Spondiloartrite sieronegativa

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[Luigi]
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da [Luigi] »

Si è arrabbiato? Perché? : Frown :
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terenzio67
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

luigi90 ha scritto:Si è arrabbiato? Perché? : Frown :

io non ho il suo di telefono diretto, per cui come prassi gli scrivo una email quando voglio comunicare con lui e lui nell'arco di 1/2 giorni mi risponde.

Questa volta non mi ancora risposto, per cui presumo che i dubbi da me espressi sulla cura che mi voleva fare (non tanto per la cura che probabilmente andava bene, quanto sui suoi possibili effetti collaterali) non li abbia graditi
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morgana
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da morgana »

sono andata a vedermi questo aredia xche non lo conoscevo, e il libretto dice:
"L’osteonecrosi della mascella è stata riportata principalmente in pazienti con cancro trattati con bifosfonati....
Prima di iniziare il trattamento con i bifosfonati i pazienti con cancro dovrebbero mantenere una buona igiene orale e dovrebbero avere un esame odontoiatrico con le appropriate procedure dentistiche preventive..."
se non hai il cancro (spero proprio di no!!!!) credo che non dovresti temere la necrosi della mascella!
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morgana
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da morgana »

dice anche questo poi:
Sono stati riportati casi di osteonecrosi (principalmente alla mascella) in pazienti con cancro trattati con bifosfonati, incluso Aredia (frequenza: non comune). Molti di questi pazienti hanno avuto evidenze di infezione localizzata inclusa osteomielite e la maggioranza delle segnalazioni riguarda pazienti con cancro sottoposti ad estrazioni dentarie o a chirurgia dentale. L’osteonecrosi della mascella ha diversi fattori di rischio ben documentati che comprendono la diagnosi di carcinoma, le terapie concomitanti (come chemioterapia, radioterapia, corticosteroidi) e le malattie concomitanti (anemia, coagulopatie, infezione, malattia al cavo orale già in essere).

Anche se non è stato possibile stabilire una causalità, è prudente evitare la chirurgia dentale poiché la guarigione potrebbe richiedere tempi più lunghi (vedere paragrafo 4.4). I dati suggeriscono una maggiore frequenza dei casi di osteonescrosi della mascella in relazione al tipo di tumore (cancro avanzato della mammella, mieloma multiplo).

Read more: http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... z2kcvXyVYl
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

diciamo che pur essendo io difficilmente a rischio, una mia amica che è specializzata in maxillo facciale, mi ha detto che essendo l'uso dei bisolfonati aumentato molto negli ultimi anni, si sta notando un aumento di questa necrosi, anche in pazienti che non sembravano a rischio.

Ma soprattutto che il fisico metabolizza questi medicinali in tutto il corpo eccetto nella mandibola in cui possono rimanere latenti per anni se non per tutta la vita. Per cui ogni volta che dovessi andare dal dentista avrei per sempre bisogno di precauzioni eccezionali anche solo per aver assunto 3/4 flebo questo Aredia.

C'è un articolo di 20 pagine fatto da medici dell'università di verona che mi ha mandato, che è davvero inquietante .

In rete si trovano degli articoli tipo questo

http://www.aaoms.org/conditions-and-treatments/bronj

Ora non mi è sembrato il caso di rischiare così tanto per fare 3 flebo, al 99% non mi sarebbe successo nulla, ma conoscendo il mio carattere ansioso ogni volta che mi fosse venuto qualcosa in bocca sarei stato preoccupato, no grazie! : Thumbup :
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da morgana »

terenzio67 ha scritto:diciamo che pur essendo io difficilmente a rischio, una mia amica che è specializzata in maxillo facciale, mi ha detto che essendo l'uso dei bisolfonati aumentato molto negli ultimi anni, si sta notando un aumento di questa necrosi, anche in pazienti che non sembravano a rischio.

