Mi presento sono Hope...

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Hope15
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Mi presento sono Hope...

Messaggio da Hope15 »

Ciao a tutti sono una ragazza di 25 anni e sono giunta qui nel vostro importantissimo sito durante le mie numerose ricerche su internet sulle malattie autoimmuni. I miei problemi ebbero inizio più di un anno e mezzo fa, inizialmente con un aumento di peso (solo dopo ho capito che si trattava di ritenzione idrica diffusa) al quale non ho dato molto peso finchè a questo sintomo non si aggiunsero i bruciori ai muscoli delle gambe(a causa del gonfiore) e i dolori alle articolazioni delle dita delle mani e dei piedi, dei polsi, caviglie, ginocchia e anche. Nel giro di un mese mi sono ritrovata con 10 Kg in più addosso e bloccata nel letto per via dei forti dolori che non mi permettevano più nemmeno di lavarmi i denti. Da li cominciano le mie visite ai dottori, oguno dei quali dopo avermi fatto fare numerose analisi mi ha "abbandonata" al cortisone dicendo che avrei dovuto aspettare. Così dal novembre 2008 io prendo il Medrol, unico farmaco che mi aiuta a stare bene, senza dolori e a riacquistare il mio peso di sempre. Ma la diagnosi non è mai arrivata e io ad oggi mi ritrovo senza sapere da cosa sono affetta e senza una cura vera, visto che il cortisone toglie i sintomi ma non la malattia. Vorrei approfittare di questo forum per conoscere le vostre esperienze e a tal proposito vi pongo una domanda: c'è qualcuno che soffre di artrite reumatoide, poliartrite sieronegativa, lupus, sindrome di sjorgren o qualsiasi altra malattia autoimmuniataria diagnosticata con certezza senza che ci sia NESSUN valore alterato nelle analisi del sangue?
Ho fatto più di 40 prelievi in un anno oguno dei quali con tante di quelle analisi che non saprei da dove iniziare ad elencare, comunque sia io non ho mai avuto niente di alterato riguardo alla VES, PCR, FATTORE REUMATOIDE,C3,C4,IGG IGM ecc ecc.. :( vi sembrerà strano ma ad oggi quasi spero di trovare un valore alterato per dare un nome alla mia malattia e iniziare a curarmi sul serio prima che sia troppo tardi.

Buona Giornata a tutti!! : Wink :
Ultima modifica di rosaria1956 il 25/02/2010, 12:30, modificato 1 volta in totale.
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mammona
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da mammona »

bENTROVATA HOPE! MAI NIK FU PIù AZZECCATO! :)
RIGUARDO ALLA TUA ULTIMA DOMANDA...CREDO DI Sì, POSSONO ESSERE MALATTIA DIAGNOSTICABILI IN UN PRIMO MOMENTO SOLO DALL'ESAME OBIETTIVO, MA IN GENERE POI QUALCOSA SI SMUOVE, FORSE.....(ARTRITI SIERONEGATIVE...)
A MIA FIGLIA è SUCCESSO COSì, INIZIALMENTE, A PARTE I DOLORI ALLE MANI E UN PO' OVUNQUE, PARESTESIE, ECC, NON AVEVA ESAMI ALTERATI, NEPPURE QUELLI SPECIFICI, POI INVECE...DOPO CIRCA UN ANNO DALL'INIZIO Sì.
PERò VEDRAI CHE QUALCUNO PIù ESPERTO DI ME TI DARà SPIEGAZIONI MIGLIORI! : book :
PER ORA TI DO IL MIO BENVENUTO......VEDRAI CHE STARAI BENONE QUI CON NOI, E ANCHE CON LA SALUTE, NE VERRAI A CAPO!
: Thumbup : SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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lorichi
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da lorichi »

