presentazione

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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

mammona ha scritto:Cara amica di penna.... :O : Love : : Love : : Love :
ho letto un po' il tuo mese di agosto...porcaccia la miseria!! : WallBash : : WallBash : : Hurted : ...ti capisco...ma volevo dirti che la tua testa di tice di mollare tutte le cure, non ne puoi più, lo so, ma la tua parte razionale (ce l'hai, vero??), no può darla vinta a te! deve per forza darti la carica per non arrenderti!
hai pensato che magari, per una sfortunaccia infinita, l'ultimo dei farmaci a disposizione possa essere proprio quello che ti fa stare meglio??
va provato tutto, solo allora ci si può lasciare andare allo sconforto!!
ho letto dei capelli, tuoi e di Anna Maria,...bhè...io vi ho detto che Gloria sta bene, è vero, ma devo anche dire che con humira+mtx....ha perso e perde moltissimi capelli, molti di più da quando ha iniziato humira!! ma tipo ciocche che scendono...capelli dappertutto....la vedessi!! e pensare che lei di suo ha bei capelli a boccolini, lunghi e biondi, e anche folti! ogni volta che li lava poi...faccio fatica a non piangere!! certo che se continua così....non può a 17-18 anni restare pelata!! ora stiamo pensando di tagliarli, ma so che non è una soluzione!

la tua amica poi?? come sta?

un abbraccione-one : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
CARA SILVANA...MA QUANTE NE PASSIAMO NOI REUMAMICI : WallBash : : WallBash : : WallBash :
CHE PREZZO BISOGNA PAGARE PER NON SOFFRIRE TANTE PENE : WallBash : : WallBash : : WallBash :
TAGLIARE I CAPELLI è LA PRIMA SOLUZIONE E POI NON LO SO... MA è UNA COSA DEVASTANTE SOLO CHI LA PROVA SA DI COSA STO PARLANDO...E LEGGERE COSI' DI TUA FIGLIA MI SI STRINGE IL CUORE...A QUELL'ETA' POI : WallBash : : WallBash :
LA MIA AMICA STA BENINO...CERTO HA LE COMPLICAZIONE DPOST OPERATORIE MA QUANDO SI LOTTA PER LA VITA TUTTO DIVENTA RELATIVO E POI NOI DONNE A DIRLA TUTTA ABBIAMO MILLE RISERVE DA TIRARE FUORI PROPRIO QUANDO PIU' SERVONO
VI ABBRACCIO FORTE ENTRAMBE ...SEI UNA MAMMA STREPITOSA : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

