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Re: presentazione
Inviato: 21/08/2013, 9:18
da Alice41svegliati
Re: presentazione
Inviato: 21/08/2013, 21:44
da GIULIA76
Ciao Irene!Ho visto che anche tu con i bio hai una notevole perdita di capelli,ma fai solo bio o anche mthx o arava insieme?
Anch'io(come ho sctritto sul mio post)da 3 mesi faccio humira senza risultato

e sto perdendo veramente una marea di capelli oltre a esser piu' deboli...infatti glielo dovro' far presente quando avrò la visita.Il fatto e che prendo solo bio,si cn fans o antidolorifici,ma pensa se dovrei aggiungere mthx(che mi provocava gia' una lieve perdita oltre a qualche disturbo)...mi vien male al pensiero.
Re: presentazione
Inviato: 22/08/2013, 8:10
da Alice41svegliati
Re: presentazione
Inviato: 23/08/2013, 16:15
da anna maria
ciao Irene anche senza voglia sorrido ma siamo sorelle ? abbiamo gli stessi problemi sia con i farmaci sia con le terapie io la ciclosporina l ho fatta prima del Remicade su me è stata devastante Arava ancora prima e devo dire che a parte il mtx che l effetto c era stavo meglio con i dolori se non per tutti gli effetti collaterali (non ne ho salvato uno ) Arava mi ha dato dissenteria per 1 mese ora il Simponi non è che sto bene ma se aggiungo 1 settimana di cortisone vivo ora dopo l intervento il reum me lo cambia vedremo io non so come ce la faro per la riabilitazione anche perche è già un mese che ho dovuto sospendere il bio non è compatibile con la anestesia ora non voglio pensarci mi dispiace molto per te so che cosa significa vivere con i dolori e questa maledetta stanchezza ci sentiamo presto tanto mi ricovero il 2 un bacio Anna Maria
Re: presentazione
Inviato: 23/08/2013, 20:45
da Alice41svegliati
Re: presentazione
Inviato: 23/08/2013, 21:12
da GIULIA76
Noooo daiiiiiii

...cmq come vedo i farmaci agiscono diversamente in ognuno di noi,quinidi dai nn è detto che la ciclosporina abbia sti effetti su di te...insomma sarebbe na sfortuna
Un abbraccio forte Irene...speriamo che ne venga fuori presto e che riesca a stare meglio

Re: presentazione
Inviato: 24/08/2013, 12:20
da anna maria
ciao Irene mi dispiace anche io ho dovuto tagliare i capelli molto corti perche dalle cure (già al tempo del mtx )mi si sono indeboliti e caduti a ciuffi e pensare che ne avevo tanti mi chiamavano al lavoro casco di banane a me arava ha dato tanta dissenteria e la ciclosporina è stata letale non l ho propio sopportata mi mandava fuori di testa e pensa io ho 2 amiche con la stessa artrite che ho io una fa la ciclosporina già da tempo e sta bene l altra sono 12 anni che fa il mtx e non ha problemi sta benessimo ieri sera ho portato il mio gatto dal veterinario e anche lui è in terapia con il mtx senza alcun problema e sta abbastanza bene come vedi me sa che siamo noi fatte male dai io ora mi opero poi vediamo quale sarà il prossimo bio un abbraccio piano e tanti baci forti
Re: presentazione
Inviato: 24/08/2013, 14:23
da Alice41svegliati
Re: presentazione
Inviato: 24/08/2013, 14:31
da Alice41svegliati
Re: presentazione
Inviato: 24/08/2013, 20:09
da anna maria
Irene cara come ti capisco anche io spesso sono presa dallo sconforto e urlo che basta con tutte queste medicine ma i dolori sono cosi forti che poi mi armo di coraggio e vado dal mio reum che è una persona speciale e mi dice vedrai ne proviamo un altro cosi andrà meglio giorni fa mi ha detto : ora l intervento poi ancora abbiamo 2 farmaci da provare vediamo chi la spunta Irene dai forza e tanto coraggio vedrai ce la faremo anche noi un bacio mia cara ricordati sempre che hai i tuoi bimbi che hanno bisogno della loro mamma
Re: presentazione
Inviato: 24/08/2013, 21:43
da rosaria1956
Re: presentazione
Inviato: 27/08/2013, 8:37
da Alice41svegliati
Re: presentazione
Inviato: 27/08/2013, 8:43
da Alice41svegliati
Re: presentazione
Inviato: 27/08/2013, 22:43
da MICHELA
Cara amica sono tornata finalmente, sempre se serve almeno a risollevarti il morale!

