FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Terenziio,
sono contenta x te che finalmente sei arrivato ad una diagnosi. Anch'io mi associo a chi mi ha preceduto x gli antidolorifici, non è una cura, è solo sintomatico, quindi non abusarne. Quando utilizzerai i farmaci per ..curare l'AR sicuramente non ne avrai + necessità A me è accaduto così, non sono ancora in remissione, ma........lavoro per arrivarci. Ti abbraccio

salve a tutti, dopo aver scritto il messaggio sono crollato sotto i colpi dell'influenza, oggi è il primo giorno che sto di nuovo in piedi

Mi avete tutti "sgridato" e sono d'accordo con voi, lo so che è un mero sintomatico e non risolvo nulla prendendo quel farmaco se non un sollievo per... mezza/una giornata?

Però allo stesso tempo non ho ancora la determinazione necessaria per procedere con un farmaco di fondo, per cui per adesso la mia tattica è tirare a sopravvivere nell'attesa o di migliorare (difficile) o di peggiorare (spero di no).

Quindi nell'attesa, a turno, li sto provando più o meno tutti dai FANS agli steroidi (fino ad ora i numeri uno) e alle novità!

IO TI CAPISCO PERCHE' MI SONO "CURATA" PER UNA TRENTINA DI ANNI SOLO CON ANTINFIAMMATORIO E SALTUARIAMENTE CORTISONE; PERO' NON VA BENE, CI SONO I FARMACI DI FONDO CHE SONO MOLTO PIU' UTILI ED EFFICACI.................PROVARE PER CREDERE

si si, infatti il mio reuma non dico che inista ma quasi... ma a me fanno paura gli eventuali effetti collaterali, cioè se al mio livello il gioco vale la candela.

Forse sì, ma non so...

SONO FARMACI PIU' CHE COLLAUDATI MA CERTO DEVE ESSERE UNA TUA SCELTA. DEVI ESSERE TU A FARE IL BILANCIO COSTI/BENEFICI......

terenzio67 ha scritto:si si, infatti il mio reuma non dico che inista ma quasi... ma a me fanno paura gli eventuali effetti collaterali, cioè se al mio livello il gioco vale la candela.

Forse sì, ma non so...

forse si forse no, vedi un po' tu
http://www.liquida.it/foto-blog/artrite-reumatoide/

Ciao Terenzio. Io sono tra i nuovi iscritti ma ho dovuto sospendere quasi subito la mia partecipazione al forum causa dolori alle mani che mi hanno impedito l'uso del p.c. Dato che ora sembra andare meglio, ti dò il mio benvenuto e soprattutto voglio dirti di non dare troppo retta a chi di dà dell'ipocondriaco. Quando qualcosa non va lo sentiamo e il dolore non va mai trascurato. Un grosso in bocca al lupo...

salve ragazzi, eccomi tornato, come state?

Bentornato come va?Ricordo la tua storia e la tua indecisione sulla terapia da seguire ,come è andata nel frattempo? Che cure fai? Io ancora piena di dolori....

CIAO TERENZIO,
FELICE DI RILEGGERTI...MA NON CI RACCONTI NIENTE DI NUOVO?
COME STAI? CHE FAI?...BEH ALMENO QUALCOSETTA SCRIVICI DI TE...

Ciao Terenzio,
anche io sono ritornata dopo un lungo periodo di pausa. Non sapevo cosa scrivere... Solita vita, soliti problemi e... sbatto il muso sempre contro l'incompetenza.

