34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

[amica68]

Carissima,ho appena finito di leggere la tua storia .....sei grande non mollare mai...

Grazie,sei carina....sopratutto ad esserti sorbita tutto il "malloppone biblico" della mia storia.....

[mammona]

Carissima...con qualche giorno di ritardo volevo darti il "bentornato"!! o bentornata! come si dice??

Silvana

[Elena 74]

Ciao cara amica 68....bentornata,mi fa piacere sapere che nonostante il dolore alla caviglia tu sia riuscita a goderti le ferie....ti auguro una buona serata. A presto,Ele.

[mammona]

Ehi...dove sei finita? problemi? come stai?
mi ero abituata alla tua presenza assidua...una presenza intelligente e utile!
spero vada tutto bene......più o meno...
fatte le visite oculistiche ed ortopediche? sentito il reum?
un abbraccio

silvana

[amica68]

Grazie Silvana, sempre carina e premurosa, ................Eccomi, eccomi , periodo un po' trafelato, specie di visite, esami etc.........in più sono indietrissimo nel leggere vostri aggiornamenti, nuovi iscritti e vorrei scrivere 2 righe a tutti ma non ci sto dietro.........

ecco gli aggiornameni:

FATTA PRIMA VISITA ORTOPEDICA: NON E' SPECIALIZZATO IN AR, MA MEDICO MOLTO BRAVO PRECISO E SCRUPOLOSO OLTRE CHE DISPONIBILE (CMQ PRIMARIO DI ORTOPEDIA) . PURTROPPO COME PRIMA COSA MI HA FATTO NOTARE CHE IL MIO PROBLEMA ALLO STATO ATTUALE (E CMQ NEGLI ULTIMI MESI) E' PIU' LEGATO ALLA CAVIGLIA CHE AL PIEDE IN TOTO E PER QUALCHE STRANO MOTIVO I REUM CONTINUANO A FARMI FARE RX PIEDI MA NON CAVIGLIE IN PROIEZIONI ESATTE, QUINDI NON RIESCE A VEDERLE BENE DA LASTRE CHE HO FATTO TUTTI GLI ANNI NEGLI ULTIMI 10.... , ANCHE LUI PROPENDE PER UN PROBLEMA MECCANICO A CARICO, PIU' PRECISAMENTE DELL'ASTRAGALO, MA A QUESTO PUNTO MI CONSIGLIA RMN COSì SI VEDE ANCORA MEGLIO CAVIGLIA E ANCHE STATO PIU' O MENO INFIAMMATORIO DELLA STESSA, MI HA GIA' FISSATO APPUNTAMENTO PER RIVEDERCI FRA 3 SETTIMANE CON RMN E SI RISERVA CON ESITI DI VALUTARE LE OPZIONI DA PRIMA DI PREFERENZA OVVIAMENTE NON CHIRURGICA (INFILTRAZIONI ACIDO IALURONICO, FATTORI DI CRESCITA, CORTISONE).
3 GIORNI DOPO VISITA DI CONTROLLO DA REUMATOLOGA AL SACCO, ANCHE LEI PENSA CHE A QUESTO PUNTO CONVIENE ASPETTARE RMN, SE EVIDENZIA VERSAMENTO ARTICOLARE E QUINDI SEGNI INFIAMMATORI CI DECIDEREMO A CAMBIARE TERAPIA DI BIO E/O METHO, DIVERSAMENTE NON HA SENSO PERCHE' CMQ NON AVREI GIOVAMENTO AL PIEDE E PER TUTTO RESTO STO ANDANDO BENINO COSI', E POI HUMIRA DOVREBBE ESSERE IL PIU' INDICATO PER UVEITI.....UNICA VARIAZIONE PER CERCARE DI LIMITARE L'USO DI VOLTAREN MI DICE DI PROVARE A PRENDERLO A GIORNI ALTERNI E NEI GIORNI CHE NON LO PRENDO DI PROVARE 2 BUSTINE DI TACHIDOL.....PROVIAMO ANCHE QUESTA.....MI HA FISSATO CONTROLLO FRA 2 MESI CON ESITI RMN ED ORTOPEDICO, SALVO VARIAZIONI IMPORTANTI.