mari1974 ha scritto:
irene 72 ha scritto: CIAO ROSARIA MI SENTO AFFLITTA PROPRIO :( :( :(
MI RESTA POCO DA PROVARE ED è QUESTO CHE MI INTRISTISCE PROFONDAMENTE ED è ANCHE IL PENSIERO DEL MIO MEDICO
LO SO CHE LE REAZIONI AI FARMACI SONO DIVERSE PER TUTTI NOI MA PORCA MISERIA è POSSIBILE CHE A ME FANNO TUTTI MALE, IO MI DOMANDO NON C'è NE STATO UNO E DICO UNO CHE NON MI ABBIA FATTO MALE : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
CAPISCI PERCHE' MI TROVO IN QUESTO STATO? SONO MOLTO STANCA ED HO BISOGNO DI DIGERIRE QUESTO MIO ULTIMO FALLIMENTO
POI LO SO PASSERA'...TUTTO PASSA IL TEMPOGUARISCE SEMPRE LE FERITE : Chessygrin :
INTANTO TI ABBRACCIO FORTE...GRAZIE ROSARIA TU E LORY SIETE PREZIOSISSIME PER TUTTI NOI MALATI : Love : : Love : : Love :
ciao irene. mi spiace tanto che neanche questo funzioni...e ho letto che ne hai provate di cure...cerca di reagire, abbattersi non serve...
un bacio mari
CIAO MARI : Chessygrin :
OGNI TANTO SUCCEDE CHE INCIAMPO E CADO...A VOLTE PER RIALZARMI CI METTO UN PO' DI PIU'...QUESTIONE DI TEMPO..CREDO
UN ABBRACCIO : Love :
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:CIAO IRE, COME VA? TI LASCIANO UN PO' IN PACE GLI ACCIACCHI?
OGGI SONO STATA DALL'OCULISTA E SICCOME NON AVEVO NESSUNA VOGLIA DI SBORSARE SOLDI AL MEDICO PRIVATO SONO ANDATA IN OSPEDALE E... ANCORA UNA VOLTA MI SENTO COME LA PALLINA DA PING PONG.
"LE SERVE LA CONSULENZA NEUROLOGICA E ANCHE IL REUMATOLOGO PER LA PARALISI DEL VI° NERVO CRANICO E PER LE SCOSSE DI NISTAGMO",
CHE POI, L'AMBULATORIO OFTALMOLOGICO DELLO STESSO OSPEDALE DICEVA CHE NON ERA UNA PARALISI E IL REUMA DICE CHE NON E' DI SUA COMPETENZA E CHE NON C'ENTRA NIENTE LA CONNETTIVITE. RIESCONO A CAPIRE COME SI DEBBA SENTIRE UNA PERSONA CHE DA UN ANNO NON USA GLI OCCHI PER GUARDARE DI LATO MA LA TESTA CHE GIRA DA DESTRA VERSO SINISTRA A SCATTI RIPETUTI??? LUNEDI' VEDO IL NEUROLOGO DEL CENTRO CEFALEE. GLI MOSTRERO' LA RM DEL CRANIO CON QUESTE BENEDETTE TONSILLE CEREBELLARI A 7MM, LA RELAZIONE DELLO SPECIALISTA IN OFTALMOLOGIA E PURE QUELLA DELL'OCULISTA E STAVOLTA PRETENDO CHE MI ASCOLTI!!!!
CARA E DOLCE TIFF : Love :
A DIRLA TUTTA I DOLORI CI SONO SEMPRE MA IN QUESTI GIORNI LI SOPPORTO DI PIU' : Blink : : Blink : : Blink :
CERTO CHE TU STAI MESSA PROPRIO BENE... : WallBash : : WallBash : : WallBash :
FAMMI SAPERE POI SE TI ASCOLTANO O MENO : Andry : : Andry : TUTTI COMPAGNI QUESTI DOTT : Rolleyes :
UN ABBRACCISSIMO : Love : : Love : : Love :
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anna maria
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Re: presentazione

Messaggio da anna maria »

dolcissima Irene come stai ? volevo lasciarti un saluto lunedi mattina mi ricovero e martedi intervento ho tanta paura anche perche le analisi nonostante tutte le cure del caso non sono perfette ma non si può rimandare piu e perciò vado nostro Signore mi starà vicino e speriamo che tutto andrà bene a proposito di capelli stamattina mi sono rapata quasi a zero e sono bruttissima dove sono i miei capelli ? persino la mia parrucchiera oggi è rimasta male lei che mi diceva sempre dai tanto son troppi non so come fare non hanno neanche posto in testa ma Irene spero che per quando torno hai trovato il farmaco giusto intanto ti abbraccio e un bacio
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

anna maria ha scritto:dolcissima Irene come stai ? volevo lasciarti un saluto lunedi mattina mi ricovero e martedi intervento ho tanta paura anche perche le analisi nonostante tutte le cure del caso non sono perfette ma non si può rimandare piu e perciò vado nostro Signore mi starà vicino e speriamo che tutto andrà bene a proposito di capelli stamattina mi sono rapata quasi a zero e sono bruttissima dove sono i miei capelli ? persino la mia parrucchiera oggi è rimasta male lei che mi diceva sempre dai tanto son troppi non so come fare non hanno neanche posto in testa ma Irene spero che per quando torno hai trovato il farmaco giusto intanto ti abbraccio e un bacio

CIAO CARA ANNA MARIA : Love :
ALTI E BASSI DOLORI PERMETTENDO QUESTA SETTIMANA VEDO IL REUM E VEDIAMO CHE MI DICE :O :O :O :O :O
SONO CONTENTA CHE SEI PASSATA A SALUTARMI SONO SEMPRE FELICE QUANDO MI SCRIVI E MI RACCONTI DI TE ED IO DI ME ...
IN BOCCA AL LUPACCIO PER IL TUO INTERVENTO MA SONO SICURA CHE ANDRA' TUTTO PER IL MEGLIO : Chessygrin : IO ASPETTO QUI TUE NOTIZIE APPENA TORNI A CASA SCRIVIMI FAMMI SAPERE COME STAI : book : : book : : book :
PER I CAPELLI...CHE STRESS : WallBash : : WallBash : : WallBash : PER FORTUNA CHE ABBIAMO TANTI CAPELLI O AVEVAMO : Blink :
CI SENTIAMO PRESTO MI INCROCIO E TI ABBRACCIO FORTE : Love : : Love : : Love :
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01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

