO ED UN ALTRO ANCORA. ASPETTO NOTIZIE.

ReiHino ha scritto:Ridotta ad uno straccio e poco compresa da chi mi circonda, la malata immaginaria si dirige, nei prossimi giorni, da un altro reumatologo. Mesi di attesa buttati nel water. Forza e coraggio! Un abbraccio a tutti!

Io altro che mesi ho buttao... anni. Anni con esami negativi e dolori assurdi!
Fai presto, vai da un altro reumatologo, e se non basta da un altro e un altro ancora, fino a quando non troverai quello giusto!
In bocca al lupo

Ragazze siete troppo care, vi ringrazio tanto per il coraggio che mi infondete! Domani chiamerò già un altro reum, non mi fermo assolutamente qui. L'opinione altrui e il loro falso "compatirmi" mi pesa ma relativamente, è più forte la voglia di scoprire quello che cavolo ho nello specifico. Il fatto stesso che io abbia, almeno un paio di volte al mese, durante la fase acuta, le ginocchia gonfie e rosse (tra gli svariatissimi sintomi)..non è un segno oltremodo indicativo? Addirittura un'infiammazione muscolare..Penso abbia fatto semplicemente un buco nell'acqua, parlo da paziente comunque e non da medico. Vi aggiornero' su tutto! Un bacione!

Come promesso, vi aggiorno sulla visita di stamane:
il secondo reumatologo, burbero e di poche parole, mi ha visitata. Mi ha fatto una buona impressione, si vedeva che era sicuro e sapeva il fatto suo. Mi ha toccato, in particolare, 4 punti doloranti specifici ed è giunto alla diagnosi di fibromialgia. Se così fosse, si spiegherebbero tutti gli svariati disturbi da cui soffro da mesi, compreso il mal di testa e la poca, pochissima concentrazione. La terapia che mi ha dato è da protrarre per due mesi: mobic, flexiban e pineal tens (integratore alimentare). Spero sia la diagnosi definitiva..

Ciao a tutti, compagni di sventura! Non ci sentiamo da un sacco di tempo, dopo la diagnosi, infatti, avevo iniziato a rasserenarmi, per modo di dire, e nel periodo estivo, picchi esclusi, sono stata meglio. Adesso sono ripiombata nel baratro, le cure non mi fanno più effetto e ho nuovi sintomi che mi stanno portando a rimettere di nuovo tutto in discussione per andare fuori ad ascoltare altri pareri. Voi come state?Come ve la passate? Sapreste per caso consigliarmi un buon centro di fibromialgia? Possibilmente il migliore? Una volta che ci sono, mi metto in gioco completamente! Un mega abbraccio a tutti voi, sempre con poco vigore, causa scricchiolamento!