presentazione

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terenzio67
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Re: presentazione

Messaggio da terenzio67 »

ma chi è che ti ha prescritto tutte quelle medicine???!!!

A me pare follia.... : Rolleyes :

Scusa se mi sono permesso, non so neppure a cosa servono, ma non puoi non intossicarti con tutta quella roba.

Ti chiedo una cosa: ti segue un solo dottore o più dottori? E nel caso siano più di uno, si parlano tra di loro?
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO VINCENZO
MI SPIACE LEGGERE CHE ANCORA LE COSE NON VANNO BENE, CERTO LE TUE PROBLEMATICHE SONO DAVVERO COMPLESSE E SINCERAMENTE NON SO RISPONDERE AI TUOI DUBBI SULLA TERAPIA, PER LA PROBLEMATICA REUMATICA PRNDI IL CELL CEPT ED IL CORTISONE TUTTI GLI ALTRI FARMACI SONO LEGATI AGLI ALTRI TUOI PROBLEMI PER I QUALI IO NON CONOSCO BENE LE TERAPIE ABITUALI OPPURE LE EVENTUALI ALTERNATIVE.
MA E' STATO IL PROF. BOLLE A PRESCRIVERTI QUESTA TERAPIA COSI' COMPLESSA?
PERCHE' RICORDO CHE LUI TI SEGUE DA ANNI E QUINDI CONOSCE BENE LE TANTE SFACCETTATURE DELLA TUA SITUAZIONE DI SALUTE, MA SE COMUNQUE HAI DEI DUBBI IN MERITO, CREDO TU ABBIA IL DIRITTO DI FARTI SPIEGARE LA TERAPIA CHE TI HA PRESCRITTO.
VINCENZO CARO, PER QUANTO FATICOSISSIMO TI DO' RAGIONE: LAVORARE NON PUO' CHE AIUTARTI DAL PUNTO D VISTA PSICOLOGICO, DARTI MOTIVO PER COMBATTERE ED ANDARE AVANTI SOPRATTUTTO RICORDANDO CHE TU FAI UN BELLISSIMO LAVORO ARTISTICO CHE PUO' DARTI TANTE DI QUELLE SODDISFAZIONI GRATIFICANTI.
SPERO DAVVERO CHE GIUNGA UN POCO DI SERENITA' ANCHE PER TE, HAI PENATO ABBASTANZA, ADESSO CHE LE TUE PROBLEMATICHE DI SALUTE SONO TUTTE NOTE E DIAGNOSTICATE, DEVE COMINCIARE A FARE EFETTO LA TERAPIA, SPERIAMO CHE SIA LA VOLTA BUONA ANCHE PER TE. : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

VINCENZO MI SPIACE, CERTO QUESTO NON E' UN BEL PERIODO PER TE MA NE HAI SUPERATI ALTRI. FORSE E' OPPORTUNO RIVEDERE LE VARIE TERAPIE, CHISSA' MAGARI CAMBIANDO QUALCHE FARMACO RIESCI A RIDURRE LA QUANTITA' COMPLESSIVA DI TUTTO QUELLO CHE PRENDI E MAGARI QUALCHE ANALISI MIGLIORA. NON TI SCORAGGIARE VEDRAI CHE PASSERA' ANCHE QUESTO MOMENTO. SE TI VA POTRESTI FARI VEDERE QUALCHE ALTRO TUO LAVORO, MI RICORDO CHE FAI COSE MAGNIFICHE INSIEME AL TUO PAPA'.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: presentazione

Messaggio da mammona »

