FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Inviato: **22/12/2012, 12:01**

grazie Rosaria, gentilissima come sempre.

Quindi devo tener monitorate eventuali reazioni allergiche perché l'eosinofilia un po' fuori range potrebbe segnalare l'inizio di una cosa del genere.

Capito

Inviato: **22/12/2012, 18:18**

TERENZIO NON LO SO OVVIAMENTE
MA POICHè SIAMO COSTANTEMENTE MONITORATI CON ACCERTAMENTI ATTI A SCOPRIRE QUANTO PIU' PRECOCEMENTE E' POSSIBILE DEGLI EVENTUALI EVENTI AVVERSI, IO DIREI DI SEGNALARE QUESTA PICCOLA ANOMALIA AL TUO MEDICO
SARA' IL TUO MEDICO A DIRTI CON QUALE PERIODICITA' CONTROLLARE QUESTO VALORE OPPURE SE E' GIA' DA CONSIDERARE UN EVENTO AVVERSO QUESTA PICCOLA VARIAZIONE CHE HAI AVUTO
TRA L'ALTRO IL MEDICO SA TENERE CONTO DELL'INSIEME DEI VALORI RISULTANTI DAI DIVERSI ACCERTAMENTI, NOI NON SIAMO IN GRADO DI FARLO
CI PREOCCUPIAMO QUANDO VEDIAMO UN VALORE ALTERATO MA NON POSSIAMO COMPRENDERE IL QUADRO CLINICO NELLA SUA INTEREZZA

Inviato: **22/12/2012, 21:03**

CIAO TERENZIO SONO PASSATA A SALUTARE

Inviato: **01/01/2013, 19:18**

CIAO TERENZIO!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

Immagine

Inviato: **14/01/2013, 18:03**

Ciao Terenzio , parlando sono venuto a sapere che oltre me c'è qui se mi hanno riferito bene un altro appassionato della Montagna, appena l'ho saputo mi sono detto devo cercarlo....
Di che zona sei Terenzio? Te lo chiedo giusto per capire quali sono le montagne a te più vicine, quello che di solito si conoscono sempre meglio.

Un Saluto Marco

Inviato: **03/03/2013, 18:19**

scusate per la mia assenza!

Io sono di Verona, il repertorio delle montagne di cui posso godere penso sia davvero uno dei più belli al mondo. Tra pre-alpi e lago di Garda e le Dolomiti a sole 1.30h di auto credo di essere davvero fortunato.

Nel frattempo la situazione è decisamente peggiorata, ormai vivo con mal di schiena perenne, alle ànche, al bacino ecc..., le ginocchia sempre doloranti (faccio quasi fatica a fare le scale) e pure male ai gomiti.

Sì insomma, la salzopirina si può dire sia stata un insuccesso a questo punto e dire che ci avevo fatto molto affidamento e ci avevo davvero sperato.

A questo punto mi rimane il metotrexate che il mio reuma mi ha già paventato nelle ultime visite.

Sto depresso.

Buona serata.

Inviato: **03/03/2013, 18:52**

MI SPIACE TERENZIO, INIZIA SUBITO IL NUOVO FARMACO, NON PERMETTERE ALLA MALATTIA DI RIACUTIZZARSI TROPPO PERCHE' SAREBBE POI, MOLTO PIU' DIFFICILE AVERNE IL CONTROLLO
IN GENERE PROPRIO SALAZOPIRIN E' IL FARMACO PIU' USATO NELLE FORME SIERONEGATIVE COME LA TUA, MA NON SEI IL PRIMO CHE NON NE RICAVA BENEFICI E DEVE PASSARE AL MTX
FACCI SAPERE COME TI TROVERAI CON LA NUOVA TERAPIA

Inviato: **03/03/2013, 20:01**

CIAO TERENZIO

CONOSCO IL TUO PANORAMA è PROPRIO COME DICI TU...UNA MERAVIGLIA
MI DISPIACE MOLTO PER IL TUO PEGGIORAMENTO MA SONO SICURA CHE CON IL MTX TI SENTIRAI SUBITO MEGLIO
A PRESTO

