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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 19/09/2013, 19:20
da amica68
certo Luigi e tu infatti hai toccato i tasti dolenti........e li hai centrati quasi tutti....
nessun medico potrà dire che questa patologia è passata....perché purtroppo non passa mai....potrà solo dire che è in remissione per un periodo più o meno lungo.....ma passata no, è una parola che non si usa in queste malattie, indipendentemente dalla tua sintomatologia del momento.
Anche il discorso dell'adattamento è centrato....e pensa che io credevo di essere anche "fortunata" perché essendoci cresciuta così la fase dell'adattamento è ormai molto lontana ed è cresciuta con me......è vero prima della patologia ero un'altra persona..., sì ma avevo 11 anni...ho solo dei lontani ricordi ...mi accorgo solo ora che purtroppo l'adattamento non basta passarlo una volta o 2....è in continua evoluzione esattamente come noi, e tocca superare questo scoglio più volte....
e purtroppo sì, anche sui bio hai centrato il segno, infatti altro non sono (ed infatti così a me sono stati presentati dai medici) che degli antinfiammatori che però bloccano la risposta infiammatoria nel suo punto di origine, bloccando nel contempo alcune difese immunitarie (per questo i rischi di infezione), a differenza dei fans classici (voltaren etc) che agiscono solo la' dove il focolai infiammatorio è già in atto....tutto qua, e questo anche se ci sembra poco al momento è il meglio di cui disponiamo, è tantissimo se si pensa che solo 15 anni fa non c'erano......c'era solo salazopirina e metho che su chi non fa una cippa come me non solo non mi toglieva i dolori (per ovviare a quelli c'era solo il santo voltaren) ma non fermava nemmeno il progredire dei danni articolari, che infatti ora mi ritrovo .......e 10 anni prima ancora non c'erano nemmeno quelli....non ti sto parlando di preistoria, ti sto parlando di 25 anni fa....quando sei nato tu più o meno....
ci sono studi con le staminali ed altro, ma al momento li vedo ancora piuttosto lontani, e anche quando arriveranno dubito possano riaggiustare là dove i danni sono fatti, per questo è importante intervenire prima dei danni....perché indietro non si torna....purtroppo...

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 19/09/2013, 19:32
da speranza_ultima
luigi90 ha scritto:Ciao Elena, potresti linkare o citare qualcosa della dieta della Dottoressa? Secondo me l'alimentazione può modificare qualcosa di tangibile nello stato infiammatorio, il problema è capire cosa bisogna mangiare. Ci sono tutte le famose spezie antinfiammatorie... ci sono anche gli omega3 tant'è che ho letto su vari siti, anche attendibili, che un malato di artrite dovrebbe assumere un rapporto omega3:omega6=2 quando invece per le persone sane sarebbe 1/3 o 1/4. Praticamente si tratta di mangiare pesci grassi tutti i giorni o, per non correre rischi con il mercurio, prendere degli integratori.

Voi cosa intendete per farmaco efficace? In pratica dovrebbe scomparire ogni doloretto e bruciore o qualcosa dovrebbe rimanere?
ciao, scusate se mi intrufolo in questa discussione,
per esperienza personale ho notato che la dieta è molto importante, se di sera mangio per esempio uva rossa e leggero, la notte ho meno dolori,
mentre se mangio pomodori, latticini, melanzane, patate, lasciamo perdere la carne che sono quasi vegetariana, ne ho di +

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 19/09/2013, 22:47
da amica68
ciao Speranza ultima, nessun problema per intrufolamento,anzi ne approfitto e ti do qui il benvenuto....
per l'alimentazione nel mio caso come già scrivevo non credo influisca quasi per nulla, se vi chiedete come lo so è presto detto: in 34 anni ho cambiato ogni tipo di alimentazione, per 4 anni sono stata persino vegetariana, ho fatto 1000 diete, sia consigliate da dietologi che da riviste, ho mangiato bene ed equilibrato, poi in alcuni periodi mi sono decisamente lasciata andare allo svacco e cibo spazzatura..........ma nulla sembrava far variare i miei dolori o cmq la fase in cui stava la malattia (sia quando era accesa che quando era in remissione).......vi dirò di più, 2 anni fa quando stavo benissimo con Remicade ho seguito per ben 9 mesi la dieta Dukan (che a detta di tanti medici è troppo squilibrata, iperproteica ed affatica reni e fegato), ebbene..............stavo benissimo con i dolori e i valori di fegato e reni nei controlli erano sempre perfetti..............
questa è solo la mia esperienza su di me....non siamo tutti uguali
ah, dimenticavo....ho fatto almeno 6 diversi "test" per intolleranze alimentari, e di volta in volta eliminavo ora il latte, ora i pomodori, ora la farina bianca e lievito......risultato: come sopra!!!

