Carissimi reumamici, anche se non scrivo da molto, siete sempre presenti nel mio cuore!!!! Purtroppo in questo periodo di tempo, ho preso la decisione di ritornare ad essere seguito nuovamente a San Giovanni Rotondo.......... lasciando da parte l'ospedale di Perugia e il suo primario "il Prof. Bolli".............. tutto questo a malincuore, perchè stimo molto il Professore e la sua eccezionale preparazione e umanità............ ma in questo momento ho bisogno di essere seguito da vicino.
Comunque ho appena fatto due ricoveri, il primo di 8 giorni in Endocrinologia, dove ho fatto tutti gli esami per valutare la situazione relativa al Diabete e alle sue complicanze............. purtroppo come già sapevo il diabete in questi anni ha già provveduto a far danni.......si tratta ora di far sì che questi danni non peggiorino ulteriormente!!!!! Dopo tre giorni dal ricovero in Endocrinologia, sono tornato nuovamente in ospedale in Nefrologia per ulteriori esami ai reni, e biopsia renale............ questa volta, purtroppo durante la biopsia, ho avuto un collasso....... insomma ho avuto un percorso un pò difficoltoso............. ringraziando il Signore, dopo 48 ore con ossigeno e farmaci, tutto è stato superato......... da tre giorni sono a casa, e lentamente tutto sta tornando alla normalità!!!! Tutto in attesa dell'esito della biopsia................. voglio essere positivo, e sperare in qualcosa di buono!!!
In questi giorni, ho avuto la dimostrazione, ancora una volta, di quanto la vita sia dura, e che a lottare contro la malattia si è soli "almeno questa è la mia esperienza".............. questa ennesimo percorso ospedaliero, mi ha fortificato molto........... anche se sono convinto che le cadute saranno ancora tante, ma spero sempre con l'aiuto della fede, di riuscire a superare i periodi di crisi!!!!
Ora mi concedo qualche giorno di riposo a casa "non posso fare sforzi per almeno una settimana"............ per poi gradualmente tornare al lavoro!!!!
Vi abbraccio tutti con tanto affetto.
presentazione
Re: presentazione
- VINCENZO
Re: presentazione
CARO VINCENZO MI DISPIACE MOLTO DI QUESTE ULTIME VICENDE MA TI SENTO POSITIVO E QUESTO NON POTRA' CHE AIUTARTI. INCROCIO LE DITA E ASPETTO CON TE L'ESITO DELLA BIOPSIA CHE MI AUGURO SIA NEGATIVO.
UN ABBRACCIO
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: presentazione
BEN TORNATO!! CHE IL SIGNORE ASSISTA QUESTA TUA RIPRESA,LA FEDE È UN GRANDE DONO CHE VA ALIMENTATO COSTANTEMENTE E DALLE TUE PAROLE SI COMPRENDE COME TU LO FACCIA MOLTO BENE. AUGURI . CIAO .GIULIACHEAMAILMARE
Re: presentazione
Ciao Vincenzo,
purtroppo non ti conosco, ma ciò non toglie che avrò le dita incrociate per te. In bocca al lupo!
Tiffany
purtroppo non ti conosco, ma ciò non toglie che avrò le dita incrociate per te. In bocca al lupo!
Tiffany
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: presentazione
ti sarò vicino virtualmente e mentalmente, ti leggerò sempre in attesa di notizie positive, in bocca al lupo
-
rosaria1956
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Re: presentazione
VINCENZO CARO QUANTE SOFFERENZE MA QUANTA SERENITA' NEI TUOI SCRITTI 
SEI DAVVERO UN ESEMPIO PER TUTTI NOI.
TI AUGURO DI CUORE DI RIUSCIRE A TROVARE PRESTISSIMO ANCHE TU UN POCO DI SERENITA' , CHE TUTTI TORNI SOTTO CONTROLLO AL PIU' PRESTO
P.S. quì: viewtopic.php?f=28&t=345&p=48873#p48873
negli aggiornamenti di Pao, un pensiero per te che vorrei tu leggessi
SEI DAVVERO UN ESEMPIO PER TUTTI NOI.