CIAO HOPE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SI CI SONO DIVERSE PATOLOGIE AUTOIMMUNI CHE SONO SIERONEGATIVE, CIOE' LE ANALISI SONO TUTTE A POSTO, PERO' CERTAMENTE ALMENO PER ARTRITE REUMATOIDE GLI ANTICORPI SI DEVONO TROVARE.
CREDO CHE UNA ANALISI APPROFONDITA DEI SINTOMI DOVREBBE AIUTARE, EVENTUALMENTE PUOI CHIEDERE ALTRI PAREREI. QUELLO DI NON AVERE UNA DIAGNOSI E' UN EVENTO CHE ACCOMUNA TUTTI NOI, ALL'INIZIO NON E' FACILE CAPIRE DI CHE SI TRATTA PER QUESTO DOVRESTI RIVOLGERTI AD UN BUON OSPEDALE CHE ABBIA UNA BUONA REUMATOLOGIA. POSSO CHIEDERTI ORA DOVE SEI IN CURA?
TI INVITO A PRENDERE VISIONE DEL NOSTRO REGOLAMENTO QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IN MODO DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Hope15
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da Hope15 »

Grazie a Mammona e Loredana per il Benvenuto :)
I miei sintomi portano ad una Poliartrite ma la maggiorparte dei dottori non si sbilancia proprio perchè dicono che è troppo strano non avere nemmeno un valore leggermente alterato. Sono stata vista da diversi Reumatologi e tutti mi hanno detto che il mio è un caso molto strano. Sono stata in cura prevalentemente in privato e gli unici ospedali che mi hanno vista sono il Policlinico Paolo Giaccone di Palermo e il San Carlo di Milano. Al Policlinico di Palermo non ho ricevuto nessuna diagnosi (e non sono stata mai ricoverata), al San Carlo mi hanno dimessa con un "forse" si tratta di Poliartrite ma è da monitare nel tempo per capire... tutti gli altri 11 Dottori che mi hanno vista non si esprimono più di tanto e mi lasciano in cura di Medrol visto che mi fa stare molto bene. Io so che il cortisone con il tempo fa molto male e visto che sono ancora giovane vorrei sapere se effettivamente è l'unico farmaco che può aiutarmi o se sono ancora in tempo per trovare una vera cura piuttosto che un sintomatico.
Attualmente quindi non sono in cura da nessuna parte visto che nessuno mi sta seguendo.
Loredana mi sai indicare un buon centro di Reumatologia ? Non vorrei più andare dai privati, in un anno e mezzo ho speso tanti di quei soldi che adesso è diventato insostenibile continuare a percorrere questa strada. Vorrei trovare un centro che mi ricoveri per una buona volta e che mi faccia una check-up completo. Anche a voi è venuto difficile trovare un centro disposto a "studiarvi"? : Cry :
Ultima modifica di rosaria1956 il 25/02/2010, 12:31, modificato 1 volta in totale.
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Pao
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da Pao »

CARA HOPE,
BENVENUTA IN FAMIGLIA : Love : , IO SONO PAOLA 31 ANNI ARTRITE REUMATOIDE E SACROILEITE.
COME TE, E COME TROPPI QUI IN FAMIGLIA : Love : , HO ASPETTATO DIVERSO TEMPO PER AVERE UNA DIAGNOSI CERTA, E QUANDO E' ARRIVATA E' STATA UNA BOTTA : WallBash : MA SI SUPERA ;)
DA AGOSTO 2009 SONO IN CURA AL GAETANO PINI DI MILANO, CENTRO D'ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA, LA 1A VISITA L'HO FATTA PRIVATAMENTE MA TUTTE LE SUCCESSIVE CON ESENZIONE. ATTUALMENTE SONO SEGUITA DA UN TEAM DI 2/4 MEDICI. LE COSE NON VANNO BENE, MA SO CHE STANNO FACENDO DEL LORO MEGLIO E SEGUONO LE PROCEDURE. SONO IO CHE NON REAGISCO AI FARMACI.
SE VUOI, IN PRIVATO, POSSO DARTI NOMINATIVI, N° DI TELEFONO E COSTI DELLA 1A VISITA.
IN BOCCA AL LUPO HOPE, UN ABBRACCIO
PAO
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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rosaria1956
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA, BENVENUTA IN FORUM : Chessygrin :
INNANZITUTTO TI CHIEDO SCUSA SE HO ELIMINATO IL COLORE VERDE CHIARO DEI TUOI MESSAGGI E TI SPIEGO: ALCUNI DEI NOSTRI ISCRITTI, TUTTI CON PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, HANNO COMPROMISSIONE OCULARE, COSA ABBASTANZA TIPICA DELLE NOSTRE MALATTIE, PER TALE MOTIVO (SE HAI LETTO IL REGOLAMENTO LO TROVERAI SCRITTO ANCHE LA') IN QUESTO FORUM E' NON SOLO CONSENTITO MA ADDIRITTURA CONSIGLIATO SCRIVERE IN GRANDE, OPPURE IN GRASSETTO, MA CMQ IN MANIERA CHE I MESSAGGI POSSANO ESSERE LETTI SENZA PARTICOLARI PROBLEMI DA CHI HA DIFFICOLTà ALLA VISTA ED IL COLOR CHE AVEVI SCELTO ERA MOLTO CHIARO E POCO LEGGIBILE SUL FONDO AZZURRINO DELLA SKIN, SPERO NON ME NE VORRAI, PUOI USARE TUTTI I COLORI CHE VUOI MA MAGARI INGRANDISCI IL CARATTERE OPPURE FALLO IN GRASSETTO, TI RINGRAZIO DA PARTE DI TUTTI : Chessygrin : : Love :

