34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
certo Luigi e tu infatti hai toccato i tasti dolenti........e li hai centrati quasi tutti....
nessun medico potrà dire che questa patologia è passata....perché purtroppo non passa mai....potrà solo dire che è in remissione per un periodo più o meno lungo.....ma passata no, è una parola che non si usa in queste malattie, indipendentemente dalla tua sintomatologia del momento.
Anche il discorso dell'adattamento è centrato....e pensa che io credevo di essere anche "fortunata" perché essendoci cresciuta così la fase dell'adattamento è ormai molto lontana ed è cresciuta con me......è vero prima della patologia ero un'altra persona..., sì ma avevo 11 anni...ho solo dei lontani ricordi ...mi accorgo solo ora che purtroppo l'adattamento non basta passarlo una volta o 2....è in continua evoluzione esattamente come noi, e tocca superare questo scoglio più volte....
e purtroppo sì, anche sui bio hai centrato il segno, infatti altro non sono (ed infatti così a me sono stati presentati dai medici) che degli antinfiammatori che però bloccano la risposta infiammatoria nel suo punto di origine, bloccando nel contempo alcune difese immunitarie (per questo i rischi di infezione), a differenza dei fans classici (voltaren etc) che agiscono solo la' dove il focolai infiammatorio è già in atto....tutto qua, e questo anche se ci sembra poco al momento è il meglio di cui disponiamo, è tantissimo se si pensa che solo 15 anni fa non c'erano......c'era solo salazopirina e metho che su chi non fa una cippa come me non solo non mi toglieva i dolori (per ovviare a quelli c'era solo il santo voltaren) ma non fermava nemmeno il progredire dei danni articolari, che infatti ora mi ritrovo .......e 10 anni prima ancora non c'erano nemmeno quelli....non ti sto parlando di preistoria, ti sto parlando di 25 anni fa....quando sei nato tu più o meno....
ci sono studi con le staminali ed altro, ma al momento li vedo ancora piuttosto lontani, e anche quando arriveranno dubito possano riaggiustare là dove i danni sono fatti, per questo è importante intervenire prima dei danni....perché indietro non si torna....purtroppo...
nessun medico potrà dire che questa patologia è passata....perché purtroppo non passa mai....potrà solo dire che è in remissione per un periodo più o meno lungo.....ma passata no, è una parola che non si usa in queste malattie, indipendentemente dalla tua sintomatologia del momento.
Anche il discorso dell'adattamento è centrato....e pensa che io credevo di essere anche "fortunata" perché essendoci cresciuta così la fase dell'adattamento è ormai molto lontana ed è cresciuta con me......è vero prima della patologia ero un'altra persona..., sì ma avevo 11 anni...ho solo dei lontani ricordi ...mi accorgo solo ora che purtroppo l'adattamento non basta passarlo una volta o 2....è in continua evoluzione esattamente come noi, e tocca superare questo scoglio più volte....
e purtroppo sì, anche sui bio hai centrato il segno, infatti altro non sono (ed infatti così a me sono stati presentati dai medici) che degli antinfiammatori che però bloccano la risposta infiammatoria nel suo punto di origine, bloccando nel contempo alcune difese immunitarie (per questo i rischi di infezione), a differenza dei fans classici (voltaren etc) che agiscono solo la' dove il focolai infiammatorio è già in atto....tutto qua, e questo anche se ci sembra poco al momento è il meglio di cui disponiamo, è tantissimo se si pensa che solo 15 anni fa non c'erano......c'era solo salazopirina e metho che su chi non fa una cippa come me non solo non mi toglieva i dolori (per ovviare a quelli c'era solo il santo voltaren) ma non fermava nemmeno il progredire dei danni articolari, che infatti ora mi ritrovo .......e 10 anni prima ancora non c'erano nemmeno quelli....non ti sto parlando di preistoria, ti sto parlando di 25 anni fa....quando sei nato tu più o meno....
ci sono studi con le staminali ed altro, ma al momento li vedo ancora piuttosto lontani, e anche quando arriveranno dubito possano riaggiustare là dove i danni sono fatti, per questo è importante intervenire prima dei danni....perché indietro non si torna....purtroppo...
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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- speranza_ultima
- Messaggi: 478
- Iscritto il: 19/09/2013, 13:19
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
ciao, scusate se mi intrufolo in questa discussione,luigi90 ha scritto:Ciao Elena, potresti linkare o citare qualcosa della dieta della Dottoressa? Secondo me l'alimentazione può modificare qualcosa di tangibile nello stato infiammatorio, il problema è capire cosa bisogna mangiare. Ci sono tutte le famose spezie antinfiammatorie... ci sono anche gli omega3 tant'è che ho letto su vari siti, anche attendibili, che un malato di artrite dovrebbe assumere un rapporto omega3:omega6=2 quando invece per le persone sane sarebbe 1/3 o 1/4. Praticamente si tratta di mangiare pesci grassi tutti i giorni o, per non correre rischi con il mercurio, prendere degli integratori.
Voi cosa intendete per farmaco efficace? In pratica dovrebbe scomparire ogni doloretto e bruciore o qualcosa dovrebbe rimanere?
per esperienza personale ho notato che la dieta è molto importante, se di sera mangio per esempio uva rossa e leggero, la notte ho meno dolori,
mentre se mangio pomodori, latticini, melanzane, patate, lasciamo perdere la carne che sono quasi vegetariana, ne ho di +
La speranza è l'ultima a morire
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
ciao Speranza ultima, nessun problema per intrufolamento,anzi ne approfitto e ti do qui il benvenuto....
per l'alimentazione nel mio caso come già scrivevo non credo influisca quasi per nulla, se vi chiedete come lo so è presto detto: in 34 anni ho cambiato ogni tipo di alimentazione, per 4 anni sono stata persino vegetariana, ho fatto 1000 diete, sia consigliate da dietologi che da riviste, ho mangiato bene ed equilibrato, poi in alcuni periodi mi sono decisamente lasciata andare allo svacco e cibo spazzatura..........ma nulla sembrava far variare i miei dolori o cmq la fase in cui stava la malattia (sia quando era accesa che quando era in remissione).......vi dirò di più, 2 anni fa quando stavo benissimo con Remicade ho seguito per ben 9 mesi la dieta Dukan (che a detta di tanti medici è troppo squilibrata, iperproteica ed affatica reni e fegato), ebbene..............stavo benissimo con i dolori e i valori di fegato e reni nei controlli erano sempre perfetti..............
questa è solo la mia esperienza su di me....non siamo tutti uguali
ah, dimenticavo....ho fatto almeno 6 diversi "test" per intolleranze alimentari, e di volta in volta eliminavo ora il latte, ora i pomodori, ora la farina bianca e lievito......risultato: come sopra!!!
per l'alimentazione nel mio caso come già scrivevo non credo influisca quasi per nulla, se vi chiedete come lo so è presto detto: in 34 anni ho cambiato ogni tipo di alimentazione, per 4 anni sono stata persino vegetariana, ho fatto 1000 diete, sia consigliate da dietologi che da riviste, ho mangiato bene ed equilibrato, poi in alcuni periodi mi sono decisamente lasciata andare allo svacco e cibo spazzatura..........ma nulla sembrava far variare i miei dolori o cmq la fase in cui stava la malattia (sia quando era accesa che quando era in remissione).......vi dirò di più, 2 anni fa quando stavo benissimo con Remicade ho seguito per ben 9 mesi la dieta Dukan (che a detta di tanti medici è troppo squilibrata, iperproteica ed affatica reni e fegato), ebbene..............stavo benissimo con i dolori e i valori di fegato e reni nei controlli erano sempre perfetti..............
questa è solo la mia esperienza su di me....non siamo tutti uguali
ah, dimenticavo....ho fatto almeno 6 diversi "test" per intolleranze alimentari, e di volta in volta eliminavo ora il latte, ora i pomodori, ora la farina bianca e lievito......risultato: come sopra!!!
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Ciao amica è un po' che non scrivo sulla tua presentazione, ma ti seguo sempre! Concordo con te nelle diete, c'è chi ne trae giovamento e chi no, io per es che ho la genetica positiva per la celiachia se esagero con il glutine sto malissimo, ai latticini pensano sia allergica, ma su di noi non vale la pena testare.... Così dicono i luminari, basta solo togliere o ridurre ciò che ti fa male, detto, ma non sempre fatto.... La gola su di me ha spesso il sopravvento.....Ma poi mi devo redimere quando sto male..... D'altra parte come diceva una mia cara amica, di qualcosa bisogna pur morire! Meglio se di sacheramica68 ha scritto:ciao Speranza ultima, nessun problema per intrufolamento,anzi ne approfitto e ti do qui il benvenuto....
per l'alimentazione nel mio caso come già scrivevo non credo influisca quasi per nulla, se vi chiedete come lo so è presto detto: in 34 anni ho cambiato ogni tipo di alimentazione, per 4 anni sono stata persino vegetariana, ho fatto 1000 diete, sia consigliate da dietologi che da riviste, ho mangiato bene ed equilibrato, poi in alcuni periodi mi sono decisamente lasciata andare allo svacco e cibo spazzatura..........ma nulla sembrava far variare i miei dolori o cmq la fase in cui stava la malattia (sia quando era accesa che quando era in remissione).......vi dirò di più, 2 anni fa quando stavo benissimo con Remicade ho seguito per ben 9 mesi la dieta Dukan (che a detta di tanti medici è troppo squilibrata, iperproteica ed affatica reni e fegato), ebbene..............stavo benissimo con i dolori e i valori di fegato e reni nei controlli erano sempre perfetti..............
questa è solo la mia esperienza su di me....non siamo tutti uguali
ah, dimenticavo....ho fatto almeno 6 diversi "test" per intolleranze alimentari, e di volta in volta eliminavo ora il latte, ora i pomodori, ora la farina bianca e lievito......risultato: come sopra!!!

allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
@ MICHELA
carissima sei riuscita a strapparmi un sorriso con la Sacher
........e ti assicuro che in una giornata come oggi hai fatto veramente tanto
....INFATTI NON Più TARDI DI 3 ORE FA PIANGEVO.....SI' STAMANE HO PROPRIO PIANTO, DAL NERVOSO, DALLA RABBIA, DI NON RIUSCIRE A LIBERARMI ......DA COSA? DALL'UVEITE.....
..
.......IERI SERA NELLE MIE RISPOSTE NON AVEVO SCRITTO NULLA AL RIGUARDO, MA GIA' DAL POMERIGGIO AVEVO UN BRUTTO SENTIMENTO AL SOLITO OCCHIO DX.....E VERSO SERA E' PEGGIORATO...
....QUINDI HO PROVATO A FARE IL PROTOCOLLO CHE MI HA PRESCRITTO L'OCULISTA DELLE UVEITI DI RAPALLO, PRATICAMENTE UNA VERA E PROPRIA INFUSIONE DI COLLIRI ANTINFIAMMATORI E CORTISONICI, E STAMATTINA SVEGLIANDOMI SEMBRAVA VAGAMENTE MEGLIO....MA C'ERA, NE ERO SICURA...INFATTI HO SALTATO A PIE' PARI IL LAVORO (tanto chi se ne frega,..... sono libera professionista io, quindi se non lavoro non mi pagano ma non sarà certo questo che mi aumenterà il punteggio quando chiederò l'invalidità, le uveiti non fanno punti, sono del tutto inutili, quindi non si lavora e basta,....ma sì, chissene....
) E SONO ANDATA DALL'OCULISTA....CHE OVVIAMENTE HA CONFERMATO IL TUTTO....ORA E' POCA, MA CERTO SONO SOLO 15 ORE CHE HO L'OCCHIO IMMERSO NEL COLLIRIO.....
, MA C'E'... E AL CONTROLLO DI SOLI 7 GG FA ERA TUTTO PULITO.........
STA FACENDO ESATTAMENTE COME A MAGGIO....QUANDO FINISCO DELTACORTENE NON RESISTE PIU' DI 20 GG.....E POI ARRIVA....ORA CON L'OCULISTA CHE MI HA VISTA VERAMENTE AVVILITA E NON HA OSATO PRONUNCIARE LA PAROLA "DELTACORTENE" ABBIAMO DECISO DI TENTARE PER ALTRI 2 GIORNI QUESTO PROTOCOLLO DI COLLIRI E MI RIVEDE LUNEDI' MATTINA, LEI VUOLE ESSERE POSITIVA E FIDUCIOSA CHE INDIETREGGI COSI'......
MA NON E' BUON SEGNO....NON LO E' PER NIENTE....HUMIRA, METHOTREXATE, VOLTAREN, INTEGRATORI DI CUCURMINA E TUTTI I GIORNI COLLIRIO ANTIINFIAMMATORIO......E QUESTO E' IL RISULTATO.......
NON VA AFFATTO BENE!!!!............
carissima sei riuscita a strapparmi un sorriso con la Sacher


