FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

aila90_psy ha scritto:

irene 72 ha scritto:

aila90_psy ha scritto:ciao gente. Della serie "a volte ritornano" eccomi qua sono appena tornata dalle vacanze tra taurasi e Avellino e ora sto cercando di studiare, mi mancano ancora 10esami alla laurea i dolori procedono come al solito e stavo pensando di fare un pò di attività sportiva. Voi che mi dite di nuovo?

ILAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
CIAO TESORO CHE GIOIA RILEGGERTI
SEI UNA CAMPIONESSA ...BRAVISSIMA DIREI UN PORTENTO
IO COME SEMPRE ALTI E BASSI...NA PACCHIA PROPRIO E TU ?IL FIDANZATO CI STA ANCORA ? SONO CURIOSISSIMA
UN ABBRACCIO

ciao tesoro eh tra la malattia mia e gli altri casini è difficile, ma io non mollo anche se l'umore non è molto alto. Comunque il fidanzato c'è ancora ed è meraviglioso, senza di lui non credo ce la farei. Comunque mi è mancato parlare con te e con tutte voi.

CIAO ILAAAAAAAAAA
MI SEI DI CERTO MANCATA ANCHE TU MA ALLA TUA ETA' CI SONO TANTE COSE DA FARE E TU MI PARE CHE NE ABBIA PIU' DEL NECESSARIO...VADO A MEMORIA
IO VADO E VENGO MA SONO ANCORA QUA...QUANDO VUOI FARE DUE CHIACCHIERE TI ASPETTO
IL FIDANZATO CI STA ANCORA ? CHE MERAVIGLIA SONO CONTENTA PER TE...ANZI PER VOI
UN ABBRACCIO INFINITO

@Francesca: ciao fra come va il nuovo progetto che avevi? Se non sbaglio volevi aprire un b&b, giusto? E tu come stai? @lori: grazie lori è bello saperlo e vi terrò aggiornate grazie del supporto prezioso tu come ti senti? E come va in generale? @Giulia: che belle parole che mi hai detto, mi hanno fatto davvero piacere è una gioia leggerti. Come stai? Come va?

CIAO ILA!!!
IL PROGETTO è TRA 1 ANNO!!
IO MIALGIE,ASTENIA E FEBBRICOLA.IL 18 HO VISITA.

buongiorno gente, ieri mi hanno detto che molto probabilmente ho una intolleranza a glutine e lattosio e a molte altre cose. E stamattina ho cominciato una terapia con farmaci omeopatici. Vi faccio sapere come va

CIAO ILARIA, NON SEI LA PRIMA CHE HA INTOLLERANZE ...CHISSA' MAGARI LE MALATTIE AUTOIMMUNI VANNO A BRACCETTO CON LE INTOLLERANZE.
STAI SEGUENDO ANCHE UNA DIETA? FACCI SAPERE COME VA OK?

AILA SE HAI INTOLLERANZA DOVRESTI INNANZITUTTO EVITARE GLI ALIMENTI ED I PRODOTTI CHE CONTENGONO TALI SOSTANZE

aila90_psy ha scritto:buongiorno gente, ieri mi hanno detto che molto probabilmente ho una intolleranza a glutine e lattosio e a molte altre cose. E stamattina ho cominciato una terapia con farmaci omeopatici. Vi faccio sapere come va

BEH...TI MANCAVA...CIAO ILA...FELICE DI SENTIRTI
FACCE SAPE' POI COME VA CON STI FARMACI OMEOPATICI

CIAO ILARIA, ANCH'IO SONO INTOLLERANTE AL LATTOSIO, MA SONO DIVENTATA FORSE ALLERGICA, PURE IL GLUTINE ME DA' EN SACCO DE PENSIERI, SONO IN ATTESA DI VEDERE ALLERGOLOGO!
IN BOCCA AL LUPO!
VEDILA COSI', NON MAGNANDO NON SI INGRASSA! TUTTE ODELLE DIVENTEREMMO.....

ciao ragazze lo so che non ci sono mai in forum ma tempo non ce n'è purtroppo!! comunque volevo dirvi che finalmente mi sono decisa ad andare da una reumatologa privata che mi ha detto che la terapia che stavo facendo era totalmente sbagliata dato che il quantitativo che prendevo di deltacortene era troppo basso e non mi faceva niente, lei quindi mi ha cambiato totalmente la terapia ed è stata molto gentile e paziente con me vi informo che da 7 mesi a questa
parte dopo l'ingrasso da cortisone ho perso 10 kg anche grazie alla dieta senza glutine, che tra parentesi sta andando benone purtroppo i miei casini personali continuano e non so proprio quando finiranno. In tutto questo sto studiando come una pazza per gli esami dell'uni e spero che possa farne il più possibile. un bacio forte a tutte voi

