FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie Rosaria, preziosa come sempre....per quanto riguarda ciclo, come già detto è sparito da quasi un anno e sto già facendo terapia sostitutiva....quindi da quello non potrei notare nulla, per quando riguarda irsutismo......quando (e se) assomiglierò a d'Artagnan credo me ne accorgerò..... .......per ora restiamo incrociati....intanto da 2 giorni ho una lombalgia senza senso che mi accompagna tutto il dì....ma vorrei non prendere altro voltaren....mi do ancora un paio di giorni di tempo....in compenso chissà com'è il piede è quieto.....oddio non è che cammini molto....anzi.....

Ciao Amica. In bocca al lupo per la tua terapia e speriamo che arrivino effetti buoni senza effetti collaterali. Comunque ti vedo bella grintosa e quindi saprai gestire al meglio la situazione.
Quanto a mal di schiena, sorvoliamo! Io sono drogata di Tachidol....

spero che la terapia faccia effetto al più presto......
il dolore lombo-sacrale e anche non mi da pace....ho dovuto aumentare Voltaren a 100 mg al dì....fa male da seduta, da in piedi, se cammino, se sono sdraiata....un inferno.....in compenso la caviglia era un fiore, almeno quella da seduta non doleva....
ma anche a voi succede che il dolore alle anche sembra prendere anche la pancia.....perché l'impressione è quasi che faccia male la pancia ai due lati esterni (come se avessi la pendice da entrambe le parti)....poi però mi accorgo che sono le anche..... ....
ma che c'avrà stà artrite da essere così incazzata nell'ultimo anno???
Proprio oggi ho iniziato prima compressa di ciclosporina.....

amica68 ha scritto:spero che la terapia faccia effetto al più presto......
il dolore lombo-sacrale e anche non mi da pace....ho dovuto aumentare Voltaren a 100 mg al dì....fa male da seduta, da in piedi, se cammino, se sono sdraiata....un inferno.....in compenso la caviglia era un fiore, almeno quella da seduta non doleva....
ma anche a voi succede che il dolore alle anche sembra prendere anche la pancia.....perché l'impressione è quasi che faccia male la pancia ai due lati esterni (come se avessi la pendice da entrambe le parti)....poi però mi accorgo che sono le anche..... ....
ma che c'avrà stà artrite da essere così incazzata nell'ultimo anno???
Proprio oggi ho iniziato prima compressa di ciclosporina.....

tranqui! succede anche a me di avere dolore sul davanti! secondo me hai le creste iliache infiammate (la sacroileite che si diffonde e te le infiamma). per intenderci ti metto una foto. le creste iliache sono quegli ossi che senti sul davanti della pancia, lateralmente...dove sulla foto è tratteggiato a penna.

hai mai fatto una scintigrafia ossea? xchè quando l'ho fatta a me è risultato che avevo un accumulo di radiofarmaco anche lì, quindi evidentemente la malattia mi ha attaccato anche le creste iliache. oltretutto è una zona dove attaccano molti muscoli e entesi quindi capirai che se hai anche una entesopatia son cacchi amari!

se vedi le sacroiliache sono molto vicine:

si Morgana, scintigrafia la feci, ma molti anni fa......tipo 1992 o giù di lì....ed infatti da li cambiarono la mia diagnosi da ar a spondiloartrite....perché vi era un evidenza in tal senso....anche se io mai avevo avuto dolori alle anche e sacroiliache....avevo avuto sciatalgia e lombalgia, ora invece il dolore si diffonde a tutta la fascia che gira intorno alle anche e ai lombi...tanto che a tratti sembra quasi che il dolore sia interno alla pancia....ma è evidente che non è così.....
domani chiamo la reum e sento se nel frattempo è il caso di fare altri esami in tal senso...l'ultima rm alle sacroiliache è del 2011 e stavo bene....

amica68 ha scritto:si Morgana, scintigrafia la feci, ma molti anni fa......tipo 1992 o giù di lì....ed infatti da li cambiarono la mia diagnosi da ar a spondiloartrite....perché vi era un evidenza in tal senso....anche se io mai avevo avuto dolori alle anche e sacroiliache....avevo avuto sciatalgia e lombalgia, ora invece il dolore si diffonde a tutta la fascia che gira intorno alle anche e ai lombi...tanto che a tratti sembra quasi che il dolore sia interno alla pancia....ma è evidente che non è così.....
domani chiamo la reum e sento se nel frattempo è il caso di fare altri esami in tal senso...l'ultima rm alle sacroiliache è del 2011 e stavo bene....