Inviato: **04/03/2013, 8:39**

Terenzio io ho salutato le montagne a settembre, di notte mi sveglio e penso devo dire addio alla natura che amo.... ?!!! Oggi sono circa due mesi e mezzo di mtx ho dei giorni in cui mi dico vado finalmente meglio e altri che dico questa cura non serve ca un czz. Terenzio qual é la tua diagnosi? Hai fastidi anche a piedi e ginocchia? Non disperiamo lo dico io che alle soglie de i trenta ho iniziato a ballare, dobbiamo reagire anche se confesso che quando shanno i giorni no sono il primo a darmi vinto. Torneremo in montagna anche se dobbiamo stringere i denti ancora qualche mese. Forza tieni ci aggiornati e diamoci coraggio a vicenda. Ho un amico che nonostante la sua artrite reumatoide gioca a calcio e in campo sportivo ha qualche limite ma di quelli che ne hanno anche gente sana. Ciao marco

Inviato: **04/03/2013, 9:40**

TERENZIO L'ULTIMA COSA CHE DEVI FARE E' DEPRIMERTI, HAI ANCORA ALTRI FARMACI DA PROVARE E TI DICO PER ESPERIENZA PERSONALE CHE BISOGNA PROVARE, PROVARE, PROVARE PRIMA DI TROVARE IL MIX GIUSTO. PER LA TUA FORMA DI ARTRITE CHE COMPRENDE ANCHE IL COLON IRRITABILE C'E' ANCHE AZATIOPRINA: A ME HA RESTITUITO LA VITA. PARLA COL TUO MEDICO E VEDI CHE TERAPIA TI PROPONE. TI CAPISCO PERCHE' IO HO PENATO ANNI ED ANNI PRIMA DI VEDERE UN PO DI LUCE MA BUTTARSI GIU SIGNIFICA DARE ANCORA PIU' SPAZIO ALLA MALATTIA E INVECE LA DEVI METTERE ALL'ANGOLO. DAI NON MOLLARE, RIMBOCCATI LE MANICHE E VAI A PARLARE COL MEDICO.
INTANTO HAI TUTTA LA MIA INVIDIA PERCHE' VIVI IN UN POSTO VERAMENTE SPLENDIDO!
ASPETTO GLI AGGIORNAMENTI.

terenzio67 ha scritto:scusate per la mia assenza!

Io sono di Verona, il repertorio delle montagne di cui posso godere penso sia davvero uno dei più belli al mondo. Tra pre-alpi e lago di Garda e le Dolomiti a sole 1.30h di auto credo di essere davvero fortunato.

Nel frattempo la situazione è decisamente peggiorata, ormai vivo con mal di schiena perenne, alle ànche, al bacino ecc..., le ginocchia sempre doloranti (faccio quasi fatica a fare le scale) e pure male ai gomiti.

Sì insomma, la salzopirina si può dire sia stata un insuccesso a questo punto e dire che ci avevo fatto molto affidamento e ci avevo davvero sperato.

A questo punto mi rimane il metotrexate che il mio reuma mi ha già paventato nelle ultime visite.

Sto depresso.

Buona serata.

