FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Carissimi reumamici, anche se non scrivo da molto, siete sempre presenti nel mio cuore!!!! Purtroppo in questo periodo di tempo, ho preso la decisione di ritornare ad essere seguito nuovamente a San Giovanni Rotondo.......... lasciando da parte l'ospedale di Perugia e il suo primario "il Prof. Bolli".............. tutto questo a malincuore, perchè stimo molto il Professore e la sua eccezionale preparazione e umanità............ ma in questo momento ho bisogno di essere seguito da vicino.
Comunque ho appena fatto due ricoveri, il primo di 8 giorni in Endocrinologia, dove ho fatto tutti gli esami per valutare la situazione relativa al Diabete e alle sue complicanze............. purtroppo come già sapevo il diabete in questi anni ha già provveduto a far danni.......si tratta ora di far sì che questi danni non peggiorino ulteriormente!!!!! Dopo tre giorni dal ricovero in Endocrinologia, sono tornato nuovamente in ospedale in Nefrologia per ulteriori esami ai reni, e biopsia renale............ questa volta, purtroppo durante la biopsia, ho avuto un collasso....... insomma ho avuto un percorso un pò difficoltoso............. ringraziando il Signore, dopo 48 ore con ossigeno e farmaci, tutto è stato superato......... da tre giorni sono a casa, e lentamente tutto sta tornando alla normalità!!!! Tutto in attesa dell'esito della biopsia................. voglio essere positivo, e sperare in qualcosa di buono!!!
In questi giorni, ho avuto la dimostrazione, ancora una volta, di quanto la vita sia dura, e che a lottare contro la malattia si è soli "almeno questa è la mia esperienza".............. questa ennesimo percorso ospedaliero, mi ha fortificato molto........... anche se sono convinto che le cadute saranno ancora tante, ma spero sempre con l'aiuto della fede, di riuscire a superare i periodi di crisi!!!!
Ora mi concedo qualche giorno di riposo a casa "non posso fare sforzi per almeno una settimana"............ per poi gradualmente tornare al lavoro!!!!
Vi abbraccio tutti con tanto affetto.

CARO VINCENZO MI DISPIACE MOLTO DI QUESTE ULTIME VICENDE MA TI SENTO POSITIVO E QUESTO NON POTRA' CHE AIUTARTI. INCROCIO LE DITA E ASPETTO CON TE L'ESITO DELLA BIOPSIA CHE MI AUGURO SIA NEGATIVO.
UN ABBRACCIO

BEN TORNATO!! CHE IL SIGNORE ASSISTA QUESTA TUA RIPRESA,LA FEDE È UN GRANDE DONO CHE VA ALIMENTATO COSTANTEMENTE E DALLE TUE PAROLE SI COMPRENDE COME TU LO FACCIA MOLTO BENE. AUGURI . CIAO .GIULIACHEAMAILMARE

Ciao Vincenzo,
purtroppo non ti conosco, ma ciò non toglie che avrò le dita incrociate per te. In bocca al lupo!
Tiffany

ti sarò vicino virtualmente e mentalmente, ti leggerò sempre in attesa di notizie positive, in bocca al lupo

VINCENZO CARO QUANTE SOFFERENZE MA QUANTA SERENITA' NEI TUOI SCRITTI
SEI DAVVERO UN ESEMPIO PER TUTTI NOI.
TI AUGURO DI CUORE DI RIUSCIRE A TROVARE PRESTISSIMO ANCHE TU UN POCO DI SERENITA' , CHE TUTTI TORNI SOTTO CONTROLLO AL PIU' PRESTO

P.S. quì: viewtopic.php?f=28&t=345&p=48873#p48873
negli aggiornamenti di Pao, un pensiero per te che vorrei tu leggessi

ciao vince!concordo in pieno con Rosaria,nelle tue parole vedo tanta fede,serenità,ma aqnche voglia di continuare.Sei una grande persona! La tua decisione di avvicinarti la capisco..anche io tendo a stare vicina a casa con i dottori..Insomma nel mio caso essendo in un pccolo paese,comunque devo fare massimo 7 km per raggiungere il reum..
Vince tienici aggiornati mi raccomando e se non ci sentiamo molto..comunque sei nei miei pensieri!e nelle mie preghiere...

CIAO VINCENZO
ANCHE IO NON TI CONOSCO! MI FA PIACERE LEGGERE CHE VUOI ESSERE POSITIVO! SONO CONVINTA CHE LA POSITIVITA' INSIEME ALLA FEDE TI AIUTERA' SEMPRE A SUPERARE OGNI DIFFICOLTA'!
TI FACCIO MILLE INCROCI E UN IN BOCCA AL LUPO!
UN ABBRACCIO....LORETTA

CIAO VINCE UN GRANDE ABBRACCIO ED UN GRANDE INCROCIO DA PARTE MIA.
GIO'

