Aggionamenti di Paof

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da mammona »

Paola, ma no che non ti abbiamo dimenticata!! : Love : : Love : : Love :
PERò SCUSA.....QUESTO NUOVO DOTTORE MI SEMBRA UN PO' INCOMPETENTE!!
MA COME! NO PCR E NO A VES?? ERA IL MINIMO CHE POTESSE PRESCRIVERTI CON I PIEDI DOLORANTI E LE RIGIDITà MATTUTINE!
E ANCHE QUESTA ANEMIA...LO SAI VERO CHE SPESSO SI ASSOCIA ALL'ARTRITE?
IO ANDREI UN PO' PIù A FONDO, E COMINCEREI CON CAMBIARE MEDICO, OPPURE CERCA UN BRAVO REUMATOLOGO! IN OSPEDALE PENSO CHE TU ABBIA MODO DI CHIEDERE CHI SIA IL PIù BRAVO....NON LASCIARE CHE L'AR TI AGGREDISCA DI NUOVO, CORRI AI RIPARI AL PIù PRESTO, EVITERAI COSì MALI PEGGIORI!
ABBIAMO SPESSO PARLATO QUI DI MEDICI....APPUNTO INCOMPETENTI.....NON LASCIARTI CONVINCERE A NON FARE NULLA FINCHè NON STAI MALISSIMO!
TI MANO UN ABBRACCIO E UNA COCCOLA PER IL TUO PICCOLINO!
: Love : : Love :
FACCI SAPERE COME STAI E COSA HAI DECISO!!
SILVANA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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paof
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

Ciao carissimi amici, scrivo qua dopo taaa
anto tempo e per fortuna solo per darvi belle notizie.
Se ricordate, ho avuto una bambina lo scorso dicembre, e dopo una infinita remissione (dal 2008), dopo il parto si sono ripresentati i dolori. Brutissimi. Qua dove vivo, (Inghilterra) e tutto mooolto lento, sono andata dal medico di base che mi ha dato solo i soliti analgesici e ad aspettare l'appuntamento con lo especialista. Quanto? 3 mesi!!! Siccome non ne potevo piu, e sapevo che quello che mi avrebbe fatto bene in attesa del appuntamento era solo una puntura di cortisone (nel 2008 sono andata in remissione dopo quella) mi sono recata di nuevo dal medico a chiedergli la ricetta. Cos'è successo?? mi ha guardata con una faccia da voler mettermi quasi in galera per avermi permesso di chiedere una cosa del genere!!! Mi ha detto che in Inghilterra loro non possono prescrivere punture di cortisone, che devo parlare con il reum, che la osteoporosi ,bla bla bla. Sono uscita molto triste....
In aprile per fortuna siamo andati a casa dei miei suoceri in Italia e sono andata dal dottore a chiedere questa benedetta puntura . Lui senza problemi mi ha fatto la ricetta e sono.... RINATA!!!

Miracolosamente in remissione ancora una volta dopo una puntura di cortisone. Devo dire che finora mi sento molto fortunata con questa malattia, e spero Dio me la mandi buona sempre cosi. : Love :

Non sapete come vi auguro con tutto il cuore la stessa cosa per voi. Siamo nella stessa barca.

A presto cari,
Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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lorichi
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da lorichi »

E' BELLO RILEGGERTI CARA PAOLA! CERTO SE UNA SOLA PUNTURA FA QUESTO EFFETTO DEVI ASSOLUTAMENTE AVERE UNA SCORTA IN CASA!!! RACCONTACI QUALCOSA DELLA PICCOLA NELL'APPOSITA SEZIONE, SARA' CRESCIUTA E SARA' UNA MERAVIGLIA!!!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da rosaria1956 »

paolaaaaa...bentornata, che bello leggere tue notizie
nel tuo caso è proprio il caso di dire I LOVE CORTISONE 8) 8) 8) 8) 8) 8) 8)
davvero se riesci a stare bene con una puntura una tantum...evviva....dopo il parto è comunque molto comune una riacutizzazione...anzi è proprio tipico della malattia, ma per fortuna la tua forma si spaventa davanti al cortisone...scappa via e ti lascia in pace : Love : : Love : : Love : : Love :
un bacio alla tua cucciola e dacci notizie di lei, magari anche un fotina se ti và!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Parissa74
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da Parissa74 »