Inviato: **04/03/2013, 23:10**

MA CHE HAI ARTRITE PERIFERICA? a ME SALAZOPRYNA FACEVA UNA PERA, E AVENDO ANCHE COLITE ULCEROSA, PURINETHOL NON HA MAI COPERTO MOLTO BENE E MANCO A 100 MG COME USO DA 6 MESI, INSIEME A LUI HUMIRA CHE SE VA PER LA SCHIENA NON VA PER IL COLON, E SPERO CHE UNA DOSE PIU' ALTA DI HUMIRA MI FACCIA ABBANDONARE STA ROBA CHE COL CORTISONE A MANETTA MI REGALA UNA STUPENDA IPERTENSIONE, E AGGRESSIVITA' CON FISICO DA INCREDIBILE HULK. PENSA IO STO PENSANDO DI SUONARE CHITARRA CLASSICA ELETTRICA E BASSO, SE SOGNO STA ROBA, QUESTA ROBA DEVE ESSERE SUONATA PER FORZA. PIU' NON FAI NULLA E PIU' STAI MEGLIO. I DOLORI HANNO ANCHE UNA SPIEGAZIONE PSICOSOMATICA, IO SO CHE LAVORATIVAMENTE NON SONO REALIZZATA E NEANCHE NEGLI HOBBIES, E TU SEI UNO CHE NON VUOI PIEGARTI PERCHE' TROPPO RIGIDO A VOLER FARE COME SE NULLA FOSSE. DIVENTA PIU' FLESSIBILE, PRENDI RIPOSO, E STARAI MEGLIO CON LE TERAPIE, E TORNERAI A SCALARE. LE GINOCCHIA PARLANO. I TUOI GOMITI PURE PERCHE' SGOMITI TROPPO NELLA VITA. HAI CONFLITTI LAVORATIVI O PROFESSIONALI O FAMILIARI PER CUI TI TOCCA SGOMITARE PER DIRE CHE CI SEI? NON DIRLO A ME DILLO A TE STESSO.
STAI AVENDO ARTRITE PERIFERICA COME ME, PASSA SUBITO AL MTX E SE NON BASTA AL BIO, PIU' PERDI TEMPO MENO IL BIO TI FARA' EFFETTO QUANDO CI ARRIVI.

Inviato: **05/03/2013, 0:12**

Domani mi prendo qualche minuto per rileggere con calma. Io andavo a correre tutti i giorni e anche dopo il lavoro prendevo auto raggiunge vo le montagne più vicine a Milano e macinavo km a piedi. Ora non posso fare finta che va tutto bene e fare quello che facevi un anno fa nonostante ho ”solo" 30 anni. Anche io sogno un bío che mi faccia rivivere al 90 %, ma ora devo lottare con i mezzi che ho e mi passano anche se dei giorni mi sento sconfitto e non ho viglia di combattere questa battaglia, ma non si può non si deve. Non dico questo rivolto a nessuno lo dico lo dico a tutti compreso me.

Inviato: **06/03/2013, 13:01**

dai terenzio!!con pazienza...infinita...troverai la cura giusta,e te lo dice una che in questo momento non ne ha neppure una!!stare con il dolore addosso tutti i santi giorni e' devastante,ma arriveranno anche i momenti in cui tutto questo sara' ridimensionato.accetta cio' che puoi fare ora,con la consapevolezza che sicuramente starai meglio,fai una pausa quando non ce la fai e non chiedere troppo al tuo fisico e alla tua mente,sempre e comunque combattendo contro il nemico pero'!crogiolati un po' nella tristezza e poi.....avanti avanti avanti!!!

Inviato: **07/03/2013, 19:12**

eccomi, uff che dura la vita.

Lavoro, poi trading (ebbene sì è un hobby che coltivo da più di 10 anni e negli ultimi anni mi ha regalato grandi soddisfazioni, però molto stressante), la famiglia ecc... ecc....

E lo sport che ho dovuto diminuire drasticamente assolutamente controvoglia e spero di riprendere quando troverò il "bandolo della matassa" a sto cacchio di artrite

Mi colpisce soprattutto, ginocchia e schiena, dolori grandi e piccoli continui, se vado a farmi una corsetta (7-10km) poi alla sera non riesco neppure lontanamente a piegarmi sulle ginocchia (non che ci riesca agevolmente di solito).

E poi mi fanno male le attaccature dei femori con le anche, avete presente quando da in piedi vi volete infilare una calza per esempio e sollevate la gamba? Bene io sento un bruciore tremendo che quasi mi devo aiutare a tirare su la gamba

.

E se faccio una passeggiata e sto in pidi più di mezz'ora ogni tanto mi devo fermare a fare flessioni alla schiena dal male che mi viene.

E poi rigidità come piovesse.

Insomma sono stanco, stufo e di più, rivoglio indietro la mia vitaaaa!

