IL LIBRO DI LULU'

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

: Lol : : Lol : Vero!!
Cmq...siccome si dice non c'è due senza 3....tu ne hai messe 3.
Un abbraccio e grazie Nizza! : Love :
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



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vince68
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da vince68 »

Ciao Lulù...... come stai? Spero bene!!!!
Ti abbraccio affettuosamente!!!!!
  • VINCENZO
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Vincenzo,
grazie per avermi pensata!
Io stò fisicamente così così...ho giorni migliori e giorni peggiori, ma quello che mi permette di non crollare è proprio la fiducia e la certezza dei giorni migliori.
Ce la metto tutta, e non sempre è facile, ma ho un marito d'oro e dei figli che mi amano tanto e questo intanto mi basta per poter dire..."Ce la farò".
Il resto verrà piano piano da se e con la mia forza spero di poter avere più giorni si che no....
E tu come stai?
Un abbraccio grande!
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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

ciao lulù,è un po che non ti sento..hai novità?Hai piu giorni si?fatti sentire appena puoi..ciao
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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giovigio
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da giovigio »

Lulù come stai? Spero che le cose siano un pochino migliorate...baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao Silvia,ciao Giò,
io stò come sempre...giorni migliori e giorni peggiori, e si va avanti.
In questi giorni mi sono stancata un pò di più perchè ho esagerato, riportando più dolori e stanchezza....ma ne è valsa la pena.
Ho fatto quello che faccio ogni anno e che mi da tanta gioia e spensieratezza...oltre che regalarmi un momento di comunione con tutta la mia famiglia.
Abbiamo raccolto le olive per fare l'olio e devo dirvi che per quanto faticoso, e costatando come non posso essere più quella di prima, è stata per un' ennesima volta un esperienza unica.
Stare all'aria aperta, godere del fresco e del sole, insieme ai miei figli ed a mio marito....un momento magico.
E' vero, mi ha stancata tantissimo, però mi sento soddisfatta e contenta.
Del resto ho giorni in cui stò male a prescindere dallo sforzo fisico che faccio,,..tanto vale fare ogni tanto qualcosa che mi soddisfa l'umore e l'anima.
Grazie per avermi pensata.

ps:Novità non ne ho a parte quello che ho scritto l'altro giorno sui miei aggiornamenti.
E voi due come state?
Un dolce abbraccio! : Love :
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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

che bello deve essere stato raccogliere le olive tutti insieme..spensierati,all'aria aperta,in un'altra dimensione..mi sembra di vedervi tutti allegri,ridendo,scherzando..
Anche per me c'è stato un periodo che indipendentemente da quello che facevo,il dolore lo avevo lo stesso...
Ti abbraccio Lulù,insieme a tutta la tua famiglia. ciaoo
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

ciao Luù....brava, almeno per qualche ora hai fatto qualcosa che ti ha reso felice!
sono di corsa, ma il tempo per un bacio e abbraccio lo trovo per te!
silvana : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao carissime,
anche io vi abbraccio!! : Love :
Si, è stato davvero bello...ne è valsa la pena!
Magari le mie ariticolazioni e i miei muscoli non sono così d'accordo....ma ahaha...comando io!
Battute a parte....penso che ogni tanto vada fatto uno strappo alla regola, anche se questo vuol dire star male un pò di più, prchè nelle nostre condizioni dobbiamo far gioire il cuore la mente e l'anima.
Un abbraccio e grazie!
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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

è verissimo Lulù
per noi è una gioia maggiore,
io certe volte quando faccio più di quel che potrei e ci riesco anche....mi sento come una birichina che ne ha combinata ualcuna delle sue
ehehehehe......ma che gioia e che bella soddisfazione
almeno le nostre malattie hanno questo di buono: ci fanno apprezzare ogni piccola gioia, cose che per gli altri sono scontate, per noi sono grandi conquiste da festeggiare.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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BabiGe
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da BabiGe »

Ciao Lulu'
mi sono accorta che non ti avevo ancora salutata,
ti mando un grande abbraccio!!!
: Love : : Love :
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
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cadeddugiovanna
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao un salutino veloce,e ben trovata.
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Lulù
da un un po' non ti vedo ed ero preoccupata
appena ti coleghi ci dai un cenno che è tutto OK?
quando qualcuno manca per più di qualche giorno e me ne rendo conto, penso sempre alla malattia ma invece spero tu sia assente per tante bellissime cose che ti stanno accadendo.
un bacio carissima
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Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao a tutti! : Beer :
Scusate il mio silenzio ma questo periodo è stato moooolto particolare...di tutto e di più, per cui quando mi sono collegata è stato solo per dare un'occhiata veloce e per scrivere qualche notizia sul mio blog o su fecebook che come molti sanno utilizzo per diffondere notizie ecc..
Il motivo? Direi i motivi....
Cominciamo con l'influenza presa da mio figlio e che all'inizio sembrava stesse portandogli dei problemi ai bronchi...ma che per fortuna si è risolta al meglio.
Certo, l'unica cosa che non si è capita è se sia stata l'influenza A o meno, perchè il tampone lo facevano solo in casi di estrema necessità.
Ma poco importa a detta della pediatra,perchè quello che conta è che lui non abbia sviluppato complicazioni.

Io invece ho avuto molto dolori, e febbre....influenza? Non lo sò anche perchè quando a me viene l'influenza la temperatura non raggiunge mai temperature elevate, ma in compenso i dolori diventano incredibili.
Inoltre ho continuamente giri di testa che non mi permettono di fare quasi nulla....va sempre peggio.
Colpa della malattia? Boh?

