FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao non voglio essere dura ,ma se non inizi a curarti per il verso seguendo le indicazioni del reumatologo quello che ti ha visto per ultimo e non facendo di testa tua qualche risultato lo si potrà vedere. le paure vanno affrontate se no non stare nemmeno ad iniziare una terapia che poi non seguirai e peggiorerai le tue condizioni. in un anno la malattia va avanti quindi la prescrizione di un anno non ha nessun valore perchè le condizioni di salute sono cambiate. hai dei dubbi sul dosaggio chiama il reum e fatti spiegare il motivo dell'aumento. e poi deciditi quale reumatologo fatti seguire. sono restio a prendere medicine non è una scusante per rimandare l'assunzione di medicine o fare di testa tua.

CIAO TERENZIO
LA DOSE A REGIME DELLA SALAZOPIRINA, GENERALMENTE E' PROPRIO DI 4 CP AL GIORNO
DICIAMO CHE IL REUM CHE TI SEGUE ADESSO TI CI FA ARRIVARE IN POCO TEMPO, QUELLO PRECEDENT VOLEVA FARTI FARE UNA "PROVA" DI 3 MESI CON DOSAGGIO INFERIORE
MA TU ....RISPETTO ALLA VOLTA PRECEDENTE...ADESSO STAI PEGGIO??? ANCHE L'ALTRA VOLTA DOVESTI RICORRERE AL CORTISONE???
SE STAI MALE ATTACCA PRESTO E BENE LA MALATTIA, QUALORA POI DOVESSI STARE MEGLIO, SI FA IL TENTATIVO INVERSO, CIOE' SI COMINCIA A SCALARE DALLA DOSE MASSIMA AD UNA INFERIORE
LA SCELTO TOCCA A TE, PRIMA L'ATTACCHI PRIMA STAI MEGLIO

CIAO TERENZIO, PER QUEL POCO CHE TI CONOSCO MI SEMBRA GIA' POSITIVO CHE TU ABBIA DECISO DI INIZIARE UNA CURA, MEGLIO TARDI CHE MAI....
PER QUANTO RIGUARDA LE PRESCRIZIONI CREDO CHE UN REUMATOLOGO SIA STATO PIU' PRUDENTE ED UN ALTRO ABBIA VOLUTO ATTACCARE LA MALATTIA IN MANIERA PIU' DECISA. SE CONSIDERI CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI FUNZIONANO PER ACCUMULO MI SEMBRA CHE ARRIVARE RAPIDAMENTE ALLA DOSE STANDARD SIA PIU' PROFICUO.
CAPISCO LA TUA RESISTENZA AI FARMACI MA SE HAI DECISO DI INIZIARE TANTO VALE FARLO RAPIDAMENTE, A SMETTERE SI FA SEMPRE IN TEMPO.
SE LA SALAZOPIRINA E' IL "TUO" FARMACO, NEL GIRO DI QUALCHE MESE DOVRESTI INIZARE A VEDERE UN MIGLIORAMENTO. IN QUESTA FASE SE SI STA TROPPO MALE CI SI AIUTA CON UN PO DI CORTISONE E ANTINFIAMMATORIO, TE NE HANNO PRESCRITTI?
CARO TERENZIO I MIEI SONO CONSIGLI DI UNA PERSONA CHE PROBABILMENTE RAGIONA AL CONTRARIO DI TE: SE STO TANTO MALE PRENDEREI PURE IL VELENO PUR DI STARE MEGLIO....PENSO CHE SE HAI DECISO DI INIZIARE UNA CURA STAI VERAMENTE MALUCCIO PERCIO' INCROCIO LE DITA AFFINCHE LA CURA FUNZIONI E ASPETTO NOTIZIE.
PER QUALSIASI DUBBIO SIAMO QUA....

ciao scusate la risposta in ritardo, ma tra lavoro e bambini (e moglie...) sono sempre di corsa!

