FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Paola, ma no che non ti abbiamo dimenticata!!
PERò SCUSA.....QUESTO NUOVO DOTTORE MI SEMBRA UN PO' INCOMPETENTE!!
MA COME! NO PCR E NO A VES?? ERA IL MINIMO CHE POTESSE PRESCRIVERTI CON I PIEDI DOLORANTI E LE RIGIDITà MATTUTINE!
E ANCHE QUESTA ANEMIA...LO SAI VERO CHE SPESSO SI ASSOCIA ALL'ARTRITE?
IO ANDREI UN PO' PIù A FONDO, E COMINCEREI CON CAMBIARE MEDICO, OPPURE CERCA UN BRAVO REUMATOLOGO! IN OSPEDALE PENSO CHE TU ABBIA MODO DI CHIEDERE CHI SIA IL PIù BRAVO....NON LASCIARE CHE L'AR TI AGGREDISCA DI NUOVO, CORRI AI RIPARI AL PIù PRESTO, EVITERAI COSì MALI PEGGIORI!
ABBIAMO SPESSO PARLATO QUI DI MEDICI....APPUNTO INCOMPETENTI.....NON LASCIARTI CONVINCERE A NON FARE NULLA FINCHè NON STAI MALISSIMO!
TI MANO UN ABBRACCIO E UNA COCCOLA PER IL TUO PICCOLINO!

FACCI SAPERE COME STAI E COSA HAI DECISO!!
SILVANA

Ciao carissimi amici, scrivo qua dopo taaa
anto tempo e per fortuna solo per darvi belle notizie.
Se ricordate, ho avuto una bambina lo scorso dicembre, e dopo una infinita remissione (dal 2008), dopo il parto si sono ripresentati i dolori. Brutissimi. Qua dove vivo, (Inghilterra) e tutto mooolto lento, sono andata dal medico di base che mi ha dato solo i soliti analgesici e ad aspettare l'appuntamento con lo especialista. Quanto? 3 mesi!!! Siccome non ne potevo piu, e sapevo che quello che mi avrebbe fatto bene in attesa del appuntamento era solo una puntura di cortisone (nel 2008 sono andata in remissione dopo quella) mi sono recata di nuevo dal medico a chiedergli la ricetta. Cos'è successo?? mi ha guardata con una faccia da voler mettermi quasi in galera per avermi permesso di chiedere una cosa del genere!!! Mi ha detto che in Inghilterra loro non possono prescrivere punture di cortisone, che devo parlare con il reum, che la osteoporosi ,bla bla bla. Sono uscita molto triste....
In aprile per fortuna siamo andati a casa dei miei suoceri in Italia e sono andata dal dottore a chiedere questa benedetta puntura . Lui senza problemi mi ha fatto la ricetta e sono.... RINATA!!!

Miracolosamente in remissione ancora una volta dopo una puntura di cortisone. Devo dire che finora mi sento molto fortunata con questa malattia, e spero Dio me la mandi buona sempre cosi.

Non sapete come vi auguro con tutto il cuore la stessa cosa per voi. Siamo nella stessa barca.

A presto cari,
Paola

E' BELLO RILEGGERTI CARA PAOLA! CERTO SE UNA SOLA PUNTURA FA QUESTO EFFETTO DEVI ASSOLUTAMENTE AVERE UNA SCORTA IN CASA!!! RACCONTACI QUALCOSA DELLA PICCOLA NELL'APPOSITA SEZIONE, SARA' CRESCIUTA E SARA' UNA MERAVIGLIA!!!

paolaaaaa...bentornata, che bello leggere tue notizie
nel tuo caso è proprio il caso di dire I LOVE CORTISONE
davvero se riesci a stare bene con una puntura una tantum...evviva....dopo il parto è comunque molto comune una riacutizzazione...anzi è proprio tipico della malattia, ma per fortuna la tua forma si spaventa davanti al cortisone...scappa via e ti lascia in pace
un bacio alla tua cucciola e dacci notizie di lei, magari anche un fotina se ti và!

ciao Paola
bello risentirti! ogni tanto ti pensavo. Anche io avevo avuto l'attivazione e la riacutizzazione della malattia proprio in fase post parto e per questo mi ricordo perfettamente del tuo caso, di cui avevamo parlato anche in pvt a suo tempo. Sono davvero contenta che la puntura ti abbia ristabilita. TI auguro di tutto cuore che la remissione proceda a lunghissimo termine! quanto hanno i tuoi bimbi ora? un bacione a tutti e tre !

ciao Paola!
sono felice anche io di risentirti!
eccome se ci ricordavamo che avevi avuto anche una bimba!! ...purtroppo poi non ci avevi più informate dell'andamento tuo e della piccola...e anche del "grande"!!
spero che come ti chiede Rosaria, vorrai mettere una foto della nostra nipotina....ci piacciono tanto le/i nipotini!!!!
....sono davvero esterrefatta dell'effetto del cortisone su di te! incredibile!! ma bellissimo!!
tu si che sai come "bastonare" la bestiaccia!!
ti abbraccio e spero ti farai viva presto!! ciaooooo!!!!

silvana

Ciao carissimi, dovevo tornare a raccontarvi com'e' andata alla fine.....da qualche giorno di nuevo dolori alle stelle, ovunque, spalle, ginocchia, mani ,etc,

Mi sa che stavolta e' proprio tornata sta maledetta, l'effetto del cortisone e' durato 4 mesi.
Stamattina sono stata dal dottore e non mi ha datto niente altro che i soliti antinfiammatori in attesa della visita con il reum, che sicuramente sara fra 3 mesi .