NONOSTANTE L'ESTATE VA BENE, IO SEMPRE ALLA RICERCA DI FREDDO, ARIA CONDIZIONATA, VENTILATORI ...TUTTO PURCHE' NON SIA IL SOLE, IL CALDO, LA LUCE ACCECANTE! E TU? COME STAI? HAI LETTO DEL RADUNO? QUEST'ANNO CERCA DI NON MANCARE!

terenzio67 ha scritto:salve ragazzi, eccomi tornato, come state?

eccomi, scusatemi ma ho il lavoro che mi massacra un po' in questo periodo anche se dovrebbe essere periodo di ferie

Ebbene navigo sempre nell'incertezza, cioè cure di fondo ancora no, cortisone no anche se io vorrei, col reuma abbiamo fatto un piano che prevede un programma che dura fino a fine agosto (posso prendere FANS tutte le volte che ne sento il bisogno segnandomi quando) e poi si valuta se iniziare con la Salazopirina dopo questo periodo.

In effetti non sto bene, cioè se dovessi fare la vita casa-lavoro e poco altro diciamo che i miei problemi sarebbero sopportabili, ma siccome non so stare fermo, basta che riprenda a fare un po' di sport a dei livelli che assomiglino a quelli di 3/4 anni fa allora sì che iniziano i problemi, dolori alle ginocchia, dolori ai piedi, dolori alla schiena ed alle ànche.

A dire il vero faccio anche fatica ad allcciarmi le scarpe ultimamente e poi mi spunta la lacrimuccia quando vedo le olimpiadi e quanto amo lo sport in generale...

Per me è una sofferenza incredibile non riuscire più a correre ed andare in bici come facevo una volta, mi sembra una vita a metà e anche se ho una bella famiglia ed un buon lavoro, non riesco ad essere felice completamente, d'altronde ho fatto sport agonistico da quando avevo 8 anni e non mi adatto a stare fermo, anche perchè vedo i miei coetanei (della mia squadra ciclistica) che fanno 100/150 km in bici come nulla fosse, per cui mi deprimo ancora di più insomma.

Bah spero di non avervi rattristato troppo, la situazione è confusa.

CIAO TERENZIO, CAPISCO BENISSIMO COME PUOI SENTIRTI ED E' INUTILE CHE TI DICA DI TROVARE ALTRI INTERESSI E DI CERCARE DI STARE BENE CON QUELLO CHE HAI, QUANDO SI FA SPORT AD UN CERTO LIVELLO DOVERSI FERMARE FA MALE...
PERO', SCUSAMI, MA PERCHE' IL TUO MEDICO NON TI HA ANCORA DATO UNA TERAPIA "SERIA"? CON UNA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE PRENDERE SOLTANTO UN FANS AL BISOGNO PUO' PURE ESSERE SBAGLIATO PERCHE' SIGNIFICA PERMETTERE ALL'INFIAMMAZIONE DI PROGREDIRE; MENTRE FARE UNA TERAPIA COMPLETA ANCHE DI FRONTE A SINTOMI "LEGGERI" SIGNIFICA CONTRASTARE L'INFIAMMAZIONE E DARTI UNA QUALITA' DI VITA MIGLIORE DI QUELLA DI ADESSO. CAPISCO ESSERE CONTRARI AI FARMACI, CAPISCO CHI DICE "CERCO DI SOPPORTARE E TIRARE AVANTI" MA DI FRONTE AD UNA MALATTIA CRONICA PERCHE' NON CERCARE ALMENO DI NON PEGGIORARE?
SCUSA LA FRANCHEZZA MA IO SONO UNA DI QUELLI CHE E' ANDATA AVANTI 30 ANNI COL SOLO ANTINFIAMMATORIO E NON LO AUGURO NEMMENO AL MIO PEGGIOR NEMICO. SE MI AVESSERO PRESCRITTO IMMUNOSOPPRESSORI NEGLI ANNI 70 MI SAREI RISPARMIATA TANTA SOFFERENZA E FORSE, CHISSA', AVREI FATTO UN PO DI SPORT PURE IO E INVECE, LO SAI, SONO ALMENO 37 ANNI CHE NON RIESCO PIU' A CORRERE, NON POTREI FARLO NEMMENO SE SCOPPIASSE UN INCENDIO IN CASA...........
MAGARI C'E' UN MOTIVO A QUESTO APPROCCIO TERAPEUTICO, SCUSA SE MI ACCALORO TROPPO SULL'ARGOMENTO