Ho preso il cortisone 2 volte e tutte e due le volte sono stato molto meglio, da qui il reuma ha detto che sicuramente con una cura di fondo starei meglio e di provare intanto con la salzopirina. Ma i miei dubbi erano sulla netta differenza di dosatura tra un reumatologo e l'altro, anche se in effetti adesso mi segue il secondo e quello dovrei seguire, ma sono sempre troppo pieno di dubbi

terenzio67 ha scritto:ciao scusate la risposta in ritardo, ma tra lavoro e bambini (e moglie...) sono sempre di corsa!

Ho preso il cortisone 2 volte e tutte e due le volte sono stato molto meglio, da qui il reuma ha detto che sicuramente con una cura di fondo starei meglio e di provare intanto con la salzopirina. Ma i miei dubbi erano sulla netta differenza di dosatura tra un reumatologo e l'altro, anche se in effetti adesso mi segue il secondo e quello dovrei seguire, ma sono sempre troppo pieno di dubbi

CIAO TERENZIO,
PRIMA O POI LA FIDUCIA A QUALCUNO GLIELA DOVRAI DARE...(medico)

irene 72 ha scritto:

terenzio67 ha scritto:ciao scusate la risposta in ritardo, ma tra lavoro e bambini (e moglie...) sono sempre di corsa!

Ho preso il cortisone 2 volte e tutte e due le volte sono stato molto meglio, da qui il reuma ha detto che sicuramente con una cura di fondo starei meglio e di provare intanto con la salzopirina. Ma i miei dubbi erano sulla netta differenza di dosatura tra un reumatologo e l'altro, anche se in effetti adesso mi segue il secondo e quello dovrei seguire, ma sono sempre troppo pieno di dubbi

CIAO TERENZIO,
PRIMA O POI LA FIDUCIA A QUALCUNO GLIELA DOVRAI DARE...(medico)

e son d'accordo!

Ma tu che problemi hai avuto con la sulfasalazina?

CIAO,
è STATO IL MIO PRIMO FARMACO...MA NON è STATO SUBITO AMORE
IL DOSAGGIO DOVEVA AUMENTARE OGNI SETTIMANA FINO AD ARRIVARE CREDO A 4 PASTIGLIE AL GIORNO...SE NON MI SBAGLIO ,MA QUELLO CHE RICORDO BENISSIMO SONO GLI EFFETTI COLLATERALI ...DALLA NAUSEA SONO ARRIVATA AI CONATI DI VOMITO,OLTRE A NON REGGERMI IN PIEDI ED IL REUM MI HA FERMATO...BEH SE NON MI FERMAVA IL REUM LO FACEVA IL FARMACO
MAGARI TU SARAI PIU' FORTUNATO DI ME...E NON SUBIRAI GLI EFFETTI ANTIPATICI ...IO TE LO AUGURO DI CUORE

CIAO TERENZIO, QUANDO HO INIZIATO L'IMMUNOSOPPRESSORE, NEL 2007, E' STATO A CAUSA DI UNA RIACUTIZZAZIONE VIOLENTA CHE HA INTERESSATO ANCHE L'INTESTINO, CON FEBBRE A 40, NON RIUSCIVO A TRATTENERE NEANCHE L'ACQUA E NON CAMMINAVO NEANCHE CON LE STAMPELLE.....PER LA PRIMA VOLTA HO PRESO CORTISONE A DOSAGGIO ALTO E CONTEMPORANEAMENTE HO INIZIATO L'IMMUNOSOPPRESSORE. HO SCALATO IL CORTISONE IN 6 MESI E NEL FRATTEMPO L'IMMUNOSOPPRESSORE ACCUMULATO HA COMINCIATO A FUNZIONARE.
DOVREBBE ESSERE QUESTA LA PROCEDURA MIGLIORE PER NOI CHE STIAMO MALE: CORTISONE A SCALARE IN ATTESA CHE L'IMMUNOSOPPRESSORE FUNZIONI. TU HAI GIA' NOTATO CHE COL CORTISONE STAI MEGLIO. COME TI DICEVO IERI TRATTANDOSI DI FARMACI AD ACCUMULO, SE LO INIZI MOLTO GRADUALMENTE CI VORRA' PIU' TEMPO PER ACCUMULARLO, PROBABILMENTE IL REUM CHE HA CONSIGLIATO UN INIZIO SOFT VUOLE ANDARCI CAUTO; SE IL CORTISONE TI STA AIUTANDO PUOI SEGUIRE QUESTO PERCORSO METTENDO IN CONTO CHE, FORSE, I RISULTATI LI VEDRAI IN TEMPI PIU' LUNGHI.