L'ho chiesto se poteva darmi almeno le compresse di cortisone , ma niente, troppi effetti collaterali dicono qua, quindi meglio gli effetti collaterali degli immunosoppressori a quelli dei cortisonici.

4 anni esatti da quando sono andata in remissione la prima volta, 4 anni di godermi la vita pur con una diagnosi di AR. Mica male. Adesso ci tocca fare i conti

Non mi posso lamentare che in questi anni ho potuto crescere bene il mio bimbo che adesso ha 4 anni e la piccola Victoria che ha 9 mesi e pesa quasi 10 kg! e' un po' cicciotella e prenderla in braccio a volte e' faticoso, ma lo faccio lo stesso perche questi anni di piccini passano veloce!

Adesso vi saluto, vi terro aggiornati.
bacioni,
Paola

Paola la riacutizzazione post partum è un classico per chi ha A.R.
ma tu hai reagito benisismo alle cure in passato tanto da andare in remisisone quindi vedrai che tutto andrà per il meglio anche stavolta, magari cerca di anticipare un pò la visita dal reum
concordo con il parere dei tuoi medici: meglio farmaco di fondo (immunosoppressore) che curarsi solo con cortisone
Fans e cortisone andrebbero utilizzati per il mino tempo possibile ed al minimo dosaggio efficace nei casi di riacutizzazione e fino a quando il farmaco di fondo non riesca a controllare la malattia
spero di leggere prestissimo buone notizie ed intanto goditi i tuoi bellissimi figli

a me ci sono voluti 3 anni per mettere tutto in remissione dopo il mio secondo parto (e lo dico piano) ma da molti mesi sto benissimo, da febbraio niente più MTX e da giugno smesso anche il Plaquenil! in bocca al lupo Paola e spero che tutto rientri nei parametri molto presto! baci ai bimbi

CIAO PAOLA
E BEN RITROVATA !!!
MI FA PIACERE CHE TU SIA STATA BENE TANTO TEMPO, CON BIMBI PICCOLI, SENTIRSI MALE E' VERAMENTE BRUTTO E FATICOSO.
MENO MALE CHE SEI RIUSCITA A MANDARE IN REMISSIONE LA MALATTIA, VEDRAI CHE ANCHE QUESTA VOLTA SARA' COSI'.
DEVI ESSERE IN GAMBISSIMA PER I PICCOLI.
IO STO ABBASTANZA BENE, SEMBRA CHE IL PLAQUENIL, CHE ORMAI ASSUMO DA ANNI, RIESCA A TENERE SOTTO CONTROLLO
L'A.R.
CI FAREI LA FIRMA CON IL SANGUE, SE TUTTO CONTINUASSE COSI! SPERIAMO ...

TI MANDO UN ABBRACCIO GRANDE E BACETTI AI PICCOLI.

CIao carissime!

Scusate che e' da mesi che non entro nel forum, ogni tanto leggo ma veramente poco. Ancora una volta posso dirvi che devo ringraziare tanto il cielo perche la mia remissione continua (con alcuni alti e bassi ogni tanto che mi obbligano a prendere qualche antidolorifico), e gia siamo quasi al 5to anno di remissione! e da 4 che non prendo piu il MTX.

I bambini stanno crescendo alla grande ,anche se il piu grande (5) mi fa preoccupare per l'asma e adesso sta con una cura quotidiana di inalatori di cortisone.

Vi penso sempre ,tanti abbracci a tutte dal'Inghilterra!

Paola

MA CHE GIOIA PAOLA!!!!!
CHE GRANDE GIOIA LEGGERE QUESTE TUE PAROLE
GRAZIE PER AVERCI COMUNQUE VOLUTO AGGIORNARE, SAI QUANTO SIA IMPORTANTE PER CHI E' ALL'INIZIO DEL PROPRIO PERCORSO, SAPERE CHE E' POSSIBIL STARE BENE, CHE LE TERAPIE OGGI POSSONO DARE QUSTI GROSSI BENEFICI.
E' UNA INIEZIONE DI SPERANZA LEGGERE LE STORIE DI REMISSIONE
UN BACIO GRANDE A TE ED AI TUOI CUCCIOLI
GRAZIE ANCORA

Ciao cari amici,

Sicuramente alcuni di voi si ricorderanno di me. Ancora una volta e adesso che ho appena compiuto il 6to anno di remissione non posso mancare al'appuntamento ckn voi per darvi questo aggiornamento.

Ho comunque notato che I dolori ogni tanto si fanno sentire piuttosto ai muscoli e sono pure un po gonfi. Voi che sirte esperti, questo e parte pure della AR?.