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 20/09/2013, 10:13
da MICHELA
amica68 ha scritto:ciao Speranza ultima, nessun problema per intrufolamento,anzi ne approfitto e ti do qui il benvenuto....
per l'alimentazione nel mio caso come già scrivevo non credo influisca quasi per nulla, se vi chiedete come lo so è presto detto: in 34 anni ho cambiato ogni tipo di alimentazione, per 4 anni sono stata persino vegetariana, ho fatto 1000 diete, sia consigliate da dietologi che da riviste, ho mangiato bene ed equilibrato, poi in alcuni periodi mi sono decisamente lasciata andare allo svacco e cibo spazzatura..........ma nulla sembrava far variare i miei dolori o cmq la fase in cui stava la malattia (sia quando era accesa che quando era in remissione).......vi dirò di più, 2 anni fa quando stavo benissimo con Remicade ho seguito per ben 9 mesi la dieta Dukan (che a detta di tanti medici è troppo squilibrata, iperproteica ed affatica reni e fegato), ebbene..............stavo benissimo con i dolori e i valori di fegato e reni nei controlli erano sempre perfetti..............
questa è solo la mia esperienza su di me....non siamo tutti uguali
ah, dimenticavo....ho fatto almeno 6 diversi "test" per intolleranze alimentari, e di volta in volta eliminavo ora il latte, ora i pomodori, ora la farina bianca e lievito......risultato: come sopra!!!
Ciao amica è un po' che non scrivo sulla tua presentazione, ma ti seguo sempre! Concordo con te nelle diete, c'è chi ne trae giovamento e chi no, io per es che ho la genetica positiva per la celiachia se esagero con il glutine sto malissimo, ai latticini pensano sia allergica, ma su di noi non vale la pena testare.... Così dicono i luminari, basta solo togliere o ridurre ciò che ti fa male, detto, ma non sempre fatto.... La gola su di me ha spesso il sopravvento.....Ma poi mi devo redimere quando sto male..... D'altra parte come diceva una mia cara amica, di qualcosa bisogna pur morire! Meglio se di sacher : Chessygrin :

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 20/09/2013, 12:59
da amica68
@ MICHELA
carissima sei riuscita a strapparmi un sorriso con la Sacher : Lol : ........e ti assicuro che in una giornata come oggi hai fatto veramente tanto : Blink :

....INFATTI NON Più TARDI DI 3 ORE FA PIANGEVO.....SI' STAMANE HO PROPRIO PIANTO, DAL NERVOSO, DALLA RABBIA, DI NON RIUSCIRE A LIBERARMI ......DA COSA? DALL'UVEITE..... : Hurted : .. : PirateCap : .......IERI SERA NELLE MIE RISPOSTE NON AVEVO SCRITTO NULLA AL RIGUARDO, MA GIA' DAL POMERIGGIO AVEVO UN BRUTTO SENTIMENTO AL SOLITO OCCHIO DX.....E VERSO SERA E' PEGGIORATO... :( ....QUINDI HO PROVATO A FARE IL PROTOCOLLO CHE MI HA PRESCRITTO L'OCULISTA DELLE UVEITI DI RAPALLO, PRATICAMENTE UNA VERA E PROPRIA INFUSIONE DI COLLIRI ANTINFIAMMATORI E CORTISONICI, E STAMATTINA SVEGLIANDOMI SEMBRAVA VAGAMENTE MEGLIO....MA C'ERA, NE ERO SICURA...INFATTI HO SALTATO A PIE' PARI IL LAVORO (tanto chi se ne frega,..... sono libera professionista io, quindi se non lavoro non mi pagano ma non sarà certo questo che mi aumenterà il punteggio quando chiederò l'invalidità, le uveiti non fanno punti, sono del tutto inutili, quindi non si lavora e basta,....ma sì, chissene.... : WallBash : ) E SONO ANDATA DALL'OCULISTA....CHE OVVIAMENTE HA CONFERMATO IL TUTTO....ORA E' POCA, MA CERTO SONO SOLO 15 ORE CHE HO L'OCCHIO IMMERSO NEL COLLIRIO..... :X , MA C'E'... E AL CONTROLLO DI SOLI 7 GG FA ERA TUTTO PULITO......... : WallBash : STA FACENDO ESATTAMENTE COME A MAGGIO....QUANDO FINISCO DELTACORTENE NON RESISTE PIU' DI 20 GG.....E POI ARRIVA....ORA CON L'OCULISTA CHE MI HA VISTA VERAMENTE AVVILITA E NON HA OSATO PRONUNCIARE LA PAROLA "DELTACORTENE" ABBIAMO DECISO DI TENTARE PER ALTRI 2 GIORNI QUESTO PROTOCOLLO DI COLLIRI E MI RIVEDE LUNEDI' MATTINA, LEI VUOLE ESSERE POSITIVA E FIDUCIOSA CHE INDIETREGGI COSI'......
MA NON E' BUON SEGNO....NON LO E' PER NIENTE....HUMIRA, METHOTREXATE, VOLTAREN, INTEGRATORI DI CUCURMINA E TUTTI I GIORNI COLLIRIO ANTIINFIAMMATORIO......E QUESTO E' IL RISULTATO.......
NON VA AFFATTO BENE!!!!............ : Cry :