CIAO ILARIA, MI FA PIACERE LEGGERTI ED AVERE TUE NOTIZIE PERCIO' ENTRA QUANDO PUOI E AGGIORNACI.
INTANTO MI SEMBRA UN'OTTIMA COSA LA DECISIONE DI FARTI, FINALMENTE, VEDERE DA UN REUM....CHE FARMACI TI HA PRESCRITTO? FACCI SAPERE COME PROSEGUE LA CURA OK?
PER IL RESTO MI SEMBRA DI AVER CAPITO CHE E' UNA SITUAZIONE PIUTTOSTO DIFFICILE, SPERO CHE ARRIVI UN PO DI SERENITA' PER TE E LA TUA SORELLINA.
UN ABBRACCIO

CIAO ILAAAAA
CHE BELLO RILEGGERTI...SPERO CHE LA NUOVA TERAPIA TI FACCIA STARE MEGLIO
TI ABBRACCIO FORTE E PER IL RESTO...SEI UNA RAGAZZA MOLTO FORTE E SONO SICURA CHE TE LA STAI CAVANDO ALLA GRANDE
QUANDO VUOI PORTACI TUE NOTIZIE...

ciao a tutti,
mi dispiace essere sparita ma purtroppo con tutti i vari casini è difficile trovare tempo per dedicarsi al forum...
comunque volevo solo informarvi che ho provato il plaquenil ma ho scoperto di esserne allergica perché stavo malissimo(vertigini, mal di pancia, sintomi dell'influenza e via dicendo), così la mia dottoressa, non sapendo cosa potesse darmi per qualche mese non mi ha fatto prendere niente a livello di immunosoppressori.
arriviamo così a marzo dove la diagnosi è cambiata: la malattia si è evoluta.
Connettivite indifferenziata pro lupus. ora mi hanno prescritto l'azatioprina.. qualcuno lo conosce o lo usa già? inoltre sto facendo le analisi per vedere se sono celiaca o meno.
comunque spero che stiate tutti bene baciiiii <3

aila90_psy ha scritto:ciao a tutti,
mi dispiace essere sparita ma purtroppo con tutti i vari casini è difficile trovare tempo per dedicarsi al forum...
comunque volevo solo informarvi che ho provato il plaquenil ma ho scoperto di esserne allergica perché stavo malissimo(vertigini, mal di pancia, sintomi dell'influenza e via dicendo), così la mia dottoressa, non sapendo cosa potesse darmi per qualche mese non mi ha fatto prendere niente a livello di immunosoppressori.
arriviamo così a marzo dove la diagnosi è cambiata: la malattia si è evoluta.
Connettivite indifferenziata pro lupus. ora mi hanno prescritto l'azatioprina.. qualcuno lo conosce o lo usa già? inoltre sto facendo le analisi per vedere se sono celiaca o meno.
comunque spero che stiate tutti bene baciiiii <3

ILAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
CHE GIOIA RILEGGERTI
è PASSATO UN SACCO DI TEMPO MA VEDO CHE NON TI SEI ANNOIATA
PRO LUPUS? HO LETTO BENE? NOOOOO CAVOLO QUESTO NON CI VOLEVA PROPRIO

perché avrei dovuto annoiarmi??
comunque sì pro lupus.. quando me l'hanno detto mi sono sentita morire uff.. a te come procede??

aila90_psy ha scritto:perché avrei dovuto annoiarmi??
comunque sì pro lupus.. quando me l'hanno detto mi sono sentita morire uff.. a te come procede??

MA è SICURA STA COSA DEL LUPUS? NEL SENSO CHE LA TUA MALATTIA SICURAMENTE EVOLVERA' NEL LUPUS?
MIO DIO TESORO SPERO PROPRIO CHE CI SIA ANCORA UN MARGINE AMPIO DI DUBBIO
IO STO PROVANDO L'ENNESIMA TERAPIA...NEL SENSO CHE SO ARRIVATA UN POCHETTO TARDI...
SI FA QUEL CHE SI PUO'...MA I DOLORI LI HO SEMPRE , MENO MA ME FANNO SEMPRE COMPAGNIA FORSE NON JE VA DE STA DA SOLI

CIAO ILARIA, BEN RITROVATA
IO USO AZATIOPRINA DAL 2007 E POSSO DIRE CHE LA MIA VITA E' CAMBIATA TOTALMENTE. ALL'INIZIO HO AVUTO PROBLEMI COL DOSAGGIO: AVEVO FEBBRE ALTA TUTTI I GIORNI E MI HANNO RICOVERATA PER UNA SETTIMANA; UNA VOLTA STABILITO IL DOSAGGIO NON HO PIU' AVUTO NESSUN PROBLEMA. C'E' DA DIRE CHE OGNUNO DI NOI HA REAZIONI DIVERSE AI FARMACI QUINDI BISOGNA SOLTANTO PROVARE E VEDERE CHE SUCCEDE. FACCI SAPERE COME VA OK? UN ABBRACCIO

