
presentazione
Re: presentazione
CIAO VINCE SONO STRA SUPER INCROCIATA E SONO SICURA CHE CE LA FARAI. BACI GIO' 


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: presentazione
Forza Vincenzo, non sai quanto mi faccia dispiacere sentirti così giù di morale!
spero anche io che ti chiamino presto, per risistemare un po' il tutto...
ti capisco, sai, io non sono una persona particolarmente ottimista, anzi....ma anche io qui, in questo luogo, ho imparato ad esserlo un po' di più, ci sono tante e tante storie di persone disperate che poi hanno raggiunto un equilibrio e stanno vivendo la propria vita in modo accettabile!
ho l'influenza, ma nei prossimi giorni conto di telefonarti!
un abbraccio
silvana
spero anche io che ti chiamino presto, per risistemare un po' il tutto...
ti capisco, sai, io non sono una persona particolarmente ottimista, anzi....ma anche io qui, in questo luogo, ho imparato ad esserlo un po' di più, ci sono tante e tante storie di persone disperate che poi hanno raggiunto un equilibrio e stanno vivendo la propria vita in modo accettabile!

ho l'influenza, ma nei prossimi giorni conto di telefonarti!
un abbraccio
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
- wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: presentazione
ciao vince..forza..forse un sorrisone non riesci a farlo..ma piccolo sorriso fallo..guarda che ti vedo..insisti...
ti aiuto dai..guarda bene in fondo...e vedrai un pochino di luce..e li troverai noi tutti !!!!sorridi!!
xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx












wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: presentazione

Paperino ti ha appena letto


Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
- cadeddugiovanna
- Messaggi: 461
- Iscritto il: 14/10/2009, 22:33
Re: presentazione
carissimo vincenzo,stasera hò dedicato il mio tempo libero a leggerti,non l'avevo ancora fatto.certo che ne hai passate,un pò ti rispecchio in mè,quando mi prendevo cura di mia madre malata di tumore al seno,mi dedicavo a lei giorno e notte,senza l'aiuto di nessuno affrontavo il tutto con molta fatica,trascurando la mia malattia.tutto questo per ben quatro anni.poi sono arrivata al termine della corsa,le mie forze mi hanno abbandonato,sono caduta in una depressione,non avevo più nessun interesse,ma per fortuna hò reagito,grazie anche alla nuova terapia,hò ripreso in mano la mia vita.mia mamma è tornata a casa sua seguita per fortuna da due brave ragazze e mio fratello,io vado da lei solo una volta al mese,anche perchè siamo lontane circa 200 km.ora caro vincenzo devo dirti che sarebbe ora che anche tù pensassi un pò alla tua salute,non hà senso continuare a fare visite sù visite senza concludere niente,a mio parere i farmaci che prendi sono troppi e non ti stanno dando nessun beneficio.devi assolutamente fare questo benedetto ricovero da tè tanto temuto,e li dopo che ti analizzeranno ti daranno la giusta terapia.dai!!!!!!! forza..sei ancora molto giovane vedrai che tutto si sistemerà...ti mando un caloroso abbraccio e ti chiedo scusa se non sono stata presente nei tuoi momenti nò..........giovanna..
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
Re: presentazione
spero in tuo miglioramento,in attesa di leggere tue notizie ti saluto.ciao.giulia
Re: presentazione
CIAO VINCENZO,
MI RACCOMANDO NON ABBATTERTI.
CONCORDO CON QUANTI MI HANNO PRECEDUTO NEL CONSIGLIARTI
IL RICOVERO OSPEDALIERO. UNA VOLTA DENTRO SARA' PIU' FACILE
PER TUTTI ESEGUIRE ESAMI E VERIFICARE L'EFFETTO DEI FARMACI
IN DIRETTA.
PER QUANTO RIGUARDA IL GONFIORE ALLE MANI VINCE, SO BENE
COS'E'. NEL MOMENTO CLOU DELL' A.R. ANCH'IO AVEVO LE MANI
GONFIE TANTO DA NON RIUSCIRE NEPPURE A TENERE IL VOLANTE
DELLA MACCHINA, A FATICA TENEVO LE POSATE.......
POI CON L'EFFETTO DEI FARMACI PIANO PIANO E' TORNATO TUTTO ALLA
NORMALITA.' ANCHE SE IN QUESTO PERIODO DOPO TANTI MESI DI
SOSPENSIONE E LA MANCANZA DI ESERCIZIO FISICO, LE SENTO UN
POCO GONFIE.
VINCE DEVI ANCHE PENSARE A TE E CERCARE DI STARE MEGLIO PERCHE'
SE CROLLI TU, COSA FARANNO I TUOI GENITORI ?
E' DURA MA CE LA FARAI, COME SEMPRE.
SE ANDRAI IN OSPEDALE TI CHIAMEREMO E NON SARAI MAI SOLO.
UN ABBRACCIO.
MI RACCOMANDO NON ABBATTERTI.
CONCORDO CON QUANTI MI HANNO PRECEDUTO NEL CONSIGLIARTI
IL RICOVERO OSPEDALIERO. UNA VOLTA DENTRO SARA' PIU' FACILE
PER TUTTI ESEGUIRE ESAMI E VERIFICARE L'EFFETTO DEI FARMACI
IN DIRETTA.
PER QUANTO RIGUARDA IL GONFIORE ALLE MANI VINCE, SO BENE
COS'E'. NEL MOMENTO CLOU DELL' A.R. ANCH'IO AVEVO LE MANI
GONFIE TANTO DA NON RIUSCIRE NEPPURE A TENERE IL VOLANTE
DELLA MACCHINA, A FATICA TENEVO LE POSATE.......
POI CON L'EFFETTO DEI FARMACI PIANO PIANO E' TORNATO TUTTO ALLA
NORMALITA.' ANCHE SE IN QUESTO PERIODO DOPO TANTI MESI DI
SOSPENSIONE E LA MANCANZA DI ESERCIZIO FISICO, LE SENTO UN
POCO GONFIE.
VINCE DEVI ANCHE PENSARE A TE E CERCARE DI STARE MEGLIO PERCHE'
SE CROLLI TU, COSA FARANNO I TUOI GENITORI ?
E' DURA MA CE LA FARAI, COME SEMPRE.
SE ANDRAI IN OSPEDALE TI CHIAMEREMO E NON SARAI MAI SOLO.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: presentazione
Ciao Vince, come va'? è arrivata la chiamata dall'ospedale?
Spero che le cose siano migliorate e che anche il morale sia tornato a galla. Dacci notizie.
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Ciao
Milly
Spero che le cose siano migliorate e che anche il morale sia tornato a galla. Dacci notizie.
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Ciao
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"


- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: presentazione
Ciao Vince e grazie per gli auguri affettuosissimi
sei a casa? fatto il ricoveero? che novità ci sono?

sei a casa? fatto il ricoveero? che novità ci sono?


Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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Re: presentazione
CIAO VINCENZO,E MOLTO CHE NON TI LEGGO E SCRIVO,NON PER COLPA TUA ,MA MIA!!
HO LETTO TUTTO DI UN FIATO LE TUE ULTIME NOTIZIE.
MI SPIACE MOLTO CHE LE TUE CONDIZIONI E IL TUO MORALE SONO COSI IN BASSO.
SPERO CHE ,COME HO LETTO,SEI GIÀ STATO RICOVERATO PER RICEVERE LE ADEGUATE CURE,
E CHE NEL FRATTEMPO TI SEI RIPRESO UN PO' .
IO INTANTO FACCIO UN MEGA INCROCIO PER TE AUGURANDOTI CHE LE COSI FINALMENTE MIGLIORINO!
CON AFFETTO UN ABBRACCIO...
CAROLINA
HO LETTO TUTTO DI UN FIATO LE TUE ULTIME NOTIZIE.
MI SPIACE MOLTO CHE LE TUE CONDIZIONI E IL TUO MORALE SONO COSI IN BASSO.
SPERO CHE ,COME HO LETTO,SEI GIÀ STATO RICOVERATO PER RICEVERE LE ADEGUATE CURE,
E CHE NEL FRATTEMPO TI SEI RIPRESO UN PO' .
IO INTANTO FACCIO UN MEGA INCROCIO PER TE AUGURANDOTI CHE LE COSI FINALMENTE MIGLIORINO!
CON AFFETTO UN ABBRACCIO...
CAROLINA
Re: presentazione
Ciao Vincenzo io sono iscritta da poco in questo forum e solo oggi ho letto la tua storia
. Sembra una delle tante, tra cui anche la mia... piena di sofferenza, incomprensione e solitudine
. Noi reumatici inizialmente siamo tutti incompresi e pare sia nella norma vagare da un posto all'altro....
io ci ho messo cinque anni per avere una diagnosi e ho ancora dei dubbi sulla terapia proprio a causa dei medici
che non sono concordi. Io abito in Sardegna e devo dirti che quì non ho ancora conosciuto nessuno con la mia malattia ma grazie a internet e a qualche pagina su Fb l'anno scorso mi sono fatta ricoverare a San Giovanni Rotondo e devo dirti che da allora la mia vita è cambiata
. In quell’ospedale mi sono ritrovata faccia a faccia con la mia malattia, ho conosciuto tante persone che stavano molto male ma che affrontavano la malattia con tanta serenità e questa dava loro la forza di andare avanti
. Lì ho avuto la consapevolezza che la vita va vissuta giorno dopo giorno e che nonostante tutti i limiti della malattia è la cosa più bella che ho. Inoltre tutto il personale (medico e non) sono degli angeli e quando parli di quella dottoressa che ti ha visitato credo tu ti riferisca alla dott.ssa Molinaro,…è meravigliosa ma a me sono rimasti tutti nel cuore
. Non avere paura, sono certa che anche tu lì troverai tutte le risposte che cerchi. Io spero tu sia già ricoverato ma se così con fosse coraggio…presto starai meglio!
Un abbraccio 

