Questo è stato uno dei problemi che mi ha fatto tenere un pò lontana dal forum.

Secondo....ho i miei figli a casa....perchè le scuole sono state chiuse fino a data da destinarsi.
Il motivo? Ordinanza dei sindaci!
Ma non temete...non è stata emessa per l'influenza A ma per la monnezza....
Anzi, vi invito a leggere sul mio blog la situazione inverosimile che c'è per ora in Sicilia, perchè più se ne parla meglio è.

Altro problema che sembra di poco conto....spesso a casa mia manca l'energia elettrica per ripristino dei danni causati dal vento, dalle piogge ecc.. insomma più che vivere nel sud Italia viviamo situazioni da terzo mondo....e così mi capita di non potermi collegare perchè quando ritorna è già ora di cena o di altre incombenze.
Perchè quando la luce manca, manca per ore e ore....questa è anche la Sicilia.

E poi tanti altri piccoli problemi...insomma...Vita.

Grazie Capaa per il pensiero....mi fa piacere essere pensata. : Love :
Mi dispiace solo non averti potuto dire che sono stata lontana per piacere....sarebbe stato sicuramente meglio.
Baci e spero di essere più presente.
Grazie anche a BabiGe e cadeddugiovanna
: Beer :
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rosaria1956
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da rosaria1956 »

Lulù mi spiace per il riacutizzarsi dei dolori, è probabile che anche tu abbia avuto una mezza botta di influenza visto che l'ha presa tuo figlio e certamente tu ci sei stata vicina, spero passi tutto in fretta.
In quanto alla monnezza.........bè.......da esperta in materia, in quanto napoletana : Andry : non posso che indignarmi anche per quella siciliana : Andry : speriamo che da voi si risolva in tempi più brevi di quelli che sono stati necessari a noi : Andry : : Andry : : Andry :
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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wondermamy
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da wondermamy »

lulù....spero anzi ti auguro che vada al meglio il prima possibile..ciao un abbraccio!!! : Love :
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

Lulù, felicissima di rileggerti! spero proprio che la tua non sia influenza, e che comunque si risolva prestissimo!!
spero di ritornare a chiacchierare con te appena le cose a casa miglioreranno, compresa la questione spazzatura!!!!
ti mando un bacio pieno pieno di affetto!
silvana : Love : : Love :
un bacino anche ai tuaoi diavoletti/angioletti!!!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da giovigio »

Ciao Lulù felice di ritrovarti..., spero che ora i tuoi problemi vadano meglio. Baci Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Lulù
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da Lulù »

Ciao amiche mie carissime!! : Love :
Qui, la situazione dell'immondizia diciamo che è migliorata, ed hanno riaperto le scuole, ma chiaramente non possiamo dire che si è risolto tutto...diciamo che si è spostato il problema ad una futura data...insomma cose normali ormai per la nostra povera Italia.
Per la salute, i bimbi stanno bene, a parte un pò di muco e raffreddore.
Io invece sono stata male...male con i giri di testa ( terribili!! ),bruciore sotto la scapola sinistra e in più l'altra sera ho avverito una brutta sensazione di soffocamento, di fiato corto e dolore al petto e alle spalle ecc.. che associato alle vertigini mi è sembrato quasi di morire.
Andare al ps sinceramente non me la sentivo, ed allora avevo pensato di fare degli esami del sangue nei giorni a seguire,( dato che a me mi si alza di-dimero e fibrinogeno quando si riacutizza la malattia) ma ho scoperto che qui da me ( nn sò se è tutta la Sicilia) i laboratori analisi nn effettuano esami per problemi con l'assesorato alla sanità....per cui chiunque voglia fare esami dovrà effettuarli in una struttura ospedaliera con inevitabile code che partono dalle 6 del mattino per poter fare l'esame alle 12.
Una vergogna!!!
Diciamo che prima di fare il prelievo ti vengono a prendere con la lettiga perchè sei svenuta.
Spero tanto che si risolva al più presto questa situazione...perchè così è un vero macello!
Vi abbraccio di cuore a tutte....e scusatemi se per ora non sono molto presente, ma vi penso tutte e spero quanto prima di lasciare qualche messaggio e di leggere i vostri aggiornamenti.
State tranquille, perchè anche se non stò bene, so che è tutto sotto controllo....e prometto che se sto peggio mi faccio visitare.
BACIONI E ABBRACCI A TUTTI!
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mammona
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Re: IL LIBRO DI LULU'

Messaggio da mammona »

State tranquille, perchè anche se non stò bene, so che è tutto sotto controllo....e prometto che se sto peggio mi faccio visitare.

Lulù, spero innanzitutto che tu stia meglio, ma altrimenti tieni fede a quanto sopra, non mi piace affatto che tu sia stata così male!!! ma cos'era, influenza? associata magari ai tuoi disturbi?
ma perchè non hai chiamato un dottore quando ti sentivi soffocare?? : Andry :
parli della situazione per le analisi......ma è uno scandalo! una cosa terrificante! ma come fate, se uno ha bisogno davvero? forse con una richiesta di urgenza....sono costretti a farla entro 3 giorni e tra le prime del mattino (almeno qui da me è così!). sembra di essere nel terzo mondo! e vogliono ancora fare tagli! si tagliassero quello che dico io!!!!! : Chessygrin : 8)
mi racccomando, ti aspettiamo qui, possibilmente in forma e con buone nuove!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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