Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

[Paperarosa]

NON SONO MOLTO D'ACCORDO CON IL TUO MEDICO DI BASE
E' VERO CHE PER TALUNE PATOLOGIE LA CURA E' SOLO SINTOMATICA, MA NELLE CONNETTIVITI ORMAI SI UTILIZZANO, QUALI FAMRACOI DI FONDO, CON SUCCESSO GLI IMMUNOSOPPRESSORI
SE TU PERO' NON HA DIAGNOSI DI UNA CONNETTIVITE CONCLAMATA NE' INDIFFERENZIATA, CERTO NESSUNO TE LI PRESCRIVERA' MAI
ALLO STATO ATTUALE, SOLO GLI IMMUNOSOPPRESSORI DANDO UN QUALCHE TIPO DI CONTROLLO SULLA MALATTIA DI FONDO, QUINDI AVERE UNA DIAGNOSI CERTA DIVENTA PIU' CHE UTILE.
NON CONSIDERIAMO POI CHE, DAL PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO, PER IL PAZIENTE, E' DECISAMENTE NECESSARIO...CHI NON VORREBBE SAPERE DA COSA E' AFFETTO E PER COSA SI DEVE CURARE?

Cara Rosaria, condiviso pienamente quello che dici, ma credo di aver già spiegato che il mio medico di base.... no comment! Purtroppo vivo in un piccolo centro e quindi non ho grosse alternative.
Ieri ho fatto l'eco al collo. La tiroide è disomogenea, con noduli che si stanno ingrandendo anche se siamo ancora sotto il cm (il più grande è 8 mm).... Secondo l'ecografista ha le caratteristiche di una tiroide che funziona male, ma finché le analisi del sangue sono a posto evidentemente se la cava. Le ghiandole salivari maggiori sono nella norma, ho una parotide più piccola (non ho capito che significa) e parecchi linfonodi reattivi.... Insomma, una situazione da monitorare ma non preoccupante.
Tra dieci giorni farò la risonanza con contrasto la bacino e spero che almeno da lì si capisca il motivo dei miei dolori, che a volte sono proprio forti.

Sono molto molto stanca, e ci stiamo avvicinando alle vacanze di Natale, un periodo per me molto stressante. Infatti non vedo l'ora che arrivi il 7 gennaio. Ma devo fare buon viso a cattivo gioco, anche perché queste feste ancora entusiasmano le mie bimbe e quindi non gliele voglio rovinare.

[francesca77]

CARA
TANTISSIMI AUGURI PER LA SALUTE

[GIULIA76]

Dai Paperarosa stringi i denti,forza,ti mando un forte abbraccio

[Paperarosa]

Ogni tanto mi rifaccio viva. E' un periodo un po' così. Sono un po' giù.
Ho fatto la risonanza al bacino, da cui non mi sembra che sia emerso granché. A destra ho una piccola falda liquida (e prima di fare la RM avevo presi parecchi antinfiammatori) e ho una riconversione midollare (forse da anemia). Altre cose significative non mi pare ci fossero.
Certo che se penso al dolore quando sto seduta o a letto (per fortuna però ora riesco a dormire) .....
Quando avrò anche i risultati delle analisi del sangue (che farò lunedì prossimo) porterò tutto alla mia dottoressa di base (sono perplessa, ma così mi ha detto la reumatologa) e si valuterà se anticipare la visita specialistica o aspettare comunque a maggio.
Mi sento un po' persa..... oltre che dolorante!

[klaroline]

ciao, anche a me dalla rmn mi ricordo che mi usci questa falda fluida.... nel mio caso era dovuto che ho fatto l'rmn l'ultimo giorno del ciclo... e mi disse il ginecologo che era normale perchè può succedere che ristagni un pò di sangue altrimenti può essere anche un segnale che si sta ovulando.