TI AUGURO DI CUORE DI RIUSCIRE A TROVARE PRESTISSIMO ANCHE TU UN POCO DI SERENITA' , CHE TUTTI TORNI SOTTO CONTROLLO AL PIU' PRESTO
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negli aggiornamenti di Pao, un pensiero per te che vorrei tu leggessi
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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wondermamy
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Re: presentazione
ciao vince!concordo in pieno con Rosaria,nelle tue parole vedo tanta fede,serenità,ma aqnche voglia di continuare.Sei una grande persona! 
La tua decisione di avvicinarti la capisco..anche io tendo a stare vicina a casa con i dottori..Insomma nel mio caso essendo in un pccolo paese,comunque devo fare massimo 7 km per raggiungere il reum..
Vince tienici aggiornati mi raccomando e se non ci sentiamo molto..comunque sei nei miei pensieri!e nelle mie preghiere...
La tua decisione di avvicinarti la capisco..anche io tendo a stare vicina a casa con i dottori..Insomma nel mio caso essendo in un pccolo paese,comunque devo fare massimo 7 km per raggiungere il reum..Vince tienici aggiornati mi raccomando e se non ci sentiamo molto..comunque sei nei miei pensieri!e nelle mie preghiere...
- Allegati
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- gesu-in-preghiera[1].jpg (28.48 KiB) Visto 3088 volte
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: presentazione
CIAO VINCENZO
ANCHE IO NON TI CONOSCO! MI FA PIACERE LEGGERE CHE VUOI ESSERE POSITIVO! SONO CONVINTA CHE LA POSITIVITA' INSIEME ALLA FEDE TI AIUTERA' SEMPRE A SUPERARE OGNI DIFFICOLTA'!
TI FACCIO MILLE INCROCI E UN IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO....LORETTA
ANCHE IO NON TI CONOSCO! MI FA PIACERE LEGGERE CHE VUOI ESSERE POSITIVO! SONO CONVINTA CHE LA POSITIVITA' INSIEME ALLA FEDE TI AIUTERA' SEMPRE A SUPERARE OGNI DIFFICOLTA'!
TI FACCIO MILLE INCROCI E UN IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO....LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: presentazione
CIAO VINCE UN GRANDE ABBRACCIO ED UN GRANDE INCROCIO DA PARTE MIA.
GIO'
UN GRANDE ABBRACCIO ED UN GRANDE INCROCIO DA PARTE MIA. GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: presentazione
Carissima Rosaria, leggere le tue parole, mi hanno commosso profondamente.............. non immagini quanta ammirazione ho per te, e per tanti cari amici del forum............. siete stati per me come un porto, dove trovare rifugio, durante la tempesta!!!!
Sai è proprio grazie alle vostre parole di incoraggiamento e alla vostra vicinanza, che devo la mia forza!!!!
Sicuramente, in questo percorso di vita, la fede in Gesù Cristo, mi ha aiutato molto.......... è LUI il vero maestro di vita...... è LUI che ha sofferto per noi, donandosi TUTTO a TUTTI!!!
Noi non possiamo far altro che accettare "con gioia" la nostra malattia, lottare e sopratutto testimoniare la nostra voglia di vivere!!!!
Non è stato facile, e sicuramente, come ho già detto altre volte, non sarà facile........ ma noi cercheremo di mettercela tutta!!!!
Ritornando al mio quotidiano, purtroppo per me la parte dove hanno effettuato la biopsia renale, mi fa ancora parecchio male......... spero passi in fretta............... anche se devo dirla tutta, ho ricominciato a lavorare, e sicuramente ho sbagliato!!!!! Purtroppo le restanti cose vanno in maniera altalenante......... i dolori attualmente riesco a tenerli sotto controllo anche grazie al cortisone a piccole dosi........... anche se a discapito della glicemia che si scompensa molto.
Ora quello che più mi fa stare male sono i dolori neuropatici dovuti al diabete.......... dall' elettromiografia è risultata una importante polineuropatia sensitivo motoria sia di tipo assonale che mielinopatica!!!
Per questo ragione mi hanno introdotto nella terapia farmacologica il Lyrica da 75mg per ora due compresse al giorno.......... spero di avere presto dei risultati in termini di dolori.