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 20/09/2013, 14:37
da gnoma82
Cara Amica, mi dispiace tanto per questo momento di sconforto!
Dai due lacrimuccie ogni tanto ce le meritiamo... nel senso che ci meritiamo di piangerci un po' addosso... siamo sempre così vivaci e positive... ma quando ce vò ce vò....
Ma forse non è meglio senti anche la reum? Voglio dire, lei non diceva che Humira stava funzionando??? Forse ora che è tornata anche l'uveite (oltre al resto dei dolori) non sta davvero funzionando...
la schiena come va?
Ma lo sai che dopo la piscina di ieri stamattina mi sono svegliata un po' meglio degli altri giorni? Non ci volevo credere!
Un abbraccio

Ilaria

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 20/09/2013, 14:44
da francesca77
CIAO : Love :
MI DISPIACE TROPPO PER L'UVEITE :( QUANDO C'è UN PEGGIORAMENTO è NORMALE ESSERE AVVILITE,TU PERò NON PERDERE LE SPERANZE,VEDRAI CHE PRESTO STARAI MEGLIO.CI SIAMO NOI QUI CHE FACCIAMO IL TIFO PER TE : Thumbup :

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 20/09/2013, 14:55
da amica68
grazie Francesca,carinissima e grazie anche a te Ilaria sempre presente e premurosa....
sì dovrei sentire la reum, anzi sono anche passata su a cercarla ma c'era una tale fila di persone che non me la sono sentita di disturbarla, tanto per ora sto assumendo solo cose locali, lunedì vedremo se va meglio o se si deve passare a cortisone per via orale, in tal caso la chiamo sicuro....tanto così su 2 piedi senza neanche essere in visita non avrebbe potuto cambiare nulla....quando avrò dati più certi la chiamo....
la lombalgia nelle ultime 2 mattine sembrava meno, ma per contro ieri pomeriggio mi ero accorta che qualcosa non andava perché anche se non avevo nemmeno lavorato e avevo dormito bene ed abbondantemente, dopo che sono uscita a fare 2 piccole commissioni (in macchina) al ritorno ero stanchissima, mi sono sdraiata 5 min sul divano e poi non riuscivo più a rialzarmi perché ero dolorante ovunque (non solo piede) e anche oggi con i dolori non mi sento molto in forma, a camminare l'anca sin la sento come rigida "cartonata", non proprio dolore, più un fastidio e come se facesse fatica a seguirmi....
per la piscina hai sicuramente ragione, dovrei decidermi anch'io......ma dopo 1000 anni di nuoto da bimba ora ho proprio un'avversità, solo a sentire odore di cloro mi vien fastidio.......per non parlare del fatto che negli ultimi 9 mesi di cortisone ed immobilità sono aumentata di 9kg!!! :O .........nemmeno una gravidanza!!! :X ............e se mi metto in costume ora....altro che piangere, faccio piangere anche gli altri!!!