Caro VINCENZO, SONO AL LAVORO, MA VOLEVO SCRIVERTI UN PO'...SPESSO MI VIENI IN MENTE....SO CHE SOFFRI E SEI SOLO, COME DICI TU, AD AFFRONTARE TANTE, TROPPE PROBLEMATICHE.... : Blink : :(
PER PRIMA COSA, TI VORREI DIRE CHE NON PUOI ASSOLUTAMENTE PENSARE A TUTTO TU!
PER QUANTO RIGUARDA TUO PADRE E TUA MADRE, SE TI ACCADESSE QUALCOSA, COME FAREBBERO? E ALLORA, CERCA QUALCUNO, UNA PERSONA CHE POSSA ACCOMPAGNARE QUALCHE VOLTA TUO PADRE, UNA PERSONA AD ORE, PATENTATA MAGARI...CHE TI DIA UN PO' DI SOLLIEVO ALMENO PER LE COSE PRATICHE!
NON CONOSCO BENE L'ETà E LA CONDIZIONE DEI TUOI, PROVA A PARLARE CON IL SERVIZIO ANZIANI DEL COMUNE, GLI SPEGHI LA SITUAZIONE, VEDI SE HANNO QUALCHE VOLTA DEI VOLONTARI PER QUALCHE COMMISSIONE, ...INSOMMA, VINCENZO, DEVI CERCARE DI ALLEGGERITI UN PO' CON GLI IMPEGNI.....RIPOSATI APPENA PUOI!
POI....VIENE LA TUA SALUTE, CHE MI DISPIACE DA MORIRE APPRENDERE CHE TI DIA TUTTI QUESTI PROBLEMI....MA SEMBRA ANCHE A ME CHE SIA IL CASO DI UN RICOVERO, IL PIù BREVE POSSIBILE, MA ALMENO FAI TUTTI I CONTROLLI IN POCO TEMPO, HANNO UNA VISIONE COMPLETA DELLA SITUAZIONE, E NON DEVI ANDARE AVANTI E INDIETRO PER APPUNTAMENTI, VISITE ED ESAMI......L'ULTIMA VOLTA SEI USCITO CHE STAVI UN PO' MEGLIO, MI SEMBRA.....COSì POSSONO VEDERE IN DIRETTA L'EFFETTO DEI FARMACI, E DEI TUOI DISTURBI....RIESCONO A MONITORIZZARE TUTTO!
STAI SOPPORTANTO DI TUTTO, VINCENZO, CON CORAGGIO E FEDE.....POTREI DIRTI CHE NON E' GIUSTO....MA TU SEI CREDENTE, E SO CHE TROVERAI UNA CONSOLAZIONE IN CIò...UNA MOTIVAZIONE CHE ORA CI SFUGGE.....
CAPISCO LE TUE PAURE, LE AVREI ANCHE IO......E' UMANO E COMPRENSIBILE....,MA VEDRAI CHE ANCHE QUESTA VOLTA, SE TI METTERAI NELLE GIUSTE MANI, POTRAI DI NUOVO DARTI UNA SISTEMATA E CONTINUARE LA TUA VITA....CHE E' PREZIOSISSIMA DI FRONTE AL SIGNORE!
VINCE, NON TI LASCIARE ANDARE, REAGISCI COME SEMPRE...!!!!
PER ORA TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO, : Love : : Love : : Love : IN ATTESA DI AVERE TUE NOTIZIE ANCHE SULLA DECISIONE CHE PRENDERAI!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Lulù
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Località: SICILIA
Contatta:

Re: presentazione

Messaggio da Lulù »

Ciao Vincenzo,
mi dispiace tantissimo leggere queste tue ultime novità.
Non so pechè...ti pensavo in questi giorni, e speravo in cuor mio che le cose andassero un pochino meglio e invece entro qui stamattina e leggo tutto questo!
Vorrei poterti dire qualcosa per tirarti su, ma so che sarebbe comunque poco quello che potrei offrirti rispetto a quello che stai vivendo.
Vorrei dirti di non disperare e di tirare da dentro di te la forza che già possiedi, ma so che in questo momento stai talmente male che pensi sia tutto inutile...e invece non è così! C'è l'hai sempre fatta...sei sempre riuscito a tirarti su e a non mollare.
Questa volta sarà di nuovo così....Forza amico mio!!!
Io ti sono vicina Vincenzo..con tutto il mio cuore.
Un forte abbraccio.
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone



I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..

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wondermamy
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Località: Goro provincia ferrara

Re: presentazione

Messaggio da wondermamy »

cavolo vince...ne prendi tante..ma (parlo per me)non posso consigliarti sulle medicine..alcune le conosco perche le prendono i miei genitori la cardiospirina la prendo io..Da quello che ricordo hai varie patologie..però se ne parli con i dottori vedrai che rivedranno la tua terapia attuale...Vai al più presto ok?e falle vedere tutte ai medici quando vai..Ti abbraccio vince!!!
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: presentazione

Messaggio da giovigio »

CIAO VINCE SONO CON TE, UN GRANDE ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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vince68
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Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Carissimi amici, vi ringrazio tutti, per la vicinanza ed il sostegno!!!! Non ho parole......... senza le vostre parole di incoraggiamento, non oso pensare a cosa sarebbe stato..... sono veramente commosso : Cry : : Cry : : Cry : !!!!! Grazie di cuore!!!!
Anche in questi giorni, ho avuto delle difficoltà enormi a stare semplicemente in piedi......... tanto i dolori forti!!!! Sono stato in ospedale dalla reumatologa, e vista la situazione particolarmente preoccupante, ha programmato un ricovero ospedaliero. Sto malissimo............ ma se penso al ricovero, sto ancora peggio!!!! Ho paura di sentirmi solo e abbandonato.... PAZIENZA!!!!!
Ora aspetto la chiamata dall'ospedale........ penso una settimana passerà sicuramente, prima del ricovero!!!!
Spero sempre nel vostro incoraggiamento e nella vostra vicinanza in questo momento di difficoltà. Un abbraccio.
  • VINCENZO
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

