FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

per le calorie......ahahhahahah ........ovvio tu non puoi sapere, ma da giovane quando facevo diete serie erano anche di 900 cal e facevo anche sport.....ma almeno funzionavano!!! scherzi a parte....le donne hanno già un fabbisogno inferiore, poi dopo i 40 e se -non fai una vita super attiva o uno sport ad alto dispendio.....SI PUO' FARE!!!!
per la camminata...invece no.....a parte che non avrei il tempo di farla tutti i giorni e poi sinceramente se devo "perdere" 1 ora per bruciare 1 banana....preferisco non mangiare la banana!!.....a me funzionano solo cose con un medio/alto dispendio calorico, per quello dovrei fare nuoto!....e cmq non credo sia un problema se la camminata è veloce o lenta.....è proprio lo stare in piedi....anzi a volte se devo stare in piedi piu' o meno ferma è anche peggio......devo solo proprio decidermi a smetterla con questi tentativi e a dedicarmi ad altro..............

forse il nuoto è veramente la soluzione nideale...a trovarcelo il tempo

Ma come fate ad essere così bravi con la dieta? Io sono normopeso quindi non ho bisogno di diete dimagranti, ma dovrei farla per diversi problemini. Parto sempre con le più buone intenzioni, e non ci riesco mai! L'unica cosa che mi ferma è quando ho dolori e sintomi subito dopo mangiato, meglio ancora se ho lo stomaco chiuso e nausea, altrimenti.....

ciao Papera.....non sono così brava....altrimenti non starei a dieta!!!! bravi son quelli che mangiano sempre poco e bene e non ingrassano mai.....io non lo sarò mai....anche perché invece di problemi di stomaco/pancia/digestione per ora non ne ho.....quindi.......

Aggiorno dopo che ho parlato con ginecologa.......
Lei dice che devo continuare sempre e cmq la terapia ormonale, e può essere che dopo 7 mesi di ormoni il mio ciclo abbia deciso di risvegliarsi, ora cmq appena finisce ciclo devo andare da lei che mi fa eco per vedere se l'endometrio si ispessisce troppo velocemente, in tal caso mi becco un'altra isteroscopia (l'ultima fatta con asportazione polipo endometriale a settembre 2013) ...............ffffffffffffffffffffffffffffffffffffff..............ma conoscendola che è una iperprecisa me la farà fare cmq................ffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffffff...........mancano anche ste rogne, perché non ne ho a sufficienza delle altre.........intanto settimana prox ritiro esito delle biopsie al collo dell'utero fatte in colposcopia.............sono veramente stufa di dover tribolare anche per degli "organi" ormai inutili..........sto valutando di farmi fare isterectomia e non se ne parla più!!!!..........ma anche qui la ginec mi ha già detto che per un'intervento del genere devo valutare di sospendere farmaci etc.............fffffffffffffffffffffff..................

Amica porta pazienza!!! Hai ragione....che palleeeee!!! Non hai ragione.....l'utero non è del tutto inutile...sorregge la vescica comunque!!! E poi è vero ...dovresti sospendere i farmaci..rischio di riattivazione ecc ecc....meglio lasciarlo lì dov'è !!! Logicamente se va tolto si toglie ma non essere precipitosa!!! Lo stai pensando solo perché sei arcistufa (e ne hai tutte le ragioni)!! FORZA CHE PASSERÀ ANCHE QUESTA!!!

...........mmmmmmmmmm.........vuoi dirmi che per esempio togliendo utero c'è un rischio aumentato di prolasso vescicale e/o incontinenza urinaria???......questo non l'avevo considerato come rischio...... .....si mi manca giusto il pannolone a 46 anni e poi sto un fiore!!!

Già !! Quindi se puoi tientelo!! Voglio dire....porta pazienza e fai come ti dice la gine pignola!!!! In bocca al lupo!!