INFINE ALTRA VISITA ORTOPEDICA (AVEVO GIA' DECISO DI SENTIRE ALMENO 2 OPINIONI). QUESTA VOLTA E' DEL PINI E DELLO SPECIFICO REPARTO DI CHIRURGIA A.R.......MI SONO TROVATA MOLTO BENE, PRECISO E CHIARO E GENTILE, SI VEDE CHE TRATTA PER LO PIU' CASI COME I NOSTRI E CONOSCE ANCHE NOSTRI FARMACI.....ANCHE LUI HA PRONTAMENTE NOTATO LA MANCANZA DI RX ADEGUATE, LUI PREFERISCE LE LASTRE ALLA RMN, MI HA PRESCRITTO DELLE PROIEZIONI SPECIFICHE DA FARE, CMQ DICE A QUESTO PUNTO VISTO CHE GIA' FISSATA DI FARE ANCHE RMN COSI' ESCLUDIAMO VERSAMENTO ARTICOLARE E PROCESSO INFIAMMATORIO IN ATTO ANCHE SE LUI LI ESCLUDEREBBE GIA'. DICIAMO CHE LUI ANCHE SENZA ESAMI ADEGUATI SI E' SBILANCIATO UN PO' DI PIU' PROPRIO PERCHE' DICE CHE PURTROPPO DI CASI COME IL MIO NE VEDE TUTTI I GIORNI E DALLA VISITA E DALLA MIA DESCRIZIONE DEL DOLORE QUESTA E' AL MOMENTO LA SUA IDEA, CHE SI RISERVA DI CONFERMARE O MENO QUANDO AVRO' PRONTI ESAMI E LO RIVEDRO', MA SEMBRAVA MOLTO CONVINTO DEL FATTO SUO E IN EFFETTI DEVO DIRE CHE AHIME' LA SUA IDEA A UN SENSO LOGICO ED UNA CORRISPONDENZA ......ANCHE LUI LOCALIZZEREBBE IL PROBLEMA ALL'ASTRAGALO O MEGLIO AL SOTTOASTRAGALO CHE E' UNA PICCOLA E COMPLESSA ARTICOLAZIONE CHE E' QUELLA CHE PERMETTE L'INCLINAZIONE LATERALE DEL PIEDE, DICIAMO QUELLA CHE ENTRA PARTICOLARMENTE IN GIOCO QUANDO SI CAMMINA SU TERRENI SCONNESSI O SASSOSI PER BILANCIARE E COMPENSARE LO SCARICO DEL PIEDE SUL TERRENO, IN EFFETTI IO QUESTO MOVIMENTO ARTICOLARE CHE ANCHE SE MINIMO (CIRCA 5% IN ENTRAMBE LE DIREZIONI) E' MOLTO IMPORTANTE, L'HO PERSO ORMAI DA TEMPO IMMEMORE (LO NOTAVA E NE PARLAVO GIUSTO A LUGLIO CON LA FISIOTERAPISTA) ED I TERRENI ACCIDENTATI O ANCHE I SEMPLICI "SAN PIETRINI" DEL CENTRO CITTA' PER ME SONO PER L'APPUNTO UN INFILATA DI IMPRECAZIONI DAL DOLORE.
OVVIAMENTE LA TOTALE MANCANZA DI CARTILAGINE E SPAZI INTRARTICOLARI CHE NELLA MIA CAVIGLIA E' UN DANNO ORMAI DI VECCHIA DATA, FA SI CHE IL PROBLEMA NON SIA PIU' REVERSIBILE, MA QUESTO LO SAPEVO GIA'......LUI SOSTIENE CHE IL MIO CASO COME TANTI ALTRI CHE VEDE TUTTI I GIORNI SONO QUELLI CHE LUI CHIAMA I PARADOSSI DEL BIOLOGICI, OVVERO UN MALATO DOPO ANNI DI SOFFERENZA E DOLORE TROVA FINALMENTE IL FARMACO CHE LE SVOLTA LA VITA E TOGLIE IL DOLORE E QUINDI COME E' GIUSTO E NORMALE CHE FACCIA PRENDE A VIVERE UNA VITA "QUASI" NORMALE, UTILIZZANDO LE SUE ARTICOLAZIONI AL MEGLIO CHE PUO', MA LA DOVE LE ARTICOLAZIONI PRESENTANO GIA' GRAVI E IRREVERSIBILI COMPROMISSIONI CHE OVVIAMENTE COME TUTTI SAPPIAMO IL BIO NON PUO' CERTO RIPARARE O SANARE, AL PROCESSO ARTRITICO SI VA AD AGGIUNGERE IL PROCESSO ARTROSICO CHE SI INSTAURA APPUNTO PERCHE' L'ARTICOLAZIONE RAGGIUNGE UN LIVELLO DI USURA CHE SU UN ARTICOLAZIONE SANA NON RAGGIUNGEREBBE FORSE MAI E DI SICURO NON IN ETA' COSI' PRECOCE. CI HA TENUTO A PRECISARE CHE LA SUA AFFERMAZIONE NON VUOLE ESSERE IN MANIERA ASSOLUTA COLPEVOLIZZANTE NE' NEI MIE CONFRONTI NE NEI CONFRONTI DEI BIO, NULLA