....INFATTI NON Più TARDI DI 3 ORE FA PIANGEVO.....SI' STAMANE HO PROPRIO PIANTO, DAL NERVOSO, DALLA RABBIA, DI NON RIUSCIRE A LIBERARMI ......DA COSA? DALL'UVEITE.....






MA NON E' BUON SEGNO....NON LO E' PER NIENTE....HUMIRA, METHOTREXATE, VOLTAREN, INTEGRATORI DI CUCURMINA E TUTTI I GIORNI COLLIRIO ANTIINFIAMMATORIO......E QUESTO E' IL RISULTATO.......
NON VA AFFATTO BENE!!!!............

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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
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- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Cara Amica, mi dispiace tanto per questo momento di sconforto!
Dai due lacrimuccie ogni tanto ce le meritiamo... nel senso che ci meritiamo di piangerci un po' addosso... siamo sempre così vivaci e positive... ma quando ce vò ce vò....
Ma forse non è meglio senti anche la reum? Voglio dire, lei non diceva che Humira stava funzionando??? Forse ora che è tornata anche l'uveite (oltre al resto dei dolori) non sta davvero funzionando...
la schiena come va?
Ma lo sai che dopo la piscina di ieri stamattina mi sono svegliata un po' meglio degli altri giorni? Non ci volevo credere!
Un abbraccio
Ilaria
Dai due lacrimuccie ogni tanto ce le meritiamo... nel senso che ci meritiamo di piangerci un po' addosso... siamo sempre così vivaci e positive... ma quando ce vò ce vò....
Ma forse non è meglio senti anche la reum? Voglio dire, lei non diceva che Humira stava funzionando??? Forse ora che è tornata anche l'uveite (oltre al resto dei dolori) non sta davvero funzionando...
la schiena come va?
Ma lo sai che dopo la piscina di ieri stamattina mi sono svegliata un po' meglio degli altri giorni? Non ci volevo credere!
Un abbraccio
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
- francesca77
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- Località: ROMA
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
CIAO
MI DISPIACE TROPPO PER L'UVEITE
QUANDO C'è UN PEGGIORAMENTO è NORMALE ESSERE AVVILITE,TU PERò NON PERDERE LE SPERANZE,VEDRAI CHE PRESTO STARAI MEGLIO.CI SIAMO NOI QUI CHE FACCIAMO IL TIFO PER TE 

