presentazione

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Azzurra99
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Re: presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO VINCENZO
HO LETTO DEL CORTISONE, CHE NON TI E' MOLTO FAVOREVOLE AL DIABETE E TI CAUSA L'AUMENTO DELLA GLICEMIA, TI VOLEVO CHIEDERE SE SOFFRI DI DIABETE MELLITO DI TIPO 2, MIO PADRE NE SOFFRE E HA INIZIATO A FARE DELLE PUNTURE CON UN NUOVO MEDICINALE INNOVATIVO DI NUOVA GENERAZIONE, E' UNA SOLUZIONE A PENNA INIETTABILE, PROVA A CHIEDERE AL TUO MEDICO QUANDO NE HAI OCCASIONE, ANCHE A TITOLO INFORMATIVO. MIO PADRE NON LO PAGA NEMMENO, GLIELO PASSA IL SSN. CON QUESTO FARMACO CHE PRENDE DA ALCUNI ANNI, DA QUANDO E' USCITO, NON HA BISOGNO NEANCHE DI AUTO-MISURARSI CONTINUAMENTE LA GLICEMIA, MA LA CONTROLLA AL CENTRO ANTIDIABETICO PERIODICAMENTE ALLE VISITE DI CONTROLLO E AI RICHIAMI. IL FARMACO SI CHIAMA BYETTA, LO SEGNALO QUI. ATTENZIONE, NON SI TRATTA DI INSULINA!
http://www.medicinalive.com/byetta-eli-lilly-exenatide/
NATURALMENTE MIO PADRE CONTINUA A PRENDERE LA METFORMINA, QUELLA LA PRENDO PURE IO!
INTANTO TI FACCIO TANTI AUGURI E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: presentazione

Messaggio da cassandra1971 »

A me la glicemia è salita qualche giorno a 170 ma dopo 5 minuti era a 110 ed ero a stomaco vuoto, forse le bustine industriali di polase per il caldo. Ora è a 97.......io sempre a 80 o 78 la avevo, ma ti dico che sono sotto cortisone da 3 mesi, scalato da 32 mg poi risalito, ora sono 10 giorni di nuovo a 16.... e sono a 1000 preceduti da 35 topster locali da 3mg....prendo altra scatola scalo e poi basta, perchè 1500 sono tanti, uniti ai precedenti 800 e il locale, troppo. In media dal 2007 è come se avessi preso 4 mg al di' contando anche i potenti inalatori.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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vince68
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Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Buona serata amici carissimi :( :( :( :( :( So che non dovrei lamentarmi.... tutti noi abbiamo i nostri problemi, ma io non ho nessun altro con cui sfogarmi!!!!
in questi momenti di difficoltà, mi sento terribilmente solo e stanco della vita!!!!! Che sofferenza.........
Purtroppo ho nuovamente dolori insopportabili e su consiglio della reumatologa ho aumentato il cortisone a 25mg al dì............... non l'avessi mai fatto..... ho nuovamente la glicemia fortemente scompensata (sempre tra 400 e 600)...... con tutte le conseguenze del caso!!!!!! Che tristezza e che fatica............ purtroppo molti antinfiammatori non posso prenderli per i problemi renali, e tachipirina e coefferalgan non fanno più nulla!!!
: Cry : : Cry : : Cry : : Cry : Mi dispiace molto, e vi chiedo scusa...............Ora non riesco a pensare ad una soluzione, sono in confusione totale!!!! Vi saluto con affetto.
  • VINCENZO
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lorichi
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Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO VINCENZO MI DISPIACE MOLTISSIMO SENTIRTI COSI' E TI CAPISCO PERFETTAMENTE, IO CI SONO STATA PER 12 ANNI DI SEGUITO.
NON RICORDO SE L'HAI RACCONTATO MA IMMUNOSOPPRESSORI E BIOLOGICI LI PUOI PRENDERE? TE LI HANNO MAI PROPOSTI.
NON SONO UN MEDICO E LA TUA E' UNA SITUAZIONE ABBASTANZA COMPLESSA. IO NEI MOMENTI NERI PRENDEVO CORTISONE AD ALTO DOSAGGIO PER DUE O TRE GIORNI E POI PIU' NIENTE, FUNZIONAVA. DAVA UNA BELLA BOTTA ALL'INFIAMMAZIONE E STAVO BENE PER UN PO. NON SO SE PER SE SAREBBE POSSIBILE, PROVA A PARLARNE COL MEDICO.
CORAGGIO VINCENZO, NON TI BUTTARE GIU' CHE LE ENERGIE TI SERVONO. TI ABBRACCIO E SPERO DI LEGGERE PRESTO NOTIZIE MIGLIORI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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cassandra1971
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Re: presentazione

Messaggio da cassandra1971 »