BUON GIORNO DOLCE E REMISSIVO SCHIRATINO! TIRA FUORI LA POSIVITA' E IO CERCHERO' LA MIA, PROMETTTI? : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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BabiGe
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Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: presentazione

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Irene,
spero che il Reum ti trovi una nuova e efficace cura,
deve trovarla ..... faccio tantissimi incroci §§§§§§§§§§§§§§
§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§§
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fammi sapere , ti mando un grandissimo abbraccio : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

CIAO BELLA SCOIATTOLINA, COME VA OGGI? SAI CHE PASSO SEMPRE PER UN VELOCE SALUTO E SPERO SEMPRE DI LEGGERE BUONE NOVELLE.
BACI : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

UN'INCROCIO PER CIOPPE CHE OGGI FA VISITA AL REUMATOLOGO

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allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
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a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
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dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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mammona
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

ECCOMI!!!:
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xxx : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CI SONO ANCH'IO :)
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

francesca77 ha scritto:CI SONO ANCH'IO :)
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mammona ha scritto:ECCOMI!!!:
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MICHELA ha scritto:UN'INCROCIO PER CIOPPE CHE OGGI FA VISITA AL REUMATOLOGO

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GRAZIE RAGAZZE SIETE LA MIA FORZA : Love : : Love : : Love :
DOPO UN'ORA E MEZZA DI VISITA LA CONCLUSIONE è STATA FUNESTA :( :( :(
SOSPENDO ANCHE IL TERZO BIOLOGICO PER UN ALTRO EFFETTO COLLATERALE : Hurted : : Hurted : : Hurted :
UNA SFIGA TREMENDA UN RARO EFFETTO COLLATERALE ...MA CHE COSA HO FATTO FINO AD OGGI PER MERITARMI TANTO?
PER DUE MESI SOLO ANTIINFIAMMATORIO E ANTIDOLORIFICO OPPIACEO...DELLA SERIE ME FACCIO : Blink : : Blink : : Blink :
TRA DUE MESI MI VEDE E FORSE INCOMINCIO IL QUARTO ED ULTIMO BIO...EMBREL :O :O :O
PEGGIO DI COSì... : Love : : Love : : Love :
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02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

ANTINFIAMMATORIO E OPPIACEO?
NON CREDO CHE NON CI SIANO ALTERNATIVE, NON CI POSSO CREDERE! ALLORA SE UN PERSONA E' ALLERGICA O NON TOLLERA UN FARMACO COSA FA? QUALE SARA' IL SUO DESTINO? SCUSA IRENE, COSI' FACENDO TI DEPRIMO ANCORA DI PIU' MA DICIAMO CHE SIAMO SULLA STESSA BARCA E I MEDICI NON SANNO CHE PESCI PIGLIARE!
FACCIO PRIMA A SCRIVERTI PER TUTTO QUELLO CHE MI TRASCINO DIETRO LA PAROLA D'ORDINE E' "NON SI PREOCCUPI..."
SCUSATE, QUALE SAREBBE IL LIVELLO DI PREOCCUPAZIONE?
UN BACIO MIA CARA IRE : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Tiffany ha scritto:ANTINFIAMMATORIO E OPPIACEO?
NON CREDO CHE NON CI SIANO ALTERNATIVE, NON CI POSSO CREDERE! ALLORA SE UN PERSONA E' ALLERGICA O NON TOLLERA UN FARMACO COSA FA? QUALE SARA' IL SUO DESTINO? SCUSA IRENE, COSI' FACENDO TI DEPRIMO ANCORA DI PIU' MA DICIAMO CHE SIAMO SULLA STESSA BARCA E I MEDICI NON SANNO CHE PESCI PIGLIARE!
FACCIO PRIMA A SCRIVERTI PER TUTTO QUELLO CHE MI TRASCINO DIETRO LA PAROLA D'ORDINE E' "NON SI PREOCCUPI..."
SCUSATE, QUALE SAREBBE IL LIVELLO DI PREOCCUPAZIONE?
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CARA E DOLCE TIFF : Love :
HO ANCORA UN 'ALTERNATIVA MA DEVO ASPETTARE DI ELIMINARE TUTTO IL FARMACO ASSUNTO ...E PER QUESTO DEVO ASPETTARE DUE MESI... :(
IL MIO DESTINO? NON SO APPENA LO SCOPRO SARAI LA PRIMA A SAPERLO : Blink : : Blink : : Blink :
NON SO CHE DIRE PER ME LE COSE VANNO MALE SUBISCO QUESTI EFFETTI COLLATERALI...ADESSO ANCHE QUELLI RARI MI APPARTENGONO E COSì FACENDO NON POSSO CURARMI COME DOVREI...PRATICAMENTE MI SONO BRUCIATA GIA' TRE BIO E ME NE RESTA ANCORA UNO...
IL REUM IERI STAVA GIRATO...ED IO COSA DOVREI DIRE? : WallBash : : WallBash : : WallBash :
INFATTI PENSO PROPRIO DI AVERLO MESSO NEI GUAI AVEVA LA FACCIA DI QUELLO CHE NON SA PROPRIO CHE PESCI PIGLIARE
BACI DOLCE E CARA TIFF PASSO E CHIUDO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
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20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CARA IRENE,MI DISPIACE TROPPO :( CORAGGIO : Love : TI AUGURO DI CUORE CHE L'ALTRO BIO SIA QUELLO GIUSTO : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
duilia49
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Re: presentazione