Cara Amica, ma lo sai che io ho un sacco di cose simili alle tue? Solo che io ho 54 anni.... Lo capisco benissimo che sei arrabbiata!!! Ti racconto come è andata a me. Credo che ognuno, per fare una dieta, debba trovare quella "giusta" che fa per sè. Anche io ne ho provate diverse, considera che cerco da tanti anni di mangiare in modo "sano", equilibrato, e poi ho anche smesso di mangiare la carne... da quando sono venuta ad abitare in campagna, e vedo tante mucche, vitelli, pecore, ecc, che pascolano felici e non sopporto di vederli caricare sui camion che li portano ai macelli, perciò, appunto, mi sento meglio anche psicologicamente non mangiando la carne. Con questa premessa ti volevo dire che ho trovato una dieta, scritta su un libro, che costa 7-8 euro su internet, "La vera dieta salutare per dimagrire e stare bene" che secondo me, e per come sono fatta io, va proprio bene, è equilibrata, scientifica, ma semplice, abbastanza gratificante ed è sana. E' basata sulla dieta mediterranea. L'ho seguita per bene e in circa 8 mesi l'anno scorso mi sono tolta 10 chili, stabilmente, perchè al momento non li ho più ripresi anche se non faccio la dieta in modo stretto, ma continuo solo a ispirarmi a quei principi, e cerco di non fare eccessi, se non in via eccezionale. Ti ripeto, è una cosa molto personale, per come sono fatta io è andata bene, ma non voglio fare pubblicità a nessuno.
Poi il ciclo post-menopausa! anche a me è tornato dopo circa un anno dai dosaggi ormonali del sangue che decretavano la menopausa (avevo circa 50 anni) , poi una volta, l'anno dopo, poi dopo altri 2 anni! e proprio forte, tanto che mi ero preoccupata e ogni volta sono andata dalla mia ginecologa a fare tutti gli esami, per controllare cosa fosse. Però a differenza di te, io non ho preso la terapia ormonale sostitutiva. Non è emerso niente, ma molte mie amiche mi hanno detto che è successo anche a loro qualcosa di simile. Ora, proprio qualche giorno fa, ho fatto una visita ginecologica, con successiva richiesta di isteroscopia. Da qui è venuto fuori che ho un ispessimento, forse un polipo, e che dovrò toglierlo in day hospital ai primi di maggio. E ovviamente non mi va per niente! anche questa ci mancava!! Anche io ho pensato che preferirei togliere tutto, però, se non è necessario, sembra che sia meglio tenerselo, per non sospendere le cure di fondo, per non favorire il prolasso della vescica, ma anche perchè si altererebbe ulteriormente il disquilibrio globale ormonale dell'organismo. Speriamo bene e aspettiamo di vedere come va.
Infine, riguardo allo sport, ma guarda un po', anche qui mi sento molto tipo te... una bella batosta stare ferma quando ho sempre fatto ben altro e mi piaceva tanto e mi faceva stare bene anche di umore. L'ultima attività che ho fatto è lo yoga, e mi piacerebbe tantissimo un giorno, prima o poi, riprenderlo! Vabbè, poi nuoto d'estate, sci d'inverno, mi piacerebbe tantissimo poter continuare queste cose ancora un po', non certo adesso, ed infatti è uno dei primi problemi di cui ho parlato in un post qui con voi. Non lo so, adesso per me è tutto molto imprevedibile, sono appena alla 3° iniezione di metho, non so come andrà, non so più niente.... E' già un grandissimo traguardo se riesco a bloccare la malattia, senza troppi danni ed effetti collaterali. Però spero tanto di poter ricominciare, anche in modo molto più soft, con le attività che ti ho detto. Poi yoga mi dava molto di più di quando facevo altre attività in palestra, sarà anche che con l'età cambiano le esigenze, ma mi dava molto non solo dal punto di vista fisico, ma anche psicologico, e inoltre mi sembra che le persone che fanno yoga, in media sono un po' migliori delle persone in generale, almeno, per quell'anneto in cui ho frequentato, mi sembravano tutte /i un po' più sensibili e "profondi". Oggi mi sento tutta a pezzi, ma domani è un altro giorno, come diceva Rossella O' Hara.... e quindi ... ti abbraccio, buona notte e sogni d'oro!

Grazie a tutte ragazze.....quindi aggiorno nuovamente....
sono stata in visita settimana scorsa (appena finito ciclo durato 7 gg...mai durato piu' di 5 normalmente...) dalla ginec....da ecografia pare che una delle mie ovaie (non ricordo se dx o sin e la sua scrittura è indecifrabile) si sia miracolosamente risvegliata ...........ma almeno secondo lei non è cosi' miracoloso perchhè lei è fermamente convinta che la mia menopausa sia indotta da autoimmunità e quindi ci sta che dopo 7 mesi di terapia ormonale le ovaie si risveglino....l'endomentrio dice che è ok, quindi mi fa sospendere la terapia ormonale per un paio di mesi, poi ci risentiamo e vediamo com'è andata nel frattempo e decidiamo il da farsi.....le chiedo se devo quindi aspettarmi il ciclo nei prox mesi, ma lei mi dice che non è prevedibile, di segnarmi tutto e poi ne parliamo..........
Ero quai felice..... .....in fin dei conti anche se sono una bella scocciatura è come se fossi ritornata giovane!!! ....e poi è una terapia in meno da prendere...questo sopratutto mi preme....
passa una settimana.....ed ho di nuovo il ciclo!!!!!!.........quindi da piu' nulla ora è la seconda volta in 15 gg!!! ..................
.........no, va beh, speriamo che non proceda cosi' per i prox 2 mesi!!!!...............ma va che io avere una cosa normale mai eh??.......................