Caro Vincenzo non scusarti, oltre alle varie cose hai anche una glicemia galoppante. Io il cortisone non lo voglio più prendere perché mi sta creando della coxoartrosi. Fatti dare il bio, o l'immunosoppressore se non è controindicato. Pensa io prendevo immuno ora tanto cortisone insieme, stiamo aumentando al massimo il dosaggio dell'immuno, ma se mi danno il bio non fanno prima? Quindi cerca di importi perché è chiaro che il cortisone ti fa dei casini seri, e poi non mi pare ti aiuti. A me 32 mg sono diventati per la colite ulcerosa acqua fresca pensa un pò. Quindi tutte noi ti siamo vicine. Nello spam ti ho postato con altri come super eroe, ognuno ha il suo....perché vivere con tutte ste cose è da super eroi.
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Azzurra99
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Re: presentazione

Messaggio da Azzurra99 »

vince68 ha scritto:Buona serata amici carissimi :( :( :( :( :( So che non dovrei lamentarmi.... tutti noi abbiamo i nostri problemi, ma io non ho nessun altro con cui sfogarmi!!!!
in questi momenti di difficoltà, mi sento terribilmente solo e stanco della vita!!!!! Che sofferenza.........
Purtroppo ho nuovamente dolori insopportabili e su consiglio della reumatologa ho aumentato il cortisone a 25mg al dì............... non l'avessi mai fatto..... ho nuovamente la glicemia fortemente scompensata (sempre tra 400 e 600)...... con tutte le conseguenze del caso!!!!!! Che tristezza e che fatica............ purtroppo molti antinfiammatori non posso prenderli per i problemi renali, e tachipirina e coefferalgan non fanno più nulla!!!
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CIAO VINCENZO
MI SPIACE CHE NON STAI MOLTO BENE E PER QUELLO CHE STAI PASSANDO, FORZA NON TI ABBATTERE, PASSERANNO ANCHE QUESTI PERIODI PEGGIORI, INOLTRE QUESTA STAGIONE NON AIUTA E NON PERMETTE GIOVAMENTO A TANTI REUMATICI, MA SPERIAMO PASSI AL PIU' PRESTO, ADDIRITTURA PENSA CHE ANCHE LA DIGESTIONE NE SUBISCE IN MANIERA NEGATIVA GLI EFFETTI DI QUESTA STAGIONE...
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO E UN GRANDE ABBRACCIO.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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vince68
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Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Carissimi amici, ritorno a scrivere dopo tanto tempo. Purtroppo ho avuto in questo periodo molti impegni di lavoro, di assistenza ai miei genitori, ed anche di salute!!!!
Purtroppo nel mese di Novembre scorso ho avuto un TIA (attacco ischemico transitorio) per fortuna o meglio dire ringraziando il Signore senza alcun danno celebrale... sono stato in ospedale 15 giorni dove ho fatto molti esami ed indagini strumentali....questo ricovero mi è servito pure per fare una rivalutazione della situazione metabolica. Certo la lettera di dimissione con tutto questo elenco di malattie non aiuta, ma ci sono ormai abituato a leggere tutto questo:
Paziente affetto da DIABETE MELLITO AUTOIMMUNE complicato da Neuropatia sensitivo-motoria ad impronta mista, Retinopatia diabetica e Nefropatia...IPERTENSIONE ARTERIOSA, IPERCOLESTEROLEMIA..GLOMERULONEFRITE MEMBRANOSA... GLOMERULOSCLEROSI DIABETICA... COLANGITE AUTOIMMUNE... CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA LUPUS-LIKE...
Durante il ricovero ho fatto delle infiltrazioni alla spalla destra che ho quasi completamente fuori uso a causa di una periartrite scapolo-omerale.
La cosa positiva è che almeno il diabete va decisamente bene( grazie al microinfusore che sto imparando ad usare sempre meglio).
Durante il ricovero i medici si sono accorti anche del persistere dei valori delle piastrine un pò oltre la norma (sempre oltre i 500.000), cosa che si verifica da parecchi anni!!! Ho fatto consulenza anche con ematologo, il quale mi ha riferito di controllare ogni tre mesi il numero di piastrine ed eventualmente aggiungere oltre alla Cardioaspirina anche un'altro eventuale antiaggregante.........in quanto il richio trombosi è molto alto.
Continuo sempre la stessa terapia con 4 compresse di Cell-Cept da 500.... 2 compresse di Plaquenil e tutti gli altri farmaci.
Tra alti e bassi continua la vita di ogni giorno, tra mille difficoltà e dolori vari!!! Spero sempre di stare bene anche se ammetto che è utopia questa cosa perchè i problemi sono tanti......ma crederci non costa nulla!!!
Un abbraccio sincero a tutti voi da un affezionato lettore.
  • VINCENZO
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
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Re: presentazione

Messaggio da mammona »