Ma soprattutto che il fisico metabolizza questi medicinali in tutto il corpo eccetto nella mandibola in cui possono rimanere latenti per anni se non per tutta la vita. Per cui ogni volta che dovessi andare dal dentista avrei per sempre bisogno di precauzioni eccezionali anche solo per aver assunto 3/4 flebo questo Aredia.

C'è un articolo di 20 pagine fatto da medici dell'università di verona che mi ha mandato, che è davvero inquietante .

In rete si trovano degli articoli tipo questo

http://www.aaoms.org/conditions-and-treatments/bronj

Ora non mi è sembrato il caso di rischiare così tanto per fare 3 flebo, al 99% non mi sarebbe successo nulla, ma conoscendo il mio carattere ansioso ogni volta che mi fosse venuto qualcosa in bocca sarei stato preoccupato, no grazie! : Thumbup :
si ma, un consiglio eh....da ansiosa ad ansioso, quindi capisco il problema...se fai così non ti curi mai!!!
te lo dice una che fa il biologico (humira) si è letta tutto il libretto e tra un po' sviene....ma alla fine è 10 mesi che si fa le punture!
no tanto per capire...dai un occhiata a speciali avvertenze e effetti indesiderati! http://www.torrinomedica.it/farmaci/sch ... z2ke5BSnhU
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da [Luigi] »

Anche io ho letto tutto il foglietto (una tovaglia!) di Humira, ma se traducete i significati di parole come "molto comune e "comune" in termini statistici vedrete che si sta già parlando di qualcosa di improbabile, rispettivamente 10-30%, 1-10%. Io francamente non gioco al lotto e queste percentuali sono una delle poche cose che di solito mi tranquillizzano. :)
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da morgana »

luigi90 ha scritto:Anche io ho letto tutto il foglietto (una tovaglia!) di Humira, ma se traducete i significati di parole come "molto comune e "comune" in termini statistici vedrete che si sta già parlando di qualcosa di improbabile, rispettivamente 10-30%, 1-10%. Io francamente non gioco al lotto e queste percentuali sono una delle poche cose che di solito mi tranquillizzano. :)
appunto!!! per questo gli dicevo di tranquillizzarsi visto che quel farmaco che doveva prendere lui era problematico SOLO in caso di cancro, e appurato che lui non ce l'ha, può anzi deve stare tranquillo! è molto + probabile incorrere in un effetto indesiderato al 30% o al 10% che in un effetto che colpisce solo che ha il cancro se il cancro non lo si ha!
poi oh, quando la sfiga colpisce colpisce, ma non si può fare sto ragionamento a priori....nel senso che questo 1% qualcuno se lo dovrà pure beccare, ma tutti i farmaci hanno effetti collaterali, che si fa? non ci si cura?
si puo solo curarsi, sperando per il meglio!
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da morgana »

e cmq ti posso assicura che molto comune è tanto come effetto collaterale....ecco la tabella:

molto comune (più di 1 soggetto su 10)
comune (1-10 soggetti su 100)
non comune (1-10 soggetti su 1.000)
raro (1-10 soggetti su 10.000)
molto raro (meno di 1 soggetto su 10.000)

sul non comune si comincia a ragionare.
e cmq io con enbrel ho avuto una sindrome neurologica che mimava la sclerosi multipla, me l'hanno smesso d'urgenza dopo appena due mesi e mezzo, eppure era un effetto raro!

Rare: Convulsioni,

Episodi di demielinizzazione del SNC indicativi di sclerosi multipla oppure di situazioni localizzate di demielinizzazione quali neurite ottica e mielite transversa (vedere paragrafo 4.4)

Molto rare: Eventi di demielinizzazione a livello periferico, incluse la sindrome di Guillain-Barré, la polineuropatia demielinizzante infiammatoria cronica, la polineuropatia demielinizzante e la neuropatia motoria multi focale (vedere paragrafo 4.4)
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da lorichi »

