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Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 01/07/2011, 10:53
da Lulù
Grazie Vincenzo! Mio caro amico, so che senti le mie difficoltà e il mio dolore, così come io sento il tuo.
E' importante infatti, a mio parere riuscire a sentire gli altri, e questo al di là delle parole, che a volte servono a ben poco se non c'è vera empatia.
Si Vincenzo, affidiamoci al Signore e alla speranza, perchè senza queste due saremmo persi!
Ti abbraccio forte anch'io.
Un caro abbraccio e in attesa di avere buone notizie anche da parte tua. 
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 01/07/2011, 16:15
da pinkie79
Ciao Lulù,
non posso che augurarti di cuore di ritrovare al più presto il sorriso e il benessere.!!!
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 13/11/2011, 10:06
da Lulù
Salve a tutti e buona domenica!
E' da tanto che non vengo qui in forum e sarebbero tante le cose da dirvi e per aggiornarvi, al momento preferisco semplicemente lasciare un saluto ai vecchi amici e ai nuovi che non conosco.
Un abbraccio!
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 13/11/2011, 10:07
da lorichi
CIAO LULU' COME STAI? NON STARE TROPPO TEMPO SENZA DARCI NOTIZIE.
UN ABBRACCIO
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 13/11/2011, 10:15
da Lulù
Ciao Mammalory...
hai ragione, sono stata assente e mi siete mancati tantissimo.
Io sto così così e i miei aggiornamenti non sono dei migliori. 
Ho grandi novità che presto racconterò su i miei aggiornamenti....posso intanto dirti che a quanto pare il mio vecchi reum ha dormito sulla mia condizione e che avrei potuto capire tutto molto tempo prima.
No che adesso sia in piena certezza diagnostica ma almeno la nuova reum mi sta dando risposte, a partire dal fatto che non ho la connettivite indifferenziata ma una patologia autoimmune organomirata.
Attualmente non sto prendendo farmaci e non sto proprio bene bene...
Sono in attesa di una nuova visita gastroenterologica con colonscopia e altri esami.
Un bacio!
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 13/11/2011, 15:52
da pinkie79
ciao Lulù,
è bello ricevere tue notizie, anche se purtroppo non sono delle migliori, ti auguro di trovare presto tutte le risposte e una valida cura per la tua nuova diagnosi.
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 13/11/2011, 17:22
da rosaria1956
RICAMBIO CON UN ABBRACCIO, ARA LULU' E RESTO IN ATTESA DI LEGGERE LE TUE NOVITA' CHE SPERO BUON....ALMENO NEL SENSO CHE SE HANNO FINALMENTE CAPITO LA TUA PATOLOGIA DOVREBBE ESSERE PIU' FACILE CURARTI
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 14/11/2011, 9:55
da Lulù
Grazie a tutti per avere risposto al mio saluto e ai miei abbracci.
Ragazze, sono un pò stanca e mi sembra di non dovere mai arrivare ad una diagnosi certa!
Io sono disposta ad accettare qualunque diagnosi, anche la più pesante, ma così...stare male e sentirmi come una pallina da ping pong dove ogni medico dice la sua è stato ed è fuorviante.
Adesso sembra che qualcosa di più certo si intraveda, ma mi chiedo, se l'avessero capito prima, oggi starei certamente meglio e la cosa che mi da rabbia, non è che per evoluzione spontanea si possano avere risposte ma che per non curanza e superficialità, si sono sottovalutati alcuni dei miei problemi.
Ora, posso capire che io non sappia che andava rifatta una colonscopia o essere rivista da un gastroenterolgo, ma il mio precedente reum non doveva sapere che la mia situazione era incerta e che tanto più che la mia colon è stata effettuata fino alla fessura epatica, bisognava indagare di più?
Invece no....io adesso mi ritrovo a non poter mangiare più nulla, ad avere dolori fortissimi ad avere la pancia spesso gonfia come se fossi gravida di 7mesi e chi più ne ha più ne metta!
Idem per i dolori e per le varie curvature e protusioni che stanno avanzando dalla cervicale fino alla punta del piede!