Re: presentazione
Inviato: 29/08/2013, 9:06
da Alice41svegliati
Re: presentazione
Inviato: 29/08/2013, 17:03
da Tiffany
CIAO IRE,
MANNAGGIA!! MI DISPIACE TANTO CHE NON STAI ANCORA BENE
DA IERI STO RIPRENDENDO IL CORTISONE, NON CAPISCO PERCHE' MI HA LEVATO L'IMMUNOSOPPRSSORE (MI SA CHE DEVO RITORNARE DAL PROF!) CHE FORSE SAREBBE STATO MEGLIO. E' INUTILE, NON TI ASCOLTANO! GLI DICI CHE HAI LE OSSA SGANGHERATE E IL CORTI TI FA MALE??? MANCO PA' CAPA!!!
UN BACIO

Re: presentazione
Inviato: 30/08/2013, 8:56
da Alice41svegliati
Tiffany ha scritto:CIAO IRE,
MANNAGGIA!! MI DISPIACE TANTO CHE NON STAI ANCORA BENE
DA IERI STO RIPRENDENDO IL CORTISONE, NON CAPISCO PERCHE' MI HA LEVATO L'IMMUNOSOPPRSSORE (MI SA CHE DEVO RITORNARE DAL PROF!) CHE FORSE SAREBBE STATO MEGLIO. E' INUTILE, NON TI ASCOLTANO! GLI DICI CHE HAI LE OSSA SGANGHERATE E IL CORTI TI FA MALE??? MANCO PA' CAPA!!!
UN BACIO

CIAO CARA TIFF
NON TI ASCOLTA NESSUNO HAI RAGIONE E QUANDO DICO NESSUNO ...DICO TUTTO
CON LA SPERANZA DI AVERE UN FUTURO MIGLIORE TI ABBRACCIO

Re: presentazione
Inviato: 30/08/2013, 9:33
da mammona
Cara amica di penna....
ho letto un po' il tuo mese di agosto...porcaccia la miseria!!

...ti capisco...ma volevo dirti che la tua testa di tice di mollare tutte le cure, non ne puoi più, lo so, ma la tua parte razionale (ce l'hai, vero??), no può darla vinta a te! deve per forza darti la carica per non arrenderti!
hai pensato che magari, per una sfortunaccia infinita, l'ultimo dei farmaci a disposizione possa essere proprio quello che ti fa stare meglio??
va provato tutto, solo allora ci si può lasciare andare allo sconforto!!
ho letto dei capelli, tuoi e di Anna Maria,...bhè...io vi ho detto che Gloria sta bene, è vero, ma devo anche dire che con humira+mtx....ha perso e perde moltissimi capelli, molti di più da quando ha iniziato humira!! ma tipo ciocche che scendono...capelli dappertutto....la vedessi!! e pensare che lei di suo ha bei capelli a boccolini, lunghi e biondi, e anche folti! ogni volta che li lava poi...faccio fatica a non piangere!! certo che se continua così....non può a 17-18 anni restare pelata!! ora stiamo pensando di tagliarli, ma so che non è una soluzione!
la tua amica poi?? come sta?
un abbraccione-one
silvana
Re: presentazione
Inviato: 30/08/2013, 10:10
da mari1974
ciao irene. mi spiace tanto che neanche questo funzioni...e ho letto che ne hai provate di cure...cerca di reagire, abbattersi non serve...
un bacio mari
Re: presentazione
Inviato: 30/08/2013, 16:52
da Tiffany
CIAO IRE, COME VA? TI LASCIANO UN PO' IN PACE GLI ACCIACCHI?
OGGI SONO STATA DALL'OCULISTA E SICCOME NON AVEVO NESSUNA VOGLIA DI SBORSARE SOLDI AL MEDICO PRIVATO SONO ANDATA IN OSPEDALE E... ANCORA UNA VOLTA MI SENTO COME LA PALLINA DA PING PONG.
"LE SERVE LA CONSULENZA NEUROLOGICA E ANCHE IL REUMATOLOGO PER LA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO E PER LE SCOSSE DI NISTAGMO",
CHE POI, L'AMBULATORIO OFTALMOLOGICO DELLO STESSO OSPEDALE DICEVA CHE NON ERA UNA PARALISI E IL REUMA DICE CHE NON E' DI SUA COMPETENZA E CHE NON C'ENTRA NIENTE LA CONNETTIVITE. RIESCONO A CAPIRE COME SI DEBBA SENTIRE UNA PERSONA CHE DA UN ANNO NON USA GLI OCCHI PER GUARDARE DI LATO MA LA TESTA CHE GIRA DA DESTRA VERSO SINISTRA A SCATTI RIPETUTI??? LUNEDI' VEDO IL NEUROLOGO DEL CENTRO CEFALEE. GLI MOSTRERO' LA RM DEL CRANIO CON QUESTE BENEDETTE TONSILLE CEREBELLARI A 7MM, LA RELAZIONE DELLO SPECIALISTA IN OFTALMOLOGIA E PURE QUELLA DELL'OCULISTA E STAVOLTA PRETENDO CHE MI ASCOLTI!!!!