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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 06/11/2013, 19:19
da Tiffany
Ambrafosca ha scritto:che odissea le vite di noi reumamici
m'incrocio tutta per te!!!!! (vabbè...tutta...un pò è meglio di niente)
CONCORDO! MILLE INCROCI XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 06/11/2013, 21:49
da [Luigi]
Io la rmn, prenotata in questa primavera, ce l'ho ad aprile 2014 e stavo pensando di prenotare già da adesso quella successiva... meglio prenotare, poi al limite si disdice.
Ti auguro un esito favorevole.
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 06/11/2013, 22:19
da rosaria1956
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 07/11/2013, 9:54
da MICHELA
CARA AMICA MA CHE CI TOCCA SOPPORTARE.....NON SOLO ABBIAMO GIA' UNA VITA IN SALITA.....MA...PURE I TEMPI BIBLICI D'ATTESA DOBBIAMO ASPETTARE.... IO HO PRENOTATO UNA MAMMOGRAFIA AD APRILE, AVREI DOVUTO FARLA ENTRO SETTEMBRE...INVECE CE L'HO PRENOTATA PER FINE FEBBRAIO 2014......E VOGLIAMO PARLARE DELL'INFILTRAZIONE ALL'ANCA? IN OSPEDALE NON PASSANO PIU' IL DEPO-MEDROL DA 40MG, DUNQUE SONO DOVUTA ANDARE A PRENOTARMELO IN FARMACIA E RIPORTARLO DOPO 3 GG AL REUMA CHE MI HA FATTO L'INFILTRAZIONE, IN TUTTA QUESTA SITUAZIONE, TANTO IL MALE MICA LO SENTONO LORO.....
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 07/11/2013, 10:57
da lgelena
Incrocio le dita per te amica!!!
Comunque è pazzesco che ci siano queste liste d'attesa...ma come dici tu Michela, tanto il male e i dolori non sono mica loro!!!!
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 07/11/2013, 12:07
da morgana
si ma ai tempi biblici ci ero arrivata anche io. ho prenotato una visita endocrinologica ad aprile 2013 e mi hanno detto "ce l'ha a giugno..." io "bene tra due mesi" " no signora non ha capito. giugno 2014" 14 mesi di attesa.
ma qui in versilia siamo arrivati ad un gradino più altro...l'imprenotabilità! cosa significa non si sa bene...non l'ho capito. non si possono prenotare visite, ok fin li ci sono, ma in sostanza vuol dire che sono pieni per i prossimi 10 anni? non ne prendono + di visite fino al giorno del giudizio?
ok 14 mesi di attesa son tanti ma almeno ti mettevi il cuore in pace e la visita l'avevi prenotata. così invece che fai? telefoni ogni gg nella speranza di poter prenotare? e poi magari si libera qualcosa e qualcuno ha piu fortuna di te e telefona prima, così ti frega il posto?
assurdo!
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 07/11/2013, 13:57
da morgana
we are champions my frieeeeend!!!!
è finitaaaaaa....è finita che ho un appuntamento!
quando? il 15 di maggio...un po' lontanuccio ma è un inizio!
telefono a pisa e me lo volevano dare a volterra (in c*lo ai lupi, + di un ora di macchina), poi telefono a massa e me lo volevano dare a fivizzano, che neppure sapevo dov'era, una frazione di montagna sopra aulla, di nuovo in c*lo ai lupi, anche di + di volterra. alla fine li convinco che me lo diano a massa et voilà...15 maggio!
il tipo è rimasto sorpreso dalla mia felicità...."io beh in versilia non riuscivo a prenderlo" lui con fare vergognoso "no ma anche noi....insomma il 15 maggio, non è che è proprio domani" io "no non ha capito, in versilia neppure tra 2 o 3 anni!" s'è messo a ridere e mi ha detto di richiamare nel frattempo nel caso si liberasse qualcosa prima.
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 07/11/2013, 19:43
da amica68
Evviva morgana!!! vabbè la distanza è biblica ma meglio che niente....poi in effetti noi spesso facciamo esami solo per controlli programmati ed in tal caso mi va anche bene...ma quando ci sono le urgenze....s'Hanno da muoversi!!!
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 07/11/2013, 20:02
da Ambrafosca
beh...ero andata a visita da un reumatalogo a 120 km di distanza
a parte il fatto che a visitarmi non è stato lui ma una giovane dottoressa (che però si è timbrata con il nome del famoso reumatologo)
poi mi da una cura per 4 mesi e mi danno appuntamento dopo 6 mesi
ma dico..ok la prima visita ci vuole tempo però mi dai una cura e mi lasci in balia delle onde???
senza contare che mi ha prescritto un'esame che tutta la città in cui vivo non è riuscita a decifrare
ovviamente telefono e mi chiedono chi mi ha visitata
risposta: NON LO SO...c'è il timbro del tot dottore ma IO NON SO chi mi ha visitata.
finale....cambiato reumatologo e andata da uno a pagamento
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 11/11/2013, 17:26
da amica68
............ 
