FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao a tutti,è un pò che non scrivo,sto a pezzi.....mia figlia ha avuto anche la varicella e sono esausta.....
da un mese mezzo mi trema la palpebra dell'occhio,oggi sono tornata dal medico perchè vuole farmi fare altri esami il b51 per la bechet perchè il reuma non me l'aveva scritto...poi visita fondo oculare....poi pillola da ingoiare con microcamera,per non rifare la COLONSCOPIA che non farei molto volentieri,
qualcuno di voi ha già fatto questo esame ?è pericolooso e sopratutto si riesce a mandare giù facilmente?
lò bruciore alla testa continua....e il dolore al braccio è insopportabile!!!continuo col magnesio...e speriamo che gli esami siano stabili.....baci a tutti

ciao Sara, io ho fatto 2 colon e dovendola rifare credo che preferirei di gran lunga ingoiare la piccola telecamera
non so dirti però nulla al proposito mi spiace.
La positività all'agente HLA-b51 aumenta la possibilità di avere un bechet ma da solo non è significativo, certamente l'esame oculare darà molte indicazioni in merito
Non ricordo se l'hai scritto ma di dove sei?
te lo chiedo perchè il Bechet è quasi semisconosciuto al nord mentre, pur nella sua rarità, è molto più presente al sud ed il dr. Ignazio Olivieri dell'Ospedale S.Carlo di Potenza è considerato uno ei massimi esperti italiani di Bechet.

cara rosaria sono di bg,spero di venirne a capo.....,
le afte sono un incubo,ho finito la mia cura fitoterapica(mi segue un dott di milano)e i dolori sono in picchiata specie il bruciore al cuoio capelluto sul lato sinistro che il medico non capisce perche la risonanza è negativa....forse era da fare col contrasto...ed il braccio dalla scapola al polso...piu' le scosse elettriche ovunque....ma se fosse sclerosi si sarebbe vista dallla risonanaza vero?possibile che la fibromialgia porti tutti questi sintomi?il mio medico dice che è sempre accompagnata di solito da patologie autoimmuni...difficilmente vive sola la fibromialgia...boh!!!!!
non ci capisco niente.....sono giu' di morale oggi...domani vado fare esami e sett prox visita oculistica per tremore palpebrale che mi insegue da un mese mezzo....vedremo,
tu come va col braccio,mano?bacini

CIAO SARA TI SEGNALO QUESTA PAGINETTA http://www.bresciareumatologia.it/fibro ... gorla.html CHE POTRA' ESSERTI UTILE A CAPIRE MEGLIO.
IN OGNI CASO LA FIBROMIALGIA PUO' ESSERE SIA PRIMARIA CHE SECONDARIA.
PRIMARIA VUOL DIRE CHE E' PROPRIO LA TUA MALATTIA NON LEGATA AD ALTRO
SECONDARIA VUOL DIRE CHE SI PRESENTA INSIEME AD UN ALTRA PATOLOGIA, IN GENERE REUMATICA. NEL FORUM TANTISSIMI SOFFRONO DI FIBROMIALGIA SECONDARIA E CI SONO DIVERSI ISCRITTI CHE HANNO, INVECE, LA SOLA FIBROMIALGIA.
COME VEDI ANCHE LA FIBRO HA VARIE SFACCETTATURE.

Cara Sara, come ti ha detto Loredana, la fibrmialgia può anche essere primaria.
Intanto, visto che devi andar da un oculista, potresti cercarne uno che sia esperto di immunopatologia oculare e far controllare anche la situazione rispetto ad un eventuale Bechet, come ti dicevo prima, un buon esame oculare potrebbe aiutare la diagnosi.

ciao ragazze come state?rosi ho ritirato esami oggi,hla b51 negativo....sono stata dall'oculista per il tremore palpebrale ed non c'è nulla di preoccupante,il fondo oculare è buono,mi ha dato fiale di vitamina b12 da 5000,devo dire che da due giorni mi trema meno e il bruciore al cuoio capelluto è migliorato!!!
inoltre sabato scorso qui da noi in provincia di bergamo cè è stato un convegno sulla fibromialgia con scheyla bobba la conoscete?ha la s.f ed ha scritto un bel libro "la bestia nel corpo dell'angelo",c'erano molti dottori e fisioterapisti,hanno dato molti consigli sopratutto sulla idroterapia in acqua calda (ma i costi...chi li può reggere?)e un medico ha consigliato cell food e cell food same ci ha fornito un sacco di dati relativi alle varie sperimentazioni fatte con questi farmaci,non solo per i fibromialgici ma per tutti i dolori cronici causati da patologie autoimmuni,e io ho incominciato la nuova cura,sono privi di effetti collaterali(all'inizio stai un pò peggio)ed aiutano l'ossigenazione cellulare....
speriamo bene visto i prezzi!!!!!!ma ormai curarsi è un lusso come l'ammalarsi!!!
un abbraccio sara
http://www.eurosalus.com/index2.php?opt ... =1&id=2342