Quindi attualmente la mia terapia farmacologica altre alle sei iniezioni di insulina prendo anche:
2 compresse Lyrica 75
2 compresse Deltacortene da 5
2 compresse Cell Cept 500
2 compresse Inegy 10/40
1 compressa Cardioaspirina
1 compressa Lansoprazolo
1 compressa Deursil 300
1 compressa Norvasc 10
1 compressa Avoprel
Lasix all'occorrenza in caso continui rialzi pressori............... insomma prendo un pò troppi farmaci!!!!! Ma se riescono a farmi stare meglio, non importa!!!!
Comunque a settembre mi ricovero nuovamente perchè in accordo con l'endocrinologo, provo il microinfusore............... nella speranza di compensare almeno il diabete!!!!
Ringrazio ancora di cuore tutti quelli che mi hanno aiutato in questo periodo............... anche con semplici ma profonde parole di affetto. Un caloroso abbraccio.
Sai è proprio grazie alle vostre parole di incoraggiamento e alla vostra vicinanza, che devo la mia forza!!!!
Sicuramente, in questo percorso di vita, la fede in Gesù Cristo, mi ha aiutato molto.......... è LUI il vero maestro di vita...... è LUI che ha sofferto per noi, donandosi TUTTO a TUTTI!!!
Noi non possiamo far altro che accettare "con gioia" la nostra malattia, lottare e sopratutto testimoniare la nostra voglia di vivere!!!!
Non è stato facile, e sicuramente, come ho già detto altre volte, non sarà facile........ ma noi cercheremo di mettercela tutta!!!!
Ritornando al mio quotidiano, purtroppo per me la parte dove hanno effettuato la biopsia renale, mi fa ancora parecchio male......... spero passi in fretta............... anche se devo dirla tutta, ho ricominciato a lavorare, e sicuramente ho sbagliato!!!!! Purtroppo le restanti cose vanno in maniera altalenante......... i dolori attualmente riesco a tenerli sotto controllo anche grazie al cortisone a piccole dosi........... anche se a discapito della glicemia che si scompensa molto.
Ora quello che più mi fa stare male sono i dolori neuropatici dovuti al diabete.......... dall' elettromiografia è risultata una importante polineuropatia sensitivo motoria sia di tipo assonale che mielinopatica!!!
Per questo ragione mi hanno introdotto nella terapia farmacologica il Lyrica da 75mg per ora due compresse al giorno.......... spero di avere presto dei risultati in termini di dolori.
Quindi attualmente la mia terapia farmacologica altre alle sei iniezioni di insulina prendo anche:
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1 compressa Norvasc 10
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Comunque a settembre mi ricovero nuovamente perchè in accordo con l'endocrinologo, provo il microinfusore............... nella speranza di compensare almeno il diabete!!!!
Ringrazio ancora di cuore tutti quelli che mi hanno aiutato in questo periodo............... anche con semplici ma profonde parole di affetto. Un caloroso abbraccio.
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Re: presentazione
VINCENZO CARO, CREDO SIA UN'OTTIMA IDEA, QUELLA DEL TUO ENDOCRINOLOGO, DI FARTI PROVARE LA SOMMINISTRAZIONE DELL'INSULINA TRAMITE MICROINFUSORE, SE NON VADO ERRATO, QUESTO TIPO DI APPARECCHIO DOVREBBE ESSERE IN GRADO DI RILASCIARE L'INSULINA QUANDO OCCORRE E NEL QUANTITAVITO CHE TI SERVE GIUSTO OPPURE NON E' COSI?
PER IL DOLORE NAUROPATICO DA DIABETE, HAI MAI PROVATO A RIVOLGERTI AD UN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE? E' IL CLASSICO TIPO DI DOLORE SUL QUALE POSSONO INTERVENIRE
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO VINCENZO, IO RESTO SEMPRE STRABILIATA DALLA TUA FORZA D'ANIMO, HAI UN MARCIA IN PIU' INUTILE NEGARLO, FORSE è LA FEDE OPPURE IL TUO CARATTERE SERENO DI FONDO, MA DI CERTO SEI DAVVERO UN ESEMPIO DA AMMIRARE.