forse dovresti fare nuove indagini....a me la sacroileite radiograficamente valutabile è venuta fuori dopo tanti tanti anni di dolori..la prima volta nel 2008, e io era già 10 anni che ne soffrivo. forse magari provare a fare una nuova scintigrafia visto che l'altra è veramente vecchia? so che è un'esame pesante, però da quello si vede bene le aree intaccate. (mentre invece dalla risonanza e dalla lastra spesso no! infatti a me non risulta niente dalla lastra del bacino alle creste iliache però c'è un accumulo di radiofarmaco, quindi qualcosa sta accadendo....diciamo a tutto il bacino, ed è tutto bianco, osso sacro, sacroiliache, etc)
poi tempo fa avevo dei fortissimi dolori alla pancia, e il fisio da cui andavo all'epoca mi disse che era l'ileopsoas che mi si era contratto, con una manovra astrusa e dolorosissima e rumorosissima me l'ha sbloccato. ho sentito proprio sckiok...e poi sono stata meglio.
se vedi dalla foto l'ileopsoas unisce le vertebre lombari all'anca passando per il bacino. poi li accanto se vedi ci sono tutte le fasce muscolari che si attaccano alla cresta iliaca....un bel fascio di muscoli, se si incasinano è un casino, tanto per usare un eufemismo!

grazie morgana, e grazie anche per le immagini molto chiare....infatti anch'io capisco che non è vero mal di pancia....normalmente andrei dal mio osteopata bravissimo,se la sentissi come contrattura..... ma ora credo che ci sia un'infiammazione tale che temo di fare guai a farmi toccare...oggi vedo di parlare con reum.....

ho parlato che reum.....dice che così non va bene.....e fin lì.....mi ha mandato subito a farmi prescrivere rx bacino con studio coxo-femorali e rmn bacino+sacro-iliache con sequenza STIR.............???????che diavolo è la sequenza STIR??...mi ha raccomandato di far mettere bollino di urgenza e appena ho esiti di richiamare...........così ho fatto.....domattina mi attacco al tel per vedere dove diavolo riesco a farle velocemente.....mi vien già da ridere.....anche se tutta questa urgenza della reum in verità dovrebbe farmi piangere......

no vabbè non vi racconto.....2 ore di telefonate e fax a destra e sin....(e che ho la fortuna di avere fax a casa).....perché il centro unico di prenotazione regione lombardia non gestisce i bollini verdi dell'urgenza.....
chi ha l'impegnativa con il bollino dell'urgenza deve recarsi direttamente agli sportelli dei singoli ospedali per prenotare.......... .........certo mi sembra un sistema comodo e veloce....soprattutto per chi evidentemente già sta poco bene, non ha nessuno da mandarci, abita fuori città e dovrebbe perdere ulteriore tempo e sofferenze pirlando per degli ospedali elemosinando degli esami.........
no comment..........
sì perché il bollino verde va esibito di persona....altrimenti non ci credono che ce l'hai evidentemente....
grazie al cielo telefonando ai singoli ospedali ho trovato qualcuno di più intelligente che mi ha dato la possibilità di inviare le impegnative via fax (e non è nemmeno evidente che la gente abbia fax in casa) e poi mi richiamavano loro per dirmi prima disponibilità.........
ovviamente questo comporta un gran dispendio di tempo ed energie sia per me a chiamare i singoli ospedali ed inviare il tutto, ma soprattutto anche per loro che ora mi stanno richiamando tutti, ma io dopo che ho preso appuntamento con uno sono a posto!!!!.....come li avviso???insomma nel 2013 riusciamo ancora a far le cose più complicate di come dovrebbero essere.....
cmq ce l'ho fatta, il 5 novembre al Galeazzi.....e va bene così.....

PENSA CHE IO CREDEVO CHE LA LOMBARDIA "FOSSE PIù AVANTI" DI MOLTE REGIONI, COMPRESA LA MIA! MA EVIDENTEMENTE COSì NON E'!
BISOGNA SOLO PASSRCI NELLE COSE!
HAI RAGIONE! MA COME!!: ESIBIRE DI PERSONA IL BOLLINO?? APPUNTO COME DICI TU, SE UNO HA L'URGENZA MAGARI NON STA TROPPO BENE DA ANDARE Lì E FARE LA CODA, ECC....O NO?? TROPPO DIFFICILE DA CAPIRE??
E' CHE CI VOGLIONO PRENDERE PER SFINIMENTO, E MANDARE PRIVATAMENTE, COSì LA SANITà RISPARMIA!
E POI....NON SI PUò PIù RICHIAMARE PER DISDIRE...CHE C....!!
COMUNQUIE, MENO MALE CHE AL GALEAZZI HAI TROVATO POSTO... ! DIREI TRA L'ALTRO OTTIMO OSPEDALE, NO?
COME VA QUESTA MATTINA? SEI RIUSCITA A DORMIRE UN PO'?

