presentazione

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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

anna maria ha scritto:ciao Irene grazie x il saluto tu come stai ? io ho fatto la visita dal reum stasera e siamo tutti d accordo x l intervento (io veramente sono poco d accordo ma conto poco ho una paura maledetta ) ma il ginocchio oltre che è molto dolente non si piega piu e non c è altra soluzione ora ho sospeso il Simponi anche perche ho un valore nell emocromo basso poi dopo l intervento sicuramente dovrò cambiare il biologico ma ora non voglio pensarci fammi sapere di te un bacio Anna Maria

RICORDO BENE DEL TUO GINOCCHIO...NON TI HA MAI DATO PACE : WallBash :
SE L'INTERVENTO SI RENDE INDISPENSABILE ...IMMAGINO CHE HAI PAURA ,NON SONO COSE PIACEVOLI QUESTE...PER NIENTE PROPRIO
IO ...NON VADO DA NESSUNA PARTE ORAMAI è TEMPO CHE SBATTO LA TESTA A DESTRA E SINISTRA SENZA AVERE PACE : WallBash :
MI SONO PROPRIO ROTTA : Andry : : Andry : : Andry : I FARMACI SU DI ME DANNO IL PEGGIO DI SE NEL SENSO CHE GLI EFFETTI COLLATERALI MI AMMAZZANO E COSI' SOSPENDO LE CURE...OPPURE NON FUNZIONANO A DOVERE,QUINDI CHE DEVO FA' NIENTE HO DECISO CHE MI TENGO SOLO IL SIMPONI CHE QUALCOSA FA E BASTA ...DOVREI INIZIARE UNA NUOVA TERAPIA CON LA CICLOSPORINA, HO LETTO ESSERE UN FARMACO USATO ANCHE CONTRO IL RIGETTO NEL TRAPIANTO DI ORGANI...PER L'AMOR DI DIO CHISSA' CHE MI FAREBBE UN FARMACO DEL GENERE : WallBash : : WallBash : : WallBash : QUINDI BASTA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! HO DETTO BASTA E BASTA SIA 8) 8) 8) 8) 8)
TI ABBRACCIO FORTE E TI AUGURO UN MEGA IN BOCCA AL LUPO PER L'INTERVENTO...CONTINUA A SCRIVERE TI HO PENSATO SEMPRE IN QUESTO LUNGO PERIODO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
GIULIA76
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Re: presentazione

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Irene!Ho visto che anche tu con i bio hai una notevole perdita di capelli,ma fai solo bio o anche mthx o arava insieme?
Anch'io(come ho sctritto sul mio post)da 3 mesi faccio humira senza risultato : Andry : e sto perdendo veramente una marea di capelli oltre a esser piu' deboli...infatti glielo dovro' far presente quando avrò la visita.Il fatto e che prendo solo bio,si cn fans o antidolorifici,ma pensa se dovrei aggiungere mthx(che mi provocava gia' una lieve perdita oltre a qualche disturbo)...mi vien male al pensiero.
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene!Ho visto che anche tu con i bio hai una notevole perdita di capelli,ma fai solo bio o anche mthx o arava insieme?
Anch'io(come ho sctritto sul mio post)da 3 mesi faccio humira senza risultato : Andry : e sto perdendo veramente una marea di capelli oltre a esser piu' deboli...infatti glielo dovro' far presente quando avrò la visita.Il fatto e che prendo solo bio,si cn fans o antidolorifici,ma pensa se dovrei aggiungere mthx(che mi provocava gia' una lieve perdita oltre a qualche disturbo)...mi vien male al pensiero.