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 20/09/2013, 16:35
da [Luigi]
amica68 ha scritto:certo Luigi e tu infatti hai toccato i tasti dolenti........e li hai centrati quasi tutti....
nessun medico potrà dire che questa patologia è passata....perché purtroppo non passa mai....potrà solo dire che è in remissione per un periodo più o meno lungo.....ma passata no, è una parola che non si usa in queste malattie, indipendentemente dalla tua sintomatologia del momento.
Anche il discorso dell'adattamento è centrato....e pensa che io credevo di essere anche "fortunata" perché essendoci cresciuta così la fase dell'adattamento è ormai molto lontana ed è cresciuta con me......è vero prima della patologia ero un'altra persona..., sì ma avevo 11 anni...ho solo dei lontani ricordi ...mi accorgo solo ora che purtroppo l'adattamento non basta passarlo una volta o 2....è in continua evoluzione esattamente come noi, e tocca superare questo scoglio più volte....
e purtroppo sì, anche sui bio hai centrato il segno, infatti altro non sono (ed infatti così a me sono stati presentati dai medici) che degli antinfiammatori che però bloccano la risposta infiammatoria nel suo punto di origine, bloccando nel contempo alcune difese immunitarie (per questo i rischi di infezione), a differenza dei fans classici (voltaren etc) che agiscono solo la' dove il focolai infiammatorio è già in atto....tutto qua, e questo anche se ci sembra poco al momento è il meglio di cui disponiamo, è tantissimo se si pensa che solo 15 anni fa non c'erano......c'era solo salazopirina e metho che su chi non fa una cippa come me non solo non mi toglieva i dolori (per ovviare a quelli c'era solo il santo voltaren) ma non fermava nemmeno il progredire dei danni articolari, che infatti ora mi ritrovo .......e 10 anni prima ancora non c'erano nemmeno quelli....non ti sto parlando di preistoria, ti sto parlando di 25 anni fa....quando sei nato tu più o meno....
ci sono studi con le staminali ed altro, ma al momento li vedo ancora piuttosto lontani, e anche quando arriveranno dubito possano riaggiustare là dove i danni sono fatti, per questo è importante intervenire prima dei danni....perché indietro non si torna....purtroppo...
E speriamo che ne facciano di passi avanti! Avere un farmaco più efficace esponendosi a pericoli maggiori non mi sembra chissà quale grande scoperta. Se uno si uccidesse, certo che la malattia gli passerebbe. Chissà se stanno cercando di capire le cause... per caso hai qualche link o feed rss di siti che danno notizie in merito a questi argomenti? Io non ho trovato granché.
amica68 ha scritto:ciao Speranza ultima, nessun problema per intrufolamento,anzi ne approfitto e ti do qui il benvenuto....
per l'alimentazione nel mio caso come già scrivevo non credo influisca quasi per nulla, se vi chiedete come lo so è presto detto: in 34 anni ho cambiato ogni tipo di alimentazione, per 4 anni sono stata persino vegetariana, ho fatto 1000 diete, sia consigliate da dietologi che da riviste, ho mangiato bene ed equilibrato, poi in alcuni periodi mi sono decisamente lasciata andare allo svacco e cibo spazzatura..........ma nulla sembrava far variare i miei dolori o cmq la fase in cui stava la malattia (sia quando era accesa che quando era in remissione).......vi dirò di più, 2 anni fa quando stavo benissimo con Remicade ho seguito per ben 9 mesi la dieta Dukan (che a detta di tanti medici è troppo squilibrata, iperproteica ed affatica reni e fegato), ebbene..............stavo benissimo con i dolori e i valori di fegato e reni nei controlli erano sempre perfetti..............
questa è solo la mia esperienza su di me....non siamo tutti uguali
ah, dimenticavo....ho fatto almeno 6 diversi "test" per intolleranze alimentari, e di volta in volta eliminavo ora il latte, ora i pomodori, ora la farina bianca e lievito......risultato: come sopra!!!
Sì, infatti io sono dello stesso avviso. Sicuramente su una persona già compromessa (noi) non fa nulla , ma questo la dice lunga su quanto possa fare poco anche su una persona sana. Ci sono quelle cose che è meglio evitare, ok, ma ancora una volta il nostro dna decide per noi e lo fa con un bel margine di vantaggio. Ci sono miliardi di persone in questo mondo che mangiano poco, mangiano senza vitamine, mangiano grassi idrogenati, sostanze tossiche eppure male non stanno. Forse forse l'alimentazione salva solo quelle persone che sono il caso limite, cioè che non mangiando bene si ammalerebbero, ma tutti gli altri si ammalano e basta a prescindere da quante buone intenzioni e quanto impegno possano dedicare al proprio corpo.