Vincenzo caro, come dico sempre a tutti, io credo che quando c'è una situazione così complessa da interpretare, un ricovero è la migliore delle cose perchè in ospedale potranno davvero rigirarti come un calzino e farti tuti gli accertamenti che si dovessero rendere necessari man mano che vanno avanti con le varie indagini.
Pensa un pò a quanto tempo, stress, pellegrinaggi tra ambulatori vari per far tutto da esterno....impossibile...passerebbero mesi e mesi solo per le prenotazioni quindi, il ricovero diagnosico è sempre il mezzo migliore, più rapido ed anche più efficace, anche se ovviamente non fà piacere a nessuno ricoverarsi.
Mi incrocio affettuosamente e resto in attesa di tue notizie.
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mariolina
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Re: presentazione

Messaggio da mariolina »

vincenzo ti sarò vicina con il pensiero ...in bocca al lupo
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

CARO VINCENZO ANCHE SE ANDARE IN OSPEDALE NON E' MAI PIACEVOLE E' SICURAMENTE LA SCELTA MIGLIORE: CON POCHI GIORNI FAI UN CECK UP COMPLETO CHE FUORI IMPIEGHERESTI MESI PER FARE, SE I MEDICI DOVESSERO AVERE QUALCHE DUBBIO SEI GIA' RICOVERATO E POTREBBERO FARTI QUALUNQUE ACCERTAMENTO E INTANTO TI RIPOSI ANCHE UN PO IL CHE NON GUASTA, GUARDA IL LATO POSITIVO........
SE RIESCI A PORTARTI PURE IL PC TI FACCIAMO COMPAGNIA NOI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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Re: presentazione

Messaggio da wondermamy »

ciao vince..e vero se hai il portatile te lo puoi portare con te..se come me non ce l'hai....possiamo solo starti vicino virtualmente ..ma sai che ti siamo vicini vero???se no forse qualcuno ha il tuo numero e ci puo aggiornare..
e ensa positivo mi raccomando!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

GIUSTO! SILVIA HA RAGIONE, SE HAI IL PORTATILE PUOI LASCIARE A QUALCUNO DI NOI IL NUMERO DEL TUO TELEFONO COSI' POSSIAMO CHIAMARTI E AVERE NOTIZIE, PENSACI................
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: presentazione

Messaggio da mammona »

CIAO VINCE!
NON ABBATTERTI PER IL RICOVERO, PENSA INVECE CHE POI STARAI MEGLIO E SARAI UN PO' PIù TRANQUILLO! : Thumbup :
CAPISCO LE TUE PREOCCUPAZIONI, ANCHE PER DOVER LASCIARE I TUOI GENITORI, ...MA COME GIà TI DISSI...DEVI PENSARE ANCHE A TE!! QUESTO NON è EGOISMO....è NECESSITà, PER STAR MEGLIO E POTERLI ANCORA AIUTARE!
SEI UNA PERSONA MERAVIGLIOSA, VINCENZO; IN QUESTI ANNI (Sì, CREDO SIANO ORMAI ANNI CHE CI CONOSCIAMO!! : Love : )HO IMPARATO A CONOSCERTI UN PO', E TROVO CHE SEI IN GAMBA E FORTE, GENTILE, EDUCATO, MAI UNA PAROLA FUORI POSTO, CON NESSUNO, E HAI SEMPRE MOSTRATO LA TUA GRATITUDINE PER QUEL POCO CHE POSSIAMO FARE PER TE....!!
QUANDO TROVO I TUOI MESSAGGI MI FA SEMPRE PIACERE!
TI AVEVO MANDATO IN PVT IL MIO NUMERO DI TELEFONO, MI SEMBRA QUANDO TI ERI RICOVERATO L'ALTRA VOLTA.....CE L'HAI ANCORA? SE TI FA PIACERE TE LO RIMANDO, DIMMELO , SE VUOI! SOPRATTUTTO SE NON HAI IL PC PORTATILE, O NON PUOI PORTARLO, MAGARI OGNI TANTO TI FA PIACERE UNA TELEFONATA, PER FARE DUE CHIACCHIERE! (NON ESSERE TIMIDO!! : RedFace : : Love : ).
ASPETTO TUE NOTIZIE, VINCENZO!
PER ORA TI ABBRACCIO VIRTUALMENTE, MA SONO SICURA CHE SENTI LO STESSO L'AFFETTO CHE HO PER TE! : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
BRUNELLA57
Messaggi: 300
Iscritto il: 21/09/2009, 10:49
Località: Emilia Romagna

Re: presentazione

Messaggio da BRUNELLA57 »