[Paperarosa]

la falda fluida è inrtarticolare... nulla a che fare con il ciclo. Tra l'altro uso la pillola per un problema all'utero.
Stamani altri esami del sangue... e via così.
I dolori al bacino stanno di nuovo peggiorando, ogni tanto nel pomeriggio ho febbricola .... Da stasera ricomincio con l'Algix (a questo punto mi regolo da sola).
E, regalo di Natale.... da ieri un herpes gigante sul labbro!
E' che sono così stanca di tamponare sempre senza arrivare alla causa dei miei dolori.
A questo punto spero che il 2014 sia l'anno decisivo per la diagnosi!

[Paperarosa]

Oggi faccio un salto velocissimo per augurare a tutti Buon Natale di vero cuore.
Vi auguro serenità e salute.... almeno qualche dolore in meno!!!!
Un abbraccio a tutti!

[Paperarosa]

Stamani ho iniziato la giornata al pronto soccorso per una congiuntivite. Non mi hanno dato nemmeno un giorno di prognosi e quindi dopo sono andata al lavoro, anche se stare al computer non è proprio il massimo.
Le analisi del sangue fatte prime di Natale non sono andate malissimo. La VES è rientrata nei limiti. L'mocisteina è alta (27.4... dovrebbe essere meno di 13), e nell'esame urine delle 24 ore il fosforo è un po' basso (367.5 v.r. 400-1300) e il calcio addirittura non dosabile (v.r. 42-353). Con l'integratore che prendo invece la vitamina d è tornata nel range.
Sentirò il mio medico e vedremo...
Con l'Algix90 due volte a settimana (dopo una botta di 10 giorni) i dolori sono abbastanza sotto controllo, anche se certo non assenti, e quindi qualche volta devo comunque aiutarmi con il Tachidol, come oggi (avrei dovuto prendere Algix proprio ieri, ma me ne sono dimenticata).
Continuo ad essere molto stanca e devo ammettere che le vacanze non mi hanno aiutata... Pazienza!

[Paperarosa]

Per il mio medico le analisi vanno bene. Sì... nella risonanza del bacino emerge un'area con infiammazione, ma secondo lei non merita di ricontattare la reumatologa. Per il dolore al bacino mi ha detto magari di prendere l'Agix 3 volte a settimana anziché due, e visto che ora mi fa male di prenderlo per 3 giorni consecutivi, oppure di passare al cortisone... Ma io il cortisone l'ho rifiutato! E l'Algix lo prenderò per ora almeno per una settimana, prima di passare alle 3 volte a settimana sperando che serva.
Il dolore al bacino è di nuovo peggiorato, peggio che a ottobre. Stanotte alle 4 ero ancora sveglia, e per riuscire a dormire un po' mi sono inginocchiata davanti al divano con un cuscino sotto le ginocchia e mi sono appoggiata al divano, con una coperta sulle spalle.... Infatti non sapevo come stare e dovevo fare in modo di non appoggiare il bacino da nessuna parte (sto malissimo seduta e ancor peggio distesa.... molto meglio in piedi, quando sento solo un leggero fastidio).
La mia dottoressa minimizza. Le ho fatto presente che da ignorante io ritengo che se una infiammazione viene trattata poi si risolve, e non ricompare periodicamente.... Lei mi ha guardata e non mi ha detto nulla. Le analisi del sangue vanno sostanzialmente bene e quindi per lei non è nulla di grave.
Dimenticavo... Ieri sera non ho solo preso Algix, ma dopo 2 ore anche Tachidol e ad un certo punto mi sono appiccicata uno di quei cerotti che rilasciano farmaci antinfiammatori sulla zona che mi sembrava mi facesse più male.
Stamattina ho ripreso un tachidol e ora un altro (nel frattempo febbricola 37.3... ma ora col tachidol di sicuro scende!).
Se stanotte non avessi avuto le bimbe nell'altra stanza penso avrei chiesto a mio marito di portarmi al pronto soccorso.
Vedo come va fino a lunedì continuando ad imbottirmi di tachidol e algix eppoi valuto se chiamare la reumatologa.