Messaggio da duilia49 »

Ciao mia cara Irene,a poco a poco riprendo a contattare tutte voi .
Ho avuto un lungo periodo di fase negativa,e le motivazioni sono tante e ancora non risolte,ma ho detto basta !
Ho bisogno di riprendermi la mia vita.
Tutte noi stiamo così....lunghe attese,farmaci pesanti,effetti collaterali....brutti.
La pazienza non serve più,chissà cosa ci vuole.
Da quasi due anni NON mi curo l'artrite e adesso sono stravolta dai dolori e dalla rigidità.Inoltre il farmaco della puntura all'occhio,mi
provoca forti mal di testa e nausea che mi costringono a letto.
Per cui ,capisco benissimo come stai e le tue sofferenze.
Mia cara Irene ,io sto cercando con tutte le mie forze di superare questo periodo,devo trovare anche io a ottobre un bio,non mi resta altro.
Anche se mi porto dietro questa malattia da troppi lunghi anni....e sono avanti con l'età ,che incide molto,cercherò sempre di trovare una cura per me.
Sono stanca,ho ceduto tante volte,ma ho sempre ricominciato.Ti auguro di ricominciare bene e presto.
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

francesca77 ha scritto:CARA IRENE,MI DISPIACE TROPPO :( CORAGGIO : Love : TI AUGURO DI CUORE CHE L'ALTRO BIO SIA QUELLO GIUSTO : Love :

SEI SEMPRE UN TESORO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

duilia49 ha scritto:Ciao mia cara Irene,a poco a poco riprendo a contattare tutte voi .
Ho avuto un lungo periodo di fase negativa,e le motivazioni sono tante e ancora non risolte,ma ho detto basta !
Ho bisogno di riprendermi la mia vita.
Tutte noi stiamo così....lunghe attese,farmaci pesanti,effetti collaterali....brutti.
La pazienza non serve più,chissà cosa ci vuole.
Da quasi due anni NON mi curo l'artrite e adesso sono stravolta dai dolori e dalla rigidità.Inoltre il farmaco della puntura all'occhio,mi
provoca forti mal di testa e nausea che mi costringono a letto.
Per cui ,capisco benissimo come stai e le tue sofferenze.
Mia cara Irene ,io sto cercando con tutte le mie forze di superare questo periodo,devo trovare anche io a ottobre un bio,non mi resta altro.
Anche se mi porto dietro questa malattia da troppi lunghi anni....e sono avanti con l'età ,che incide molto,cercherò sempre di trovare una cura per me.
Sono stanca,ho ceduto tante volte,ma ho sempre ricominciato.Ti auguro di ricominciare bene e presto.
sono tanto stanca anche io...sono stanca come te di incassare un fallimento dietro l'altro : WallBash : : WallBash : : WallBash :
l'idea di peggiorare mi terrorizza e ti assicuro che la discesa è già incominciata...dovrei iniziare a fare una cura che mi ha dato il medico tipo antinfiammatorio e antidolorifico di quelli da sballo...roba per cavalli credo :O :O :O ma mi ha avvertito che mi potrei sentire molto male considerato che si tratta di roba forte : CoolGun : non so se mi capisci : Blink : : Blink : : Blink :
io ho pensato figurati se non mi stende ... : WallBash : : WallBash : : WallBash : esiste al mondo un farmaco che non mi faccia male?
BEH IO ANCORA NON L'HO TROVATO :O :O :O :O
mia cara e dolce signora che il ciel ci aiuti...sei una donna forte e coraggiosa e per questo ti ammiro molto : Chessygrin :
ti abbraccio forte DUILIA : Love : : Love : : Love :
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16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

