FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Grazie care Amiche aspetto fiduciosa....

Hope...scusa, sono imperdonabile!
mi ero persa addirittura il tuo ricovero!!
ma ora sono qui, ad aspettare, con te e le altre amiche.....incrociatissima!!!
nello stesso tempo...spero che ti trovino qualcosa, giusto qualcosina, così potrai curarti al meglio!
tieni duro!!
cosa fai nella vita? mi sono persa anche quello?
un abbraccio
silvana

CIAO HOPE CHE BEL NOME BENVENUTA NEL FORUM, TI CAPISCO PROPRIO TANTO CREDO CHE TI CAPISCONO TUTTE QUELLE PERSONE CHE PROVANO TUTTO QUESTO. IO SONO AFFETTE DA LUPUS NON è UNA FORMA GRAVE PERò NON RIESCE A STABILIZZARSI LA MALATTIA ORA è SUBENTRATA ANCHE L'ARTRITE....PAZIENZA BISOGNA ANDARE AVANTI SENZA FERMARSI MAI, MA SOPRATUTTO SORRIDERE ANCHE NEL MOMENTO DIFFICILE. CREDO CHE TI AVRANNO GIA RISPOSTO LE PERSONE COMPETENTI E TI AVRANNO ANCHE DETTO DI CONSULTARE UN REUM. BUONA FORTUNA MAVI

Care Amiche torno a scrivervi, non ho ancora ricevuto nessuna risposta dopo il ricovero.. mi hanno tolto il cortisone e nel frattempo mi han detto di prendere l'Arcoxia....ma adesso l'ho sospeso di testa mia visto che mi fa stare 3 volte peggio Così a distanza di 2 settimane mi trovo senza niente da poter prendere per alleviare i dolori e senza nessuna notizia... inutile dire che mi sento molto giù

Grazie anche a mavi e a mammona per il benvenuto

cosa fai nella vita? mi sono persa anche quello?
un abbraccio

Nella vita sono una studentessa, iscritta in Ingegneria informatica ma ahimè ferma da 2 anni per via di tutti questi acciacchi che non mi permettono di seguire e di avere la mente serena per poter studiare... spero tanto di trovare la strada giusta per tornare a stare bene e per ricominciare la mia vita esattamente da dove si è fermata qualche anno fa!

Un bacione a tutte voi

Hope cara forse era meglio non sospendere l'antinfiammatorio visto che sei ancora senza una terapia ed almeno ti controllava un pò il dolore.
Ma non potresti telefonare in ospeale e chiedere se ci sono notizie per te? se hanno avuto tutti i risultati e possono quindi fissarti un appuntamento per tirare le somme e cercare di porre una diagnosi e di darti una terapia adeguata?

Cara Rosaria ieri sono finalmente riuscita a contattare il dottore il quale mi ha detto di non prendere nessun farmaco fino a quando non saranno pronti tutti gli esami...
dice che il medrol maschera i sintomi e l'arcoxia non lo devo prendere visto che mi fa male...
in questo momento sono disperata, l'attesa si sta facendo lunga e io sono piena di dolori
non capisco perchè non posso prender 2 mg di medrol visto che ormai le analisi sono state fatte e si aspetta solo la diagnosi.. io ho paura. tra l'altro due giorni fa in preda alla disperazione ho preso i miei 2 mg e non vi so dire quanto è stato bello avere un pò di pace durante la sera.........................
Adesso che il dottore mi ha detto di nonprendere niente non so che fare. Intanto mi si sono riempite le mani di cisti dove ci sono i tendini.. sono rimaste bloccate a cucchiaio.. il mio peso continua ad aumentare e i piedi e le caviglie ormai sono una palla informe... scusate lo sfogo ma non so più che fare. a casa cerco di non lamentarmi troppo, il dottore forse non capisce che mi sono rivolta a lui perchè non ne posso più per cui parlo con voi che almeno potete capire le pene che si passano in questi casi
Spero di tornare a scrivervi presto con belle notizie...
un bacino a tutti

Hope potresti chiedergli spiegazioni in merito, forse teme che sia necessario, sulla base dei risultati degli accertamenti già fatti, procedere ad altre analisi e quindi preferisce che tu non prenda nulla???
questo magari spiegherebbe perchè ti ha vietato qualunque farmaco.
ma almeno ti ha detto quando saranno pronti questi risultati???