MI DISPIACE TROPPO PER L'UVEITE




nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
grazie Francesca,carinissima e grazie anche a te Ilaria sempre presente e premurosa....
sì dovrei sentire la reum, anzi sono anche passata su a cercarla ma c'era una tale fila di persone che non me la sono sentita di disturbarla, tanto per ora sto assumendo solo cose locali, lunedì vedremo se va meglio o se si deve passare a cortisone per via orale, in tal caso la chiamo sicuro....tanto così su 2 piedi senza neanche essere in visita non avrebbe potuto cambiare nulla....quando avrò dati più certi la chiamo....
la lombalgia nelle ultime 2 mattine sembrava meno, ma per contro ieri pomeriggio mi ero accorta che qualcosa non andava perché anche se non avevo nemmeno lavorato e avevo dormito bene ed abbondantemente, dopo che sono uscita a fare 2 piccole commissioni (in macchina) al ritorno ero stanchissima, mi sono sdraiata 5 min sul divano e poi non riuscivo più a rialzarmi perché ero dolorante ovunque (non solo piede) e anche oggi con i dolori non mi sento molto in forma, a camminare l'anca sin la sento come rigida "cartonata", non proprio dolore, più un fastidio e come se facesse fatica a seguirmi....
per la piscina hai sicuramente ragione, dovrei decidermi anch'io......ma dopo 1000 anni di nuoto da bimba ora ho proprio un'avversità, solo a sentire odore di cloro mi vien fastidio.......per non parlare del fatto che negli ultimi 9 mesi di cortisone ed immobilità sono aumentata di 9kg!!!
.........nemmeno una gravidanza!!!
............e se mi metto in costume ora....altro che piangere, faccio piangere anche gli altri!!!
sì dovrei sentire la reum, anzi sono anche passata su a cercarla ma c'era una tale fila di persone che non me la sono sentita di disturbarla, tanto per ora sto assumendo solo cose locali, lunedì vedremo se va meglio o se si deve passare a cortisone per via orale, in tal caso la chiamo sicuro....tanto così su 2 piedi senza neanche essere in visita non avrebbe potuto cambiare nulla....quando avrò dati più certi la chiamo....
la lombalgia nelle ultime 2 mattine sembrava meno, ma per contro ieri pomeriggio mi ero accorta che qualcosa non andava perché anche se non avevo nemmeno lavorato e avevo dormito bene ed abbondantemente, dopo che sono uscita a fare 2 piccole commissioni (in macchina) al ritorno ero stanchissima, mi sono sdraiata 5 min sul divano e poi non riuscivo più a rialzarmi perché ero dolorante ovunque (non solo piede) e anche oggi con i dolori non mi sento molto in forma, a camminare l'anca sin la sento come rigida "cartonata", non proprio dolore, più un fastidio e come se facesse fatica a seguirmi....
per la piscina hai sicuramente ragione, dovrei decidermi anch'io......ma dopo 1000 anni di nuoto da bimba ora ho proprio un'avversità, solo a sentire odore di cloro mi vien fastidio.......per non parlare del fatto che negli ultimi 9 mesi di cortisone ed immobilità sono aumentata di 9kg!!!


dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
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- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
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- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
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....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
E speriamo che ne facciano di passi avanti! Avere un farmaco più efficace esponendosi a pericoli maggiori non mi sembra chissà quale grande scoperta. Se uno si uccidesse, certo che la malattia gli passerebbe. Chissà se stanno cercando di capire le cause... per caso hai qualche link o feed rss di siti che danno notizie in merito a questi argomenti? Io non ho trovato granché.amica68 ha scritto:certo Luigi e tu infatti hai toccato i tasti dolenti........e li hai centrati quasi tutti....
nessun medico potrà dire che questa patologia è passata....perché purtroppo non passa mai....potrà solo dire che è in remissione per un periodo più o meno lungo.....ma passata no, è una parola che non si usa in queste malattie, indipendentemente dalla tua sintomatologia del momento.
Anche il discorso dell'adattamento è centrato....e pensa che io credevo di essere anche "fortunata" perché essendoci cresciuta così la fase dell'adattamento è ormai molto lontana ed è cresciuta con me......è vero prima della patologia ero un'altra persona..., sì ma avevo 11 anni...ho solo dei lontani ricordi ...mi accorgo solo ora che purtroppo l'adattamento non basta passarlo una volta o 2....è in continua evoluzione esattamente come noi, e tocca superare questo scoglio più volte....
e purtroppo sì, anche sui bio hai centrato il segno, infatti altro non sono (ed infatti così a me sono stati presentati dai medici) che degli antinfiammatori che però bloccano la risposta infiammatoria nel suo punto di origine, bloccando nel contempo alcune difese immunitarie (per questo i rischi di infezione), a differenza dei fans classici (voltaren etc) che agiscono solo la' dove il focolai infiammatorio è già in atto....tutto qua, e questo anche se ci sembra poco al momento è il meglio di cui disponiamo, è tantissimo se si pensa che solo 15 anni fa non c'erano......c'era solo salazopirina e metho che su chi non fa una cippa come me non solo non mi toglieva i dolori (per ovviare a quelli c'era solo il santo voltaren) ma non fermava nemmeno il progredire dei danni articolari, che infatti ora mi ritrovo .......e 10 anni prima ancora non c'erano nemmeno quelli....non ti sto parlando di preistoria, ti sto parlando di 25 anni fa....quando sei nato tu più o meno....
ci sono studi con le staminali ed altro, ma al momento li vedo ancora piuttosto lontani, e anche quando arriveranno dubito possano riaggiustare là dove i danni sono fatti, per questo è importante intervenire prima dei danni....perché indietro non si torna....purtroppo...
Sì, infatti io sono dello stesso avviso. Sicuramente su una persona già compromessa (noi) non fa nulla , ma questo la dice lunga su quanto possa fare poco anche su una persona sana. Ci sono quelle cose che è meglio evitare, ok, ma ancora una volta il nostro dna decide per noi e lo fa con un bel margine di vantaggio. Ci sono miliardi di persone in questo mondo che mangiano poco, mangiano senza vitamine, mangiano grassi idrogenati, sostanze tossiche eppure male non stanno. Forse forse l'alimentazione salva solo quelle persone che sono il caso limite, cioè che non mangiando bene si ammalerebbero, ma tutti gli altri si ammalano e basta a prescindere da quante buone intenzioni e quanto impegno possano dedicare al proprio corpo.amica68 ha scritto:ciao Speranza ultima, nessun problema per intrufolamento,anzi ne approfitto e ti do qui il benvenuto....
per l'alimentazione nel mio caso come già scrivevo non credo influisca quasi per nulla, se vi chiedete come lo so è presto detto: in 34 anni ho cambiato ogni tipo di alimentazione, per 4 anni sono stata persino vegetariana, ho fatto 1000 diete, sia consigliate da dietologi che da riviste, ho mangiato bene ed equilibrato, poi in alcuni periodi mi sono decisamente lasciata andare allo svacco e cibo spazzatura..........ma nulla sembrava far variare i miei dolori o cmq la fase in cui stava la malattia (sia quando era accesa che quando era in remissione).......vi dirò di più, 2 anni fa quando stavo benissimo con Remicade ho seguito per ben 9 mesi la dieta Dukan (che a detta di tanti medici è troppo squilibrata, iperproteica ed affatica reni e fegato), ebbene..............stavo benissimo con i dolori e i valori di fegato e reni nei controlli erano sempre perfetti..............
questa è solo la mia esperienza su di me....non siamo tutti uguali
ah, dimenticavo....ho fatto almeno 6 diversi "test" per intolleranze alimentari, e di volta in volta eliminavo ora il latte, ora i pomodori, ora la farina bianca e lievito......risultato: come sopra!!!
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
-----
Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
-----
Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
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- speranza_ultima
- Messaggi: 478
- Iscritto il: 19/09/2013, 13:19
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
ciao, mi sento in imbarazzo perchè sono riuscita a leggere sole poche righe di qualche
post in tutto il forum e non trovo neanche le parole giuste
però il mio motto è la speranza è l'ultima a morire,
quindi anche se si dice chi di speranza vive disperato muore,
forza finchè c'è vita c'è speranza

post in tutto il forum e non trovo neanche le parole giuste

però il mio motto è la speranza è l'ultima a morire,
quindi anche se si dice chi di speranza vive disperato muore,
forza finchè c'è vita c'è speranza




La speranza è l'ultima a morire
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
ma và, che dici? perché dovresti essere in imbarazzo....non ce n'è proprio motivo....
e cmq anche il mio motto è non mollare mai....anche perché quando sei in ballo devi per forza ballare, non è che hai un altra scelta....e se lo sconforto a tratti prende credo sia normale....l'importante è che non diventi una situazione patologica.....
e cmq anche il mio motto è non mollare mai....anche perché quando sei in ballo devi per forza ballare, non è che hai un altra scelta....e se lo sconforto a tratti prende credo sia normale....l'importante è che non diventi una situazione patologica.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Carissima Amica,
ti abbraccio forte forte
ti abbraccio forte forte

Fibromialgia
Artrite psoriasica
7 ernie sparse lungo la colonna vertebrale
Carenza vit D
Tetania latente
...il resto non lo ricordo
Artrite psoriasica
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Carenza vit D
Tetania latente
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Ciao amica, sono contenta che almeno faccio ridere te....Anch'io oggi ho fatto il mio bel piantino, sono distrutta dai dolori nonostante cortisone e tachi 1000, in piu' mi è venuto mal di gola mi ci mancava.....
Sono solo 3 mesi che ho male ad un'anca, ora non mi fa dormire e mi si paralizza la gamba di notte....Sono stata dal mio medico di famiglia ieri, chieendogli di farmi fare un rm ma lui sa iche mi ha detto? Che non può prescrivermela se non lo scrive il reuma
e siccome ho la visita per il 1 ottobre, aspetto.... A luglio quando mi ha vista mi ha detto che devo fare un'infiltrazione pilotata diretta nell'osso, ma che dovevo aspettare un po' per vedere se era passeggero o meno,sento come è passeggero
Poi tornando al medico di famiglia, alla mia richiesta di far qualcosa per l'enorme aumento di peso, mi dice.... E' sai pure il metabolismo influisce nelle malattie autoimmuni, tutto si scombussola e penso che la dieta faccia poco... Evviva come mi ha rallegrata! Se poi penso che peso quanto e come quando era incinta.....
Per non parlare degli occhi devo tornare dall'oculista perchè non vedo na mazza, sono stata 8 mesi fa, mi ha aumentato le lenti visto che sono miopee mi ha riscontrato i nervi ottici a buchi, causati dalle connettiviti
Ma che ci tocca fa' per sopravvivere a noi?
E dopo tutto questo bel scambio di lamenti e dolori? Ti abbracio e ti auguro uan giornata migliore!