Carissimo Vince, rieccoti! sono contenta che hai riscritto qui....mi avevi detto quella volta tramite sms della TIA....e spero che non ti accada mai più!!
sei di esempio a tutti, perchè, nonostante i molteplici problemi, riesci sempre a trovare qualcosa di positivo, infatti il microinfusore ti ha dato i frutti sperati!...e cerchi di fare la solita vita, come dici tu, di tutti i giorni!
non so come tu riesca ancora a fare il pesante lavoro che fai! forse la passione ti aiuta, e ti fa passare il tempo meglio! ma vorrei raccomandarti di non strafare! ora sei solo a lavorare o ancora tuo padre riesce a darti una mano?
e come sta lui?
anche quando non scrivi o non ci dai notizie, mi vieni in mente spesso, e spero sempre che tu stia bene!
Forza Vincenzo, io attingo da te forza ed esempio....grazie di esistere!
con tantissimo affetto : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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vince68
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Iscritto il: 12/10/2009, 18:10
Località: Foggia

Re: presentazione

Messaggio da vince68 »

Carissimi amici del forum, torno a scrivervi nuovamente dopo un po di tempo!!!! Purtroppo il tempo a disposizione è sempre poco, gli impegni sono tanti, e la salute a corrente alternata non aiuta molto.
Ringraziando il Signore, per quanto mi riguarda sto decisamente meglio. Sono stato nuovamente ricoverato a Perugia per controllare il microinfusore e la situazione metabolica, è migliorata nettamente.
L'unico mio rammarico è che avrei voluto diminuire qualche medicinale (visti i continui bruciori e fastidi allo stomaco).... ma purtroppo sono costretto a continuare a prendere tutti questi farmaci (sono arrivato a prendere 22 compresse al giorno).
Anche la malattia reumatica mi sta concedendo un periodo di tregua, la terapia sembra funzionare meglio.
L'unica nota stonata di questi giorni, e che mi sono beccato la prima bronchite : Hurted : : Hurted : ..... e vai con iniezioni. Speriamo passi in fretta!!! Un abbraccio affettuoso a tutti : RedFace :
  • VINCENZO
GIULIA76
Messaggi: 421
Iscritto il: 15/01/2013, 18:41

Re: presentazione

Messaggio da GIULIA76 »

Ciao Vincenzo ho letto un pò di te!...Caspita ne hai passate e ne hai un bel pò...ma posso dirti sinceramente che ti ammiro come la vivi e combatti?!BRAVOOOO!!!!!! ;) ...A volte spesso ho alti e bassi x tutti i problemi che ho(salute,economici,famigliari)...xò leggendo di voi nel forum,confontandoci suppportandoci ecc..mi rincuoro :D ...NN bisogna mai perdere la speranza MAIII!!! : Love : Un saluto e un abbraccio!!!!
Esordio nel 2009 cn lombosciatalgia e cervicobrachialgia(ernie cervicali,lombari cn protrusione discale)
2010 peggioramenti inizio lombosciatalgia bilaterale,dolori glutei,fasciti plantari,tendiniti sparse,spalle,braccia,collo,bacino...x due anni andata avanti cn antinfiammatori e fisioterapia e esercizi,curata come ernie ecc ma nulla di fatto anzi sempre peggio...nel 2011 rettocolite distale a impronta emorragica(da anni ernia iatale,sindrome da reflusso e leggera gastrite cronica).Nel 2012 finalmente ipotesi di spondiloartrite sieronegativa cn fibromialgia.Iniziato cura cn salazopryn,poi mthx e poi arava ma nulla.Nel maggio 2013 ricoverata.Confermata diagnosi di spondiloartrite sieronegativa ad impegno entesitico e intestinale,fibromialgia secondaria,artrosi cervicale,EMG-ENG cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli delle braccia serviti dalle radici vertebre cervicali,EMG-ENG arti inferiori cn moderata sofferenza neurogena cronica a carico di alcuni muscoli della gambe serviti dalle radici L3-L5,sicca vaginale,sicca oro-oculare,protrusione l5s1 cn impornta sul sacco durale,sindrome dello stretto toracico dx.Agosto 2013 scogliosi di grado lieve-moderato dorso lombare.Si è aggiunta alopecia areata...
Attualmente in cura cn biologico HUMIRA,FANS AL BISOGNO,LAROXIL X FIBROMIALGIA,LYRICA(la dose minima indispensabile)ANTIDOLORIFICI AL BISOGNO,1/2CP DI COLCHICINA OGNI 2° DI',OMEOPRAZOLO,MAXALT X EMICRANIA AL BISOGNO(da anni sofferente di attacchi di emicrania).
-nizza-
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Re: presentazione

Messaggio da -nizza- »

Ciao caro Vincenzo.
Mi fa tanto piacere risentirti.
Ogni tanto ti penso ed ora è bello sapere che qualcosa finalmente va benino.
Un abbraccio.
Maria Antonietta
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