.............
E POI........IMPROVVISAMENTE IN UN'UGGIOSA MATTINA DI NOVEMBRE................IL PIEDE NON FA QUASI PIU' MALE...........E LA SCHIENA E LE ANCHE NEMMENO.................. 
.................E IL VOLTAREN E' SOLO MEZZA COMPRESSINA DA 50 MG (QUINDI 25) A GIORNI ALTERNI.......................... E VI GIURO CHE DALLA MIA DOCCIA NON ESCE ACQUA DI LOURDES!!!!
NON CAPISCO COS'E' STATO....E FORSE NON MI IMPORTA NEMMENO....MA E' COSI'.....DOPO IL FORTE EPISODIO DURATO QUASI 10 GG ALLA SCHIENA E BACINO, E UN PAIO DI GIORNI ALLA CERVICALE.....E POI ....PUFF..........IL NULLA............EPPURE SONO VIVA....VE LO ASSICURO 
NON VOGLIO DIRE CHE SONO UN FIORE, HO ANCORA UN PO' DI DOLORETTI CHE GIRONZOLANO QUA E LA', ALCUNI DI VECCHIA DATA, ALTRI DI RECENTE ESORDIO, MA MOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOLTO MENO DI TUTTI QUESTI ULTIMI 10 MESI!!! 
EPPURE LE PRIME 2 SETT POST REMICADE NON SEMBRAVANO ECCEZIONALI....E ORA NON SO COS'E' CAMBIATO , CICLOSPORINA L'HO APPENA INIZIATA E SONO ANCORA A BASSO DOSAGGIO, NON PUO' ESSERE....NON SO.....MA VA BENE COSI' 
FRA 3 SETTIMANE HO LA PROSSIMA FLEBO DI REMICADE...... 
NEL FRATTEMPO VI AGGIORNO ANCHE SU ALTRI ESITI:
HO RITIRATO RISULTATO RMN E RX SACROILIACHE E BACINO.....BEH NON E' CHE CI CAPISCA MOLTO MA NON MI SEMBRANO MOLTO POSITIVE , PARLA DI PARECCHIE SCLEROSI DELLE ARTICOLAZIONI, ANCHILOSI, INIZIALI FUSIONI,ISOLE DI COMPATTA (?), SEGNI DI ENTESOPATIE INSERZIONALI ETC ETC.....E PER FINIRE SUGGERISCE PERSINO UN EVENTUALE APPROFONDIMENTO DIAGNOSTICO CON TAC.....ANCORA?????....MA UNA RMN E RX NON SONO SUFFICENTI? CHE Può VEDERE DI PIU' UNA TAC??..........CMQ ERO MOLTO INDECISA SE DISTURBARE MIE REUM PERCHE' I DOLORI ORA VANNO MEGLIO, MA VISTO CHE ME LE AVEVANO CHIESTE LORO NEL DUBBIO HO CHIAMATO,MI HA DETTO DI MANDARE REFERTI VIA FAX COSI' VEDONO CHE DICONO SE E' IL CASO DI FARE ALTRE INDAGINI MI RICHIAMANO LORO E MI DICONO ALTRIMENTI CI VEDIAMO PER PROX INFUSIONE.... 
PER FINIRE, VENERDI' SCORSO SONO ANDATA AL CONTROLLO DA OCULISTA DI CHIAVARI DELLE UVEITI....LEI SEMPRE CARINISSIMA E GENTILE, MI HA DETTO CHE ORA E' TUTTO IN QUIETE, E' FELICE CHE SUA TERAPIA DI INFUSIONE COLLIRI ABBIA FUNZIONATO PER ULTIMA RECIDIVA, A SUO PARERE MI CONSIGLIA DI CONTINUARE A METTERE 1 GOCCIA DI COLLIRIO AL CORTISONE 2 VOLTE ALLA SETTIMANA.....PRATICAMENTE PER SEMPRE....O CMQ PER UN BEL PO', HO CHIESTO DEI RISCHI DEL CONTINUO USO DI QUESTI COLLIRI, MA SECONDO LEI E' MOLTO PIU' TRAUMATICO PER IL MIO OCCHIO AVERE NUOVE RECIDIVE E USO MASSICCIO DI CORTISONE, CHE NON LE 2 GOCCE SETTIMANALI, ABBINATE SEMPRE ALL'INDOM COLLIRIO....NELLA SPERANZA CHE L'USO CONTINUO DI QUESTI ANTIINFIAMMATORI LOCALI LIMITI IL RITORNO DI ALTRE UVEITI.
MI HA ANCHE CONSIGLIATO DI RIDURRE NEL PERIODO INVERNALE IL NORFLO(INTEGRATORE DI CUCURMINA) A 1 CP AL DI' E POI AUMENTARLO A 2 NEI CAMBI STAGIONE, E PER FINIRE DI FARMI CMQ VEDERE ALMENO OGNI 2 MESI DALL'OCULISTA LOCALE PER CONTROLLO.