Sono solo 3 mesi che ho male ad un'anca, ora non mi fa dormire e mi si paralizza la gamba di notte....Sono stata dal mio medico di famiglia ieri, chieendogli di farmi fare un rm ma lui sa iche mi ha detto? Che non può prescrivermela se non lo scrive il reuma





Ma che ci tocca fa' per sopravvivere a noi?
E dopo tutto questo bel scambio di lamenti e dolori? Ti abbracio e ti auguro uan giornata migliore!


allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Ecco ad aggiornare a distanza di 10 gg.......
....PARLIAMO PIANO, MA MOLTO PIANO, MA SEMBRA CHE PER QUESTO GIRO LA TERAPIA D'URTO DI INFUSIONE COLLIRIO PRESCRITTA DALLA MAGICA DOTT.SA DI RAPALLO STIA FUNZIONANDO.....LEI POI E' UN MITO, LE HO SCRITTO UNA MAIL DI SABATO, MA ERA SOLO UNA COMUNICAZIONE DI AGGIORNAMENTO E LEI MI HA RISPOSTO DOMENICA!!!!!
CMQ L'UVEITE SEMBRA STIA TORNANDO IN QUIETE CON I SOLI COLLIRI, IL CHE MI SEMBRA GIA' UNA GRAN COSA, ANCHE SE PRIMA DI DIRCI CHE E' FATTA BISOGNA ASPETTARE TUTTO LO SCALO DEL COLLIRIO (CIOE' ALMENO UN MESE ABBONDANTE), NEL FRATTEMPO MI VEDE QUASI TUTTE SETTIMANE UNA OCULISTA DEL SACCO CHE SEGUE I SUOI CORSI SU UVEITI E ANCHE LEI GENTILISSIMA E DISPONIBILE.
LA DOTT.SA DI UVEITI INSISTE CHE SECONDO LEI DOVREI PROVARE L'IMMUNOSOPPRESSORE CHE MI AVEVA GIA' INDICATO (micofenolato mofitele), PERCHE' HANNO AVUTO BUONE RISPOSTE NELLE RECIDIVE DI UVEITI, MA NON AGISCE QUINDI NON E' IN PRESCRIZIONE PER AR E SPA..........QUINDI I REUM FANNO FATICA A PRESCRIVERLO....
NEL FRATTEMPO HO PARLATO TELEFONIC CON REUM, L'HO INFORMATA DI NUOVA UVEITI, DI QUESTO IMMUNOSOPPRESSORE E SOPRATUTTO DEL FATTO CHE ANCHE DOLORI NON VANNO MOLTO BENE.
A PARTE LA LOMBALGIA AL MATTINO CHE MI E' TORNATA (MAI AVUTA IN 30 ANNI), LE ANCHE CHE NON FANNO MALE MA LE SENTO "CARTONATE", DA ALCUNI GIORNI HO DOLORE AL POLLICE (SIA LA I METACARPI CHE LA BASE ) DELLA MANO SINISTRA, E ANCHE UN PO' I PRIMI METACARPI DI INDICE E MEDIO.............
LA MIA MANO SINISTRA NON HA MAI AVUTO NULLA PRIMA.........IL DOLORE ORA NON E' FORTE (CONSIDERANDO ANCHE TUTTO QUELLO CHE PRENDO) MA CIO' CHE MI INQUIETA E' CHE IO QUESTA SITUAZIONE L'HO GIA' VISSUTA SULLA MANO DX........20 ANNI FA ESATTI E MENTRE I REUM MI IMBOTTIVANO DI SALAZOPIRINA, METHOTREXATE, ANTIDOLORIFICI, INFILTRAZIONI DI CORTISONE ETC IL MIO POLSO DX SI E' LETTERALMENTE DISTRUTTO SOTTO I MIEI OCCHI IN MENO DI 2 ANNI............NON VOGLIO VEDERE LA STORIA CHE SI RIPETE...........INSOMMA I FARMACI DI NUOVA GENERAZIONE DI CUI MI INTOSSICO NON DOVREBBERO QUANTO MENO EVITARE CHE LA MALATTIA SI DIFFONDA E INTACCHI NUOVE ARTICOLAZIONI?????.............
SCUSATE MA OGGI MI PRENDE PROPRIO L'INCAZ.....A.........
.........SEMBRA CHE INVECE DI TUTTO QUESTO MALLOPPO SUPERTECNOLOGICO IO MI FACCIA DI SUCCO DI FRUTTA !!!!............STESSO RISULTATO.............MI SEMBRA EVIDENTE CHE NON SIAMO SULLA STRADA GIUSTA CON LA TERAPIA........ANCHE PERCHE' SE COSì FOSSE SIGNIFICHEREBBE CHE IN 30 ANNI I PROGRESSI DELLA MEDICINA NON SERVONO A NULLA E IO NON VOGLIO CREDERE QUESTO.........MI DICONO SEMPRE "EH SA, LEI ORMAI HA DANNI ARTICOLARI MOLTO VECCHI, MA CMQ E' FORTUNATA PERCHE' HA SOLO 2 ARTICOLAZIONI COLPITE..........".................ECCO VORREI NON DIVENTARE "SFORTUNATA" FACENDO COINVOLGERE ANCHE NUOVE ARTICOLAZIONI DI CUI FINO AD OGGI NON SAPEVO NEMMENO L'ESISTENZA!!!!
VI DOMANDERETE CON CHI CE L'HO???
.............E CHE NE SO'!!! CON TUTTI E CON NESSUNO IMMAGINO
..........
CMQ LA REUM MI HA ANTICIPATO LA VISITA, LEI AVREBBE FATTO ANCHE PRIMA MA IO LE HO DETTO CHE A QUESTO PUNTO VOGLIO ANCHE L'ESITO DELLA RMN CAVIGLIA CHE FACCIO OGGI, E IL RISULTATO ME LO DANNO VENERDI', POI IO AVEVO PROBLEMI DI LAVORO E LEI MI HA MESSO PER IL 10, NEL FRATTEMPO SI CONSULTA CON EQUIPE E RESPONSABILE DEL DAY HOSPITAL E VALUTIAMO LA SITUAZIONE.
QUINDI OGGI RMN CAVIGLIA, DOMANI RX CAVIGLIA, ESAMI SANGUE, SABATO VISITA ORTOPEDICO CON RMN E IL 10 CONTROLLO SIA OCULISTA CHE REUMA.........
.......INTANTO RESTO DOLORANTE E INCAZ...................
SCUSATE COME SEMPRE LO SFOGO