PER IL DOLORE NAUROPATICO DA DIABETE, HAI MAI PROVATO A RIVOLGERTI AD UN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE? E' IL CLASSICO TIPO DI DOLORE SUL QUALE POSSONO INTERVENIRE
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO VINCENZO, IO RESTO SEMPRE STRABILIATA DALLA TUA FORZA D'ANIMO, HAI UN MARCIA IN PIU' INUTILE NEGARLO, FORSE è LA FEDE OPPURE IL TUO CARATTERE SERENO DI FONDO, MA DI CERTO SEI DAVVERO UN ESEMPIO DA AMMIRARE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: presentazione
in bocca al lupo vincenzo
Re: presentazione
Un caro saluto a tutti i reumamici............ e da molto tempo che non scrivo, ma gli impegni vari e la salute sempre molto ballerina, non ti danno tregua.......... comunque sia siete sempre tutti presenti nel mio cuore!!!!
Ora vi aggiorno sui risultati degli ultimi due ricoveri effettuati.
Per quanto riguarda il discorso Endocrinologico da un Ecocardiogramma è risultato un lieve rigurgito tricuspidalico.... PAPs=35mmHg................. per quanto riguarda il rigurgito sembra sia normale, ma la pressione polmonare è buona?
sapete darmi informazioni? Per quanto riguarda la biopsia renale, proprio oggi mia hanno chiamato dall'ospedale i nefrologi, viene confermata una Glomerulonefrite Membranosa prevalente stadio III con depositi in riassorbimento, associata ad una Glomerulosclerosi diabetica............. insomma bisogna continuare la terapia immunosoppressiva associandola al cortisone. Ora non appena avrò tutta la documentazione, chiamerò la reumatologa, la quale mi spiegherà come comportarsi e quale immunosoppressore usare "visto che la Ciclosporina, Azatioprina e il Micofenolato non fanno effetto".................. mi è rimasto, a detta della reumatologa nella visita precedente la Cclofosfamide in boli mensili......... ma io ho un pochino di paura per gli effetti collaterali........... qualcuno di voi a fatto questi boli?
Spero comunque di non usare questo farmaco!!!!
Per quanto riguarda la salute........ quella va e viene............ l'ultima novità è stato un gonfiore accentuato ad entrambe le caviglie associato a dolore molto forte, che nel giro di dieci giorni "con cortisone ed antinfiammatorio" è andato quasi completamente via...... mi è rimasto solo un pochino di gonfiore alle caviglie!!!!! Per il resto tutto al solito........ ora resto in attesa del nuovo ricovero in Endocrinologia per mettere il microinfusore questo a settembre..... quindi molto presto!!!
Vi saluto e vi abbraccio di cuore!!!!! A presto............
Ora vi aggiorno sui risultati degli ultimi due ricoveri effettuati.
Per quanto riguarda il discorso Endocrinologico da un Ecocardiogramma è risultato un lieve rigurgito tricuspidalico.... PAPs=35mmHg................. per quanto riguarda il rigurgito sembra sia normale, ma la pressione polmonare è buona?
sapete darmi informazioni? Per quanto riguarda la biopsia renale, proprio oggi mia hanno chiamato dall'ospedale i nefrologi, viene confermata una Glomerulonefrite Membranosa prevalente stadio III con depositi in riassorbimento, associata ad una Glomerulosclerosi diabetica............. insomma bisogna continuare la terapia immunosoppressiva associandola al cortisone. Ora non appena avrò tutta la documentazione, chiamerò la reumatologa, la quale mi spiegherà come comportarsi e quale immunosoppressore usare "visto che la Ciclosporina, Azatioprina e il Micofenolato non fanno effetto".................. mi è rimasto, a detta della reumatologa nella visita precedente la Cclofosfamide in boli mensili......... ma io ho un pochino di paura per gli effetti collaterali........... qualcuno di voi a fatto questi boli?
Spero comunque di non usare questo farmaco!!!!