Inviato: **07/03/2013, 23:03**

TERENZIO E' ORA DI CAMBIARE FARMACO
ORMAI MI SEMBRA CHIARO CHE SALAZOPIRINA NON TI FA' UN GRANDE EFFETTO E QUINDI CONVIENE ACCETTARE LA PROPOSTA DEL TUO REUM PER ILCAMBIO FARMACO
RIAVRAI LA TUA VITA, STANNE CERTO, MA OCCORRE CHE TU TROVI LA TERAPIA GIUSTA PER TE
MAGARI NON SCALERAI PIU' MONTAGNE E NON CORRERAI ALLE OLIMPIADI, PERO' UNA VITA SERENA, PRATICANDO IN MANIERA PIU' "LEGGERA" GLI SPORT CHE TI APPASSIONANO, QUELLO SI, CI PUOI SPERARE
NON ASPETTARE OLTRE E CONTATTA IL REUM PER IL CAMBIO TERAPIA

Inviato: **08/03/2013, 1:38**

Terenzio come ti capisco, anch'io sono stanca, stufa e rivoglio la mia vita! Questa settimana è una tortura con i miei nuovi acciacchi, spero spariscano in fretta!
Dobbiamo tirare avanti!

Inviato: **08/03/2013, 12:21**

Cara Rosaria, è circa un mese che ne parlo con il reuma, il prossimo step è solo uno, il metotrexate, ma considera che ci ho messo un anno a rassegnarmi alla salzopirina (che non funziona), non vorrei metterci un altro anno a rassegnarmi a fare il meto

Pensa che con i FANS sto bene, hanno un grande effetto su di me, ma ovviamente dura quel giorno, giorno e mezzo e poi ritorno da capo.

Inviato: **08/03/2013, 19:23**

APPUNTO...CON IL FANS STAI BENE PER UN SOLO GIORNO!!!
...ED ANCHE I FANS NON SONO MICA ACQUA FRESCA!!!
PENSA CHE LO SCOPO DEL FARMACO DI FONDO E' INVECE QUELLO DI FARTI STARE BENE SEMPRE E SENZA ASSUMERE ALCUN FANS!!!!
MEDITA TERENZIO

...MEDITA....MA NON PER UN ALTRO ANNO MI RACCOMANDO

BUTTATI SUL NUOVO FARMACO

Inviato: **09/03/2013, 9:35**

MA INFATTI L'EFFETTO DEL FANS E' TEMPORANEO, SI PRENDE QUALCHE GIORNO GIUSTO IL TEMPO DI FAR PASSARE IL DOLORE.........VA BENE PER UN DOLORE TEMPORANEO NON DI CERTO PER UNA MALATTIA REUMATICA PER LA QUALE CI VOGLIONO FARMACI DI FONDO E SE NON BASTANO ANCHE I BIO. IN QUESTO CASO IL FANS DEVE ESSERE SOLTANTO UN FARMACO DI SOSTEGNO. CREDIMI TERENZIO PRIMA COMINCI PRIMA HAI QUALCHE POSSIBILITA' DI STARE MEGLIO .............ANCHE SE RIESCI ANCORA A FARE SPORT E QUESTO, CON UNA ARTRITE, E' VERAMENTE TANTO.

terenzio67 ha scritto: Pensa che con i FANS sto bene, hanno un grande effetto su di me, ma ovviamente dura quel giorno, giorno e mezzo e poi ritorno da capo.

Inviato: **11/03/2013, 23:24**

rosaria1956 ha scritto:TERENZIO E' ORA DI CAMBIARE FARMACO
ORMAI MI SEMBRA CHIARO CHE SALAZOPIRINA NON TI FA' UN GRANDE EFFETTO E QUINDI CONVIENE ACCETTARE LA PROPOSTA DEL TUO REUM PER ILCAMBIO FARMACO
RIAVRAI LA TUA VITA, STANNE CERTO, MA OCCORRE CHE TU TROVI LA TERAPIA GIUSTA PER TE
MAGARI NON SCALERAI PIU' MONTAGNE E NON CORRERAI ALLE OLIMPIADI, PERO' UNA VITA SERENA, PRATICANDO IN MANIERA PIU' "LEGGERA" GLI SPORT CHE TI APPASSIONANO, QUELLO SI, CI PUOI SPERARE
NON ASPETTARE OLTRE E CONTATTA IL REUM PER IL CAMBIO TERAPIA

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Spondiloartrite sieronegativa

Re: Spondiloartrite sieronegativa

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