CI DICE CHE SE FOSSI STATA ANCHE QUESTI 10 ANNI (IN CUI STAVO BENE CON IL BIO) SEDUTA SUL DIVANO LE COSE SAREBBERO ANDATE DIVERSAMENTE, E POI SCOPO PRIMARIO DELLA MEDICINA E' DARE LA QUALITA' DI VITA MIGLIORE POSSIBILE, SE AVESSI VISSUTO CMQ DA INFERMA SAREBBE STATO TUTTO INUTILE, MA QUELLO CHE LUI SOSTIENE E' PUTROPPO UN DATO DI FATTO SU CUI LUI HA MODO DI AVERE CONFERMA OGNI GIORNO......CERTO LE COSE VANNO IN MANIERA DECISAMENTE MIGLIORE LA DOVE I FARMACI RIESCONO AD INTERVENIRE PRIMA CHE I DANNI ARTICOLARI SIANO COSI' IMPORTANTI.....INSOMMA ANCORA UNA VOLTA IL NON ESSERE RIUSCITA AD AVERE A SUO TEMPO UNA DIAGNOSI GIUSTA IN TEMPI LOGICI, E LA MANCANZA A SUO TEMPO DI TERAPIE ADEGUATE LA PAGHERO'. .....IN QUEL MOMENTO DEVO DIRE CHE HO SUBITO PENSATO A TUTTI VOI (ANCHE A TE CARA SILVANA) CHE ANCORA AVETE LA POSSIBILITA' DI INTERVENIRE PER TEMPO.....SUPERATE LE ANSIE E AGITE ,.... CERTO DI SICURO NON C'E' NULLA NELLA VITA E COSA SUCCEDERA' DOMANI NON LO SA NESSUNO.....MA LA QUALITA' DELLA VITA CI SERVE OGGI E SOPRATUTTO RITARDARE IL PIU' POSSIBILE I DANNI ARTICOLARI, ED E' EVIDENTE CHE I BIO LO FANNO, L'HANNO FATTO ANCHE SU DI ME SULLE ALTRE ARTICOLAZIONI, CERTO NON SUL PIEDE E IL POLSO DX CHE ERANO ORMAI GIA' DEVASTATI......ANCHE LUI VISITANDOMI MI HA DETTO CHE CMQ SONO FORTUNATA PERCHE' TOLTI QUESTI 2 PROBLEMI IL RESTO DEL MIO CORPO NON PRESENTA PER NULLA SEGNALI ARTRITICI IMPORTANTI......
MA TORNANDO ALLA MIA CAVIGLIA, SE GLI ESAMI CONFERMERANNO QUANTO LUI SUPPONE PURTROPPO I BIO NULLA POTRANNO E LA SCELTA SARA' SOLO SE INTERVENIRE CHIRURGICAMENTE PER FARE UN ARTRODESI CHE MI TOLGA IL DOLORE, MA CHE MI COMPORTERA' ALMENO UN FERMO DI 4 MESI POST INTERVENTO, O CONTROLLARE IL DOLORE CON VOLTAREN INFILTRAZIONI DI CORTISONE ETC.LUI STESSO DICE CHE NON SI SENTE AL MOMENTO DI CONSIGLIARMI CALDAMENTE L'INTERVENTO, DEL RESTO DICE CHE ORMAI POSSO FARLO ORA O FRA 10 ANNI, DI SICURO NON CAMBIA NULLA SE NON LA MIA SOPPORTAZIONE DEL DOLORE O DEL POST INTERVENTO, L'UNICA VARIABILE POSSIBILE A SUO PARERE E' CHE NEL FRATTEMPO POTREI ESSERE COSI' "FORTUNATA" CHE L'ARTICOLAZIONE POTREBBE SALDARSI DA SOLA ......E IN TAL CASO NON AVREI PIU' DOLORE........
SI RISERVA DI CONFERMARMI IL TUTTO QUANDO CI RIVEDIAMO CON ESITI.......NEL FRATTEMPO IO NON SO NEMMENO PIU' COSA SPERARE PER L'ESITO DI QUESTI ESAMI .........E' MEGLIO CHE CI SIA INFIAMMAZIONE? DEVO CAMBIARE BIO E SIGNIFICA CHE MALATTIA E' IN FASE ANCORA ACCESA E TUTTI I CASINI CHE NE CONSEGUONO, O E' MEGLIO CHE L'AR SIA IN QUIETE E IL PROBLEMA SIA SOLO MECCANICO E QUINDI SO PER CERTO CHE ME LO DEVO TENERE SPERANDO CHE SI SALDI DA SOLO......... ........QUESTO SI CHE E' UN AMLETICO DUBBIO, ALTRO CHE SHAKESPEARE........NON SO NEMMENO PER COSA INCROCIARMI.....INFATTI NON MI INCROCIO E LASCIO CHE VADA COME DEVE..............MA CON NON POCO SCONFORTO, DEVO AMMETTERE.....