Carissima Rosaria, leggere le tue parole, mi hanno commosso profondamente.............. non immagini quanta ammirazione ho per te, e per tanti cari amici del forum............. siete stati per me come un porto, dove trovare rifugio, durante la tempesta!!!!
Sai è proprio grazie alle vostre parole di incoraggiamento e alla vostra vicinanza, che devo la mia forza!!!!
Sicuramente, in questo percorso di vita, la fede in Gesù Cristo, mi ha aiutato molto.......... è LUI il vero maestro di vita...... è LUI che ha sofferto per noi, donandosi TUTTO a TUTTI!!!
Noi non possiamo far altro che accettare "con gioia" la nostra malattia, lottare e sopratutto testimoniare la nostra voglia di vivere!!!!
Non è stato facile, e sicuramente, come ho già detto altre volte, non sarà facile........ ma noi cercheremo di mettercela tutta!!!!
Ritornando al mio quotidiano, purtroppo per me la parte dove hanno effettuato la biopsia renale, mi fa ancora parecchio male......... spero passi in fretta............... anche se devo dirla tutta, ho ricominciato a lavorare, e sicuramente ho sbagliato!!!!! Purtroppo le restanti cose vanno in maniera altalenante......... i dolori attualmente riesco a tenerli sotto controllo anche grazie al cortisone a piccole dosi........... anche se a discapito della glicemia che si scompensa molto.
Ora quello che più mi fa stare male sono i dolori neuropatici dovuti al diabete.......... dall' elettromiografia è risultata una importante polineuropatia sensitivo motoria sia di tipo assonale che mielinopatica!!!
Per questo ragione mi hanno introdotto nella terapia farmacologica il Lyrica da 75mg per ora due compresse al giorno.......... spero di avere presto dei risultati in termini di dolori.
Quindi attualmente la mia terapia farmacologica altre alle sei iniezioni di insulina prendo anche:
2 compresse Lyrica 75
2 compresse Deltacortene da 5
2 compresse Cell Cept 500
2 compresse Inegy 10/40
1 compressa Cardioaspirina
1 compressa Lansoprazolo
1 compressa Deursil 300
1 compressa Norvasc 10
1 compressa Avoprel
Lasix all'occorrenza in caso continui rialzi pressori............... insomma prendo un pò troppi farmaci!!!!! Ma se riescono a farmi stare meglio, non importa!!!!
Comunque a settembre mi ricovero nuovamente perchè in accordo con l'endocrinologo, provo il microinfusore............... nella speranza di compensare almeno il diabete!!!!
Ringrazio ancora di cuore tutti quelli che mi hanno aiutato in questo periodo............... anche con semplici ma profonde parole di affetto. Un caloroso abbraccio.

VINCENZO CARO, CREDO SIA UN'OTTIMA IDEA, QUELLA DEL TUO ENDOCRINOLOGO, DI FARTI PROVARE LA SOMMINISTRAZIONE DELL'INSULINA TRAMITE MICROINFUSORE, SE NON VADO ERRATO, QUESTO TIPO DI APPARECCHIO DOVREBBE ESSERE IN GRADO DI RILASCIARE L'INSULINA QUANDO OCCORRE E NEL QUANTITAVITO CHE TI SERVE GIUSTO OPPURE NON E' COSI?
PER IL DOLORE NAUROPATICO DA DIABETE, HAI MAI PROVATO A RIVOLGERTI AD UN CENTRO DI TERAPIA DEL DOLORE? E' IL CLASSICO TIPO DI DOLORE SUL QUALE POSSONO INTERVENIRE
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO VINCENZO, IO RESTO SEMPRE STRABILIATA DALLA TUA FORZA D'ANIMO, HAI UN MARCIA IN PIU' INUTILE NEGARLO, FORSE è LA FEDE OPPURE IL TUO CARATTERE SERENO DI FONDO, MA DI CERTO SEI DAVVERO UN ESEMPIO DA AMMIRARE.

in bocca al lupo vincenzo

Un caro saluto a tutti i reumamici............ e da molto tempo che non scrivo, ma gli impegni vari e la salute sempre molto ballerina, non ti danno tregua.......... comunque sia siete sempre tutti presenti nel mio cuore!!!!
Ora vi aggiorno sui risultati degli ultimi due ricoveri effettuati.
Per quanto riguarda il discorso Endocrinologico da un Ecocardiogramma è risultato un lieve rigurgito tricuspidalico.... PAPs=35mmHg................. per quanto riguarda il rigurgito sembra sia normale, ma la pressione polmonare è buona?
sapete darmi informazioni? Per quanto riguarda la biopsia renale, proprio oggi mia hanno chiamato dall'ospedale i nefrologi, viene confermata una Glomerulonefrite Membranosa prevalente stadio III con depositi in riassorbimento, associata ad una Glomerulosclerosi diabetica............. insomma bisogna continuare la terapia immunosoppressiva associandola al cortisone. Ora non appena avrò tutta la documentazione, chiamerò la reumatologa, la quale mi spiegherà come comportarsi e quale immunosoppressore usare "visto che la Ciclosporina, Azatioprina e il Micofenolato non fanno effetto".................. mi è rimasto, a detta della reumatologa nella visita precedente la Cclofosfamide in boli mensili......... ma io ho un pochino di paura per gli effetti collaterali........... qualcuno di voi a fatto questi boli?
Spero comunque di non usare questo farmaco!!!!
Per quanto riguarda la salute........ quella va e viene............ l'ultima novità è stato un gonfiore accentuato ad entrambe le caviglie associato a dolore molto forte, che nel giro di dieci giorni "con cortisone ed antinfiammatorio" è andato quasi completamente via...... mi è rimasto solo un pochino di gonfiore alle caviglie!!!!! Per il resto tutto al solito........ ora resto in attesa del nuovo ricovero in Endocrinologia per mettere il microinfusore questo a settembre..... quindi molto presto!!!
Vi saluto e vi abbraccio di cuore!!!!! A presto............