Scusate il mio italiano, penso propio stia peggiorando!

Tantissimi abbracci a tutti voi.

Paola

Cara Paola, io mi ricordo benissimo di te!!
mi dispiace che tu non ti faccia viva più spesso, ma capisco...vuoi dimenticare la malattia, che infatti se ne sta buona, ignorandola, e goderti i tuoi bellissimi cuccioli!!
per i gonfiori, ti posso dire che a volte a mia figlia è capitato, ma quando era sotto terapia, ed io ho sempre dato colpa ai farmaci....o comunque anche ai farmaci...le analisi tue come vanno? e' molto che non le fai?
il dolore ai muscoli però non si può imputare all'artrite, forse ad un po' di fibromialgia?
sei stata da un reumatologo?
vediamo se qualcun'altro ti risponde...magari è capitato...
sai che mia figlia la più grande ormai abita a Londra da due anni? tu sei vicino a Londra o no?
baci e coccole ai cuccioli!

silvana

Anche se ci dispiace di non leggerti siamo strafelice che non lo faccia perché sei in remissione. Io spero che sia per sempre!!!
Un bacio ai tuoi cuccioli

anche io mi ricordo di te!!! sono felice che il periodo di remissioni continui, goditelo tutto! per i tuoi quesiti non so darti una mano.. Greetings from Italy!!!!

Ciao carissime

Come ha detto Silvana, non passare quasi mai da queste parti e un po' dimenticare la malattia... Devo dire che dopo la nascita della mia piccola nel 2011 i dolori sono aumentati. Invece dal 2008 al 2011 e' stata una remissione fantastica, proprio di non crederci piu alla diagnosi.

Ho fatto un emocromo qualche mese fa e' l'unica cosa sballata era l'emoglobina bassa ma niente altro. Ho pure cominciato a lavorare! proprio questa settimana e devo dire che ho un po' di paura perche cominciare un nuovo ritmo quotidiano non e' mica facile pero noi. Per fortuna in questo paese essiste ovunque il part time e solo lavorero 3 gg alla settima.

Silvana sono a 1 ora di treno da Londra, prima ero piu vicina ma mio marito ha trovato lavoro qua (Colchester) nel 2012.


Beh ragazze, io vi faccio tanti tanti auguri, che mio post sia una benedizione per tutti voi e vi contaggi di anni stupendi di remissione!

A presto.

Paola

ciao paola....non ti ho mai scritto! Ho letto qualche post e penso che 6 anni di remissione siano una vera meraviglia!!! È bellissimo leggere che può succedere...e ti ringrazio per averlo condiviso con noi!! Ti auguro che questa remissione sia veramente infinita!! un grosso abbraccio!!

Ciao a tutti!

Purtroppo non ho belle notizie sta volta... . Gia vi ho detto lo scorso novembre che ho cominciato a lavorare e che avevo paura dei dolori...eccoci che l'artrite si e' fatta sentire dopo anni. Ho fatto emocromo e' ho una "leggera" riacutizzazione secondo il medico di famiglia. Quello che mi preoccupa e' che ancora una volta l'emoglobina e' bassa ma la ferritina e tutto il resto nella norma. Loro dicono sia legato all'artrite, ma gia l'anno scorso ero ancora in piena remissione e l'emoglobina era a 10,1.

Mi ha spedita dal reumatologo e sono ben 3 anni che non ci vado! Purtroppo in Inghilterra i tempi per lo specialista sono lunghissimi...forse fra 2-3 mesi riesco a prendere appuntamento.

Baci a tutti!

Paola

MI DISPIACE PAOLA!!
PERò, DAI....3 ANNI DI REMISSIONE SONO DAVVERO UN SOGNO PER MOLTI!!
PENSO CHE ORA SIA DIFFICILE RICOMINCIARE CON LE VISITE, I FARMACI ECC...
VOLEVO CHIEDERTI: MA SICCOME I TEMPI PER LO SPECIALISTA SONO LUNGHI...NON T HA DATO NULLA IL DOC DI BASE PER TENERE UN PO' A BADA QUESTA RIACUTIZZAZIONE?...PERCHè D'ACCORDO CHE SEMBRA LIEVE, MA SPESSO SE NON SI CORRE SUBITO AI RIPARI POI DIVENTA PEGGIO!!
....PENSIAMO POSITIVO...CHE SIANO SUFFICIENTI UN PO' DI ANTINFIAMMATORI....E UN PO' DI CORTISONE...MAGARI FATTELO INVIARE DALLA MAMMA....SO CHE LI DA TE FARSI PRESCRIVERE QUALCOSA è MOLTO ARDUO!
PER L'EMOGLOBINA NON SO CHE DIRTI...è VERO CHE SPESSO PROPRIO LA MALATTIA FA QUESTO SCHERZO,...MA TU TI SENTI PIù AFFATICATA DEL SOLITO?
CHE LAVORO FAI, SE POSSO CHIEDERLO?
SPERO CHE I CUCCIOLI STIANO BENE !! TI MANDO UN ABBRACCIO

SILVANA