CIAO CARA GIULIA : Chessygrin :
LA CADUTA CREDO CHE SIA COLPA DI ARAVA ,INFATTI IL PRIMO EFFETTO COLLATERALE è PROPRIO LA PERDITA DEI CAPELLI : Andry :
NONOSTANTE PRENDESSI LA DOSE MINIMA...MI VIEN DA RIDERE : Lol : : Lol : : Lol :
IL BIO LO FACCIO GIA' DA TEMPO E NON MI HA DATO PROBLEMI DEL GENERE...CERTO CHE STI FARMACI SO NA ROGNA PROPRIO,A ME INVECE HUMIRA ME LI AVEVA RESI LUCIDI E BELLI...MAH :O :O :O :O :O :O :O CHE DIRE .... 8) 8) 8)
PENSA CHE DOVREI PRENDERE LA CICLOSPORINA ,QUESTO FARMACO HO LETTO CHE AD UNA PERSONA IMPORTANTE TRA NOI ,DI GENERE FEMMINILE AVEVA FATTO CRESCERE BARBA E BAFFI..... : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
A POSTO SIAMO SENZA CAPELLI MA CON BARBA E BAFFI.... : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : SERVE CHE AGGIUNGA ALTRO???
NON CREDO : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer :
BACI TESO' : Love : : Love : : Love :
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anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene anche senza voglia sorrido ma siamo sorelle ? abbiamo gli stessi problemi sia con i farmaci sia con le terapie io la ciclosporina l ho fatta prima del Remicade su me è stata devastante Arava ancora prima e devo dire che a parte il mtx che l effetto c era stavo meglio con i dolori se non per tutti gli effetti collaterali (non ne ho salvato uno ) Arava mi ha dato dissenteria per 1 mese ora il Simponi non è che sto bene ma se aggiungo 1 settimana di cortisone vivo ora dopo l intervento il reum me lo cambia vedremo io non so come ce la faro per la riabilitazione anche perche è già un mese che ho dovuto sospendere il bio non è compatibile con la anestesia ora non voglio pensarci mi dispiace molto per te so che cosa significa vivere con i dolori e questa maledetta stanchezza ci sentiamo presto tanto mi ricovero il 2 un bacio Anna Maria
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

anna maria ha scritto:ciao Irene anche senza voglia sorrido ma siamo sorelle ? abbiamo gli stessi problemi sia con i farmaci sia con le terapie io la ciclosporina l ho fatta prima del Remicade su me è stata devastante Arava ancora prima e devo dire che a parte il mtx che l effetto c era stavo meglio con i dolori se non per tutti gli effetti collaterali (non ne ho salvato uno ) Arava mi ha dato dissenteria per 1 mese ora il Simponi non è che sto bene ma se aggiungo 1 settimana di cortisone vivo ora dopo l intervento il reum me lo cambia vedremo io non so come ce la faro per la riabilitazione anche perche è già un mese che ho dovuto sospendere il bio non è compatibile con la anestesia ora non voglio pensarci mi dispiace molto per te so che cosa significa vivere con i dolori e questa maledetta stanchezza ci sentiamo presto tanto mi ricovero il 2 un bacio Anna Maria
CIAO ANNA MARIA SONO CONTENTA DI RISENTIRTI : Chessygrin :
IN EFFETTI FIN DALL'INIZIO IO E TE ABBIAMO AVUTO UN PERCORSO MOLTO SIMILE... : Chessygrin : PURTROPPO AGGIUNGO, QUESTO PERCHE' ENTRAMBE ABBIAMO AVUTO POCO GIOVAMENTO DA QUESTE SIMIL CURE E MOLTI EFFETTI COLLATERALI : WallBash : CHE LEGGO ANCHE QUELLI COMUNI...MAZZA QUANDO SI DICE CHE DUE STANNO IN SINTONIA :O :O
IO OGGI HO TOCCATO IL FONDO...SONO INCAVOLATA ALLA GRANDE : WallBash : : WallBash : ED IL BELLO E CHE NON SO CON CHI PRENDERMELA ALLORA HO DECISO DI PRENDERMELA CON ME STESSA...ALMENO NON FACCIO DANNI IN GIRO...SONO ANDATA A TAGLIARE I CAPELLI...ALLA MIA PARRUCCHIERA LE E' PRESO UN COLPO...E A ME SONO SCESE LE LACRIME :( :( :(
SONO STUFA E DICO STUFA DI PROVARE UN FARMACO DIETRO L'ALTRO E STARE ANCORA MALE PER NON PARLARE DI QUELLO CHE MI STANNO PROVOCANDO I FARMACI...MA DICO IO NON CE NE STA UNO CHE VADA BENE PER ME? ALMENO PER QUALCHE ANNO...MI ACCONTENTEREI ANCHE DI QUALCHE MESE...IN FONDO : Blink : : Blink : : Blink :
CHE SFORTUNA SE POSSIAMO CHIAMARLA TALE... : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
CARA ANNA MARIA TI ABBRACCIO FORTE : Love : : Love : : Love :
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GIULIA76
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Re: presentazione