Per quanto riguarda la salute........ quella va e viene............ l'ultima novità è stato un gonfiore accentuato ad entrambe le caviglie associato a dolore molto forte, che nel giro di dieci giorni "con cortisone ed antinfiammatorio" è andato quasi completamente via...... mi è rimasto solo un pochino di gonfiore alle caviglie!!!!! Per il resto tutto al solito........ ora resto in attesa del nuovo ricovero in Endocrinologia per mettere il microinfusore questo a settembre..... quindi molto presto!!!
Vi saluto e vi abbraccio di cuore!!!!! A presto............
- VINCENZO
Re: presentazione
CIAO VINCENZO SONO CONTENTA DI RIVEDERTI IN FORUM ANCHE SE NON TI SO AIUTARE CON LE ANALISI E I SINTOMI, SONO PATOLOGIE CHE NON CONOSCO E NON CI CAPISCO NIENTE, MA VEDRAI CHE QUALCUNO IN FORUM SAPRA' DARSI QUALCHE INFORMAZIONE. NON SPARIRE MI RACCOMANDO E CONTINUA AD AGGIORNARCI, CIAO UN ABBRACCIO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: presentazione
CIAO VINCENZO,
MI FA PIACERE RITROVARTI IN FORUM.
ANCH'IO SONO STATA ASSENTE PER PARECCHIO MA ORA MI RIPROMETTO DI RIPRENDERE CON PIU' COSTANZA.
NON SO RISPONDERE ALLE TUE DOMANDE MA, COME DICE LOREDANA, QUALCUNO SAPRA' DARTI SPIEGAZIONI.
SPERO TU POSSA STARE BENE AL PIU' PRESTO. E I TUOI COME STANNO ?
C'E' UN PO DI TRANQUILLITA' SU QUEL FRONTE ? TI AUGURO PROPRIO DI SI'.
UN ABBRACCIO AFFETUOSO E A RISENTIRTI PRESTO CON TANTE BUONE NOTIZIE.
MI FA PIACERE RITROVARTI IN FORUM.
ANCH'IO SONO STATA ASSENTE PER PARECCHIO MA ORA MI RIPROMETTO DI RIPRENDERE CON PIU' COSTANZA.
NON SO RISPONDERE ALLE TUE DOMANDE MA, COME DICE LOREDANA, QUALCUNO SAPRA' DARTI SPIEGAZIONI.
SPERO TU POSSA STARE BENE AL PIU' PRESTO. E I TUOI COME STANNO ?
C'E' UN PO DI TRANQUILLITA' SU QUEL FRONTE ? TI AUGURO PROPRIO DI SI'.
UN ABBRACCIO AFFETUOSO E A RISENTIRTI PRESTO CON TANTE BUONE NOTIZIE.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: presentazione
CIAO VINCENZO, BENTORNATO.
IL VALORE DELLA PRESSIONE POLMONARE CHE E' RISULTATO A TE (PAPs=35mmHg) E' ESATTAMENTE LO STESSO CHE HO IO, IN EFETTI 35 E' IL LIMITE DEL VALORE CONSIDERATO NORMALE PER ESITO DA ECOCARDIOGRAMMA, CI SONO ALTRI TIPI DI ACCERTAMENTI PIU' INVASIVI (CATETERISMO) IL CUI VALORE MASSIMO è INVECE INFERIORE ...SE NON ERRO SAREBBE 25/30 MAX.
ALMENO QUESTO E' QUANTO E' STATO DETTO A ME, CIOE' CHE CON VALORE DA ECOCARDIOGRAMMA DI PAPs=35mmHg, SONO AI LIMITI DELLA NORMA, DICIAMO CHE E' UN VALORE BORDER LINE.
iL CICLOFOSFAMINE (ENDOXAN) E' UTILIZZATO ORMAI QUASI DI ROUTINE SOPRATTUTTO NEI LES, E' QUINDI UN FARMACO ORMAI CONOSCIUTO, LE INFUSIONI VENGONO EFFETTUATE IN REGIME DI DH OPPURE CON PRESTAZIONE AMBULATORIALE ED IL PAZIENTE E' TENUTO SOTTO CONTROLLO.