HO LETTO I TUOI MESSAGGI E, COME TI HA GIà SPIEGATO LOREDANA, CI SONO LE ARTRITI SIERONEGATIVE, CIOè ALCUNE FORME BEN PRECISE DI ARTRITI CHE NON HANNO AUTOANTICORPI SPECIFICI.
SULL'ARGOMENTO TI SEGNALO QUESTA PAGINETTA:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
IN EFFETTI LE ARTRITI SIERONEGATIVE RESTANO UN POCHINO PIU' DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE ED OCCORRE QUINDI INDAGARE PIU' A FONDO.
MI PIACEREBBE INVECE CHIEDERTI COME MAI I MEDICI HANNO MESSO IN RELAZIONE IL TUO STRANO E CONSISTENTE AUMENTO DI PESO CON UNA ARTRITE, E CERTO CHE 10 KG SONO UN BELL'AUMENTO.
L'ESORDIO DI UNA ARTRITE NON E' CARATTERIZZATO DA UN SINTOMO SIMILE ANZI, DICIAMO CHE CON LA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA SPESSO C'è UNA DIMINUZIONE DEL PESO NON UN AUMENTO.
IL FATTO CHE TU SCRIVI SIA DOVUTO AD UN PROBLEMA DI RITENZIONE IDRICA, MI FA' VENIRE IN MENTE CHE FORSE CI SAREBBERO DA CONTROLLARE I RENI, MAGARI MI SBAGLIO, I MIEI SONO "PENSIERI AD ALTA VOCE" DI UNA SEMPLICE PAZIENTE.
CARA HOPE, SE VIVI IN SICILIA, TRA I CENTRI FREQUENTATI DA ALCUNI NOSTRI ISCRITTI CI SONO L'OSPEDALE DI CATANIA ED IL "CERVELLO" DI PALERMO, SEI PER CASO GIA' STATA IN QUESTI OSPEDALI?
CARA HOPE ATTENDO ALTRE TUE NOTIZIE E SPERIAMO SI RISOLVA PRESTO LA TUA SITUAZIONE, CERTO LA COSA PIU' DIFFICILE DA ACCETTARE E' IL NON SAPERE DI COSA SI SOFFRE.
CIAO A PRESTO, DACCI NOTIZIE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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DANY45
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da DANY45 »