[[Luigi]]

Appunto, lascia che vada come vada, poi si vede cosa è possibile fare... inutile fare supposizioni prima dell'esito della rmn. Intanto il dott. ha già parlato di 2 soluzioni, meglio che non averne nessuna. Poi beh, quella della calcificazione spontanea sarà pure insperata, ma va conteggiata. Francamente io non credo nella cattiva/buona sorte, quindi quello che è successo è tutto il risultato di una serie di comportamenti e situazioni. Se in tutti questi anni sei stata contenta di fare quello che hai fatto, non hai nulla da rimproverarti. Penso che sapere che ne è valsa la pena allevi ogni dolore e fatica, ma proprio in ogni cosa della vita.

[chicca12572]

Sinceramente il tuo malloppone biblico è scritto talmente bene che l'ho preferito al libro che sto leggendo

[amica68]

grazieeeeeeeeee che carina.............sai, è "tratto da una storia vera" come dicono al cinema!!!

[GIULIA76]

Ciao Amica...condivido quello che ha scritto Luigi.Inutile fasciarsi la testa prima di romperla.
Quando arrivera' il momento si agira' di conseguenza.Tu sei troppo in gamba e ti ammiro un sacco Un abbraccio

[amica68]

grazie a tutti voi che mi leggete e sostenete.....
piccolo aggiornamento.....da qualche giorno (esattamente da 5) ogni tanto ho dolori lombari.....la prima mattina quasi speravo fosse la solita contrattura/colpo della strega che ogni tanto mi capitava anche in anni passati....ma il dolore è meno intenso, cioè non resto proprio bloccata come mi succedeva, in più prendendo voltaren o tachidol durante la giornata migliora.......e questo devo dire che non è buon segno.... .....infatti quando erano contratture muscolari non rispondevano a questi farmaci......e poi il dolore oggi c'è, domani no, poi il giorno dopo sì......insomma segnali che mi fanno pensare più all'AR.....anche il fatto che sia più fastidioso di mattina.....fffffffffffffffffffff.............

[[Luigi]]

Questo significa che la patologia non è controllata dal farmaco, no? Insomma che questo humira non fa il suo dovere...

[amica68]

temo........... ma sinceramente non ci capisco più nulla.........