Pazienza Terenzio. Quanta? Tanta! Anche io amo lo sport. Ho praticato sin da bambina nuoto... Adesso la fisiatra mi ha detto di frequentare la piscina termale. Ma... non è la stessa cosa!

terenzio67 ha scritto:eccomi, scusatemi ma ho il lavoro che mi massacra un po' in questo periodo anche se dovrebbe essere periodo di ferie

Ebbene navigo sempre nell'incertezza, cioè cure di fondo ancora no, cortisone no anche se io vorrei, col reuma abbiamo fatto un piano che prevede un programma che dura fino a fine agosto (posso prendere FANS tutte le volte che ne sento il bisogno segnandomi quando) e poi si valuta se iniziare con la Salazopirina dopo questo periodo.

In effetti non sto bene, cioè se dovessi fare la vita casa-lavoro e poco altro diciamo che i miei problemi sarebbero sopportabili, ma siccome non so stare fermo, basta che riprenda a fare un po' di sport a dei livelli che assomiglino a quelli di 3/4 anni fa allora sì che iniziano i problemi, dolori alle ginocchia, dolori ai piedi, dolori alla schiena ed alle ànche.

A dire il vero faccio anche fatica ad allcciarmi le scarpe ultimamente e poi mi spunta la lacrimuccia quando vedo le olimpiadi e quanto amo lo sport in generale...

Per me è una sofferenza incredibile non riuscire più a correre ed andare in bici come facevo una volta, mi sembra una vita a metà e anche se ho una bella famiglia ed un buon lavoro, non riesco ad essere felice completamente, d'altronde ho fatto sport agonistico da quando avevo 8 anni e non mi adatto a stare fermo, anche perchè vedo i miei coetanei (della mia squadra ciclistica) che fanno 100/150 km in bici come nulla fosse, per cui mi deprimo ancora di più insomma.

Bah spero di non avervi rattristato troppo, la situazione è confusa.

Terenzio la tua situazione, le tue sofferenze le tue sensazioni sono le stesse che ho io...anch'io ex-sportivo agonista (ciclismo), anch'io diagnosi ancora incerta (però ora con la sacroileite manifesta dovrei arrivarci, anch'io non riesco a fare sport e non capisco come mi si possa dire di fare movimento ( che vieneraccomandato per le spondiloartriti) quando ho le articolazioni infiammate e i muscoli che fanno ciao ciao con la manina.....se cammino mi viene la pubalgia e la fascite plantare, se vado a nuotare mi fa male la spalla, se vado in bici mi partono i glute, i polpacci e dopo un'oretta il dorso...

Ma chi soffre di spondilite non dovrebbe star meglio con lo sport??? sta cosa non l'ho ancora capito, così come il discorso della rigidità mattutina...io la notte, salvo rare occasioni, dormo abbastanza bene e la mattina sono un pò incriccato ma penso sia normale...se faccio un pò di sport soffro come un cane e non ce la faccio, poi però subito dopo stò un pò meglio a distanza di 24h sono a pezzi...una situazione del genere unita ad una sacroileite con dolore ai talloni non è tipico di quadro di spondilite?

Con le cure giuste (biologici o altre) si può sperare di tornare a praticare sport a livello semi-agonistico (non dico agonistico tanto per illudermi troppo )

Un'altra cosa che non capisco è se il fatto di essere HLA-B27 negativo mi esoneri dall'avere una forma di spondilite...ma allora sta sacroileite e sti dolori dorsali, lombari e ai talloni cosa sono?