....PARLIAMO PIANO, MA MOLTO PIANO, MA SEMBRA CHE PER QUESTO GIRO LA TERAPIA D'URTO DI INFUSIONE COLLIRIO PRESCRITTA DALLA MAGICA DOTT.SA DI RAPALLO STIA FUNZIONANDO.....LEI POI E' UN MITO, LE HO SCRITTO UNA MAIL DI SABATO, MA ERA SOLO UNA COMUNICAZIONE DI AGGIORNAMENTO E LEI MI HA RISPOSTO DOMENICA!!!!!



CMQ L'UVEITE SEMBRA STIA TORNANDO IN QUIETE CON I SOLI COLLIRI, IL CHE MI SEMBRA GIA' UNA GRAN COSA, ANCHE SE PRIMA DI DIRCI CHE E' FATTA BISOGNA ASPETTARE TUTTO LO SCALO DEL COLLIRIO (CIOE' ALMENO UN MESE ABBONDANTE), NEL FRATTEMPO MI VEDE QUASI TUTTE SETTIMANE UNA OCULISTA DEL SACCO CHE SEGUE I SUOI CORSI SU UVEITI E ANCHE LEI GENTILISSIMA E DISPONIBILE.
LA DOTT.SA DI UVEITI INSISTE CHE SECONDO LEI DOVREI PROVARE L'IMMUNOSOPPRESSORE CHE MI AVEVA GIA' INDICATO (micofenolato mofitele), PERCHE' HANNO AVUTO BUONE RISPOSTE NELLE RECIDIVE DI UVEITI, MA NON AGISCE QUINDI NON E' IN PRESCRIZIONE PER AR E SPA..........QUINDI I REUM FANNO FATICA A PRESCRIVERLO....
NEL FRATTEMPO HO PARLATO TELEFONIC CON REUM, L'HO INFORMATA DI NUOVA UVEITI, DI QUESTO IMMUNOSOPPRESSORE E SOPRATUTTO DEL FATTO CHE ANCHE DOLORI NON VANNO MOLTO BENE.
A PARTE LA LOMBALGIA AL MATTINO CHE MI E' TORNATA (MAI AVUTA IN 30 ANNI), LE ANCHE CHE NON FANNO MALE MA LE SENTO "CARTONATE", DA ALCUNI GIORNI HO DOLORE AL POLLICE (SIA LA I METACARPI CHE LA BASE ) DELLA MANO SINISTRA, E ANCHE UN PO' I PRIMI METACARPI DI INDICE E MEDIO.............





SCUSATE MA OGGI MI PRENDE PROPRIO L'INCAZ.....A.........




VI DOMANDERETE CON CHI CE L'HO???


CMQ LA REUM MI HA ANTICIPATO LA VISITA, LEI AVREBBE FATTO ANCHE PRIMA MA IO LE HO DETTO CHE A QUESTO PUNTO VOGLIO ANCHE L'ESITO DELLA RMN CAVIGLIA CHE FACCIO OGGI, E IL RISULTATO ME LO DANNO VENERDI', POI IO AVEVO PROBLEMI DI LAVORO E LEI MI HA MESSO PER IL 10, NEL FRATTEMPO SI CONSULTA CON EQUIPE E RESPONSABILE DEL DAY HOSPITAL E VALUTIAMO LA SITUAZIONE.
QUINDI OGGI RMN CAVIGLIA, DOMANI RX CAVIGLIA, ESAMI SANGUE, SABATO VISITA ORTOPEDICO CON RMN E IL 10 CONTROLLO SIA OCULISTA CHE REUMA.........
.......INTANTO RESTO DOLORANTE E INCAZ...................