Messaggio da GIULIA76 »

irene 72 ha scritto:
GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene!Ho visto che anche tu con i bio hai una notevole perdita di capelli,ma fai solo bio o anche mthx o arava insieme?
Anch'io(come ho sctritto sul mio post)da 3 mesi faccio humira senza risultato : Andry : e sto perdendo veramente una marea di capelli oltre a esser piu' deboli...infatti glielo dovro' far presente quando avrò la visita.Il fatto e che prendo solo bio,si cn fans o antidolorifici,ma pensa se dovrei aggiungere mthx(che mi provocava gia' una lieve perdita oltre a qualche disturbo)...mi vien male al pensiero.

CIAO CARA GIULIA : Chessygrin :
LA CADUTA CREDO CHE SIA COLPA DI ARAVA ,INFATTI IL PRIMO EFFETTO COLLATERALE è PROPRIO LA PERDITA DEI CAPELLI : Andry :
NONOSTANTE PRENDESSI LA DOSE MINIMA...MI VIEN DA RIDERE : Lol : : Lol : : Lol :
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PENSA CHE DOVREI PRENDERE LA CICLOSPORINA ,QUESTO FARMACO HO LETTO CHE AD UNA PERSONA IMPORTANTE TRA NOI ,DI GENERE FEMMINILE AVEVA FATTO CRESCERE BARBA E BAFFI..... : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
A POSTO SIAMO SENZA CAPELLI MA CON BARBA E BAFFI.... : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : SERVE CHE AGGIUNGA ALTRO???
NON CREDO : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer :
BACI TESO' : Love : : Love : : Love :
Noooo daiiiiiii :O ...cmq come vedo i farmaci agiscono diversamente in ognuno di noi,quinidi dai nn è detto che la ciclosporina abbia sti effetti su di te...insomma sarebbe na sfortuna : Rolleyes :
Un abbraccio forte Irene...speriamo che ne venga fuori presto e che riesca a stare meglio : Thumbup : : Love :
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anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

ciao Irene mi dispiace anche io ho dovuto tagliare i capelli molto corti perche dalle cure (già al tempo del mtx )mi si sono indeboliti e caduti a ciuffi e pensare che ne avevo tanti mi chiamavano al lavoro casco di banane a me arava ha dato tanta dissenteria e la ciclosporina è stata letale non l ho propio sopportata mi mandava fuori di testa e pensa io ho 2 amiche con la stessa artrite che ho io una fa la ciclosporina già da tempo e sta bene l altra sono 12 anni che fa il mtx e non ha problemi sta benessimo ieri sera ho portato il mio gatto dal veterinario e anche lui è in terapia con il mtx senza alcun problema e sta abbastanza bene come vedi me sa che siamo noi fatte male dai io ora mi opero poi vediamo quale sarà il prossimo bio un abbraccio piano e tanti baci forti
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GIULIA76 ha scritto:
irene 72 ha scritto:
GIULIA76 ha scritto:Ciao Irene!Ho visto che anche tu con i bio hai una notevole perdita di capelli,ma fai solo bio o anche mthx o arava insieme?
Anch'io(come ho sctritto sul mio post)da 3 mesi faccio humira senza risultato : Andry : e sto perdendo veramente una marea di capelli oltre a esser piu' deboli...infatti glielo dovro' far presente quando avrò la visita.Il fatto e che prendo solo bio,si cn fans o antidolorifici,ma pensa se dovrei aggiungere mthx(che mi provocava gia' una lieve perdita oltre a qualche disturbo)...mi vien male al pensiero.