[mammona]

Carissima...grazie per avermi pensata durante la tua visita!
hai ragione, lo so, infatti siamo intervenuti, non sono matta, anche se a volte lo sembro, quando vado in paranoia! e' che scegliere tra due mali...a volte è difficile, quando non sai qual è il minore sulla lunga distanza! ma senz'altro è l'ar, se attiva.....
quel che non capisco è perchè il dott. ti abbia detto che va bene così....non mi sembra che vada tanto bene...forse è già ora di cambiare bio?
ha un senso assumerlo se per es., come per mia figlia, fa il suo dovere, ma nel tuo caso ....non va tanto....io ti auguro che il problema sia meccanico, e che si saldi da sola, perchè se è l'ar a darti dolore, ...poi non si limita solo lì....
sì, lo so, humira è indicato per le uveiti, ma se non fa il suo dovere con le articolazioni...chi ci dice che sta agendo anche sugli occhi? o si? forse solo lì? boh?? hai ragione...non si sa che pesci pigliare! attesa, solo e sempre attesa per vedere il da farsi!
sono contenta che ti sei trovata bene al Pini.

silvana

[gnoma82]

quel maledetto dolore lombare che ti da una bella svegliata la mattina... come se avessi mille aghi nella schiena proprio li nella zona lombare .... ti alzi... fai un giro per la casa, prepari la colazione, ti muovi un po... epuuuufff sparisce... almeno a me fa così.... e ormai da quasi un anno... alleggerito dal mobic... ma sempre li al risveglio (quando non mi sveglia la notte)...
Bè datti un po' di tempo, non è detto che non sia magari un colpo d'aria, il tempo variabile, sai siamo più sensibili anche a queste cose... però se dura più di un paio di settimane ed davvero fastidioso... fai una chiamatina alla reum...

Nel frattempo dici che qualche massaggio non potrebbe aiutarti?


buona giornata

Ilaria

[amica68]

@ mammona e gnoma 82
no la reumatologa non ha detto che in assoluto va bene così....solo che siccome quando sono andata in visita (1 settimana fa, mica 1 mese) l'unico dolore che lamentavo è la solita caviglia, su cui non riusciamo per ora a chiarire se c'è focolaio infiammatorio o se solo ormai vecchi danni, per il resto i dolori sono tranquilli, l'occhio in quiete, esami sangue buoni, le spiaceva passarmi ad un altro bio....che per altro non so nemmeno io se ho voglia di rifare tutto il giro in cui sei dolorante e devi aspettare 3/4 mesi per vedere se funziona....e nulla ci assicura che starei meglio con il piede.....quindi pensava di aspettare esito rmn caviglia, da cui avremo delucidazioni, e poi decidere...(infatti mi ha fissato controllo a sole 6 settimane, invece dei soliti 3 mesi).....ci siamo ovviamente già dette che se l'ar è ancora attiva bisogna cambiare bio, se invece è solo vecchio danno, in effetti non ha molto senso......e questo è per altro quello che mi ha detto anche l'ortopedico 2 giorni dopo......
Del resto se humira sta funzionando su occhi lo sapremo solo fra almeno 4/5 anni.....voglio dire che le mie uveiti sono ballerine, ed anche prima di humira è capitato che per 3 anni non si facevano vedere, per poi magari comparire e farne 3 in un anno ........quindi diciamo che se dovessi superare tale soglia potrei presupporre (ma senza certezza assoluta) che il farmaco mi abbia aiutato.....poi magari invece è solo un caso....
ora questo dolore lombare è comparso 2 giorni dopo visita ed è un po' ballerino.....come diceva giustamente Ilaria non sono sicura nemmeno di che natura sia, certo si presenta esattamente come lo descrive lei, il che non è esattamente buon segno, cioè non è grave ma fa intendere che non sia contrattura o colpo di freddo.....ma appunto, non resta che attendere.....oggi è un po' meno di ieri.......per i massaggi volevo un attimo aspettare per capire....io ho un bravissimo osteopata, che quando mi capitavo le contratture muscolari nella stessa zona in un attimo mi riaggiustava....ma per l'appunto questa volta ho una diversa sensazione.....
grazie intanto dei pensieri e del supporto....attendo con ansia il 30 settembre per rmn.....

[GIULIA76]

Mia cara Amica anch'io assumo humira e nn mi fa una cippa .....sinceramente il dolore lombare come lo descrivi mi lascia dubbia,cioe' sembra proprio sia dovuto alla spondiloartrite e nn altro.Spero di sbaglairmi ovviamente xche' medico nn sono quindi........
Un abbraccio baci!!!

