FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Buona sera a tutti i reumamici.............. sono appena tornato dalla visita di controllo dalla mia splendida ed inimitabile dottoressa!!!!!!!!!!
Medici come lei, bisognerebbe inventarli!!!!! Persona splendida, molto preparata, affidabile, e piena di premure.
Detto questo, dopo un'accurata visita e presa visione delle analisi e di alcuni esami che ho fatto in questi mesi, mi ha sempre confermato la Connettivite Indifferenziata Lupus-like!!!
Purtroppo per me, ma già immaginavo, le cose non vanno molto bene, a parte le artralgie diffuse, ci sono i problemi epatiti che preoccupano un pò, ed infine questa persistente proteinuria che se dovesse ancora aumentare seppur di poco, sarei costretto nuovamente al ricovero ospedaliero............. tutto questo perchè ho già una malattia di fondo che mi crea notevoli problemi (Diabete Mellito).
Dimenticavo........ ho poi fatto l' Eco da sforzo........... niente di particolare, solamente mi è stato consigliato di fare Coronarografia. Ho un po di paura
Scusate lo sfogo, ma non ho nessuno a cui parlare delle mie paure e dei miei problemi.
Ora tra due mesi nuovo controllo reumatologico, con nuovi esami del sangue, coronarografia, Spirometria, ETG epatica e renale, Doppler TSA e arti inferiori, FOO ed Rx mani e piedi.
Ringrazio tutti quelli che mi leggono e mi sono vicini con parole di conforto. Vi abbraccio tutti con profondo affetto e gratitudine!!!

CIAO VINCENZO CERTO PURE TU NON TI FAI MANCARE NIENTE! MI SPIACE MA PER FORTUNA SEI AFFIDATO A BRAVI MEDICI. LO SAI CHE IN QUESTI CASI CI VUOLE PAZIENZA, TANTA. SEGUI TUTTE LE INDICAZIONI DEL MEDICO, SEI COSTANTEMENTE MONITORATO E QUINDI QUALUNQUE CAMBIAMENTO VERRA' SUBITO MESSO SOTTO CONTROLLO CON I FARMACI. NON TI SCORAGGIARE VEDRAI CHE ARRIVERANNO ANCHE PER TE TEMPI MIGLIORI.
UN ABBRACCIO

CIAO VINCE...MI SPIACE CHE STAI ANCORA MALE. MA NON MOLLARE, IO FACCIO IL TIFO PER TE. UN ABBRACCIO GIO'

CARO VINCENZO, NON PERDERE LA PAZIENZA E NON MOLLARE MAI, ERTO TU HAI UNA SERIE DI PROBLEMATICHE PIUTTOSTO SEVERE E CAPISCO QUINDI LO SCONFORTO, MA BISOGNA REAGIRE PERCHE' HAI DIRITTO A VIVERE NELLA MANIERA MIGLIORE CHE LE TUE PATOLOGIE TI CONSENTONO QUINDI, PORTA PAZIENZA E SOTTOPONITI AI VARI CONTROLLI...ANCHE SE è UNA PALLA ...MA PAZIENZA, L'IMPORTANTE E' SEMPRE TIRARE AVANTI NELLA MANIERA PIU' DECENTE POSSIBILE PER GODERSI LE GIORNATE BUONE CHE IL BUON DIO VORRA' REGALARCI, PERCHE' LA VITA E' BELLA SEMPRE ED OGNI GIORNO VA' VISSUTO PIENAMENTE
DAI....PIANO PIANO ANCHE TU TROVERAI IL TUO EQUILIBRIO

ciao Vince!!quando farai la coronarografia?mi sono dimenticata,da quanti anni ti hanno dato la diagnosi di connettivite ind?
Non perdere mai la speranza Vince!!!mi raccomando,è quella che ci sostiene!!!!fORZA!!COME STA IL TUO PAPà?un abbraccio!!!!

CIAO VINCE, NON MOLLARE, GIA' IL FATTO CHE TU SIA NELLE MANI DI UNA BRAVA DOTTORESSA E' UNA FORTUNA... LO SO... SEMBRA BANALE MA C'E' CHI STA MALE E NON SA A QUALE SANTO RIVOLGERSI...
SII FORTE E SFOGATI PURE, NOI SIAMO TUTTI CON TE!
GRAZIE PER GLI AUGURI E NON PENSARE DI ESSERE STATO IN RITARDO PERCHE' A ME HANNO FATTO IMMENSO PIACERE!
IN BOCCA AL LUPO.
TI ABBRACCIO FORTE.
Milly

ciao vince ti auguro di cuore di migliorare in questo anno,e di avere una vita serena!un abbraccio!