DAI VINCENZO NON TI ABBATTERE! VEDRAI CHE CON UN RICOVERO TI FARANNO TUTTI GLI ACCERTAMENTI POSSIBILI
CHE FACENDO FUORI IMPIEGHERESTI MESI SU MESI,ALMENO COSì IN POCO TEMPO RIUSCIRAI AD AVERE UNA DIAGNOSI BEN PIù PRECISA E COSì PURE UNA CURA AZZECCATA E BEN PRESTO STARAI PURE MEGLIO.UN ABBRACCIO A PRESTO CON
TUE NOTIZIE........BRù : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
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Colite spastica dalla nascita,cefalea congenita vasomotoria in età scolare scomparsa a 36 anni
per menopausa precoce.gestosi con crisi ipertensiva,colesterolo ipertensione,mialgie,dolori muscolari.
2005 inizio di glaucoma ad entrambi gl'occhi in cura con XALATAN collirio,2010 cambio collirio x inalzamento pressione,azopt+ganfort.intensificazioni dei dolori,muscolare fino al blocco degli arti,calcoli renali,colon irritabile,febbre 2007 psoriasi
fine maggio 2007 diagnosi:poliartrite psoriasica in fase di flogosi sistemica.bassa neoapposizione
ossea.in terapia con :deflan gocce,methotrexate in fiale,raloxifene in compresse.per i dolori:mobic.Gen2008
Cervicobrachialgia+grave astenia
giugno 2010 sospeso mtx e assunto arava senza benefici,continui dolori articolari,aumento della pressione arteriosa, psoriasi più caduta capelli,sospeso farmaco novembre 2010,ora solo vitamina D,e Arcoxia in compresse
febbraio 2011,continuo con Dibase 25.000 Arcoxia90mg.Reumaflex 7'5mg
artropatia psoriasica ad espressione anche entesitica.
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: presentazione

Messaggio da giovigio »

CIAO VINCE....IO SONO SEMPRE INCROCIATA...RESISTI UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: presentazione

Messaggio da Silvia »

Ciao Vincenzo,
ci sono anch'io : RedFace :

un abbraccio

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: presentazione

Messaggio da Giulia73 »

NON SENTIRTI SOLO VINCENZO :SIAMO IN TANTI AD AUGURARTI DI INIZIARE LA CURA CHE TI FARÀ STARE MEGLIO .UN AFFETTUOSO SALUTO. -GIULIA
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vince68
Messaggi: 221
Iscritto il: 12/10/2009, 18:10
Località: Foggia

Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Voglio ringraziare di cuore tutti quelli che in questo periodo di difficoltà mi sono vicino............. seppur virtualmente............ tutto questo è importante per me, mi fa sentire meno solo!!!!!
Da voi mi sento compreso, mi date la carica per pensare sempre positivo e vedere anche in un periodo buio come questo, un barlume di luce!!!!
Purtroppo per me.......... avrei tanto voluto raccontarvi cose migliori............ ho dovuto sospendere il cortisone "lo sapevo" la glicemia già in precario equilibrio è schizzata a 500>........... è tutto troppo complicato per me!!!!!
Non riesco più a gestirmi!!!!! Ho sentito il prof. Bolli per questa ragione, lui mi ha consigliato di sospendere il cortisone............ far tornare la glicemia nel più breve tempo possibile nella norma, ed eventualmente ricominciarlo solo da ricoverato!!!!
l'unica certezza sono i dolori forti alle mani, polsi, caviglie e da alcuni giorni ad entrambe le ginocchia. Da due giorni le mani sono anche gonfie e non riesco nemmeno a chiuderle. Non ci capisco più niente. Sarà la pressione alta a fami gonfiare le mani? Ho valori costantemente superiori a 160/95 con picchi di 190/110 !!!!
Purtroppo per i dolori non posso aiutami nemmeno con gli antinfiammatori classici, per non affaticare i reni già sofferenti!!!!! Uso solamente la tachipirina, ma con scarsi effetti. Sono costretto a sopportare tutto questo sino alla chiamata dell'ospedale.
Spero il più presto possibile, perche non mi sento affatto bene!!!!! Questa sera non sono riuscito nemmeno ad uscire con gli amici perche non mi reggo nemmeno in piedi!!!!
Mi sento sconsolato, arrabbiato, sfiduciato.............. insomma sono molto demoralizzato!!!! :( :( :( Vorrei tanto sorridere alla vita , ma ora non ci riesco.
Spero tanto di superare con l'aiuto del buon Dio, e con il vostro supporto e la vostra vicinanza questo periodo di difficoltà. Vi abbraccio tutti e vi ringrazio. A presto.
  • VINCENZO
mariolina
Messaggi: 133
Iscritto il: 11/10/2010, 22:14

Re: presentazione

Messaggio da mariolina »

mi dispace vincenzo x questo momento di sconforto che stai attraversando , io rimarrò incrociata finchè non darai notizie positive un abbraccione
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