CIAO CARA GIULIA : Chessygrin :
LA CADUTA CREDO CHE SIA COLPA DI ARAVA ,INFATTI IL PRIMO EFFETTO COLLATERALE è PROPRIO LA PERDITA DEI CAPELLI : Andry :
NONOSTANTE PRENDESSI LA DOSE MINIMA...MI VIEN DA RIDERE : Lol : : Lol : : Lol :
IL BIO LO FACCIO GIA' DA TEMPO E NON MI HA DATO PROBLEMI DEL GENERE...CERTO CHE STI FARMACI SO NA ROGNA PROPRIO,A ME INVECE HUMIRA ME LI AVEVA RESI LUCIDI E BELLI...MAH :O :O :O :O :O :O :O CHE DIRE .... 8) 8) 8)
PENSA CHE DOVREI PRENDERE LA CICLOSPORINA ,QUESTO FARMACO HO LETTO CHE AD UNA PERSONA IMPORTANTE TRA NOI ,DI GENERE FEMMINILE AVEVA FATTO CRESCERE BARBA E BAFFI..... : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
A POSTO SIAMO SENZA CAPELLI MA CON BARBA E BAFFI.... : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : : Lol : SERVE CHE AGGIUNGA ALTRO???
NON CREDO : Beer : : Beer : : Beer : : Beer : : Beer :
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Noooo daiiiiiii :O ...cmq come vedo i farmaci agiscono diversamente in ognuno di noi,quinidi dai nn è detto che la ciclosporina abbia sti effetti su di te...insomma sarebbe na sfortuna : Rolleyes :
Un abbraccio forte Irene...speriamo che ne venga fuori presto e che riesca a stare meglio : Thumbup : : Love :
A DIRLA TUTTA OGGI COME OGGI MI RIFIUTO DI INIZIARE UNA NUOVA TERAPIA...ANCHE SE STO MALISSIMO HO FORTI DOLORI PER QUASI TUTTO IL GIORNO : WallBash : : WallBash : : WallBash :
OGNUNO HA UN SUO LIMITE IO L'HO RAGGIUNTO...HO SOLO BISOGNO DI UN PO' DI TRANQUILLITA' : Blink : QUANDO POI INIZIERO' NUOVAMENTE A PIANGERE PER IL MALE ...COSA ASSAI VICINA PURTROPPO CI PENSERO' , INTANTO A GIORNI VEDO IL MIO MEDICO ED IMMAGINO GIA' LA SUA DISPERAZIONE... : WallBash : : WallBash :
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO : Love : : Love : : Love :
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01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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anna maria ha scritto:ciao Irene mi dispiace anche io ho dovuto tagliare i capelli molto corti perche dalle cure (già al tempo del mtx )mi si sono indeboliti e caduti a ciuffi e pensare che ne avevo tanti mi chiamavano al lavoro casco di banane a me arava ha dato tanta dissenteria e la ciclosporina è stata letale non l ho propio sopportata mi mandava fuori di testa e pensa io ho 2 amiche con la stessa artrite che ho io una fa la ciclosporina già da tempo e sta bene l altra sono 12 anni che fa il mtx e non ha problemi sta benessimo ieri sera ho portato il mio gatto dal veterinario e anche lui è in terapia con il mtx senza alcun problema e sta abbastanza bene come vedi me sa che siamo noi fatte male dai io ora mi opero poi vediamo quale sarà il prossimo bio un abbraccio piano e tanti baci forti

CARA E DOLCE ANNA MARIA : Love :
SONO DI POCHE PAROLE DOPO AVER LETTO LE TUE : WallBash : : WallBash : : WallBash :
HO PERSO IL CONTO DI QUANTI FARMACI HO PROVATO ...MI FACEVANO STARE BENE DA UNA PERTE MA DALL'ALTRA CHE DISASTRO...
COME SI FA ...SONO IN UN MOMENTO DI GRANDE DIFFICOLTA' A VOLTE VENGO PRESA DALLO SCONFORTO E PENSARE CHE DEVO APPENA AFFRONTARE QUESTO PROBLEMA...NON HO NEANCHE VOGLIA DI ANDARE A FARE GLI ESAMI DEL SANGUE : WallBash :
DELLA SERIE TIRIAMOCI SU IL MORALE : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
STO PENSANDO A QUANDO VEDRO' IL MIO MEDICO E LE DIRO' CHE MI RIFIUTO DI ANDARE AVANTI CON ALTRI TENTATIVI : Rolleyes :
MAH VI SAPRO' DIRE LA SUA REAZIONE 8) 8) 8)
SPERO CON IL CUORE CHE IL TUO INTERVENTO VADA BENE E CHE DOPO INIZI UNA TERAPIA CHE ABBIA UN SUCCESSONE : Beer :
A PRESTO CARA ANNA MARIA : Love : : Love : : Love :
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02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
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10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
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07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