SILVANA

grazie Silvana,
Dormire abbastanza, anche perché di notte mi muovo poco grazie al cielo....quindi quando io trovo una posizione sto li ferma e sto benino....uguale di giorno....ma appena cambio posizione, o mi siedo o mi alzo o altro.......dolori
si la mia reum mi aveva chiesto specificatamente di cercare al Galeazzi o al Pini se c'era possibilità,...... io pensavo che con il bollino dell'urgenza ci sarebbe stato un servizio apposito che ti segnalava il primo posto disponibile e ti pigliavi quello.....ma visto che così non è e dovevo muovermi da sola ho fatto come preferivo io!!!

...ED HAI FATTO BENE....CERTO CHE SE NON CI FOSSE DA PIANGERE SI POTREBBE SCRIVERE UN ROMANZETTO COMICO....
SIAMO MESSI DAVVERO MALE MALE MALE E PARE CHE NON VI SIA REGIONE CHE SI SALVI IN TOTO
TRA L'ALTRO MI CHIEDO, MA COME AVEVANO FATTO A FARTI DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE CAMBIATA POI CON SPONDILOARTRITE OVVIAMENTE SIERONEGATIVA.
LA DIFFERENZA RISCONTRABILE DALLE ANALISI DEL SANGUE, TRA LE ARTRITI SIERONEGATIVE E LE SIEROPOSITIVE (A.R.) E' PROPRIO LA NEGATIVITA' O MENO DEGLI ANTICORPI SPECIFICI.
POI CI SONO OVVIAMENTE DA VALUTARE SINTOMI, IDICI DI FLOGOSI, RX ECC. ECC. MA L'A.R. E' CARATTERIZZATA DA POSITIVITA' AD ANTICORPI PRECISI

in merito alla prima diagnosi..........sai Rosaria che non lo so?
cioè io son molto ignorante in materia....ma quali anticorpi sono positivi in AR?
io so solo che ai tempi ci impiegarono tantissimo a capire cosa avevo perché le analisi del sangue erano sempre tutte negative per malattie reumatiche, così mi dicevano....anche felici e sorridenti perché significava che non avevo una malattia reumatica!!!!
cmq se ricordi il mio "romanzo" alla diagnosi di AR ci arrivarono nel 1984 per esclusione di qualsiasi altra cosa e dopo biopsia sinoviale di caviglia, ma dalla quale non credo videro qualcosa....più che altro esclusero tumori etc....e poi nella stessa occasione quando mi sospesero di botto il voltaren (che era a 300 mg al dì) ed io ebbi l'episodio di febbre e dolori ovunque e si gonfiarono tutte le dita della mano...(mai più avuto fastidi a quelle dita.......mah..........)......diciamo che per l'epoca e l'età che avevo (15) ipotizzarono una malattia reumatica per quanto a loro dire anomala.....
l'anno seguente si unì l'uveite, e ci poteva stare.............poi risposi bene alla cura con voltaren e sali d'oro......ecco per gli internisti di allora (perché ancora una vera reumatologia non c'era) credo fosse sufficiente.....
poi appunto quando nel 1991 la malattia si riaccese intaccando altri punti e mi recai al Gaetano Pini (in reumatologia finalmente), mi fecero altre analisi, tra cui la scintigrafia.......e se non ricordo male addirittura in un primo momento anche loro sbagliarono, mi diagnosticarono come Spondilite anchilosante.......
l'anno seguente al Sacco altri esami tra cui l'HLA b27 + e da lì decisero che era Spondiloartrite.......insomma, gli anni di malattia sono molti, ma le diagnosi ancora di più!!!
non mi meraviglierei nemmeno se domani con nuovi esami etc me la cambiassero nuovamente.....
secondo te può essere che ai tempi non c'erano gli strumenti per differenziare le diagnosi?
non custodisco gli esami del sangue dell'epoca, ma sicuramente ho la copia della cartella clinica dell'84 con relativi esiti.......