ciao Paola
bello risentirti! ogni tanto ti pensavo. Anche io avevo avuto l'attivazione e la riacutizzazione della malattia proprio in fase post parto e per questo mi ricordo perfettamente del tuo caso, di cui avevamo parlato anche in pvt a suo tempo. Sono davvero contenta che la puntura ti abbia ristabilita. TI auguro di tutto cuore che la remissione proceda a lunghissimo termine! quanto hanno i tuoi bimbi ora? un bacione a tutti e tre !
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da mammona »

ciao Paola!
sono felice anche io di risentirti! : Love : : Love : : Love :
eccome se ci ricordavamo che avevi avuto anche una bimba!! : Love : : Love : : Love : : Love : ...purtroppo poi non ci avevi più informate dell'andamento tuo e della piccola...e anche del "grande"!!
spero che come ti chiede Rosaria, vorrai mettere una foto della nostra nipotina....ci piacciono tanto le/i nipotini!!!! : Love : : Love :
....sono davvero esterrefatta dell'effetto del cortisone su di te! incredibile!! ma bellissimo!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
tu si che sai come "bastonare" la bestiaccia!! : Lol : : Chessygrin :
ti abbraccio e spero ti farai viva presto!! ciaooooo!!!!

silvana
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

Ciao carissimi, dovevo tornare a raccontarvi com'e' andata alla fine.....da qualche giorno di nuevo dolori alle stelle, ovunque, spalle, ginocchia, mani ,etc, : WallBash :

Mi sa che stavolta e' proprio tornata sta maledetta, l'effetto del cortisone e' durato 4 mesi.
Stamattina sono stata dal dottore e non mi ha datto niente altro che i soliti antinfiammatori in attesa della visita con il reum, che sicuramente sara fra 3 mesi : Andry : .

L'ho chiesto se poteva darmi almeno le compresse di cortisone , ma niente, troppi effetti collaterali dicono qua, quindi meglio gli effetti collaterali degli immunosoppressori a quelli dei cortisonici.

4 anni esatti da quando sono andata in remissione la prima volta, 4 anni di godermi la vita pur con una diagnosi di AR. Mica male. Adesso ci tocca fare i conti : Rolleyes :

Non mi posso lamentare che in questi anni ho potuto crescere bene il mio bimbo che adesso ha 4 anni e la piccola Victoria che ha 9 mesi e pesa quasi 10 kg! e' un po' cicciotella e prenderla in braccio a volte e' faticoso, ma lo faccio lo stesso perche questi anni di piccini passano veloce! : Love :

Adesso vi saluto, vi terro aggiornati.
bacioni,
Paola
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da rosaria1956 »

Paola la riacutizzazione post partum è un classico per chi ha A.R.
ma tu hai reagito benisismo alle cure in passato tanto da andare in remisisone quindi vedrai che tutto andrà per il meglio anche stavolta, magari cerca di anticipare un pò la visita dal reum
concordo con il parere dei tuoi medici: meglio farmaco di fondo (immunosoppressore) che curarsi solo con cortisone
Fans e cortisone andrebbero utilizzati per il mino tempo possibile ed al minimo dosaggio efficace nei casi di riacutizzazione e fino a quando il farmaco di fondo non riesca a controllare la malattia
spero di leggere prestissimo buone notizie ed intanto goditi i tuoi bellissimi figli : Love :
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da Parissa74 »

a me ci sono voluti 3 anni per mettere tutto in remissione dopo il mio secondo parto (e lo dico piano) ma da molti mesi sto benissimo, da febbraio niente più MTX e da giugno smesso anche il Plaquenil! in bocca al lupo Paola e spero che tutto rientri nei parametri molto presto! baci ai bimbi
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da DANY45 »