Irene cara come ti capisco anche io spesso sono presa dallo sconforto e urlo che basta con tutte queste medicine ma i dolori sono cosi forti che poi mi armo di coraggio e vado dal mio reum che è una persona speciale e mi dice vedrai ne proviamo un altro cosi andrà meglio giorni fa mi ha detto : ora l intervento poi ancora abbiamo 2 farmaci da provare vediamo chi la spunta Irene dai forza e tanto coraggio vedrai ce la faremo anche noi un bacio mia cara ricordati sempre che hai i tuoi bimbi che hanno bisogno della loro mamma
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

IRENE CARA CHE BRUTTO TORNARE E LEGGERE CHE LE COSE ANCORA NON VANNO BENE :( : Love :
CHE HAI SOSPESO ARAVA E CHE IL BIO DA SOLO NON E' PARTICOLARMENTE EFFICACE
LA PERSONA CHE ACCENNAVI NEL TUO MESSAGGIO SULLA CICLOSPORINA...EHEHEHE...MI SA CHE SONO IO!!!
MA NON TI DEVI PREOCCUPARE PIU' DI TANTO, COME HAI POTUTO LEGGERE DALLE TESTIMONIANZE DI ANNI, OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MODO DEL TUTTO PERSONALE AD UN FARMACO, SAI CHE CI SONO PAZIENTI CHE NON TOLLERANO IL METHO ED HANNO INDICIBILI NAUSEE IO INVECE OL'HO TOLLERATO BENISSIMO PER BEN 13 ANNI MENTRE NON HO TOLLERATO AFFATTO LA CICLOSPORINA, BARBA E BAFFI COMPRESI : Lol :
QUINDI NON E' DETTO CHE A TE INVECE NON DIA I BENEFICI CHE TI AUGURO DAL PROFONDO DEL CUORE, SEI AL TERZO BIO COME ME : Chessygrin : CARA COLLEGA ED E' QUINDI GIUNTA L'ORA CHE TU RICOMINCI A STARE MEGLIO, TI SPETTA DI DIRITTO : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

anna maria ha scritto:Irene cara come ti capisco anche io spesso sono presa dallo sconforto e urlo che basta con tutte queste medicine ma i dolori sono cosi forti che poi mi armo di coraggio e vado dal mio reum che è una persona speciale e mi dice vedrai ne proviamo un altro cosi andrà meglio giorni fa mi ha detto : ora l intervento poi ancora abbiamo 2 farmaci da provare vediamo chi la spunta Irene dai forza e tanto coraggio vedrai ce la faremo anche noi un bacio mia cara ricordati sempre che hai i tuoi bimbi che hanno bisogno della loro mamma

CIAO CARA ANNA MARIA : Chessygrin :
CIO' CHE MI SCONFORTA E CHE HO GIA' PROVATO 3 BIO : WallBash : : WallBash : : WallBash :
PER NON PARLARE DI ALTRE TANTE TERAPIE DI FONDO E CIO' CHE MI RESTA DA PROVARE è MOLTO POCO : WallBash :
TUTTO GIA' BRUCIATO IN POCO TEMPO :( :( :(
COMUNQUE HO DECISO E NON CAMBIO IDEA ,HO BISOGNO DI TEMPO...
TI ABBRACCIO FORTE E MI INCROCIO CON TE PER IL TUO INTERVENTO : Chessygrin : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