aila90_psy ha scritto:ciao a tutti,
mi dispiace essere sparita ma purtroppo con tutti i vari casini è difficile trovare tempo per dedicarsi al forum...
comunque volevo solo informarvi che ho provato il plaquenil ma ho scoperto di esserne allergica perché stavo malissimo(vertigini, mal di pancia, sintomi dell'influenza e via dicendo), così la mia dottoressa, non sapendo cosa potesse darmi per qualche mese non mi ha fatto prendere niente a livello di immunosoppressori.
arriviamo così a marzo dove la diagnosi è cambiata: la malattia si è evoluta.
Connettivite indifferenziata pro lupus. ora mi hanno prescritto l'azatioprina.. qualcuno lo conosce o lo usa già? inoltre sto facendo le analisi per vedere se sono celiaca o meno.
comunque spero che stiate tutti bene baciiiii <3

irene 72 ha scritto:

aila90_psy ha scritto:perché avrei dovuto annoiarmi??
comunque sì pro lupus.. quando me l'hanno detto mi sono sentita morire uff.. a te come procede??

MA è SICURA STA COSA DEL LUPUS? NEL SENSO CHE LA TUA MALATTIA SICURAMENTE EVOLVERA' NEL LUPUS?
MIO DIO TESORO SPERO PROPRIO CHE CI SIA ANCORA UN MARGINE AMPIO DI DUBBIO
IO STO PROVANDO L'ENNESIMA TERAPIA...NEL SENSO CHE SO ARRIVATA UN POCHETTO TARDI...
SI FA QUEL CHE SI PUO'...MA I DOLORI LI HO SEMPRE , MENO MA ME FANNO SEMPRE COMPAGNIA FORSE NON JE VA DE STA DA SOLI

eh mi hanno spiegato che se non riusciamo a bloccare subito la malattia a questo stadio è probabile che diventi lupus. mha, la paura c'è sempre, adesso vediamo un po' con questi medicinali nuovi come va. comunque ora che ho reintrodotto il glutine nella dieta i dolori sono tornati come prima purtroppo e sto pure riprendendo i chili che avevo perso.. però si deve fare così capisco se ho anche la celiachia o meno. comunque mangiando senza glutine a me si sono risolti un sacco di problemi che con la reintroduzione del glutine si stanno verificando nuovamente.. mha si vedrà

Cara Ilaria, bentrovata! Ma quante cose purtroppo abbiamo in comune..... Il mio reuma mi ha spiegato che studi di 10 anni su pazienti dell'ospedale dove esercita, hanno rilevato che celiaci o meno, il glutine e il lattosio peggiorano i dolori articolari di noi malati reumatici. Anch'io sono a dieta gluten free e senza lattosio, nn si capisce se sono celiaca, esami negativi, gastro con villi normali ma con infiltrazioni linfocitarie, genetica positiva per dq8( Ti hanno fatto fare la genetica della celiachia prima di metterti a dieta? Ricerca dq2 dq8?) Se fosse negativa la ricerca genetica sarebbe gran difficile che tu possa essere celiaca.... Io ho come dice mio reuma ho una forma nn diagnosticabile a livello esami ma secondo lui ce l'ho, e anch'io come te se mangio glutine ho mal di pancia, gonfiore e continuo ad andare in bagno.....In piu' ho una cugina di 1° grado celiaca figlia di un fratello di mia madre. Ah dimenticavo una nota dottssa mi ha informata che l'esame più certo per diagnosticare la celiachia è l'antitrasglutaminasi, evita antigliadina e antiendomisio. Fammi sapere che ti dicono, un'abbraccio

@michela: lunedì sono andata in ospedale a napoli dove mi hanno un prelievo e mi faranno fare le analisi per la celiachia, quelle genetiche, mi hanno detto che ci vogliono almeno 2 settimane per i risultati.. comunque prima di mettermi a dieta gluten free non mi hanno fato fare nessun esame del sangue tranne quello per la glicemia..

aila90_psy ha scritto:@michela: lunedì sono andata in ospedale a napoli dove mi hanno un prelievo e mi faranno fare le analisi per la celiachia, quelle genetiche, mi hanno detto che ci vogliono almeno 2 settimane per i risultati.. comunque prima di mettermi a dieta gluten free non mi hanno fato fare nessun esame del sangue tranne quello per la glicemia..

Cara Ilaria la genetica da sola nn serve a nulla se non a dirti in caso di positività che sei appunto predisposta alla malattia ma nn che ce l'hai!Trovo bizzarro mettere a dieta gluten free una persona senza prima fargli fare almeno le antitrasglutaminasi, anche perchè una volta a dieta prima di ripetere gli esami devi almeno fare la dieta libera 6 mesi per capire qualcosa. Io fossi in te sentirei un gastroenterologo, sono loro che seguono la celiachia.
Fammi sapere, un bacio.
Ps: La genetica è un esame lungo anche più di 2 settimane.