Il precedente reum non mi ha fatto fare ne una capillaroscopia, ne RX ne nient'altro che non fosse un tamponare la situazione con il plaquenil.
Sono arrabbiata? Si, lo sono... 
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 15/11/2011, 1:17
da giovigio
CIAO LULLI
, MI SPIACE CHE ANCORA NON ABBIA UNA DIAGNOSI CERTA....CAPISCO MOLTO BENE CHE TU SIA LEGGERMENTE INC....A, HAI TUTTA LA MIA COMPRENSIONE.
UN ABBRACCIO GIO'
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 15/11/2011, 9:35
da Lulù
Ciao Giò
grazie per la tua comprensione e per il tuo affetto...cose che ricambio di cuore!
E' vero, sono incacchiata ma so e spero che sia la volta buona.
E tu, come stai? E' da un pò che non ci scriviamo.
Un forte abbraccione.
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 15/11/2011, 11:25
da francesca77
CIAO!!!
PURTROPPO DI MEDICINI INCOMPETENTI CE NE SONO A IOSA!ED è NORMALE ESSERE ARRABBIATI!E QUANDO SE NE TROVA UNO SPECIALE è BENE TENERSELO STRETTO!
IN BOCCA AL LUPO!!
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 15/11/2011, 13:35
da Lulù
francesca77 ha scritto:CIAO!!!
PURTROPPO DI MEDICINI INCOMPETENTI CE NE SONO A IOSA!ED è NORMALE ESSERE ARRABBIATI!E QUANDO SE NE TROVA UNO SPECIALE è BENE TENERSELO STRETTO!
IN BOCCA AL LUPO!!
Già...il problema che io sembro essere una calamita per loro! 
Speriamo che con questa nuova vada meglio....sembra di si, ma come dire..."mai dire gatto se..."
Grazie Francesca per il tuo intervento.
Un abbraccio!
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 20/11/2011, 20:06
da Giulia73
BUONA SERA LULÙ,TI HO APPENA RISPOSTO,UN BACIO -IO 4 FEBBRAIO 2012.
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 21/11/2011, 0:07
da rosaria1956
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 21/11/2011, 0:12
da selvaggia59
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 21/11/2011, 1:12
da wondermamy
lulù..è più che legittimo essere arrabbiati!E noi siamo qui per ascoltarti...
Fa bene sai?!!
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 21/11/2011, 9:22
da Lulù
Ciao Giulia, anch'io ti ho risposto...
Io l'appuntamento l'ho il 9 febbraio...peccato, sarebbe stato bello incontrarsi là. Va bene, non mancheranno occasioni.
Un bacio e grazie della tua disponibilità e del tuo affetto.
Rosaria amica mia...Selvaggia mia nuova amica, Silvia dolcissima amica...
GRAZIEEEEEEEEEEEEEEE!!!!
Venire qui, quando si sta male e trovare voi che sapete sempre come far sentire le persone a proprio agio, ricoprirle d'affetto e comprensione, è qualcosa di unico e speciale!!
Vi voglio bene amiche mie...e ringrazio Dio di aver trovato nel 2009 questo forum, perchè so di non essere sola, so e sento un vero e profondo affetto.
Un bacio!!!
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 21/11/2011, 11:01
da wondermamy
Lulù carissima..tu hai una grande fede che ti sosterrà! e noi (sono sicura che posso parlare per tutti gli iscritti)siamo qui per ascoltarti e sostenerti!Ascolteremo i tuoi sfoghi..che ti assicuro che capiamo..Ti voglio bene!!!!
Re: IL LIBRO DI LULU'
Inviato: 21/11/2011, 14:33
da Lulù
Grazie Silvia!
Mi sa infatti che a breve scriverò un altro sfogo!!
Ne ho cosa da raccontarvi...mi manca solo il tempo per poterle scrivere ma quanto prima lo farò. così almeno mi allegerisco un pò.
Un bacione e grazie davvero di cuore per la comprensione e l'affetto che mi donate