[lorichi]

CIAO PAPERAROSA, NON SAI QUANTO TI CAPISCO.
QUELLO CHE STAI VIVENDO TU PER ME E' DURATO 12 ANNI CONSECUTIVI SENZA UN GIORNO DI INTERRUZIONE. ORA PER FORTUNA LE CURE CI SONO. NON RIFIUTARE IL CORTISONE, IO L'HO RIFIUTATO PER 30 ANNI E COL SENNO DI POI NE SONO PENTITISSIMA.
IL MIO MEDICO, QUANDO MI SONO DECISA AD ACCETTARLO, ME LO FACEVA PRENDERE PER DUE/TRE GIORNI AD ALTO DOSAGGIO E POI BASTA: E' UN METODO CHE PER ME HA FUNZIONATO A MERAVIGLIA..........DAVA UNA BELLA "BOTTA" ALL'INFIAMMAZIONE ED IL DOLORE PASSAVA NEL GIRO DI 24 ORE. SONO ANDATA AVANTI COSI' PER DIVERSI ANNI. DARE ANTINFIAMMATORI LEGGERI E TERAPIE BLANDE E' UNA COSA CHE, A MIO PARERE NON SERVE. CERTI MEDICI NON SI RENDONO CONTO DI QUANTO E' FORTE IL DOLORE...............E, SEMPRE PER MIO MODESTO PARERE, SE L'INFIAMMAZIONE E' CRONICA PURTROPPO ANCHE LE CURE ..........DEVONO ESSERE CRONICHE.
IO HO PRESO ANTINFIAMMATORI ED ANTIDOLORIFICI PER 32 ANNI MA SONO STATA MOLTO MOLTO MEGLIO SOLO CON IMMUNOSOPPRESSORI E CORTISONE. PARLA CON LA REUMATOLOGICA, NON FARTI NESSUNO SCRUPOLO, E FALLE CAPIRE CHE NON PUOI DORMIRE IN GINOCCHIO PER TERRA TI DEVE DARE QUALCOSA DI PIU' INCISIVO.........ANCHE SE NON HAI ANCORA UNA DIAGNOSI NON PUOI ANDARE AVANTI SOLO CON UN ANTINFIAMMATORIO 3 GIORNI A SETTIMANA............I PRESUPPOSTI PER UNA DIAGNOSI REUMATICA MI PARE CI SIANO..........
FACCI SAPERE E SOPRATTUTTO TIENI DURO E NON MOLLARE.

[Tiffany]

COME VA?
PASSATA LA FEBBRICOLA?

[Paperarosa]

Ciao. Ora ci si è messa la cervicale.... ma va bene così. Il bacino lo sento ma lo sopporto, e riesco a dormire.
Per ora la reumatologa non l'ho risentita.... sto rimuginando sul da farsi, intanto il tempo passa.
In questo periodo poi sono parecchio giù di morale, senza un motivo specifico, o forse per mille motivi... e non riesco a prendere decisioni.

[Eli9sa]

Cara Paperarosa.. mi dispiace da morire..
io mi trovo nella tua stessa situazione e se ti va possiamo confrontarci anche in pvt..
anche io ho il problema della febbricola e ultimamente dolori localizzati solo al bacino/anche e sono in attesa di diagnosi!!
fatti forza e non mollare!!!!

[Paperarosa]

Hai ragione Alessia, ma ora sono in una fase di rifiuto.
Da una parte spero che tutto passi da solo, dall'altra mi dico che forse se peggioro un po' qualcuno ci capirà qualcosa.
E' così deprimente star male senza capire perché, avere referti che dicono poco o niente....

Io la febbricola non ce l'ho sempre. Alcuni giorni sì, altri no.

Va beh... speriamo che arrivi presto il bel tempo a farci sorridere un po'!

[Tiffany]

QUINDI ANCHE TU DOLORI SENZA GONFIORE? E COME SI FA A FARGLIELO CAPIRE!!! E' COME IL MAL DI TESTA.. SPESSO MI SCOPPIA MA... AHIME' NON SI VEDE
UN ABBRACCIO E GRAZIE

[Paperarosa]

Già Tiffany. E non riesco mai a farmi vedere quando sto veramente male. Anche per questo medito di andare al PS durante la prossima crisi dolorosa acuta, sperando che possa servire a qualcosa (me lo ridico sempre, poi mi faccio problemi per le bimbe e rimango alla mia vita stringendo i denti....)