MI SPIACE TERENZIO MA SINCERAMENTE ANCHE A ME E' VENUTO LO STESSO PENSIERO DI LORI: MA PERCHE' MAI DEVI SOFFRIRE INVECE DI INIZIARE UNA TERAPIA SERIA????
PIU' IL TEMPO PASSA E PIU' LA SITUAZIONE PEGGIORA!

memorino ha scritto:
Ma chi soffre di spondilite non dovrebbe star meglio con lo sport??? sta cosa non l'ho ancora capito, così come il discorso della rigidità mattutina...io la notte, salvo rare occasioni, dormo abbastanza bene e la mattina sono un pò incriccato ma penso sia normale...se faccio un pò di sport soffro come un cane e non ce la faccio, poi però subito dopo stò un pò meglio a distanza di 24h sono a pezzi...una situazione del genere unita ad una sacroileite con dolore ai talloni non è tipico di quadro di spondilite?

Con le cure giuste (biologici o altre) si può sperare di tornare a praticare sport a livello semi-agonistico (non dico agonistico tanto per illudermi troppo )

Un'altra cosa che non capisco è se il fatto di essere HLA-B27 negativo mi esoneri dall'avere una forma di spondilite...ma allora sta sacroileite e sti dolori dorsali, lombari e ai talloni cosa sono?

VERAMENTE PER LE SPONDILITI C'è DA FARE FISIOTERAPIA MIRATA A MANTENERE ELASTICA LA COLONNA CHE NELLE SPONDILITI ANCHILOSANTI TENDE A FONDERSI ED A PIEGARSI NELLA TIPICA DEFORMAZIONE DETTA "A CANNA DI BAMBU'" ...PARLO QUINDI DI ESERCIZI SPECIFICI SOTTO IL CONTROLLO DI FISIOTERAPISTI SPECIALIZZATI
FARE SPORT MI SEMBRA UN PO' GENERICO
CHE TIPO DI SPORT?
NELLE FASI ACUTE CON INFIAMMAZIONE IN CORSO E' BENE RIPOSARE E NON CARICARE NE' SFORZARE ARTICOLAZIONI E COLONNA
SE NON RICORDO MALE TU MEMORINO AVEVI UNA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE E NON DI SPONDILITE ANCHILOSANTE E CMQ ESSERE POSITIVI ALL'ANTIGENE HLA-B27 NON E' CERTEZZA DI AMMALARSI OPPURE NON AMMALARSI DI SPONDILITE ANCHILOSANTE

CIAO MEMORINO TI RISPONDO QUI MA FORSE E' IL CASO DI SPOSTARE LE TUE DOMANDE IN UNO SPAZIO TUTTO TUO COSI' NON SI PERDONO DENTRO LA PRESENTAZIONE DI ALTRO UTENTE.
QUELLO CHE E' UTILE E' UNA ATTIVITA' MIRATA, FISIOTERAPIA O BLANDA ATTIVITA' FISICA OPPORTUNAMENTE INDICATA DA UN FISIATRA, MIRATA A MANTENERE MOBILI LE ARTICOLAZIONI....QUESTO NON E' SPORT, LO SPORT PUO' ANCHE ESSERE TRAUMATICO PER LE ARTICOLAZIONI. QUANDO PARLI DI SPORT A COSA TI RIFERISCI? LE NOSTRE SONO INFIAMMAZIONI CRONICHE E SE SOLLECITI TROPPO LE ARTICOLAZIONI PUOI SOLO PEGGIORARE L'INFIAMMAZIONE. PUOI TENTARE UNA ATTIVITA' SPORTIVA IN UNA EVENTUALE FASE DI REMISSIONE MA CON MOLTA PRUDENZA PERCHE' POTRESTI, INVECE, RIACUTIZZARE L'INFIAMMAZIONE.
IL FATTO DI ESSERE HLAB27 NEGATIVO NON ESCLUDE CHE CI SI POSSA AMMALARE DI SPONDILITE, LA POSITIVITA' INDICA SOLTANTO UNA MAGGIORE PREDISPOSIZIONE, SE SEI NEGATIVO HAI LE STESSE POSSIBILITA' DI AMMALARTI DI QUALSIASI ALTRA PERSONA, CON L'HLAB27+ HAI QUALCHE POSSIBILITA' IN PIU'. AVERE LA SACROILEITE NON SIGNIFICA SVILUPPARE SICURAMENTE UNA SPONDILITE. IO SONO HLAB27+ ED HO LA SACROILEITE DA 37 ANNI CHE NON E' MAI EVOLUTA IN SPONDILITE MA PIUTTOSTO IN UNA QUALCHE FORMA DI ARTRITE CHE HA COLPITO PREVALENTEMENTE LE SACROILIACHE MA, RANDOMICAMENTE, QUALCHE ALTRA PICCOLA ARTICOLAZIONE PER FORTUNA IN MANIERA LIEVE.
QUELLO CHE VOGLIO DIRE E' CHE NELLE NOSTRE PATOLOGIE NON CI SONO CERTEZZE ASSOLUTE, QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA PUO' SUCCEDERE ANCHE QUELLO CHE I MEDICI TI GARANTISCONO NON SUCCEDERA' MAI.
BISOGNA STARE TRANQUILLI, AVERE NERVI SALDI E NAVIGARE A VISTA.
CARO MEMORINO SPERO DI ESSERTI STATA DI AIUTO SE HAI ALTRE DOMANDE POSTALE NELLA TUA PRESENTAZIONE.