CIAO PAOLA
E BEN RITROVATA !!!
MI FA PIACERE CHE TU SIA STATA BENE TANTO TEMPO, CON BIMBI PICCOLI, SENTIRSI MALE E' VERAMENTE BRUTTO E FATICOSO.
MENO MALE CHE SEI RIUSCITA A MANDARE IN REMISSIONE LA MALATTIA, VEDRAI CHE ANCHE QUESTA VOLTA SARA' COSI'.
DEVI ESSERE IN GAMBISSIMA PER I PICCOLI.
IO STO ABBASTANZA BENE, SEMBRA CHE IL PLAQUENIL, CHE ORMAI ASSUMO DA ANNI, RIESCA A TENERE SOTTO CONTROLLO
L'A.R.
CI FAREI LA FIRMA CON IL SANGUE, SE TUTTO CONTINUASSE COSI! SPERIAMO ...

TI MANDO UN ABBRACCIO GRANDE E BACETTI AI PICCOLI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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paof
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

CIao carissime!

Scusate che e' da mesi che non entro nel forum, ogni tanto leggo ma veramente poco. Ancora una volta posso dirvi che devo ringraziare tanto il cielo perche la mia remissione continua (con alcuni alti e bassi ogni tanto che mi obbligano a prendere qualche antidolorifico), e gia siamo quasi al 5to anno di remissione! e da 4 che non prendo piu il MTX.

I bambini stanno crescendo alla grande ,anche se il piu grande (5) mi fa preoccupare per l'asma e adesso sta con una cura quotidiana di inalatori di cortisone.

Vi penso sempre ,tanti abbracci a tutte dal'Inghilterra!

Paola
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da rosaria1956 »

MA CHE GIOIA PAOLA!!!!!
CHE GRANDE GIOIA LEGGERE QUESTE TUE PAROLE : Love : : Love : : Love :
GRAZIE PER AVERCI COMUNQUE VOLUTO AGGIORNARE, SAI QUANTO SIA IMPORTANTE PER CHI E' ALL'INIZIO DEL PROPRIO PERCORSO, SAPERE CHE E' POSSIBIL STARE BENE, CHE LE TERAPIE OGGI POSSONO DARE QUSTI GROSSI BENEFICI.
E' UNA INIEZIONE DI SPERANZA LEGGERE LE STORIE DI REMISSIONE
UN BACIO GRANDE A TE ED AI TUOI CUCCIOLI
GRAZIE ANCORA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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paof
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

Ciao cari amici,

Sicuramente alcuni di voi si ricorderanno di me. Ancora una volta e adesso che ho appena compiuto il 6to anno di remissione non posso mancare al'appuntamento ckn voi per darvi questo aggiornamento.

Ho comunque notato che I dolori ogni tanto si fanno sentire piuttosto ai muscoli e sono pure un po gonfi. Voi che sirte esperti, questo e parte pure della AR?.

Scusate il mio italiano, penso propio stia peggiorando! ;)

Tantissimi abbracci a tutti voi.

Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da mammona »

Cara Paola, io mi ricordo benissimo di te!!
mi dispiace che tu non ti faccia viva più spesso, ma capisco...vuoi dimenticare la malattia, che infatti se ne sta buona, ignorandola, e goderti i tuoi bellissimi cuccioli!! : Love : : Love :
per i gonfiori, ti posso dire che a volte a mia figlia è capitato, ma quando era sotto terapia, ed io ho sempre dato colpa ai farmaci....o comunque anche ai farmaci...le analisi tue come vanno? e' molto che non le fai?
il dolore ai muscoli però non si può imputare all'artrite, forse ad un po' di fibromialgia?
sei stata da un reumatologo?
vediamo se qualcun'altro ti risponde...magari è capitato...
sai che mia figlia la più grande ormai abita a Londra da due anni? tu sei vicino a Londra o no?
baci e coccole ai cuccioli!