In effetti a questa probabilità non ci avevo pensato.... durante il ricovero mi hanno fatto di tutto però potrebbe darsi che voglia farmi fare qualcos'altro..... boooh
Non ho chiesto spiegazioni ancora perchè non mi piace fare l'insistente (visto che sono del parare che i dottori hanno a che fare con gente che soffre credo sappiano che non bisogna perder tempo). Gli ho chiesto dei risultati e mi ha risposto "spero arrivino presto"...
i dolori intanto continuano ad aumentare e io... purtroppo.. ho preso 1 mg di medrol anche oggi perchè stavo impazzendo
boh... per ora che sto meglio magari smetto di prendere il cortisone per un pò e nel frattempo vediamo se arriva qualcosa... che dire.. incrociate le dita anche per me. Qui il mio calvario non sembra finire mai
ciao a tutti

Ciao Hope, innanzitutto benvenuta nella forum famiglia, sono stata assente e non ti ho mai salutato . Anche io come te vorrei delle risposte dai miei dottori, ma loro non danno mai risposte dirette, per cui riuniamo la squadra e facciamo quadrato fra di noi non mollare mai. Baci Hope a presto GIò

Hope15 ha scritto: incrociate le dita anche per me. Qui il mio calvario non sembra finire mai
ciao a tutti

CIAO HOPE15 CI SONO NOVITA'? DACCI TUE NOTIZIE!
E' OVVIO CHE INCROCIAMO LE DITA ANCHE PER TE. ECCO

Ciao Hope non ho trovato tue novità, spero che almeno i risultati delle analisi ti siano arrivate. Mi spiace sicuramente stai male, ma non mollare . Sai Hope anche io mi ripeto tutti i giorni la magica frase: "Non mollare", mi rendo conto che non è facile guardare il proprio corpo trasformarsi e non sapere bene il perchè, in effetti ti sembra di cadere in un vortice senza fine. Ma in questo forum famiglia troverai tante testimonianze di persone che sono fuori dalla spirale, certo quando ci stai dentro è veramente tosta...ma io confido di riuscire ad uscire fuori dalla spirale.
Non arrenderti mai Hope baci Giò

Ciao a tutti... Grazie a Giovigio e a Milly per aver incrociato le dita per me...
eccomi con qualche novità:
IL dottore mi ha mandato una mail con poche righe dove mi dice "tenosinoviti documentate clinicamente e con RM . Per l'estensione e per il fatto che le tenosinoviti possono rappresentare la manifestazione di esordio di una connettivite sistemica , consiglio di iniziare la terapia di fondo con un chinolinico ( Plaquenil cpr , una dopo pranzo ). "

Questo però non mi è stato di conforto e vi spiego perchè. L'anno scorso ho già fatto la cura di plaquenil per un bel pò di mesi mentre ero in cura da un altro reumatologo e, dopo aver lasciato il cortisone, subito ho iniziato a gonfiarmi e i dolori sono ricominciati. Infatti fu allora che il dottore mi disse di sospendere il plaquenil. Io credo proprio che questa non è una soluzione, sopratutto perchè nel mio caso il sintomo importante è anche questa mia massiccia ritenzione idrica che accompagna i dolori ma purtroppo tutti i reum non sanno dirmi mai niente a riguardo. Questa sera telefonerò al dottore per dirgli ceh già questa cura era stata provata senza risultati.. chissà se magari non mi cambia farmaco altrimenti al posto di fare passi in avanti farò un passo indietro lungo un anno.
Mi sento sempre al punto di inizio... anzi peggio ancora.. il tempo passa e sicuramente la malattia non andrà a migliorare.... nel frattempo continuo a prendere i 2 mg di Medrol che per fortuna mi fanno stare bene tutto sommato...
Cara Giò me lo ripeto anche io di non mollare ma diventa sempre più difficile continuano in questo modo a brancolare nel buio... speriamo di uscire dalla spirale...

Baci

Ciao Hope!!!
Ma come, sei arrivata fino a qui e ora vuoi mollare?!?!?! NONONONONON Assolutamente NO!!!
Chiama il dottore e digli appunto che l'hai già preso, ce ne sono diversi farmaci... e ci sarà anche quello giusto per te!!
Forza piccola grande HOPE!!!
Un abbraccio