CIAO HOPE,
BENVENUTA NEL FORUM.
LEGGO CHE ANCHE TU, PURTROPPO, STAI PERCORRENDO LA DIFFICILE STRADA DELLA "DIAGNOSI".....
LA MIA E' ARRIVATA DOPO 6 ANNI....... ANNI PERSI SENZA SENSO, ANNI IN CUI AVREI POTUTO DARE UNA BUONA BOTTA ALLA MALATTIA E INVECE....
COMUNQUE ORA STO ABBASTANZA BENE. FORTUNATAMENTE HO INCONTRATO, NEL REPARTO REUMATOLOGIA DI UNO DEGLI OSPEDALI DELLA MIA CITTA', UNA DOTTORESSA FAVOLOSA CHE E' RIUSCITA A RIMETTERMI IN PIEDI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
SEI TANTO GIOVANE E SPERO TU POSSA TROVARE PRESTO UNA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI.
TI MANDO UN ABBRACCIO E UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.
E' IL TUO GATTONE QUELLO SUL PIANO ?
IO HO UN CANE E DUE GATTE. BACIONI. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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Hope15
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Iscritto il: 23/02/2010, 17:45

Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da Hope15 »

: RedFace : CARA ROSARIA SONO IO CHE MI SCUSO PER NON AVER LETTO ANCORA TUTTO IL REGOLAMENTO E AVER COMMESSO QUESTO ERRORE....(DITEMI SEMPRE SE SBAGLIO SARO' FELICE DI ATTENERMI ALLE REGOLE) ;)
RISPONDO SUBITO ALLA TUA DOMANDA SULL'AUMENTO DI PESO DICENDOTI CHE SU QUESTO SINTOMO NESSUNO HA SAPUTO DIRE MOLTO. I TUOI PENSIERI AD ALTA VOCE DA SEMPLICE PAZIENTE SONO DEL TUTTO AZZECCATI : Thumbup : HO FATTO PIU' VOLTE GLI ESAMI PER VERIFICARE LA FUNZIONALITA' RENALE (SONO STATA PURE VISITATA DA UN ENDOCRINOLOGO) E PER LA TIROIDE... TUTTO PERFETTO. QUINDI QUESTI EDEMI DIFFUSI RESTANO UN ENIGMA ED E' IL MOTIVO PER IL QUALE NESSUNO RIESCE A DARE UNA DIAGNOSI VISTO CHE HO TANTI SINTOMI APPARENTEMENTE NON COLLEGATI. COME HAI BEN DETTO TU CON L'ARTRITE DI SOLITO SI DIMAGRISCE IO INVECE GONFIO A TAL PUNTO DA NON POTER PIU' MUOVERE I MUSCOLI PER VIA DEL BRUCIORE E DELLA PESANTEZZA CHE SENTO SOPRATTUTTO ALLE GAMBE. PER QUESTO MOTIVO AL POLICLINICO HANNO PENSATO CHE IO FOSSI CELIACA, PER FUGARE OGNI DUBBIO MI SONO SOTTOPOSTA ALLA BIOPSIA DUODENALE E DA LI LA CONFERMA CHE NON HO QUESTO TIPO DI INTOLLERANZA. UN'ALTRA COSA STRANA E' CHE NON RISPONDO AI FANS E L'UNICO FARMACO CHE MI AIUTA A SGONFIARE (ANDANDO A FAR PIPI OGNI 15 MIN PER I PRIMI PERIODI FINO AL RITORNO DEL MIO NORMALE PESO) E A TOGLIERE TUTTI I DOLORI ARTICOLARI E' IL MEDROL 4MG. NEMMENO IL DELTACORTENE RIESCE A FARMI QUESTO EFFETTO....
NON SONO STATA NEGLI OSPEDALI CHE MI HAI INDICATO MA SE C'E' QUALCUNO QUI CHE PUO' DIRMI A CHI RIVOLGERMI CREDO CHE PROVERO' ANCHE QUEST'ALTRA STRADA!
TROVO MOLTO UTILE SCAMBIARSI LE OPINIONI, PENSIERI E CONSIGLI ANCHE SE SIAMO TUTTI PAZIENTI E GIUSTAMENTE L'ULTIMA PAROLA SPETTA SEMPRE AI MEDICI. CREDO CHE PARLARE DELLE NOSTRE ESPERIENZE CONFRONTANDOCI POSSA SOLO AIUTARE OGNUNO DI NOI A CAPIRE MEGLIO CIO' CHE CI SUCCEDE E TROVARE ANCHE ALTRE STRADE, PER CHI COME ME STA ANCORA ATTRAVERSANDO "LA DIFFICILE STRADA DELLA DIAGNOSI" COME HA DETTO DANY.