NON SAREI UNA VERA AMICA SE ALMENO NON PROVASSI A SPRONARTI! SAI, IO POSSO SOLO IMMAGINARE COSA SENTI TU E COSA PROVA IL TUO CUORE DAVANTI ALL'ENNESIMO FALLIMENTO, OGNUNO PURTROPPO SENTE IL SUO DI DOLORE.
MA QUESTO TUO ATTEGGIAMENTO DA PERSONA ARRENDEVOLE DAVANTI AL MONDO, NON TI AIUTERA', PEGGIORERA' SOLO LA TUA VITA, E' FACILE PARLARE, DIRAI TU, MA DIFFICILE REAGIRE, MA PER IL BENE TUO E DEI TUOI FIGLI DEVI REAGIRE E RIPRENDERE A VEDERE LE MERAVIGLIE CHE TI METTE DAVANTI OGNI GIORNO LA VITA, PERCHE' ESISTONO, BASTA SOLO VEDERE LE COSE CON OCCHI DIVERSI.SCUSA SE MI SONO PERMESSA TANTO, MA TI VOGLIO BENE E TI AUGURO DI TORNARE LA PERSONA DI SEMPRE PRESTO PRESTO!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

MICHELA ha scritto:NON SAREI UNA VERA AMICA SE ALMENO NON PROVASSI A SPRONARTI! SAI, IO POSSO SOLO IMMAGINARE COSA SENTI TU E COSA PROVA IL TUO CUORE DAVANTI ALL'ENNESIMO FALLIMENTO, OGNUNO PURTROPPO SENTE IL SUO DI DOLORE.
MA QUESTO TUO ATTEGGIAMENTO DA PERSONA ARRENDEVOLE DAVANTI AL MONDO, NON TI AIUTERA', PEGGIORERA' SOLO LA TUA VITA, E' FACILE PARLARE, DIRAI TU, MA DIFFICILE REAGIRE, MA PER IL BENE TUO E DEI TUOI FIGLI DEVI REAGIRE E RIPRENDERE A VEDERE LE MERAVIGLIE CHE TI METTE DAVANTI OGNI GIORNO LA VITA, PERCHE' ESISTONO, BASTA SOLO VEDERE LE COSE CON OCCHI DIVERSI.SCUSA SE MI SONO PERMESSA TANTO, MA TI VOGLIO BENE E TI AUGURO DI TORNARE LA PERSONA DI SEMPRE PRESTO PRESTO!

NON è QUESTO IL PUNTO ...IO NON MI SONO ARRESA MA IN QUESTO MOMENTO NON POSSO FARE ALTRO CHE ASPETTARE ...
MA QUESTA è SOLO UNA PARTE DELLA MIA VITA...COME PER TUTTI CREDO : Rolleyes : QUINDI LA COSA DIVENTA RIDUTTIVA MESSA AI MINIMI TERMINI CIPPE : Beer : PROSIT
TI ABBRACCIO MIO COMPAGNO PREMUROSO E GRAZIE...DOMANI SI COMINCIA...MI SENTO MALE : book : : book : : book : : book :
TRE SUI LIBRI CON QUEST'ANNO ...IMMAGINO GIA' I MIEI POMERIGGI INVERNALI : Blink : : Blink : : Blink :
MI RACCOMANDO TRA UN COMPITO E L'ALTRO SI CHATTA COME L'ANNO PASSATO ? ALMENO SE FAMO 4 RISATE 8) 8) : Love :
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