Ciao Sara come và?
cominci ad avere benefici da questa terapia antiossidante?

cara rosaria,tu come ti senti?
grazie che ti informi sempre,ti diro' che la vit.b12 non la posso sospendere perche' mi trema occhio naso bocca....pero' con il resto delle terapie sento che sono molto meno stanca di prima...,purtroppo devo fARE di nuovo l'elettromiografia perche' il dolore al braccio e' insopportabile e idem il bruciore in testa
e le afte non migliorano.....restiamo in attesa-----un baciotto

in un ritardo ..... incredibile


Silvia

ragazzi vi informo che da oggi e' possibile prendere il mio libro on line
spero sia piacevole per voi compagni di dolore!
http://www.lulu.com/product/a-copertina ... e/11177179
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ciao ragazze,qualcuna di voi ha provato a fare la idrocolonterapia?
sono stata in germania da un iridologo omeopata che sostiene da un nesame delle urine che mi ha fatto che sono molto intossicata da tossine ecco perche' sempre questa disbiosi e mal di pancia....cosi' dice che per fare effetto le sue cure dovevo prima disintossicarmi con la idrocolon,ho iniziato a farla oggi...nn e' bellissima come esperienza,perche' ho molto mal di pancia,pero' dopo la seduta mi sono sentita piu' leggera...boooh,non so' che dire....vedremo piu' avanti...
ora voglio provare con queste nuove cure perche' qs.mesi in cuoi ho latitato,sono stata molto male,punture su punture di voltaren e muscoril,e un sacco di pastiglie per esofagite....in piu' mi sono usciti dei noduli alle cordevocali scoperti dopo tre mesi di mal di gola con la "laringoscopia",sett.prox faro' eco alla tiroide....oggi ho la gamba sinistra dolorante all'altezza dell'anca...mi fa impazzire,ma sono stufa di antidolorifici!!"!!
un abbraccio ai compagni di dolore

GRAZIE PER IL BENVENUTO TI LEGGO.....SALUTI....PANCRI.....

CI SONO MOLTI FAUTORI DELLA IDROCOLONTERAPIA, IO NON L'HO MAI PROVATA MA TI DIRO' CHE E' UNA DELLE POCHISSIME TECNICHE DI COSIDETTA "MEDICINA ALTERNATIVA O NATURALE CHE DIR SI VOGLIA" CHE MI TENTA, MA SOLO PERCHE' IO HO DA SEMPE PROBLEMI DI STIPSI E QUINDI TEMO DAVVERO POTER ESSERE PIENA DI TOSSINE...MA POI ALLA FINE...PIU' CI PENSO E PIU' MI VIENE MENO LA VOGLIA ED IL CORAGGIO DI PROVARLA

ciao ragazze/i,,manco da un po' perche' in qs periodo ho fatto di tutto!allora sono stata da un omeopata iridologo della germania per vedere se mi aiutava un po' con la dissenteria e i dolori,ho fatto idrocolon 6 sedute,alle terme di trescore,ma per ora nessun miglioramento se non che se ne sono andati 700 euro!!tra medicine e terapie varie....
io so che di certe cose alternative nn ne posso parlare qui,quindi sorvolo!
vi dico solo che oggi sono a letto devastata dai dolori con mia figlia che salta a destra e a sinistra ed io nn riesco nemmeno a muovere ciglio.
nn so' piu' dove sbattere la testa!ho rippreso a lavorare come telefonista(che altro potrei fare????) ,e nel frattempo le corde vocali ne hanno gia' sofferto e mi sono usciti due noduli!!ho sempre mal di gola ,ma devo lavorare per pagarmi le medicine!i valori della tiroide sballano,e l'eco e' disastrosa!!
che posso aggiungere?io nn so se c'e' qualcosa che dentro mi stia consumando come un cancro che consuma i muscoli,ma in qualsiasi posizione mi metta io provo dolore e non riesco nemmeno a dormire serena ogni mezzz'ora devo cambiare posizione!!
adesso mi sono imposta di andare un po' in piscina,solo che non so' mai a chi lasciare la bambina al sabato che nn c'e' l'asilo!
sono davvero' giu'!!!!scusate lo sfogo!
abbracci

CIAO SARA MI SPIACE TANTO LEGGERE CHE STAI MALISSIMO , SPERO CHE PRESTO POSSA TROVARE UNA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI. CAPISCO CHE NON E' FACILE SOPRATTUTTO QUANDO SIA HA UNA BIMBA PICCOLA.
DIRTI CORAGGIO MI SEMBRA RIDUTTIVO...PER CUI FACCIO L'UNICA COSA CHE POSSO PER AIUTARTI...COME SI DICE IN FORUM MI INCROCIO E SPERO CHE TORNI IL SERENO PRESTO.
BACI GIO'