CIAO TERENZIO, LUNGI DA ME LA PRESUNZIONE DI SAPERNE PIU' DEI MEDICI MA VOGLIO RACCONTARTI LA MIA ESPERIENZA CON I BIFOSFONATI...............
IL RISCHIO CHE TEMI RIGUARDA SOLTANTO UNA CATEGORIA DI MALATI, COME DICEVA MORGANA. IO LI PRENDO DAL 2007 E C'E' MOLTA CONFUSIONE DA PARTE DEI MEDICI.
LA MAGGIOR PARTE DELLE VOLTE CAPITA DI SOLLEVARE IL PROBLEMA ED IL MEDICO, CHE NON SI ASSUME ALCUNA RESPONSABILITA' FA LA COSA PIU' FACILE: SOSPENDE IL FARMACO.
NON C'E' ALCUN RISCHIO DI QUELLI CHE TEMI AD ASSUMERLO A MENO DI NON RIENTRARE IN QUELLA PARTICOLARE CATEGORIA DI MALATI DI CANCRO. NATURALMENTE POTRESTI AVERE QUALCUN ALTRO DEGLI EFFETTI COLLATERALI. IN OGNI CASO, PERSONALMENTE, IL TENTATIVO LO FAREI VISTI I TANTI PROBLEMI ALLE GINOCCHIA.
Immagine

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

eccomi qua!

Allora il bisolfonato non l'ho fatto, ma.... non mi sono giocato il reumatologo che mi ha scritto: " Sono disponibile a continuare a seguirla ..
ma cerchi di seguire la terapia prescritta senza farsi influenzare da voci fuori campo!!!!!!!
Inizi il methotrexate subito e vedrà che starà meglio ...".

Ok meno male : Thumbup :

E nel frattempo che cosa ho pensato di fare? Di provare questo: http://www.finitro.it/finitro-forte-plus/

E' una settimana che lo prendo, non dico nulla per scaramanzia, meglio che mi fermi qui : Sailor :
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

seraaaaa : RedFace :

Novità ginocchio, il 27 febbrai vado sotto i ferri per menisco. Il ginocchio è versato da fine agosto ed il menisco è crepato in due, una cosa ormai insopportabile. Inoltre devo fare ciclo di iniezioni di Clodron, un bisolfonato che la mia amica chirurgo maxillo-facciale teme per i suoi possibili effetti collaterali. Questo per far riassorbire l'edema che si è formato tra ginocchio e femore e che non se ne vuole andare, probabilmente provocato da un misto di artrite e menisco rotto. Quindi prima che inizi il ciclo mi ha fatto fare panoramica dentale e mi farà visita accurata + pulizia dentale nello studio del suo collega perchè i denti per affrontare i bisolfonati, dice lei ma anche il bugiardino, devono essere perfetti altrimenti si rischia la necrosi osteomandibolare.

Eccesso di zelo? Io nel dubbio l'ascolto ed eseguo!

Intanto anche il ginocchio dx si fa sentire, anche se su quello ho un dolore completamente diverso perché si pone esattamente alla sommità della rotula e quello lo sento tantissimo quando faccio le scale per esempio.

Detto questo continuo a fare un po' di sport, p.es sono andato 3 giorni a sciare ma mi sono dovuto imbottire di antinfiammatori per andare avanti ed era dura lo stesso, alla sera ero a pezzi, male dappertutto : Rolleyes :

Dovrò affronatare anche il discorso methotrexate dopo l'operazione perché sono pure stufo dei dolori di schiena ecc...ecc....