A.R. E' CARATTERIZZATA DALLA POSITIVITA' AL REUMA TEST (DETTO ANCHE FATTORE REUMATOIDE)
ED AGLI ANTICORPI CITRULLINATI CICLICI PEPTICI (ANCI CCP)
CON HLAb27 POSITIVO, E' CHIARAMENTE UNA ARTRITE SIERONEGATIVA (HLAb27 non è un anticorpo ma un antigene la cui positività è predittiva di aumentato rischio a contrarre una artrite sieronegtiva )
LA COSA CHE MI SEMBRAVA STRANA E' CHE DIFFICILMENTE SI PONE DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE SENZA POSITIVITA' AL REUMATEST ED AGLI ANCTI CCP, SONO LA COSA CHE LA DIFFERENZIANO DALLE FORME SIERONEGATIVE...
LA RICERCA DEGLI ANTICORPI ANTICITRULLINATI E' PIU' RECENTE, MA DI CERTO IL REUMA TEST GIA' SI FACEVA NEGLI ANNI '80.
MA PER FORTUNA...ALLA FINE ANCHE PER TE E' ARRIVATA LA DIAGNOSI GIUSTA
IN EFFETTI NON CAMBIA POI MOLTO PER LA TERAPIA, MA D'ELEZIONE SI PREFERISCONO ALCUNI IMMUNOSOPPRESSORI PIUTTOSTO CHE ALTRI

Infatti ricordo che ero sempre negativa al reuma test, quello me lo facevano di continuo, come la Ves che però non era altissima, forse perché il dolore era tutto concentrato solo su questa tallonite monolaterale assurda...o forse perché io per camminare mi "facevo" di 300 di voltaren .........ma che dovevo fà?? mi dicevano che non avevo nulla.....che l'adolescenza è un'età difficile.... ....
L'anticitrullina di dico con schiettezza che non l'avevo mai sentita...o almeno non la ricordo, non so se c'era nell'81 o giù di lì...il b27 l'ho sentito nominare almeno 10 anni più tardi.....
Cmq tutto questo spiega (e se proprio vogliamo graziarli anche giustifica) perché nessuno capiva cosa avevo.....e poi ero piccola e stavo benissimo, avevo solo questo dolore insensato al piede, ma fatti rx, esclusi malattie reumatiche dal reuma test.......ero un bel mistero....infatti mi hanno rigirato come un calzino, ma per lo più cercavano qualcosa a livello locale, non di sistemico........certo io una cosa facile non potevo averla
se i dolori fossero stati bilaterali, a piccole articolazioni, insomma un qualche indizio che li aiutasse con i metodi jurassici di allora.........ma io no! niente!!...e a nessuno ovviamente venne in mente di collegare la tallonite con la sciatalgia monolaterale che avevo avuto 2 anni prima, perché per tutto c'è sempre un motivo, ma tutti avevano pensato che fosse dovuta alle iniezioni di pennicilina che facevo per l'asma...sospendendo punture e con un breve ciclo di fans sembrava risolta e archiviata............e invece..........
Vabbè, come si suol dire è inutile piangere sulle diagnosi mancate!!.......ormai......ed in effetti anche a livello di farmaci allora c'erano solo fans e sali d'oro (credo, nel 1984, non so se tu Rosaria avevi già altre terapie).....e quelli mi diedero....e quando dopo circa 3/4 anni stavo decisamente benino ed interruppi le cure il medico di allora si interrogò lui stesso se veramente avevo mai avuto un'AR.............ma no, certo che non l'avevo avuta, avevo una SpA!!!
Tutte le altre terapie che feci quando la malattia si ripresentò 2 anni dopo (infiltrazioni di rifampicina, salazopirina e metho) erano già con la diagnosi giusta, ......eppure strano a dirsi da questi non ebbi benefici, o cmq scarsissimi....sia su dolori che su uveiti.....
forse dovrei riprendere i sali d'oro!!!
cmq una delle ultime volte che parlando con la mia attuale reum anch'io scherzavo della mia vecchia diagnosi di AR GIOVANILE, io che ho 10 dolori ma mai che siano bilaterali , lei mi disse che tendenzialmente oggigiorno ai piccoli fanno diagnosi di Artrite idiopatica, che le raggruppa tutte, finchè la malattia non evolve o non hanno chiare indicazioni dagli esami se AR o altro, non so...ormai temo non mi riguardi più, sono fuori target!!!

E' VERO, NEGLI ANNI '80 ESISTEVANO SOLO I SALI D'ORO COME FARMACO DI FONDO
IO NON POTETTI PRENDERLI PERCHE' MI SALIVANO LE TRANSAMINASI IN MANIERA ECCESSIVA, I SALI D'ORO SONO INFATTI EPATOTOSSICI
SOLO NEL 1989 (SE NON ERRO) FU AUTORIZZATO IL METHOTREXATE, POI SUCCESSIVAMENTE, GLI ALTRI IMMUNOSOPPRESSORI.
NO, GLI ANTICORPI anti-peptidi ciclici citrullinati (CHIAMATI ANCHE ANTICITRULLINA, IN SIGLA: ANTI CCP) SONO DI PIU' RECENTE SCOPERTA, NON MI RICORDO IL PERIODO, O QUANTO MENO DI PIU' RECENTE PESCRIZIONE MEDICA E SONO GLI ANTICORPI PIU' SPECIFICI PROPRIO DELL'A.R.