un abbraccio
Giulya
SCLEROSI SISTEMICA (PROGRESSIVA) con INTERSTIZIOPATIA POLMONALE
Attualmente in cura con: Azatioprina. Medrol, Cardioaspirina, Omeprazen, Natecal D3 e infusione mensile di Iloprost.
OBIETTIVO GIORNALIERO: Nonostante tutto...vivere la mia vita giorno dopo giorno per giorni, giorni e ancora tanti giorni ...
Giulya
SCLEROSI SISTEMICA (PROGRESSIVA) con INTERSTIZIOPATIA POLMONALE
Attualmente in cura con: Azatioprina. Medrol, Cardioaspirina, Omeprazen, Natecal D3 e infusione mensile di Iloprost.
OBIETTIVO GIORNALIERO: Nonostante tutto...vivere la mia vita giorno dopo giorno per giorni, giorni e ancora tanti giorni ...
Re: presentazione
Un caro abbraccio a tutti coloro che mi sono vicini in questo momento di difficoltà!!!! Vi voglio tanto bene.......... siete per me sostegno, forza, ancora di salvataggio!!!!!
Che dirvi.............. è stato un periodo molto impegnativo, a causa del lavoro!!!!! Per questo motivo ho dovuto posticipare il ricovero ospedaliero.
Comunque ora sono molto più sereno ed è un periodo più positivo questo............... da un circa un mese prendo il cortisone, ed i dolori sono molto più sopportabili.......... i giorni di discreto benessere sono aumentati....... ed io sono molto più contento!!!! Certo tutto questo a scapito della mia glicemia, ma pazienza!!!! Ora sto cercando "a stretto contatto con la mia diabetologa" di riuscire a far compensare la glicemia. Ogni due giorni, le mando via mail il mio diario glicemico........ e lei mi dice come variare le dosi di insulina. Non è facile, ma si cerca tenere a bada il più possibile il mio diabete, in attesa del ricovero.
Lotto quotidianamente e non mollo............... e questo grazie anche alla vostra presenza. Mi fate sentire meno solo!!!!
Ora volevo fare una domanda a Rosaria o a tutti coloro che conoscono il CELL CEPT.......... io lo sto usando da circa un anno........ e da alcuni giorni ho degli aumenti di pressione arteriosa molto elevata 200/110........... può essere un effetto collaterale dell'immunosoppressore?
Vi saluto tutti......... un augurio speciale a tutte le donne del forum!!!! Un abbraccio
Che dirvi.............. è stato un periodo molto impegnativo, a causa del lavoro!!!!! Per questo motivo ho dovuto posticipare il ricovero ospedaliero.
Comunque ora sono molto più sereno ed è un periodo più positivo questo............... da un circa un mese prendo il cortisone, ed i dolori sono molto più sopportabili.......... i giorni di discreto benessere sono aumentati....... ed io sono molto più contento!!!! Certo tutto questo a scapito della mia glicemia, ma pazienza!!!! Ora sto cercando "a stretto contatto con la mia diabetologa" di riuscire a far compensare la glicemia. Ogni due giorni, le mando via mail il mio diario glicemico........ e lei mi dice come variare le dosi di insulina. Non è facile, ma si cerca tenere a bada il più possibile il mio diabete, in attesa del ricovero.
Lotto quotidianamente e non mollo............... e questo grazie anche alla vostra presenza. Mi fate sentire meno solo!!!!
Ora volevo fare una domanda a Rosaria o a tutti coloro che conoscono il CELL CEPT.......... io lo sto usando da circa un anno........ e da alcuni giorni ho degli aumenti di pressione arteriosa molto elevata 200/110........... può essere un effetto collaterale dell'immunosoppressore?
Vi saluto tutti......... un augurio speciale a tutte le donne del forum!!!! Un abbraccio
- VINCENZO
Re: presentazione
in bocca al lupo vincenzo
Re: presentazione
CIAO VINCE
, CHE IMMENSO PIACERE LEGGERE CHE STAI POCO POCO MEGLIO. IO CONTINUO CON GLI INCROCI MAGICI DEL FORUM E SPERO CHE PRESTO LE COSE VADANO DECISAMENTE BENE.
P.S. GRAZIE PER GLI AUGURI
UN GRANDE ABBRACCIO
GIO'