LA PROSSIMA VOLTA CHE TORNERO' DA LEI (ESTATE PROSSIMA) VUOLE VEDERMI NELLO STUDIO DI GENOVA, PERCHE' LE STA ARRIVANDO UN MACCHINARIO NUOVISSIMO CHE PRATICAMENTE MISURA LO STATO INFIAMMATORIO DELL'OCCHIO..... .........SENZA POSSIBILITA' DI ERRORE O SVISTE DA PARTE DI MEDICO
ECCO QUA, PER ORA E' TUTTO.....VI ABBRACCIO.......OGGI SONO FELICE
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 11/11/2013, 18:16
da Ambrafosca
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 11/11/2013, 19:02
da mammona
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 11/11/2013, 19:04
da [Luigi]
sono molto contento per te
sulle rmn non ti preoccupare, con loro ci puoi fare colazione tutti giorni dato che non sono radiazioni ionizzati
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 11/11/2013, 19:49
da speranza_ultima
ciao amica finalmente una bella notizia
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 12/11/2013, 9:34
da lorichi
OTTIME NOTIZIE! EVIDENTEMENTE HAI UN PERIODO DI REMISSIONE SPONTANEA E I FARMACI HANNO FATTO IL RESTO. SONO FELICE PER TE.
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 16/11/2013, 19:25
da GIULIA76
Amica che bello!!!! 8)Mi fa piacere sentire che sta andando meglio
X quanto riguarda la rmn bacino...ecco anch'io sullla mia ho isola di compatta ossea(??????? ma che è...mah)lo hai saputo?...oltre a cisti,calcificazioni e un'inizio di versamento sull'ala iliaca di sin.
Ti mando un saluto e un abbraccio e un'augurio che questo perido positivo persista!!!
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 18/11/2013, 11:53
da MICHELA
SONO MOLTO CONTENTA PER TE, SPRO ANCH'IO PRESTO DI AVERE BUONE NOTIZIE
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 19/11/2013, 0:09
da rosaria1956
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 20/11/2013, 21:24
da amica68
GRAZIE A TUTTI
I DOLORI VANNO SEMPRE BENINO, DECISAMENTE MEGLIO DI PRIMA, SOPRATUTTO QUELLI "IMPORTANTI" E MOLTO LIMITANTI COME PIEDE, LOMBARI E ANCHE, STO PERSINO SMETTENDO DEL TUTTO IL VOLTAREN.....E VAI!!!
SETTIMANA SCORSA HO AVUTO DI NUOVO UN INIZIO DI UVEITE, QUINDI SONO TORNATA AD AUMENTARE IL COLLIRIO AL CORTISONE CHE AVEVO QUASI SMESSO (.......FFFFFFFFFFFFFFFFFFFFFF...................) E VIA, ALTRO GIRO ALTRO REGALO, MA SEMBRA CHE SIA INDIETREGGIATA SUBITO E QUESTO GIA' MI RENDE FELICE!!
LE REUM NON MI HANNO PIU' RICHIAMATO DOPO AVER VISTO REFERTI DI RMN, QUINDI IMMAGINO CHE PER LORO NON C'E' URGENZA DI FARE ALTRE INDAGINI, CMQ FRA 15 GG ALLA VISITA CHIEDERO' LUMI (ANCHE SULL'ISOLA DI COMPATTA.... .........SIA MAI CHE CI SI PUO' ANDARE IN VACANZA! ).
STO CONTINUANDO LA TERAPIA CON CICLOSPORINA E SONO ARRIVATA DA POCHI GIORNI A PIENO DOSAGGIO (200MG AL DI').............MA QUANTO CASPITA SON GRANDI LE CAPSULE DA 100 MG?????.............. .........GIURO CHE IN TANTI ANNI DI FARMACI NON AVEVO MAI VISTO UNA DIMENSIONE DEL GENERE.....PER UN ATTIMO HO CREDUTO DI AVER SBAGLIATO A COMPRARLE E CHE FOSSERO SUPPOSTE!!!............FA SEMBRARE I VARI ANTIBIOTICI TIPO AUGMENTIN DELLE PICCOLE COMPRESSINE.... .........VABBE', FINCHE NON MI SI PIANTA NELL'ESOFAGO DI TRAVERSO......... 
CMQ PER ORA LA PRESSIONE (CHE MISURO OGNI MATTINA) E' LEGGERMENTE AUMENTATA MA DI POCO, ANCORA NON MI RADO LA FACCIA E A GIORNI VADO A FARE IL PRELIEVO COSI' VEDREMO ANCHE TUTTO IL RESTO DEL MIO CORPO COME LE STA DIGERENDO.....
VI AGGIORNO PRESTO, BACI A TUTTI
Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)
Inviato: 22/11/2013, 9:34
da Paperarosa
Mi sembra che il quadro complessivamente non sia malvagio. Speriamo che gli esami confermino che va tutto bene... E gli occhi come vanno? quando vi sento parlare delle uveiti mi vengono i brividi.... io ne ho avuta una sola, tanti anni fa, ma non l'ho dimenticata!!!!