Ecco vedi?....io sono stata fortunata perché essendo solo 15enne avevo il fegato in ottime condizioni e non ebbi alcun problema, ne mentre li facevo, ne evidenziato in seguito
ora mi basta recuperare un pizzico di quella fortuna e starò di nuovo bene....ne sono certa....

mi sei venuta in mente tu amica! sono 20 giorni che cerco di prendere l'appuntamento per una cavolo di risonanza magnetica e niente...non ci riesco!
un tempo te lo davano almeno....un anno/ 6 mesi dopo ma te lo davano...adesso invece ho telefonato 4 volte e mi dicono che non ci sono appuntamenti disponibili cosa cavolo vuol dire? che è tutto pieno fino alla fine del mondo?
allora la volta scorso chiedo se c'è un modo per avere urgenza, tipo un bollino verde, mi ricordavo della tua storia. bene...sto bollino d'urgenza a quanto pare non esiste da noi. allora mi dicono di dire al dottore di chiamare lui direttamente il reparto risonanza e di vedersela lui con i dottori.
telefono al dottore di famiglia che si incavola leggermente (oh ma tutti dottori fumini mi trovo?) dicendo che era una st**onzata quello che mi avevano detto, solo per liberarsi di me, xche l'aveva già fatto per altri pazienti e non aveva concluso niente, non è vero che ti danno l'appuntamento.
allora richiamo con pazienza e rassegnazione il cup, gli esplico il problema e loro rettificano, dicendo che è il medico prescrittore che deve chiamare, non quello di famiglia.
AHAHAHAHAHAH mi sono fatta una di quelle grosse e grasse risate, non finivo +!!!
la mia reum, stitica e antipatica com'è che PERDE IL SUO PREZIOSO TEMPO per chiamare l'ospedale versilia (quindi neppure il suo ospedale) per mettermi in urgenza? il quale universo parallelo, prego?
è già assai se mi visita....giusto perchè la pago! e anche cara!
insomma non ho cavato un ragno dal buco...sto ancora qua senza sapere come fare....proverò a chiedere di farla fuori asl, magari si accelera, tipo pisa o massa.

Io alla fine sono riuscita a farla ieri e ritiro esito l'11.....e ho pure dovuto scrivere e firmare che rinunciavo all'urgenza prevista dal bollino verde.....perché sarebbe entro 3 gg...ed invece io con il fatto anche del ponte l'ho fatta dopo 8, ma va bene così almeno l'ho fatta al Galeazzi dove voleva la reum....ma il bello è che dopo una sett di voltaren dose doppia le anche sono pure un po' meglio, ma avevo un dolore forte alla cervicale ieri....tanto che da come mi muovevo il radiologo mi ha chiesto se ero sicura che me l'avessero prescritta giusta la rm.....allora le ho spiegato la situazione e lui per sdrammatizzare mi ha detto che per me dovrebbero inventare le prescrizioni aperte...come i biglietti aerei....poi il giorno che la faccio a seconda di cosa mi fa male la scelgo!!! ............si cmq è una giungla, ma tu la rmn a cosa la devi fare?
cmq voglio dire anche se hanno le agende piene e non è un'urgenza potrebbero metterti in lista d'attesa....cioè non so come funziona da voi, perché mi sembra di capire che la cosa è regionale.....
oggi sono stata il visita a portare rx e rmn del piede dall'ortopedico del Gaetano Pini....mi ha confermato tutto quanto già detto nel nostro precedente incontro, quindi per ora mi sono messa in lista d'attesa per l'intervento di artrodesi....che però gli ho già detto molto francamente che non ho alcuna voglia di fare!!!....e lui è d'accordo con me, ma siccome parliamo di quasi 1 anno di attesa, mi dice che la lista d'attesa non costa nulla, posso sempre rinunciare...se invece poi si mette male e lo voglio fare devo attendere un sacco, quindi per ora è così......
Intanto ovviamente con tutto il voltaren che sto prendendo per lombare il piede è abbastanza tranquillo.....ora vedremo, da domani voglio iniziare a scalarlo un filo.....incrociatevi per me, please....

che odissea le vite di noi reumamici

m'incrocio tutta per te!!!!! (vabbè...tutta...un pò è meglio di niente)