CIAO VINCENZO SONO CONTENTA DI RIVEDERTI IN FORUM ANCHE SE NON TI SO AIUTARE CON LE ANALISI E I SINTOMI, SONO PATOLOGIE CHE NON CONOSCO E NON CI CAPISCO NIENTE, MA VEDRAI CHE QUALCUNO IN FORUM SAPRA' DARSI QUALCHE INFORMAZIONE. NON SPARIRE MI RACCOMANDO E CONTINUA AD AGGIORNARCI, CIAO UN ABBRACCIO.

CIAO VINCENZO,
MI FA PIACERE RITROVARTI IN FORUM.
ANCH'IO SONO STATA ASSENTE PER PARECCHIO MA ORA MI RIPROMETTO DI RIPRENDERE CON PIU' COSTANZA.
NON SO RISPONDERE ALLE TUE DOMANDE MA, COME DICE LOREDANA, QUALCUNO SAPRA' DARTI SPIEGAZIONI.
SPERO TU POSSA STARE BENE AL PIU' PRESTO. E I TUOI COME STANNO ?
C'E' UN PO DI TRANQUILLITA' SU QUEL FRONTE ? TI AUGURO PROPRIO DI SI'.
UN ABBRACCIO AFFETUOSO E A RISENTIRTI PRESTO CON TANTE BUONE NOTIZIE.

CIAO VINCENZO, BENTORNATO.
IL VALORE DELLA PRESSIONE POLMONARE CHE E' RISULTATO A TE (PAPs=35mmHg) E' ESATTAMENTE LO STESSO CHE HO IO, IN EFETTI 35 E' IL LIMITE DEL VALORE CONSIDERATO NORMALE PER ESITO DA ECOCARDIOGRAMMA, CI SONO ALTRI TIPI DI ACCERTAMENTI PIU' INVASIVI (CATETERISMO) IL CUI VALORE MASSIMO è INVECE INFERIORE ...SE NON ERRO SAREBBE 25/30 MAX.
ALMENO QUESTO E' QUANTO E' STATO DETTO A ME, CIOE' CHE CON VALORE DA ECOCARDIOGRAMMA DI PAPs=35mmHg, SONO AI LIMITI DELLA NORMA, DICIAMO CHE E' UN VALORE BORDER LINE.
iL CICLOFOSFAMINE (ENDOXAN) E' UTILIZZATO ORMAI QUASI DI ROUTINE SOPRATTUTTO NEI LES, E' QUINDI UN FARMACO ORMAI CONOSCIUTO, LE INFUSIONI VENGONO EFFETTUATE IN REGIME DI DH OPPURE CON PRESTAZIONE AMBULATORIALE ED IL PAZIENTE E' TENUTO SOTTO CONTROLLO.

Ciao Vincenzo,
come vedi la nostra efficientissima capa Rosaria è sempre pronta a soddisfare le nostre domande, in quanto a me ti faccio un grosso in bocca al lupo!!!

CIAO VINCENZO!
PENSO CHE L'INSERIMENTO DEL MICROINFUSORE POSSA DARTI UN PO' PIù DI STABILITà ALMENO PER LA GLICEMIA! TE LO AUGURO, DAL MOMENTO CHE IL DIABETE FA GROSSI DANNI SE NON COMPENSATO ADEGUATAMENTE!
VOLEVO DIRTI DI NON STAPAZZARTI TROPPO PER IL LAVORO!! LO SO CHE è NECESSARIO CHE TU LAVORI, MA MI RACCOMANDO NON STRAFARE...I CLIENTI ASPETTERANNO UN PO' DI PIù....DIGLIELO IN PARTENZA....MA AVRANNO UN LAVORO DI ECCELLENZA E ARTIGIANALE, COME ABBIAMO GIà AVUTO MODO DI VEDERE NELLE TUE FOTO!
COME TI HA DETTO LORICHI...NON SPARIRE PER LUNGO TEMPO....DACCI NOTIZIE ANCHE DALL'OSPEDALE SE PUOI!

TI MANDO UN BACIO E UN FORTE ABBRACCIO

SILVANA

Ciao Vince!!anche io sono un pò latitante...Ma ti mando un abbraccio!!!!!!!!E non molliamo mai!!

VINCENZO,TANTISSIMI ,SINCERI AUGURI PER IL TUO COMPLEANNO.GIULIACHEAMAIL MARE