rosaria1956 ha scritto:IRENE CARA CHE BRUTTO TORNARE E LEGGERE CHE LE COSE ANCORA NON VANNO BENE :( : Love :
CHE HAI SOSPESO ARAVA E CHE IL BIO DA SOLO NON E' PARTICOLARMENTE EFFICACE
LA PERSONA CHE ACCENNAVI NEL TUO MESSAGGIO SULLA CICLOSPORINA...EHEHEHE...MI SA CHE SONO IO!!!
MA NON TI DEVI PREOCCUPARE PIU' DI TANTO, COME HAI POTUTO LEGGERE DALLE TESTIMONIANZE DI ANNI, OGNUNO DI NOI REAGISCE IN MODO DEL TUTTO PERSONALE AD UN FARMACO, SAI CHE CI SONO PAZIENTI CHE NON TOLLERANO IL METHO ED HANNO INDICIBILI NAUSEE IO INVECE OL'HO TOLLERATO BENISSIMO PER BEN 13 ANNI MENTRE NON HO TOLLERATO AFFATTO LA CICLOSPORINA, BARBA E BAFFI COMPRESI : Lol :
QUINDI NON E' DETTO CHE A TE INVECE NON DIA I BENEFICI CHE TI AUGURO DAL PROFONDO DEL CUORE, SEI AL TERZO BIO COME ME : Chessygrin : CARA COLLEGA ED E' QUINDI GIUNTA L'ORA CHE TU RICOMINCI A STARE MEGLIO, TI SPETTA DI DIRITTO : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love :
CIAO ROSARIA MI SENTO AFFLITTA PROPRIO :( :( :(
MI RESTA POCO DA PROVARE ED è QUESTO CHE MI INTRISTISCE PROFONDAMENTE ED è ANCHE IL PENSIERO DEL MIO MEDICO
LO SO CHE LE REAZIONI AI FARMACI SONO DIVERSE PER TUTTI NOI MA PORCA MISERIA è POSSIBILE CHE A ME FANNO TUTTI MALE, IO MI DOMANDO NON C'è NE STATO UNO E DICO UNO CHE NON MI ABBIA FATTO MALE : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
CAPISCI PERCHE' MI TROVO IN QUESTO STATO? SONO MOLTO STANCA ED HO BISOGNO DI DIGERIRE QUESTO MIO ULTIMO FALLIMENTO
POI LO SO PASSERA'...TUTTO PASSA IL TEMPOGUARISCE SEMPRE LE FERITE : Chessygrin :
INTANTO TI ABBRACCIO FORTE...GRAZIE ROSARIA TU E LORY SIETE PREZIOSISSIME PER TUTTI NOI MALATI : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

Cara amica sono tornata finalmente, sempre se serve almeno a risollevarti il morale! : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:Cara amica sono tornata finalmente, sempre se serve almeno a risollevarti il morale! : Chessygrin :
FINALMENTE SEI TORNATA TRA NOI... : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

CIAO IRE,
MANNAGGIA!! MI DISPIACE TANTO CHE NON STAI ANCORA BENE : Andry :
DA IERI STO RIPRENDENDO IL CORTISONE, NON CAPISCO PERCHE' MI HA LEVATO L'IMMUNOSOPPRSSORE (MI SA CHE DEVO RITORNARE DAL PROF!) CHE FORSE SAREBBE STATO MEGLIO. E' INUTILE, NON TI ASCOLTANO! GLI DICI CHE HAI LE OSSA SGANGHERATE E IL CORTI TI FA MALE??? MANCO PA' CAPA!!!
UN BACIO : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:CIAO IRE,
MANNAGGIA!! MI DISPIACE TANTO CHE NON STAI ANCORA BENE : Andry :
DA IERI STO RIPRENDENDO IL CORTISONE, NON CAPISCO PERCHE' MI HA LEVATO L'IMMUNOSOPPRSSORE (MI SA CHE DEVO RITORNARE DAL PROF!) CHE FORSE SAREBBE STATO MEGLIO. E' INUTILE, NON TI ASCOLTANO! GLI DICI CHE HAI LE OSSA SGANGHERATE E IL CORTI TI FA MALE??? MANCO PA' CAPA!!!
UN BACIO : Love :

CIAO CARA TIFF : Chessygrin :
NON TI ASCOLTA NESSUNO HAI RAGIONE E QUANDO DICO NESSUNO ...DICO TUTTO : Blink : : Blink : : Blink :
CON LA SPERANZA DI AVERE UN FUTURO MIGLIORE TI ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: presentazione

Messaggio da mammona »