Amica io ti consiglierei di sentire la ginecologa perche con due cicli cosi ravvicinati ci potrebbe essere uno squilibrio ormonale
se vai avanti di questo passo ti viene anche l' anemia
giovanna

Amica, che dirti... profonda amarezza per la tua situazione, anche perché quello che capita a te oggi un giorno potrebbe capitare a qualcun'altro di noi. A parte il fortunato accesso alle terapie biologiche, qui tra leggi obsolete, settore pubblico una manica di incompetenti e ora, new entry, pure gli immigrati con le loro invitanti malattie infettive non so dove andremo a finire. Tu settore della ricerca occidentale spendi un mucchio di soldi per inventare immunosoppressori sempre più potenti, ma poi i politici aprono le frontiere e le malattie rare diventano comuni!!!

Spero, come sempre, che tutto vada come deve andare, cioè BENE. Come farai senza biologico per 9 mesi? Qua già si vedono a stento i miglioramenti quando si è in terapia, figuramoci completamente in balia dei nostri simpaticissimi linfociti. Mi raccomando, non ti demoralizzare! Tanto saprai meglio di chiunque altro che finché c'è vita c'è speranza e soprattutto quello che ci capita un giorno non sarà mai peggio di quello che ci potrebbe capitare un altro più avanti. Sai com'è, sempre di patologie croniche e invalidanti parliamo.

Amica io quando ho cambiato centro ho dovuto sospendere bio perche al primo bastava mantoux e torace il secondo e fissato con quantiferon e o vedeva quello o niente bio anzi secondo lui quantiferon va ripetuto tutti gli anni
ha ragione la tua reum ormai con gli stranieri la tbc e tornata alla grande anche qui tantissimi ne sono venuti in contatto
Ti e andata bene che hai fatto la flebo senza iniziare prima profilassi
in bocca al lupo per tutto giovanna

grazie ragazzi
@ Luigi - no il bio l'ho fatto ugualmente e continuerò a farlo......sperando non ci siano manifestazioni di tbc....mentre faccio profilassi antibiotica...
@Giovanna - si anche loro volevano controllo rx torace e tbc tutti gli anni...ma intanto inizialmente si faceva con PPD (test manteoux) ed è sempre stato negativo tutti gli anni passati....ora però mi ha detto che da qualche anno c'è quantiferon e vogliono quello perché PPD a volte da falsi negativi perché basta che uno prenda anche poco deltacortene e potrebbe non avere reazione cutanea anche se positivo....quindi i primi anni lasciavano scegliere cosa volevi fare tu, ora chiedono solo quantiferon......è un caso che proprio l'anno scorso l'ho saltato....ma è stato un anno difficile con mille altri esami e cambi bio etc e ci è un attimo sfuggito, poi prima di natale avevano visto che andava rifatto e tra una cosa e l'altra siamo arrivati a fine gennaio, me l'hanno messa in richiesta e io ho fatto prelievi 15 gg prima di visita come sempre.....vabbè che dire, aspettava che ritardavo un po' per positivizzarsi......

Ecco......cerchiamo proprio di dimenticare una serie di cose!!! Il tutto perché ci meritiamo,credo, una serena Pasqua !! Figli a casa da scuola...uova di cioccolato...parenti ( solo quelli gradevoli...quelli serpenti li lasciamo a casa loro insieme al quantiferon! )..pic nic sperando nel sole!! Ecco....tutto tutto tutto il resto lo lasciamo stare!!!
Io conto di fare così
Un bacio amica!!

si ragazze, grazie a tutte....provero' a fare cosi'...anche se io in effetti avro' solo il giorno di pasqua di festa, per il resto lavorero'...ma almeno mi distraggo xchè devo dirvi che sto Quantiferon non l'ho preso molto bene......lo so dovrei solo essere felice che con il rischio che ho corso (inconsciamente) sono qui a raccontarvela......ma sti 9 mesi di antibiotico con rischi connessi mi pesano sulla testa.....ma cerchero' di farmela passare....in fin dei conti io sono fortunata!!!!

Ciao amica ci credo che non l' hai presa bene ma almeno lo hai scoperto e con la profilassi puoi fare bio piu serena
giovanna

giovi74 ha scritto:Ciao amica ci credo che non l' hai presa bene ma almeno lo hai scoperto e con la profilassi puoi fare bio piu serena
giovanna

Vero!!!............................. .........e pensare che io ero già cosi' serena anche prima!!!!
cerchiamo di riderci su và......