Grazie di cuore Wonder, anche io ti auguro tanta serenità e sopratutto tanta salute!!!!!
Spero vivamente che questo nuovo anno sia veramente migliore di quello appena passato............. cominciato male e finito peggio "purtroppo mio padre ha una recidiva per il cancro alla prostata"!!!!
Bisogna lottare e sperare che tutto si risolva. Ringraziando il Signore, la mia salute è notevolmente migliorata....... spero duri!!!!
Auguro a tutto il forum, tanta serenità, tanta gioia e tanta salute!!!!! Buon 2011!!!

CIAO VINCENZO, MI SPIACE MOLTISSIMO PER TUO PAPA', SO CHE QUELLA E' UNA FORMA CHE SI RIESCE A TENERE A BADA MA CERTO OGNI CASO E' PARTICOLARE, SPERO E TI AUGURO CHE TUTTO VADA BENE. UN ABBRACCIO

hai detto bene, bisogna lotta ed andare avanti Vincenzo, ti auguro che il nuovo anno porti finalmente anche a te ed a tuo padre, una tregua di serenità dopo tanti travagli

auguri VINCENZO PER IL TUO PAPÀ E PER TE; che possiate avere giorni sereni senza preoccupazioni disalute.--giulia

mi spiace molto per il tuo papà vince..ma sono contenta di avere letto che tu stai meglio..!!

CIAO VINCENZO incrocierò le dita x tuo padre ... in bocca al lupo

CIAO VINCE , MI SPIACE PER IL TUO PAPA', MI INCROCIO E SPERO CHE LE COSE VADANO BENE. UN ABBRACCIO GIO'

Ciao a tutti i miei amici. Anno nuovo, problemi vecchi!!!!
Purtroppo l'anno nuovo è cominciato come quello appena terminato. In questo periodo ho fatto un pò di visite ed esami e ieri sono stato a Perugia dal prof. che mi segue per un controllo.
Lo immaginavo......... mi consiglia l'ennesimo ricovero!!!! Dalle analisi del sangue risulta VES 64 PCR 1.3 PROTEINURIA 24H 3260 mg......... poi soliti esami del fegato alterati, colesterolo............ insomma non me ne và bene una!!!!
Ho fatto anche un ECODOPPLER TSA con notevole e diffuso ispessimento della carotide.......... la scorsa settimana ho fatto anche la FLUORANGIOGRAFIA da cui risultano piccole emoraggie ad entrambi gli occhi, ma la macula risulta indenne "per fortuna!!!!!!"
Purtroppo le artralgie sono aumentate notevolmente........ ho dolori soprattutto a mani, piedi e schiena.............. non molto forti, ma continui.......... non mi danno scampo!!!!!
A questi si è aggiunto una ipertensione importante, da una quindicina di giorni ho sbalzi di pressione elevati sino a 190/120. Ho parlato di questa pressione al prof. e mi ha detto che tutto dipende dai reni che soffrono sempre di più, e che mi fanno alzare la pressione. Mi sento strano!!!!!!
Di conseguenza la glicemia ha ricominciato a fare saliscendi!!!!
Mi sento male!!!!!!! Non so.................. ho tanta paura che possa succedermi qualcosa da un momento all'altro (infarto, ictus)!!!!! Vivere con questo incubo, mi sta logorando.
Purtroppo ora non posso ricoverarmi!!!! Come ben sapete sono spesso in giro per mio padre, ora si è aggiunta pure mamma.......... abbiamo fatto delle radiografie alle ginocchia "perchè aveva dolori isopportabili" e ne è emerso che ha entrambe le cartilagini delle ginocchia completamente consumate......... si dovrebbe operare, per mettere le protesi!!!!
Insomma un disastro completo!!!!! Sono solo e nessuno può aiutarmi in questa situazione!!!!
Ora in attesa di decidere il da farsi, comincio la nuova terapia che mi è stata prescritta perchè non posso continuare così!!!!
Mi hanno aggiunto alle 2 compresse per l'ipertensione, 1 compressa e mezza di LASIX.
Ora comincio anche il cortisone a bassissime dosi, 2 compresse di Deltacortene da 5 mg............. devo continuare sempre con il CELL CEPT da 500........... e mi è stata portata a 8 iniezioni di insulina al dì, per contrastare l'effetto del cortisone sulla glicemia. Insomma sono messo proprio bene!!!!!
Se avessi saputo sin dall'inizio che questa fosse stata la mia vita.............
Scusate il mio pessimismo, ma sono molto demoralizzato, e sento di essere in un tunnel senza via di uscita!!!!
Vi abbraccio di cuore tutti per l'amicizia.