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 20/09/2013, 18:25
da speranza_ultima
ciao, mi sento in imbarazzo perchè sono riuscita a leggere sole poche righe di qualche
post in tutto il forum e non trovo neanche le parole giuste : Blink :
però il mio motto è la speranza è l'ultima a morire,
quindi anche se si dice chi di speranza vive disperato muore,
forza finchè c'è vita c'è speranza : Love : : Love : : Love : : Love :

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 20/09/2013, 19:22
da amica68
ma và, che dici? perché dovresti essere in imbarazzo....non ce n'è proprio motivo....
e cmq anche il mio motto è non mollare mai....anche perché quando sei in ballo devi per forza ballare, non è che hai un altra scelta....e se lo sconforto a tratti prende credo sia normale....l'importante è che non diventi una situazione patologica.....

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 20/09/2013, 19:54
da Ambrafosca
Carissima Amica,
ti abbraccio forte forte : Love :

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 21/09/2013, 10:31
da MICHELA
Ciao amica, sono contenta che almeno faccio ridere te....Anch'io oggi ho fatto il mio bel piantino, sono distrutta dai dolori nonostante cortisone e tachi 1000, in piu' mi è venuto mal di gola mi ci mancava.....
Sono solo 3 mesi che ho male ad un'anca, ora non mi fa dormire e mi si paralizza la gamba di notte....Sono stata dal mio medico di famiglia ieri, chieendogli di farmi fare un rm ma lui sa iche mi ha detto? Che non può prescrivermela se non lo scrive il reuma :O e siccome ho la visita per il 1 ottobre, aspetto.... A luglio quando mi ha vista mi ha detto che devo fare un'infiltrazione pilotata diretta nell'osso, ma che dovevo aspettare un po' per vedere se era passeggero o meno,sento come è passeggero : Hurted : Poi tornando al medico di famiglia, alla mia richiesta di far qualcosa per l'enorme aumento di peso, mi dice.... E' sai pure il metabolismo influisce nelle malattie autoimmuni, tutto si scombussola e penso che la dieta faccia poco... Evviva come mi ha rallegrata! Se poi penso che peso quanto e come quando era incinta..... :X Per non parlare degli occhi devo tornare dall'oculista perchè non vedo na mazza, sono stata 8 mesi fa, mi ha aumentato le lenti visto che sono miopee mi ha riscontrato i nervi ottici a buchi, causati dalle connettiviti :O : Cry :
Ma che ci tocca fa' per sopravvivere a noi?
E dopo tutto questo bel scambio di lamenti e dolori? Ti abbracio e ti auguro uan giornata migliore! : Love : :?