Grazie Gnoma... lo sò non si deve mollare mai e non lo farò... semplicemente le energie vengono meno e si va avanti un pò più demoralizzati...
Non so se è normale ma io passo giornate intere a fare ricerche saltando da una malattia all'altra e riscontrando in tutte qualche connessione con i miei sintomi. Un vortice senza fine di pagine lette su internet e alla fine sempre le mani vuote. IL fatto di non avere mai un valore nelle analisi positivo o leggermente alterato mi fa sempre pensare che forse i dottori ricercano sempre dal lato sbagliato... possibile avere dei sintomi cosi chiari e mai nemmeno una ves un pò alta o una febbre? Oggi le mie ricerce si sono oritentate sulla candida albicans che ho scoperto può attaccare in diverse parti del corpo (gola,intestino ecc)... e in più da li sono finita alle allergie ai lieviti... e mi chiedo: ma perchè nessuno mi ha mai fatto queste ricerche visto che ritenzione idrica, crampi addomanali e scombussolamento del sistema immunitario sono dei sintomi tipici (e io li ho tutti)? Uno sconforto profondo mi fa avere sempre meno fiducia nei dottori... mi dispiace utilizzare il forum ormai solo per piagnucolare e sfogarmi ma davvero ho sempre un chiodo fisso e mi sembra di sentire il ticchettio dell'orologio che scorre inesorabilmente prima di esplodere una bomba

Chiamerò il dottore e vi farò sapere....
Apresto!

Cara Hope fai benissimo a segnalare al tuo medico che hai già preso per un anno il Plaquenil senza benefici.
Ma in merito a questa strana ritenzione idrica non ti ha accenntato nulla???
Non ha ritenuto opportuno (oppure te le aveva già fatte fare) accertamenti anche di altri genere visto che la ritenzione idrica eccessiva può dipendere da diversi fattori (problemi, renali, cardiaci, di circolazione, eccesso di sodio ecc. ecc.)

HOPE STO MALE ANCHE IO PERCHE' NON SO COME AIUTARTI... SU DAI SII IN PO' + OTTIMISTA VEDRAI CHE IL TRAGUARO è VICINO....CHE POSSA INVADERTI TANTA TRANQUILLITA' ...... BACI TI SONO ACCANTO CON TUTTO IL CUORE A PRESTO

Cara Rosaria , credo che durante il ricovero mi abbiano fatto anche altri accertamenti ma suppongo che tutto sia nella norma e quindi ha lasciato perdere...
un valore che io ho riscontrato un pò strano è la creatinia clearance che è molto più basso rispetto al valore di riferimento. Sono andata da un nefrologo per capirci meglio e mi ha detto che un valore basso di clearance doveva far spuntare un valore alto nella creatinina del sangue (credo...)per cui ha detto ceh poteva essere un errore. Fatto sta che di questa mia ritenzione idrica mai nessuno me ne ha saputo parlare e mai nessuno se ne è interessato più di tanto dopo aver visto che come tutto il resto le analisi sono perfette....
HO provato a rintracciare il dottore ma non ci sono riuscita adesso gli mando una mail sperando in una risposta celere...

Sara come ti capisco quando dici che i soldi se ne vanno a fiumi... non so quanto abbiamo speso da 2 anni a questa parte guarda...e se si fosse riuscito a capire qualcosa almeno sarebbe un traguardo! Attendiamo la risposta spero anche io che riescano a capirci anche sul tuo caso...

Un bacino a tutte

Hope15 ha scritto:Cara Rosaria , credo che durante il ricovero mi abbiano fatto anche altri accertamenti ma suppongo che tutto sia nella norma e quindi ha lasciato perdere...
un valore che io ho riscontrato un pò strano è la creatinia clearance che è molto più basso rispetto al valore di riferimento. Sono andata da un nefrologo per capirci meglio e mi ha detto che un valore basso di clearance doveva far spuntare un valore alto nella creatinina del sangue (credo...)per cui ha detto ceh poteva essere un errore. Fatto sta che di questa mia ritenzione idrica mai nessuno me ne ha saputo parlare e mai nessuno se ne è interessato più di tanto dopo aver visto che come tutto il resto le analisi sono perfette....
HO provato a rintracciare il dottore ma non ci sono riuscita adesso gli mando una mail sperando in una risposta celere...

Sara come ti capisco quando dici che i soldi se ne vanno a fiumi... non so quanto abbiamo speso da 2 anni a questa parte guarda...e se si fosse riuscito a capire qualcosa almeno sarebbe un traguardo! Attendiamo la risposta spero anche io che riescano a capirci anche sul tuo caso...

Un bacino a tutte

ciao hopo che dirti dopo tutto quello che ho letto di te??? per esperienza prova a fare una visita a roma napoli milano a questo punto cambia proprio città così tagli la testa al toro, fai un'altro tentativo. un abbraccio mavi

Cara Mavi ho cambiato tanto... in Sicilia mi sono spostata in quasi tutte le provincie... poi sono stata a Milano, Brescia e Firenze.... a sto punto cambio proprio nazione? Sono stata in visita da circa 13 dottori diversi e non so se li contati tutti ....
Mah... aspettiamo...