CIAO VINCE, CAPISCO IL TUO PESSIMISMO....PURTROPPO QUANDO SI STA MALE PER TANTO TEMPO CAPITA. MA CREDO CHE ANCHE SE PICCOLA PICCOLA LA LUCINA DELLA SPERANZA BRILLI SEMPRE NELLA TUA ANIMA....MI SPIACE VINCE ANCORA UNA VOLTA MI INCROCIO E SPERO CHE NELLA TUA VITA TORNI UN POCHINO DI SERENO.
BACI GIO'

... "ci sono" anch'io.

Un abbraccio Vincenzo, a te e alla tua famiglia.

Silvia

CIAO VINCENZO,
HO LETTO ORA LE TUE NOVITA' E NON SONO STATA CONTENTA OVVIAMENTE.
SPERAVO CHE IN QUESTO PERIODO TU STESSI MEGLIO.
COMUNQUE CERCA DI NON ABBATTERTI TROPPO. LA TUA SITUAZIONE E' SI' COMPLESSA MA, DA QUANTO CAPISCO, SEI SEGUITO BENE
E VEDRAI CHE ANCHE QUESTA VOLTA I MEDICI RIUSCIRANNO A METTERE UNA PEZZA ALLE TUE MALATTIE.
E SONO CERTA CI SARA' ANCHE UNA SOLUZIONE PER TUA MAMMA.
CREDO PROPRIO CHE TU ABBIA GIA' DATO.....
SO CHE SEI CREDENTE E LA FEDE SICURAMENTE TI AIUTERA' A SUPERARE ANCHE QUESTA PROVA.
TI AUGURO CHE LA NUOVA TERAPIA POSSA DARTI SOLLIEVO E A LUNGO.
CORAGGIO VINCENZO, NON SEI SOLO.
TUTTI I REUMAMICI SONO VICINI A TE.
UN ABBRACCIO FORTE.

in bocca al lupo vincenzo

Grazie a tutti "Giò, Silvia, Dany, Mariolina".
Non immaginate quanto sia importante la vostra comprensione, il vostro sostegno!!!
In questo particolare momento della mia vita, non posso nemmeno lasciarmi andare............... tante le preoccupazioni che ho!!!!
Stamane comunque, anche se ho riposato poco e male "a causa di questi benedetti dolori" sono andato a lavoro............. avevamo con mio padre da terminare dei lavori!!!! Stiamo realizzando delle sculture "bassorilievi su pietra" per un ambone di una parrocchia ad un paese vicino. Quanta fatica per portare a termine questo lavoro. Anche mio padre, nonostante tutto quello che sta passando vuole continuare a lavorare............. altrimenti sarebbe la fine per lui, forse anche per me!!!!
E' la ragione di vita per noi!!!!
Questa settimana, giovedì mattina ho appuntamento con un endocrinologo per parlargli della mia situazione e della terapia che attualmente sto facendo.......... sono troppi i farmaci ed ho paura che possano farmi male.
Anzi...... voi sicuramente ne sapete più di me......... questa terapia che sto facendo, non è troppa:
1 compressa di CARDIOASPIRINA
2 compresse DEURSIL 300
2 compresse INEGY 10/40
1 compressa NORVASC 10
1 compressa QUARK 10
1 compressa ATENOLOLO 100
1 compressa e mezza di LASIX 25
2 compresse CELL CEPT 500
ora anche 2 compresse di DELTACORTENE 5
più ora 8 iniezioni di insulina al giorno
dimenticavo sto prendendo anche 1 compressa di ANTRA 20 per il reflusso.
Comunque sia dovrò un pochino verificare delle cose!!!!! Non è possibile prendere troppi farmaci!!!!!
Ora farò altre visite di controllo.
Il 2 febbraio visita reumatologica............. il 4 febbraio visita nefrologica.......... 11 febbraio ECOGRAFIA EPATICA E RENALE.......... e nuovamente PROVA DA SFORZO sempre l'11 febbraio.............. poi valuterò un pò di cose!!!!!
Scusatemi se mi dilungo, ma non ho nessuno con cui sfogarmi!!!! A presto