Per adesso mi sembra sufficiente : Chessygrin :
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da [Luigi] »

Ciao Terenzio, ti sgrido anche io. Inizia un antireumatico, prova il mtx perché non c'è evidenza che una volta risolti i problemi per via meccanica/ortopedica non ritorni tutto come prima se non peggio. L'artrite al ginocchio è tipica delle spondiloartriti sieronegative e non solo, non è tamponando qua e là con collagene, acido ialuronico e compagnia bella che risolverai. Questi mezzucci ti possono agevolare nel recupero e nel mantenimento, ma ora come ora devi assolutamente intraprendere una terapia di fondo se non biologica. Lo sport continua a farlo, magari più blando per non staccare completamente e perché dei benefici li porta sempre, ma cerca di non uccidere del tutto le ginocchia. :)

Nella nostra patologia non bisogna mai aspettare, bisogna agire subito! Io non vorrei, e penso neanche tu, ritrovarmi artrosi in tutto il corpo ancor prima di invecchiare.
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

[Luigi] ha scritto:Ciao Terenzio, ti sgrido anche io. Inizia un antireumatico, prova il mtx perché non c'è evidenza che una volta risolti i problemi per via meccanica/ortopedica non ritorni tutto come prima se non peggio. L'artrite al ginocchio è tipica delle spondiloartriti sieronegative e non solo, non è tamponando qua e là con collagene, acido ialuronico e compagnia bella che risolverai. Questi mezzucci ti possono agevolare nel recupero e nel mantenimento, ma ora come ora devi assolutamente intraprendere una terapia di fondo se non biologica. Lo sport continua a farlo, magari più blando per non staccare completamente e perché dei benefici li porta sempre, ma cerca di non uccidere del tutto le ginocchia. :)

Nella nostra patologia non bisogna mai aspettare, bisogna agire subito! Io non vorrei, e penso neanche tu, ritrovarmi artrosi in tutto il corpo ancor prima di invecchiare.
sai cosa ti dico Luigi, che hai perfettamente ragione, infatti penso di iniziare al più presto sia la terapia con Clodron e poi sotto con il metho, ormai non posso più aspettare.

Questa volta sono convinto ed andrò in fondo, ce l'avete fatta! : Thumbup :

Anche perché se prima in qualche modo prima riuscivo a sopravvivere, adesso sono davvero arrivato ad un punto di esasperazione che non ho mai raggiunto.

Senti Luigi a te come va con le tue cure?

Come diceva YODA: provare no, fare o non fare :)
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da [Luigi] »

È nell'interesse del tuo futuro curare, poi se non ti piacciono gli effetti collaterali (sempre che ci siano) puoi sospendere in ogni momento tua sponte, alla fine è il paziente che decide.

Per quanto riguarda la mia terapia inizialmente ero ottimista e sembrava andare tutto bene. Ora pian piano è tornato un acciacco alla scapola sx e, mea culpa, forse è questo, non è che io stia riposando la schiena più di tanto. Le ginocchia sempre uno schifo, ma qui io non c'entro perché non corro e non vado in bici. Le sacroiliache invece sono tutto sommato ok anche se non si capisce se sia merito del farmaco o il normale decorso dell'artrite. Non sono evidentemente soddisfatto del risultato, ma tra qualche giorno ho la visita di controllo e vedremo. ;)

Grandissimo Yoda, vedo che sei in buone mani allora. : Chessygrin :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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rosaria1956
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da rosaria1956 »