IL VALORE DELLA PRESSIONE POLMONARE CHE E' RISULTATO A TE (PAPs=35mmHg) E' ESATTAMENTE LO STESSO CHE HO IO, IN EFETTI 35 E' IL LIMITE DEL VALORE CONSIDERATO NORMALE PER ESITO DA ECOCARDIOGRAMMA, CI SONO ALTRI TIPI DI ACCERTAMENTI PIU' INVASIVI (CATETERISMO) IL CUI VALORE MASSIMO è INVECE INFERIORE ...SE NON ERRO SAREBBE 25/30 MAX.
ALMENO QUESTO E' QUANTO E' STATO DETTO A ME, CIOE' CHE CON VALORE DA ECOCARDIOGRAMMA DI PAPs=35mmHg, SONO AI LIMITI DELLA NORMA, DICIAMO CHE E' UN VALORE BORDER LINE.
iL CICLOFOSFAMINE (ENDOXAN) E' UTILIZZATO ORMAI QUASI DI ROUTINE SOPRATTUTTO NEI LES, E' QUINDI UN FARMACO ORMAI CONOSCIUTO, LE INFUSIONI VENGONO EFFETTUATE IN REGIME DI DH OPPURE CON PRESTAZIONE AMBULATORIALE ED IL PAZIENTE E' TENUTO SOTTO CONTROLLO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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Re: presentazione
Ciao Vincenzo,
come vedi la nostra efficientissima capa Rosaria è sempre pronta a soddisfare le nostre domande, in quanto a me ti faccio un grosso in bocca al lupo!!!
come vedi la nostra efficientissima capa Rosaria è sempre pronta a soddisfare le nostre domande, in quanto a me ti faccio un grosso in bocca al lupo!!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: presentazione
CIAO VINCENZO!
PENSO CHE L'INSERIMENTO DEL MICROINFUSORE POSSA DARTI UN PO' PIù DI STABILITà ALMENO PER LA GLICEMIA! TE LO AUGURO, DAL MOMENTO CHE IL DIABETE FA GROSSI DANNI SE NON COMPENSATO ADEGUATAMENTE!
VOLEVO DIRTI DI NON STAPAZZARTI TROPPO PER IL LAVORO!! LO SO CHE è NECESSARIO CHE TU LAVORI, MA MI RACCOMANDO NON STRAFARE...I CLIENTI ASPETTERANNO UN PO' DI PIù....DIGLIELO IN PARTENZA....MA AVRANNO UN LAVORO DI ECCELLENZA E ARTIGIANALE, COME ABBIAMO GIà AVUTO MODO DI VEDERE NELLE TUE FOTO!
COME TI HA DETTO LORICHI...NON SPARIRE PER LUNGO TEMPO....DACCI NOTIZIE ANCHE DALL'OSPEDALE SE PUOI!
TI MANDO UN BACIO E UN FORTE ABBRACCIO
SILVANA
PENSO CHE L'INSERIMENTO DEL MICROINFUSORE POSSA DARTI UN PO' PIù DI STABILITà ALMENO PER LA GLICEMIA! TE LO AUGURO, DAL MOMENTO CHE IL DIABETE FA GROSSI DANNI SE NON COMPENSATO ADEGUATAMENTE!
VOLEVO DIRTI DI NON STAPAZZARTI TROPPO PER IL LAVORO!! LO SO CHE è NECESSARIO CHE TU LAVORI, MA MI RACCOMANDO NON STRAFARE...I CLIENTI ASPETTERANNO UN PO' DI PIù....DIGLIELO IN PARTENZA....MA AVRANNO UN LAVORO DI ECCELLENZA E ARTIGIANALE, COME ABBIAMO GIà AVUTO MODO DI VEDERE NELLE TUE FOTO!
COME TI HA DETTO LORICHI...NON SPARIRE PER LUNGO TEMPO....DACCI NOTIZIE ANCHE DALL'OSPEDALE SE PUOI!
TI MANDO UN BACIO E UN FORTE ABBRACCIO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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wondermamy
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Re: presentazione
Ciao Vince!!anche io sono un pò latitante...Ma ti mando un abbraccio!!!!!!!!E non molliamo mai!!
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: presentazione
VINCENZO,TANTISSIMI ,SINCERI AUGURI PER IL TUO COMPLEANNO.GIULIACHEAMAIL MARE