terenzio67 ha scritto:ciao scusate la risposta in ritardo, ma tra lavoro e bambini (e moglie...) sono sempre di corsa!

Ho preso il cortisone 2 volte e tutte e due le volte sono stato molto meglio, da qui il reuma ha detto che sicuramente con una cura di fondo starei meglio e di provare intanto con la salzopirina. Ma i miei dubbi erano sulla netta differenza di dosatura tra un reumatologo e l'altro, anche se in effetti adesso mi segue il secondo e quello dovrei seguire, ma sono sempre troppo pieno di dubbi

A me 5 anni fa quasi il cortisone mi faceva correre ma partivo da 32 mg per 7 giorni, ne feci 800, poi immunosoppressore, due o tre ricadute brevi l'anno di colite ulcerosa a cui si sono aggiunti spondiloartrite con protusioni perdita lordosi e cifosi, fibromialgia che mi spacca cuffia rotatori sinistra e forse destra, gonalgie, xerostomia e xeroftalmia, emicrania depressione media endoreattiva.....jernia jatale, con due j che fa più chic, insomma la famiglia Barbapapa'. E quindi antiemicranici e antidepressivi, e chi si alza la mattina .Questo anno 1000 mg a febbraio e niente, ora sono arrivata a 960 mg preceduti da 35 topster locali, quindi 1200, e ne farò per un altro mese, dolori e colite non si fermano. E forse biologico. E mi son curata, guarda che se la tua forma corre dopo sono cavoli amari. A me la salazopryn mi ha fatto solo diventare una botte ed era acqua fresca, e tieni presente che prendo almeno due tachipirine 1000 al di', questa estate solo una a giorni alterni per non collassare.

Un consiglio: non tergiversare oltre e non porti dubbi oltre il lecito!
Sono un ex sportivo (39 anni) di buon livello ma la spondiloartrite mi ha cambiato la vita. La salazopirina (dosaggio "classico" di 4 compresse al giorno) é uno dei primi farmaci di fondo che ti propongono. Si va per tentativi in quanto la risposta alla cura è sempre soggettiva. Io non ho avuto risposte nè con la sulfasalazina nè con il metrotrexate: ora ho iniziato il biologico. Cerca di essere più fiducioso nel tuo reumatologo e cerca di avere sempre grande ottimismo: l'aspetto psicologico è fondamentale! Un saluto.

allora, intanto buonasera e poi volevo segnalarvi che ho iniziato sta benedetta Salzopirina da 5gg.

Procederò con dose leggera che tanto si può sempre aumentare, visto che fortunatamente per adesso sono solo molto acciaccato, soprattutto quando insisto con lo sport.

Quindi sono già a 2 pastiglie al giorno e continuerò fino al 40° giorno dove dovrò decidere se sono sufficienti, oppure da aumentare.

Per adesso direi che effetti collaterali trascurabili, sono un po' di "aria" in eccesso e leggerissima nausea ma più che sopportabile.