terenzio67 ha scritto:un bisolfonato che la mia amica chirurgo maxillo-facciale teme per i suoi possibili effetti collaterali. Questo per far riassorbire l'edema che si è formato tra ginocchio e femore e che non se ne vuole andare, probabilmente provocato da un misto di artrite e menisco rotto. Quindi prima che inizi il ciclo mi ha fatto fare panoramica dentale e mi farà visita accurata + pulizia dentale nello studio del suo collega perchè i denti per affrontare i bisolfonati, dice lei ma anche il bugiardino, devono essere perfetti altrimenti si rischia la necrosi osteomandibolare.
Eccesso di zelo? Io nel dubbio l'ascolto ed eseguo!
IL RISCHIO ASSOCIATO AI BIFOSFONATI IN GENERALE E' LIMITATO AI CASI DI ESTRAZIONE DENTALE.
NE HO PROPRIO DI RECENTE PARLATO CON IL MIO DENTISTA CHE MI HA CONFERMATO CHE LE PIU' RECENTI LINEE GUIDA PER I DENTISTI, STIMANO CHE SIANO SUFFICIENTI 3 MESI DI INTERRUZIONE DELLA TERAPIA PER EVITARE RISCHI DI NECROSI OSTEO MANDIBOLARE IN CASO DI ESTRAZIONI DENTALI, RISCHIO CHE COMUNQUE ERA GIA' MOLTO RARO E LIMITATO AI PAZIENTI CHE LI UTILIZZANO PER LUNGHI PERIODI E SOPRATTUTTO QUANDO ASSUNTI AD ALTO DOSAGGIO, COSA CHE AVVIENE PER I PAZIENTI ONCOLOGICI
INCURIOSITA IN QUANTO SONO UN PREDESTINATA, CREDO ABBASTANZA PROSSIMA, AD UNA TERAPIA CON BIFOSFONATI, VISTA L'ETA' E LA GIA' PRESENTE OSTEOPENIA, MI DOCUMENTAI UN PO' CERCANDO DELLE LINEE GUIDA, TI INSERISCO QUESTI LINK CHE POTRANNO RASSICURARTI INMMERITO.
http://www.sifweb.org/docs/sif_position ... _feb09.php

http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubb ... legato.pdf
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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terenzio67
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

grazie Rosaria, già mi basta sapere che il rischio si riduce decisamente dopo i 3 mesi dalla sospensione che comunque nel mio caso l'uso sarebbe ridotto a non più di 2 mesi visto che dovrebbe servire a ridurre l'edema osseo vicino al ginocchio.

Perché qualcuno mi aveva detto che i bisolfonati nella sola mandibola persistono vita natural durante, così da crearmi un po' di paura se tra qualche anno dovessi farmi degli impianti ai denti, cosa purtroppo non particolarmente remota.

Ma poi capisco che son io che esagero con le "pippe mentali" (passatemi questa teminologia che rende molto bene) e quindi devo riportare tutto nei limiti della razionalità altrimenti vivo malissimo :)

rosaria1956 ha scritto:
terenzio67 ha scritto:un bisolfonato che la mia amica chirurgo maxillo-facciale teme per i suoi possibili effetti collaterali. Questo per far riassorbire l'edema che si è formato tra ginocchio e femore e che non se ne vuole andare, probabilmente provocato da un misto di artrite e menisco rotto. Quindi prima che inizi il ciclo mi ha fatto fare panoramica dentale e mi farà visita accurata + pulizia dentale nello studio del suo collega perchè i denti per affrontare i bisolfonati, dice lei ma anche il bugiardino, devono essere perfetti altrimenti si rischia la necrosi osteomandibolare.
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MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
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lorichi
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da lorichi »

NON VORREI ALLARMARE NESSUNO MA...............I BIFOSFONATI HANNO UNA EMIVITA DI OLTRE 10 ANNI.
LA QUESTIONE E' UN'ALTRA: IL DOSAGGIO PREVISTO PER OSTEOPOROSI E' MOLTO BASSO, IL RISCHIO VERO LO CORRONO LE PERSONE CHE USANO I BIFOSFONATI NEI CASI DI METASTASI OSSEE.
VI METTO UN LINK DEL MINISTERO DELLA SALUTE
http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubb ... legato.pdf
terenzio67 ha scritto:grazie Rosaria, già mi basta sapere che il rischio si riduce decisamente dopo i 3 mesi dalla sospensione che comunque nel mio caso l'uso sarebbe ridotto a non più di 2 mesi visto che dovrebbe servire a ridurre l'edema osseo vicino al ginocchio.

Perché qualcuno mi aveva detto che i bisolfonati nella sola mandibola persistono vita natural durante, così da crearmi un po' di paura se tra qualche anno dovessi farmi degli impianti ai denti, cosa purtroppo non particolarmente remota.