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 30/09/2013, 11:57
da amica68
Ecco ad aggiornare a distanza di 10 gg.......
....PARLIAMO PIANO, MA MOLTO PIANO, MA SEMBRA CHE PER QUESTO GIRO LA TERAPIA D'URTO DI INFUSIONE COLLIRIO PRESCRITTA DALLA MAGICA DOTT.SA DI RAPALLO STIA FUNZIONANDO.....LEI POI E' UN MITO, LE HO SCRITTO UNA MAIL DI SABATO, MA ERA SOLO UNA COMUNICAZIONE DI AGGIORNAMENTO E LEI MI HA RISPOSTO DOMENICA!!!!! :O :O : Chessygrin :
CMQ L'UVEITE SEMBRA STIA TORNANDO IN QUIETE CON I SOLI COLLIRI, IL CHE MI SEMBRA GIA' UNA GRAN COSA, ANCHE SE PRIMA DI DIRCI CHE E' FATTA BISOGNA ASPETTARE TUTTO LO SCALO DEL COLLIRIO (CIOE' ALMENO UN MESE ABBONDANTE), NEL FRATTEMPO MI VEDE QUASI TUTTE SETTIMANE UNA OCULISTA DEL SACCO CHE SEGUE I SUOI CORSI SU UVEITI E ANCHE LEI GENTILISSIMA E DISPONIBILE.
LA DOTT.SA DI UVEITI INSISTE CHE SECONDO LEI DOVREI PROVARE L'IMMUNOSOPPRESSORE CHE MI AVEVA GIA' INDICATO (micofenolato mofitele), PERCHE' HANNO AVUTO BUONE RISPOSTE NELLE RECIDIVE DI UVEITI, MA NON AGISCE QUINDI NON E' IN PRESCRIZIONE PER AR E SPA..........QUINDI I REUM FANNO FATICA A PRESCRIVERLO....
NEL FRATTEMPO HO PARLATO TELEFONIC CON REUM, L'HO INFORMATA DI NUOVA UVEITI, DI QUESTO IMMUNOSOPPRESSORE E SOPRATUTTO DEL FATTO CHE ANCHE DOLORI NON VANNO MOLTO BENE.
A PARTE LA LOMBALGIA AL MATTINO CHE MI E' TORNATA (MAI AVUTA IN 30 ANNI), LE ANCHE CHE NON FANNO MALE MA LE SENTO "CARTONATE", DA ALCUNI GIORNI HO DOLORE AL POLLICE (SIA LA I METACARPI CHE LA BASE ) DELLA MANO SINISTRA, E ANCHE UN PO' I PRIMI METACARPI DI INDICE E MEDIO............. :O :O LA MIA MANO SINISTRA NON HA MAI AVUTO NULLA PRIMA.........IL DOLORE ORA NON E' FORTE (CONSIDERANDO ANCHE TUTTO QUELLO CHE PRENDO) MA CIO' CHE MI INQUIETA E' CHE IO QUESTA SITUAZIONE L'HO GIA' VISSUTA SULLA MANO DX........20 ANNI FA ESATTI E MENTRE I REUM MI IMBOTTIVANO DI SALAZOPIRINA, METHOTREXATE, ANTIDOLORIFICI, INFILTRAZIONI DI CORTISONE ETC IL MIO POLSO DX SI E' LETTERALMENTE DISTRUTTO SOTTO I MIEI OCCHI IN MENO DI 2 ANNI............NON VOGLIO VEDERE LA STORIA CHE SI RIPETE...........INSOMMA I FARMACI DI NUOVA GENERAZIONE DI CUI MI INTOSSICO NON DOVREBBERO QUANTO MENO EVITARE CHE LA MALATTIA SI DIFFONDA E INTACCHI NUOVE ARTICOLAZIONI?????............. : Andry : : Andry : : Andry :
SCUSATE MA OGGI MI PRENDE PROPRIO L'INCAZ.....A......... : Andry : : Andry : .........SEMBRA CHE INVECE DI TUTTO QUESTO MALLOPPO SUPERTECNOLOGICO IO MI FACCIA DI SUCCO DI FRUTTA !!!!............STESSO RISULTATO.............MI SEMBRA EVIDENTE CHE NON SIAMO SULLA STRADA GIUSTA CON LA TERAPIA........ANCHE PERCHE' SE COSì FOSSE SIGNIFICHEREBBE CHE IN 30 ANNI I PROGRESSI DELLA MEDICINA NON SERVONO A NULLA E IO NON VOGLIO CREDERE QUESTO.........MI DICONO SEMPRE "EH SA, LEI ORMAI HA DANNI ARTICOLARI MOLTO VECCHI, MA CMQ E' FORTUNATA PERCHE' HA SOLO 2 ARTICOLAZIONI COLPITE..........".................ECCO VORREI NON DIVENTARE "SFORTUNATA" FACENDO COINVOLGERE ANCHE NUOVE ARTICOLAZIONI DI CUI FINO AD OGGI NON SAPEVO NEMMENO L'ESISTENZA!!!! : Andry : : Andry :
VI DOMANDERETE CON CHI CE L'HO??? : Andry : .............E CHE NE SO'!!! CON TUTTI E CON NESSUNO IMMAGINO : WallBash : ..........
CMQ LA REUM MI HA ANTICIPATO LA VISITA, LEI AVREBBE FATTO ANCHE PRIMA MA IO LE HO DETTO CHE A QUESTO PUNTO VOGLIO ANCHE L'ESITO DELLA RMN CAVIGLIA CHE FACCIO OGGI, E IL RISULTATO ME LO DANNO VENERDI', POI IO AVEVO PROBLEMI DI LAVORO E LEI MI HA MESSO PER IL 10, NEL FRATTEMPO SI CONSULTA CON EQUIPE E RESPONSABILE DEL DAY HOSPITAL E VALUTIAMO LA SITUAZIONE.
QUINDI OGGI RMN CAVIGLIA, DOMANI RX CAVIGLIA, ESAMI SANGUE, SABATO VISITA ORTOPEDICO CON RMN E IL 10 CONTROLLO SIA OCULISTA CHE REUMA.........
.......INTANTO RESTO DOLORANTE E INCAZ................... : Evil :
SCUSATE COME SEMPRE LO SFOGO : Evil : : CoolGun :