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Tiffany
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da Tiffany »

Anche se ci dispiace di non leggerti siamo strafelice che non lo faccia perché sei in remissione. Io spero che sia per sempre!!!
Un bacio ai tuoi cuccioli : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Parissa74
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da Parissa74 »

anche io mi ricordo di te!!! sono felice che il periodo di remissioni continui, goditelo tutto! per i tuoi quesiti non so darti una mano.. Greetings from Italy!!!!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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paof
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Iscritto il: 16/10/2009, 16:19

Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

Ciao carissime : Love :

Come ha detto Silvana, non passare quasi mai da queste parti e un po' dimenticare la malattia... Devo dire che dopo la nascita della mia piccola nel 2011 i dolori sono aumentati. Invece dal 2008 al 2011 e' stata una remissione fantastica, proprio di non crederci piu alla diagnosi.

Ho fatto un emocromo qualche mese fa e' l'unica cosa sballata era l'emoglobina bassa ma niente altro. Ho pure cominciato a lavorare! proprio questa settimana e devo dire che ho un po' di paura perche cominciare un nuovo ritmo quotidiano non e' mica facile pero noi. Per fortuna in questo paese essiste ovunque il part time e solo lavorero 3 gg alla settima.

Silvana sono a 1 ora di treno da Londra, prima ero piu vicina ma mio marito ha trovato lavoro qua (Colchester) nel 2012.


Beh ragazze, io vi faccio tanti tanti auguri, che mio post sia una benedizione per tutti voi e vi contaggi di anni stupendi di remissione!

A presto. : Love : : Love : : Love :

Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
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bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da bagghi68 »

ciao paola....non ti ho mai scritto! Ho letto qualche post e penso che 6 anni di remissione siano una vera meraviglia!!! È bellissimo leggere che può succedere...e ti ringrazio per averlo condiviso con noi!! Ti auguro che questa remissione sia veramente infinita!! un grosso abbraccio!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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paof
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da paof »

Ciao a tutti!

Purtroppo non ho belle notizie sta volta... :( . Gia vi ho detto lo scorso novembre che ho cominciato a lavorare e che avevo paura dei dolori...eccoci che l'artrite si e' fatta sentire dopo anni. Ho fatto emocromo e' ho una "leggera" riacutizzazione secondo il medico di famiglia. Quello che mi preoccupa e' che ancora una volta l'emoglobina e' bassa ma la ferritina e tutto il resto nella norma. Loro dicono sia legato all'artrite, ma gia l'anno scorso ero ancora in piena remissione e l'emoglobina era a 10,1. : Rolleyes :

Mi ha spedita dal reumatologo e sono ben 3 anni che non ci vado! Purtroppo in Inghilterra i tempi per lo specialista sono lunghissimi...forse fra 2-3 mesi riesco a prendere appuntamento.

Baci a tutti!

Paola
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mammona
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Re: Aggionamenti di Paof

Messaggio da mammona »

MI DISPIACE PAOLA!!
PERò, DAI....3 ANNI DI REMISSIONE SONO DAVVERO UN SOGNO PER MOLTI!!
PENSO CHE ORA SIA DIFFICILE RICOMINCIARE CON LE VISITE, I FARMACI ECC...
VOLEVO CHIEDERTI: MA SICCOME I TEMPI PER LO SPECIALISTA SONO LUNGHI...NON T HA DATO NULLA IL DOC DI BASE PER TENERE UN PO' A BADA QUESTA RIACUTIZZAZIONE?...PERCHè D'ACCORDO CHE SEMBRA LIEVE, MA SPESSO SE NON SI CORRE SUBITO AI RIPARI POI DIVENTA PEGGIO!!
....PENSIAMO POSITIVO...CHE SIANO SUFFICIENTI UN PO' DI ANTINFIAMMATORI....E UN PO' DI CORTISONE...MAGARI FATTELO INVIARE DALLA MAMMA....SO CHE LI DA TE FARSI PRESCRIVERE QUALCOSA è MOLTO ARDUO! : Rolleyes :
PER L'EMOGLOBINA NON SO CHE DIRTI...è VERO CHE SPESSO PROPRIO LA MALATTIA FA QUESTO SCHERZO,...MA TU TI SENTI PIù AFFATICATA DEL SOLITO?
CHE LAVORO FAI, SE POSSO CHIEDERLO?
SPERO CHE I CUCCIOLI STIANO BENE !! TI MANDO UN ABBRACCIO

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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