Cara amica di penna.... :O : Love : : Love : : Love :
ho letto un po' il tuo mese di agosto...porcaccia la miseria!! : WallBash : : WallBash : : Hurted : ...ti capisco...ma volevo dirti che la tua testa di tice di mollare tutte le cure, non ne puoi più, lo so, ma la tua parte razionale (ce l'hai, vero??), no può darla vinta a te! deve per forza darti la carica per non arrenderti!
hai pensato che magari, per una sfortunaccia infinita, l'ultimo dei farmaci a disposizione possa essere proprio quello che ti fa stare meglio??
va provato tutto, solo allora ci si può lasciare andare allo sconforto!!
ho letto dei capelli, tuoi e di Anna Maria,...bhè...io vi ho detto che Gloria sta bene, è vero, ma devo anche dire che con humira+mtx....ha perso e perde moltissimi capelli, molti di più da quando ha iniziato humira!! ma tipo ciocche che scendono...capelli dappertutto....la vedessi!! e pensare che lei di suo ha bei capelli a boccolini, lunghi e biondi, e anche folti! ogni volta che li lava poi...faccio fatica a non piangere!! certo che se continua così....non può a 17-18 anni restare pelata!! ora stiamo pensando di tagliarli, ma so che non è una soluzione!

la tua amica poi?? come sta?

un abbraccione-one : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
mari1974
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Re: presentazione

Messaggio da mari1974 »

irene 72 ha scritto: CIAO ROSARIA MI SENTO AFFLITTA PROPRIO :( :( :(
MI RESTA POCO DA PROVARE ED è QUESTO CHE MI INTRISTISCE PROFONDAMENTE ED è ANCHE IL PENSIERO DEL MIO MEDICO
LO SO CHE LE REAZIONI AI FARMACI SONO DIVERSE PER TUTTI NOI MA PORCA MISERIA è POSSIBILE CHE A ME FANNO TUTTI MALE, IO MI DOMANDO NON C'è NE STATO UNO E DICO UNO CHE NON MI ABBIA FATTO MALE : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
CAPISCI PERCHE' MI TROVO IN QUESTO STATO? SONO MOLTO STANCA ED HO BISOGNO DI DIGERIRE QUESTO MIO ULTIMO FALLIMENTO
POI LO SO PASSERA'...TUTTO PASSA IL TEMPOGUARISCE SEMPRE LE FERITE : Chessygrin :
INTANTO TI ABBRACCIO FORTE...GRAZIE ROSARIA TU E LORY SIETE PREZIOSISSIME PER TUTTI NOI MALATI : Love : : Love : : Love :
ciao irene. mi spiace tanto che neanche questo funzioni...e ho letto che ne hai provate di cure...cerca di reagire, abbattersi non serve...
un bacio mari
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

CIAO IRE, COME VA? TI LASCIANO UN PO' IN PACE GLI ACCIACCHI?
OGGI SONO STATA DALL'OCULISTA E SICCOME NON AVEVO NESSUNA VOGLIA DI SBORSARE SOLDI AL MEDICO PRIVATO SONO ANDATA IN OSPEDALE E... ANCORA UNA VOLTA MI SENTO COME LA PALLINA DA PING PONG.
"LE SERVE LA CONSULENZA NEUROLOGICA E ANCHE IL REUMATOLOGO PER LA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO E PER LE SCOSSE DI NISTAGMO",
CHE POI, L'AMBULATORIO OFTALMOLOGICO DELLO STESSO OSPEDALE DICEVA CHE NON ERA UNA PARALISI E IL REUMA DICE CHE NON E' DI SUA COMPETENZA E CHE NON C'ENTRA NIENTE LA CONNETTIVITE. RIESCONO A CAPIRE COME SI DEBBA SENTIRE UNA PERSONA CHE DA UN ANNO NON USA GLI OCCHI PER GUARDARE DI LATO MA LA TESTA CHE GIRA DA DESTRA VERSO SINISTRA A SCATTI RIPETUTI??? LUNEDI' VEDO IL NEUROLOGO DEL CENTRO CEFALEE. GLI MOSTRERO' LA RM DEL CRANIO CON QUESTE BENEDETTE TONSILLE CEREBELLARI A 7MM, LA RELAZIONE DELLO SPECIALISTA IN OFTALMOLOGIA E PURE QUELLA DELL'OCULISTA E STAVOLTA PRETENDO CHE MI ASCOLTI!!!!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
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6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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