SCUSATE COME SEMPRE LO SFOGO


dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Cara Amica68 ,
mi dispiace per i dolori ma bene per l'Uveite ,
sono contenta che la cura che ti ha dato la Dott.ssa
funziona e ti aiuta
Per quanto riguarda il medicinale che ti ha proposto
speriamo che te lo fanno usare , visto che tanto con
quelli specifici non hai avuto risposte , magari con quello
risolvi, non si puo' sapere ..... e poi e' meglio che si sbrighino
come dici tu e' meglio non arrivare al punto che si rovini
qualche osso , non ci si deve proprio arrivare ..... siamo
nel 2014 e le cure ci sono , basta imbroccare quella giusta ....
Fai bene ad andarci con tutti gli esami cosi' hanno tutto e
possono valutare bene !!!
Ti mando tantissimi incroci e un forte abbraccio
mi dispiace per i dolori ma bene per l'Uveite ,
sono contenta che la cura che ti ha dato la Dott.ssa
funziona e ti aiuta

Per quanto riguarda il medicinale che ti ha proposto
speriamo che te lo fanno usare , visto che tanto con
quelli specifici non hai avuto risposte , magari con quello
risolvi, non si puo' sapere ..... e poi e' meglio che si sbrighino
come dici tu e' meglio non arrivare al punto che si rovini
qualche osso , non ci si deve proprio arrivare ..... siamo
nel 2014 e le cure ci sono , basta imbroccare quella giusta ....
Fai bene ad andarci con tutti gli esami cosi' hanno tutto e
possono valutare bene !!!
Ti mando tantissimi incroci e un forte abbraccio




Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
- francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
CIAOOOOOOOOOOO
PER LA TERAPIA D'URTO DI INFUSIONE COLLIRIO CHE SEMBRA FUNZIONARE!!!
PER LOMBAGIA E DOLORI REUMATICI
INCROCI MAGICI PER RM,ANALISI E VISITE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX





INCROCI MAGICI PER RM,ANALISI E VISITE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
grazie carissime, grazie di cuore......... 

dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Ciao cara amica 68,ti capisco benissimo quando dici di essere arrabbiata con il mondo intero...;e' frustrante per chiunque seguire scrupolosamente le terapie farmacologiche senza avere risultati apprezzabili;tangibili..inoltre, a volte i medici sembra che ti prescrivano acqua minerale anziche' vere e proprie "bombe" che deprimono il nostro sistema immunitario..(quando poi non funzionano credo sia umano incazz...) non ho parole...vorrei solo che tutti coloro che come noi sono afflitti dal dolore cronico stiano meglio....ti abbraccio forte.buona serata.ele
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
CIAO AMICA, HAI RAGIONE AD ESSERE INCA.... LO SONO ANCHE IO IN 3 GG CHE PRENDO 24 MG DI CORTI E NON ME FA NA MAZZA..... DOMANI INFILTRAZIONE ALL'ANCA CON PICCOLA ANESTESIA, CHE PREMURA......
PERO' ME LA FA L'AITANTE GIOVANE AIUTANTE DEL MIO REUMA, ALMENO GUARDERO' UNO BELLO, SE FOSSE STATO ANTIPATICO E BRUTTO SAREBBE STATO PEGGIO.....SABATO HO LA RM PER SOSPETTA ERNIA DISCALE, MI CI MANCAVA....MA NOI COME DICONO I SICILIANI AMONINNN SEMPRE AVANTI INCAZZA OPPURE NO....MALA VITA COMUNQUE E' BELLA VERO? 


allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
ciao!
Cara Amica,non i sono fatta viva prima perchè quando avevo letto lo sfogo...mi ero impressionata!!
mai ti ho letta così!! non sapevo che dire!...bhè, non è che ora abbia molto da dirti.....spero tanto che i vari esami stiano almeno dando dei risultati confortanti, in attesa del 10 ottobre!!
hai fatto benissimo a sfogarti, s'intende, ne hai tutte le ragioni!
comunque, non è detto che le ossa subiscano subito dei danni, mi aveva detto la reum di Glo che dipende dal tipo di versamento, se è più aggressivo o meno...dalla composizione dello stesso....però cio' non può essere un alibi per non fare qualcosa!
certo che Humira secondo me a te non fa molto....è evidente! lo dicevi già tempo fa, ...non è il bio giusto!
mamma mia...se penso che questi scoramenti, questi problemi li potrà avere mia figlia quando io non ci sarò più.....sto male solo a pensarci!
forza carissima, hai sempre dimostrato di essere una tosta, e continui ad esserlo!
un abbraccio
silvana
Cara Amica,non i sono fatta viva prima perchè quando avevo letto lo sfogo...mi ero impressionata!!



mai ti ho letta così!! non sapevo che dire!...bhè, non è che ora abbia molto da dirti.....spero tanto che i vari esami stiano almeno dando dei risultati confortanti, in attesa del 10 ottobre!!
hai fatto benissimo a sfogarti, s'intende, ne hai tutte le ragioni!
comunque, non è detto che le ossa subiscano subito dei danni, mi aveva detto la reum di Glo che dipende dal tipo di versamento, se è più aggressivo o meno...dalla composizione dello stesso....però cio' non può essere un alibi per non fare qualcosa!
certo che Humira secondo me a te non fa molto....è evidente! lo dicevi già tempo fa, ...non è il bio giusto!
mamma mia...se penso che questi scoramenti, questi problemi li potrà avere mia figlia quando io non ci sarò più.....sto male solo a pensarci!
forza carissima, hai sempre dimostrato di essere una tosta, e continui ad esserlo!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.