P.S. GRAZIE PER GLI AUGURI
UN GRANDE ABBRACCIO
GIO'


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
- rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: presentazione
CIAO VINCENZO
CHE PIACERE RILEGGERTI E SENTIRTI ANCHE PIU' SERENO
SI, IL CELLCEPT PUO' PROVOCAE IPERTENSIONE (E' SCRITTO ANCHE NEL FOGLIETTO ILLUSTRIATIVO ECCOLO: http://www.carloanibaldi.com/terapia/sc ... presse.htm LEGGI NELLA TALEBBA "REAZIONI AVVERSE AL FARMACO) INOLTRE ANCHE IL CORTISONE PUO' PROVOCARE IPERTENSIONE ...MAGARI I DUE FARMACI MESSI INSIEME A TE FANNO SALIRE DAVVERO TANTISSIMO LA PRESSIONE, TI CONSIGLIO DI SEGNALARE QUESTO EVENTO AVVERSO AL TUO MEDICO.
CERCA DI FARLO QUESTO RICOVERO, QUELLO CHE TI POSSONO FARE IN SOPEDALE IN ERMINI DI ACCERTAMENTI, SAREBBE DIFFICOLTOSO ED INCREDIBILMENTE LUNGO DA FARE DA PRIVATO.
MI RACCOMANDO INFORMACI

CHE PIACERE RILEGGERTI E SENTIRTI ANCHE PIU' SERENO

SI, IL CELLCEPT PUO' PROVOCAE IPERTENSIONE (E' SCRITTO ANCHE NEL FOGLIETTO ILLUSTRIATIVO ECCOLO: http://www.carloanibaldi.com/terapia/sc ... presse.htm LEGGI NELLA TALEBBA "REAZIONI AVVERSE AL FARMACO) INOLTRE ANCHE IL CORTISONE PUO' PROVOCARE IPERTENSIONE ...MAGARI I DUE FARMACI MESSI INSIEME A TE FANNO SALIRE DAVVERO TANTISSIMO LA PRESSIONE, TI CONSIGLIO DI SEGNALARE QUESTO EVENTO AVVERSO AL TUO MEDICO.
CERCA DI FARLO QUESTO RICOVERO, QUELLO CHE TI POSSONO FARE IN SOPEDALE IN ERMINI DI ACCERTAMENTI, SAREBBE DIFFICOLTOSO ED INCREDIBILMENTE LUNGO DA FARE DA PRIVATO.
MI RACCOMANDO INFORMACI


Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: presentazione

leggere che stai meglio non può che farmi piacere ..... un abbracciovince68 ha scritto: .....ora sono molto più sereno ed è un periodo più positivo questo............... . i giorni di discreto benessere sono aumentati....... ed io sono molto più contento!!!! .....

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
- wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: presentazione
ciao vince sono contenta di leggere che sei un poco più sereno...Quando si ha tanto male...anche un piccolo sollievo lo si vive molto bene vero????Ciao Vince e grazie mille per gli auguri! 











wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: presentazione
VINCENZO E' BELLO LEGGERTI PIU' SERENO. DAI VEDRAI CHE PIAN PIANO VEDRAI SEMPRE PIU' ROSA E MENO GRIGIO.

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- cadeddugiovanna
- Messaggi: 461
- Iscritto il: 14/10/2009, 22:33
Re: presentazione
sono felice di saperti un tantino più sereno..un abbraccio....
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...