memorino ha scritto:


Ma chi soffre di spondilite non dovrebbe star meglio con lo sport??? sta cosa non l'ho ancora capito, così come il discorso della rigidità mattutina...io la notte, salvo rare occasioni, dormo abbastanza bene e la mattina sono un pò incriccato ma penso sia normale...se faccio un pò di sport soffro come un cane e non ce la faccio, poi però subito dopo stò un pò meglio a distanza di 24h sono a pezzi...una situazione del genere unita ad una sacroileite con dolore ai talloni non è tipico di quadro di spondilite?

Con le cure giuste (biologici o altre) si può sperare di tornare a praticare sport a livello semi-agonistico (non dico agonistico tanto per illudermi troppo )

Un'altra cosa che non capisco è se il fatto di essere HLA-B27 negativo mi esoneri dall'avere una forma di spondilite...ma allora sta sacroileite e sti dolori dorsali, lombari e ai talloni cosa sono?

buongiorno, vi aggiorno sulla mia situazione (a chi interessa) ed inoltre ho bisogno di un consiglio.

In pratica ho fatto 10 giorni di ferie dove ho camminato tantissimo, ma già al secondo giorno, tornavo in albergo verso sera zoppicando vistosamente per forte male al ginocchio sx e schiena, caviglie ecc... e parecchio demoralizzato.
Per fortuna avevo con me il deltacortene ed il mio reumatologo rispondendomi via email (ero all'estero), mi ha confezionato un piccolo ciclo di cortisone che per fortuna mi ha permesso di concludere la vacanza dignitosamente.

Al ritorno visita di controllo (e iniziato ciclo di 4 infiltrazioni al ginocchio sx con ialuronico) e decisione di intraprendere ciclo di immunosoppressore (per me la prima volta che lo faccio).
Lui insisteva per il methotrexate, ma io non me la sento e gli ho chiesto se potevo provare con la salzopirina e abbiamo trovato un accordo su quest'ultima.

Però mi sono venuti dei dubbi sulle dosi prescritte: 1 compressa/die x 1 settimana, 2 compresse/die la seconda, 3/die la terza settimana e 4 compresse/die con cura a regime.
Poi vado a vedermi le prescrizione di un altro reuma che mi aveva visitato ancora a gennaio dell'anno scorso e le dosi erano ben diverse: 1 compressa/die per 3 giorni poi 2 compresse/die come mantenimento per 3 mesi e poi se non beneficio aumentare a 3.

Allora, siccome come avrete già capito, son molto restio a prendere medicine, mi sono chiesto se, volendo iniziare, non sia meglio che comunque segua la prescrizione del primo reumatologo e non del mio attuale del quale comunque mi fido molto.

Tanto per cambiare mi trovo un po' in confusione...

Grazie per i vostri consigli