Ma poi capisco che son io che esagero con le "pippe mentali" (passatemi questa teminologia che rende molto bene) e quindi devo riportare tutto nei limiti della razionalità altrimenti vivo malissimo :)

rosaria1956 ha scritto:
terenzio67 ha scritto:un bisolfonato che la mia amica chirurgo maxillo-facciale teme per i suoi possibili effetti collaterali. Questo per far riassorbire l'edema che si è formato tra ginocchio e femore e che non se ne vuole andare, probabilmente provocato da un misto di artrite e menisco rotto. Quindi prima che inizi il ciclo mi ha fatto fare panoramica dentale e mi farà visita accurata + pulizia dentale nello studio del suo collega perchè i denti per affrontare i bisolfonati, dice lei ma anche il bugiardino, devono essere perfetti altrimenti si rischia la necrosi osteomandibolare.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da terenzio67 »

Allora alla fine con l'ok dell'ortopedico, niente bisolfonati, li abbiamo accantonati definitivamente e son contento, fine delle paranoie!

Rimane il problema di sto benedetto edema osseo che ho capito che è una cosa bastarda perché non è che se ne vada tanto facilmente una volta che ti è venuto.

A tal riguardo mio cugino mi sta facendo fare una "bomba di cortisone" come l'ha chiamata lui, Soldesam gocce 64/die x3gg, poi 32/die x3gg ed infine 16/die x 3.

Effetti collaterali: sto teso come una corda di violino e alla sera non riesco ad addormentarmi : Rolleyes :

Comunque sono al terzo giorno e le ginocchia cominciano a ringraziare, l'edema si è già ridotto e riesco a piegarlo di nuovo.

Però ho capito che qui non si è mai finita...... :(

Adesso ho pure dubbi sull'operazione, se il ginocchio migliora a tal punto che non mi fa più male, che bisogno c'è di operarlo?

Mia moglie si inca. ....vola come una bestia quando glielo dico, dice che ormai è deciso e non devo più tornare indietro, chi ha ragione secondo voi?
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Re: Spondiloartrite sieronegativa

Messaggio da lorichi »

CARO TERENZIO, SE IL PROBLEMA AL GINOCCHIO E' DI NATURA REUMATICA E' POSSIBILE CHE ORA, COL CORTISONE, STARAI BENE PER CHISSA' QUANTO TEMPO E MAGARI DOPO SI RIPRESENTERA'; STO PARLANDO DI TEMPI CHE POSSONO ESSERE LUNGHI O BREVI, NESSUNO PUO' DIRLO.
QUELLO CHE DEVI CAPIRE E' SE L'INTERVENTO E' NECESSARIO ........ IO HO DOVUTO METTERE UNA PROTESI AL 4° DITO DELLA MANO DESTRA PERCHE' IL DOLORE, DURATO ANNI, ERA DIVENTATO INSOPPORTABILE E TOGLIERE L'ARTICOLAZIONE DISTRUTTA ERA L'UNICA SOLUZIONE. HO AVUTO ALTRI TIPI DI DOLORE CHE SONO DURATI UN ANNO, UN ANNO E MEZZO E POI SE NE SONO ANDATI E TORNATI A LORO PIACIMENTO MA IN QUEL CASO L'INTERVENTO NON ERA NECESSARIO...................
NON E' FACILE DECIDERE PERCHE' UN INTERVENTO E' COMUNQUE UNA SCELTA IRREVERSIBILE.............SE FAI L'INTERVENTO ED ELIMINI IL PROBLEMA ALLORA PRENDILO IN CONSIDERAZIONE MA...............FAI SEMPRE IN TEMPO A FARLO.
PER QUANTO RIGUARDA GLI EFFETTI DEL CORTISONE..............SI E' CHE FUNZIONE COME UN ECCITANTE: NON SI DORME E SI E' NERVOSI E TANTE ALTRE COSE ANCORA MA FINITA LA CURA FINISCONO ANCHE GLI EFFETTI. MAGARI LA SERA PRENDI QUALCHE TISANA RILASSANTE NON FARA' MOLTO MA SEMPRE MEGLIO DI UN CAFFE'.....
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