Chi vivrà vedrà

VIVREMO E VEDREMO UNA TUA BELLISSIMA BATTAGLIA VINTA TERENZIO
DEVI SOLO PORTAR PAZIENZA PERCHE' LA SALAZOPIRIN E' UN FARMACO UN PO' LENTO, POSSONO SERVIRE ANCHE 3 MESI PRIMA DI VEDERE DEI BENEFICI, MA SE CI SARANNO....ALTRO CHE SPORTIVO.....LA MARATONA DI N.Y. TI ASPETTA!!!!

HAI RAGIONE, CHI VIVRA' VEDRA' E SPERO CHE TU VEDA PRESTO I MIGLIORAMENTI!
(CERTO SE TI RISPARMIASSI UN POCHINO FACENDO UN PO MENO SPORT..... )
FACCI SAPERE COME PROCEDE.

ragazze, siete meravigliose

Si sono contento di averla iniziata, ma ho avuto dubbi fino all'altro ieri però adesso sono fiducioso che le cose miglioreranno.

Grazie per la carica che mi date, adesso vado a farmi un giretto in bici...

non è umanamente possibile che dopo una settimana abbia già i primi benefici effetti vero??

Perchè è da ieri che i dolori sono migliorati parecchio senza aver preso altro, bohh....

HO SEMPRE SAPUTO CHE GLI IMMUNOSOPPRESSORI FUNZIONANO PER ACCUMULO, MA CHISSA, MAGARI A TE BASTAVA ACCUMULARNE POCO..... NON SEI LA PRIMA PERSONA CHE NOTA MIGLIORAMENTI ANCHE DOPO POCO TEMPO. MI SEMBRA CHE LA COSA IMPORTANTE SIA CHE STAI MEGLIO. E, MI RACCOMANDO, CONTINUA COSI'!

Invece è possibile carissimo. Sei fortunato, a me per la tua stessa cosa il farmaco è acqua fresca. Quindi continua e goditi la prossima remissione.

terenzio67 ha scritto:allora, intanto buonasera e poi volevo segnalarvi che ho iniziato sta benedetta Salzopirina da 5gg.

Procederò con dose leggera che tanto si può sempre aumentare, visto che fortunatamente per adesso sono solo molto acciaccato, soprattutto quando insisto con lo sport.

Quindi sono già a 2 pastiglie al giorno e continuerò fino al 40° giorno dove dovrò decidere se sono sufficienti, oppure da aumentare.

Per adesso direi che effetti collaterali trascurabili, sono un po' di "aria" in eccesso e leggerissima nausea ma più che sopportabile.

Chi vivrà vedrà

Ciao Terenzio io purtroppo ho dovuto interrompere la salazopirina perchè le transaminasi e le gammagt sono saltate alle stelle...fai i controlli ematologici periodici come sicuramente ti avrà detto il reumatologo.

buona sera, ma soprattutto buon Natale a tutti ed inoltre in cuculo ai Maya!!

Sono a 3 pastiglie giornaliere di Salzopirina ed ho fatto gli esami ematologici. Per fortuna è tutto a posto, ho solo 1 valore fuori dal range e cioè gli Eosinofili a 5,8 (range tra 0-5).

Ora ho visto sul bugiardino che la Salzo potrebbe dare eosinofilia, devo preoccuparmi e cosa comporta?

Per adesso il mio reuma è uccel di bosco, quindi chiedo a voi.

Grazie

NON DEVI PREOCCUPARTI, DEVI SEMPLICEMENTE SEGNALARE QUESTI VALORI AL TUO MEDICO CHE SAPRA' COME VALUTARE IL RISULTATO
HAI AVUTO RASH CUTANEI? DERMATITI? SONO SOPRATTUTTO QUEDTI I SINTOMI PIU' COMUNI LEGATI AD UNA EOSINOFILIA DA FARMACO: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_ ... ert=139402
PROPRIO PER POTER BLOCCARE PRECOCEMENTE L'INSORGENZA DI QUALUNQUE EFFETTO COLLATERALE, SI FANNO TUTTI I CONTROLLI PERIODICAMENTE