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 30/09/2013, 12:12
da BabiGe
Cara Amica68 ,
mi dispiace per i dolori ma bene per l'Uveite ,
sono contenta che la cura che ti ha dato la Dott.ssa
funziona e ti aiuta :)
Per quanto riguarda il medicinale che ti ha proposto
speriamo che te lo fanno usare , visto che tanto con
quelli specifici non hai avuto risposte , magari con quello
risolvi, non si puo' sapere ..... e poi e' meglio che si sbrighino
come dici tu e' meglio non arrivare al punto che si rovini
qualche osso , non ci si deve proprio arrivare ..... siamo
nel 2014 e le cure ci sono , basta imbroccare quella giusta ....
Fai bene ad andarci con tutti gli esami cosi' hanno tutto e
possono valutare bene !!!
Ti mando tantissimi incroci e un forte abbraccio : Love : : Love : : Love :

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 30/09/2013, 12:15
da francesca77
CIAOOOOOOOOOOO : Love :
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : PER LA TERAPIA D'URTO DI INFUSIONE COLLIRIO CHE SEMBRA FUNZIONARE!!!
:( PER LOMBAGIA E DOLORI REUMATICI
INCROCI MAGICI PER RM,ANALISI E VISITE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 30/09/2013, 12:20
da amica68
grazie carissime, grazie di cuore......... : Love :

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 30/09/2013, 20:53
da Elena 74
Ciao cara amica 68,ti capisco benissimo quando dici di essere arrabbiata con il mondo intero...;e' frustrante per chiunque seguire scrupolosamente le terapie farmacologiche senza avere risultati apprezzabili;tangibili..inoltre, a volte i medici sembra che ti prescrivano acqua minerale anziche' vere e proprie "bombe" che deprimono il nostro sistema immunitario..(quando poi non funzionano credo sia umano incazz...) non ho parole...vorrei solo che tutti coloro che come noi sono afflitti dal dolore cronico stiano meglio....ti abbraccio forte.buona serata.ele

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 03/10/2013, 20:56
da MICHELA
CIAO AMICA, HAI RAGIONE AD ESSERE INCA.... LO SONO ANCHE IO IN 3 GG CHE PRENDO 24 MG DI CORTI E NON ME FA NA MAZZA..... DOMANI INFILTRAZIONE ALL'ANCA CON PICCOLA ANESTESIA, CHE PREMURA...... : Chessygrin : PERO' ME LA FA L'AITANTE GIOVANE AIUTANTE DEL MIO REUMA, ALMENO GUARDERO' UNO BELLO, SE FOSSE STATO ANTIPATICO E BRUTTO SAREBBE STATO PEGGIO.....SABATO HO LA RM PER SOSPETTA ERNIA DISCALE, MI CI MANCAVA....MA NOI COME DICONO I SICILIANI AMONINNN SEMPRE AVANTI INCAZZA OPPURE NO....MALA VITA COMUNQUE E' BELLA VERO? : Love :

Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Inviato: 03/10/2013, 21:06
da mammona
ciao!
Cara Amica,non i sono fatta viva prima perchè quando avevo letto lo sfogo...mi ero impressionata!! : RedFace : : Rolleyes : : Hurted :
mai ti ho letta così!! non sapevo che dire!...bhè, non è che ora abbia molto da dirti.....spero tanto che i vari esami stiano almeno dando dei risultati confortanti, in attesa del 10 ottobre!!
hai fatto benissimo a sfogarti, s'intende, ne hai tutte le ragioni!
comunque, non è detto che le ossa subiscano subito dei danni, mi aveva detto la reum di Glo che dipende dal tipo di versamento, se è più aggressivo o meno...dalla composizione dello stesso....però cio' non può essere un alibi per non fare qualcosa!
certo che Humira secondo me a te non fa molto....è evidente! lo dicevi già tempo fa, ...non è il bio giusto!
mamma mia...se penso che questi scoramenti, questi problemi li potrà avere mia figlia quando io non ci sarò più.....sto male solo a pensarci!
forza carissima, hai sempre dimostrato di essere una tosta, e continui ad esserlo!
un abbraccio

silvana