[lgelena]

Ciao amica,
mi sono aggiornata e ho letto tutti gli ultimi messaggi. Mi spiace veramente tanto che tu non stia bene e che non riesca a trovare un filo conduttore che possa spiegare tutto e che ti possa aiutare a capire se questo diavolo di humira sta facendo o meno il suo effetto. Quello che posso dirti è che al mio amico di cui ti avevo già parlato, humira sta facendo effetto e dopo più di un anno di uveiti non ne ha più avute. Però anche lui lamentava ogni tanto dolorini qua e là, e , dopo aver letto un libro di una dottoressa che si è ammalata di artrite, ha deciso di seguire una dieta molto particolare, che stavo per intrapredere anch'io (ovviamente non l'ho nemmeno cominciata!). Con questo non voglio dirti di provare, però io ho il suo esempio, lui stufo di tutto ci ha provato, e a suo dire sta benissimo. Io sono sempre scettica con queste cose, però quando uno arriva al punto di non poterne più le prova tutte.
Un abbraccio
Elena

[[Luigi]]

Ciao Elena, potresti linkare o citare qualcosa della dieta della Dottoressa? Secondo me l'alimentazione può modificare qualcosa di tangibile nello stato infiammatorio, il problema è capire cosa bisogna mangiare. Ci sono tutte le famose spezie antinfiammatorie... ci sono anche gli omega3 tant'è che ho letto su vari siti, anche attendibili, che un malato di artrite dovrebbe assumere un rapporto omega3:omega6=2 quando invece per le persone sane sarebbe 1/3 o 1/4. Praticamente si tratta di mangiare pesci grassi tutti i giorni o, per non correre rischi con il mercurio, prendere degli integratori.

Voi cosa intendete per farmaco efficace? In pratica dovrebbe scomparire ogni doloretto e bruciore o qualcosa dovrebbe rimanere?

[amica68]

@ elena
posso chiederti da quanto tempo il tuo amico assume humira?.......io come spiegavo sopra per essere certa se sia humira o un caso dovrei aspettare almeno 4 o 5 anni... ........però mi farebbe piacere avere più chiarimenti in merito alla dieta del tuo amico di cui parli....se ti va scrivi pure qui, oppure se preferisci in MP.........non si sa mai....non ci credo più di un tot, ma vediamo se mi viene l'ispirazione di provarci
@ luigi 90
ognuno ha la sua idea personale di "stare bene", molto variabile anche dalla situazione di partenza, nel mio caso non pretenderei nemmeno di stare bene tanto quanto l'anno scorso che correvo, ma almeno di poter camminare da lavorare tranquillamente e fare 2 passi....tutto qui.........

[[Luigi]]

Il fatto è che non è giusto che una persona rinunci alla propria vita perché perde la speranza. Sicuramente non aspirare più a certe attività significa essere realisti, non è che un danno meccanico serio lo puoi più recuperare, ma non dimentichiamoci che prima della patologia eravamo altre persone. La cosa più dura secondo me è modificarsi a causa della patologia, ovvero adattarsi. Ci si deve adattare, questo è vero, sennò non vivi più, ma perdere una parte di sé per adattarsi forse è anche peggio. Io preferisco continuare a sperare di tornare quello che ero 5 anni fa non per egoismo o cose simili, ma perché vorrei avere la possibilità di scegliere a pieno quello che è giusto per me. Quando sento parlare un reumatologo di completa assenza di sintomi, mi incuriosisco e mi chiedo se sia un modo di dire compatibile con il malato di artrite medio o un qualcosa di indipendente dall'età del malato e così via. Non mi puoi dire che la patologia è passata se poi mi rimane una debolezza articolare di fondo e tralasciamo un momento i veri e propri danni. Un paziente recuperato per me è uno che può tornare a fare tutto e al momento non vedo nessun protocollo che abbia questo obiettivo. Che speranza c'è se si cerca solo di tamponare l'autoimmunità? C'è qualcuno che effettivamente sta studiando un sistema per non farla ritornare una volta debellata con questi fantomatici biologici? Solo i naturopati con la loro pseudoscienza se ne preoccupano? Sennò, abbiamo solo creato degli antinfiammatori migliori, niente di più.

Questa ovviamente è una riflessione indipendente dall'esperienza del paziente, non è assolutamente riferita al fatto che mi piace fare sport o altre cose da pazzo scatenato.