TI MANDO UN ABBRACCIO E UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.
E' IL TUO GATTONE QUELLO SUL PIANO ?
IO HO UN CANE E DUE GATTE. BACIONI. : Love :
: Chessygrin : ANCHE IO HO UNA BELLISSIMA CUCCIOLOTTA CHE MI TIENE COMPAGNIA E 3 GATTI BELLI COME IL SOLE!
CREPI IL LUPO

GRAZIE A TUTTI DEL BENEVENUTO SONO QUI PER QUALSIASI DOMANDA E SE QUALCUNO SA QUALCOSA DI QUESTI MIEI STRANI SINTOMI (E QUESTI SONO UNA PICCOLA PARTE DI TUTTI QUELLI CHE HO) MI PIACEREBBE SAPERNE DI PIU'

;)
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gnoma82
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da gnoma82 »

Cara Hope, ti do il mio benvenuto!!
Io ho 27 anni e da circa un anno soffro di ua vasculite cutanea e sono in cura con medrol e plaquenil e pure i miei esami sono quelli di una persona sanissima, se non fosse che ho continui dolori alle gambe (anche, ginocchia, pianta del piede) e all'inizio ero piena di petecchie che ancora oggi controllo solo con il medrol ma ogni tanto mi fanno visita.
Ad oggi il perchè di questa vasculite non è ancora chiaro. Non si sa se sia cronica o passerà o come "prevenirla" o se sia sintomo di altro...
Ho deciso di vivere alla giornata, mi sono affidata a un bravo medico e non perdo mai la speranza.
Per natura e carattere tendo a ironizzare e questo mi aiuta molto.

Qui troverai comprensione... -e a me in questo ultimo mese (ci ho messo un po a decidermi di iscivermi) mi fa fatto benissimo- e anche tanta allegria.

Un abbraccio.

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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salvia52
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da salvia52 »

HOPE,ciao ...io sono Angela e voglio darti pure il io personale Benvenuto in questo bellissimo,utilissimo ed acciaccato forum.
Ho letto la tua presentazione e il fatto della ritenzione mi lascia perplessa in relazione alla A.R. come diceva Rosaria.
Hai fatto tutti gli esami che riguardano le allergie?Il fatto che il medrol ti aiuti a sgonfiare e' segno che ha una infiammazione in corso...Ma...certo che i dottori cosa ci stanno a fare?Possibile che non si sforzino piu' di tanto?
Comunque BENVENUTA ed un affettuoso in bocca al lupo perche' al piu' presto tu riesca ad avere una giusta diagnosi.
Ciao Angela
A.R. dal 11/2006 cura: 1 reumaflex da 10 mg.ogni 10 gg+lederfolin 7/5+HUMIRA 40 ogni 20gg+DIBASE 25000 1 volta al mese +mezzo Eutimil+omega3+Armolip plus 1 alla sera+. Praticamente una farmacia
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Hope15
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da Hope15 »

Ciao che bello il caloroso benvenuto che mi state dando : Love : : Love :
Cara Angela rispondo subito alla tua domanda sulle allergie. Mi hanno fatto fare i prick test dai quali non è risultata nessuna allergia apparte quella agli acari che ho MOLTO forte e della quale sono a conoscenza da anni. MA c'è un MA mi hanno fatto questi test tutti sotto CORTISONE!!! E solo dopo ho scoperto tramite le numerosi informazioni che io stessa cerco su internet che tutti gli esami di questo genere fatti sotto corticosteroidi vengono FALSATI!!! Morale: è come se non avessi fatto niente. Infatti oggi pomeriggio riceverò i risultati di un altro tipo di analisi sulle intolleranze, questa volta eseguiti con ben più di un mese di disintossicazione dal cortiosne (ahimè con ritorno di sintomi e tutto il resto da sopportare) e tra l'altro questi test vengono effettuati su un prelievo di sangue che viene di volta in volta messo a contatto con le sostanze da analizzare (quindi molto affidabile)... per cui sono in attesa!
Ma...certo che i dottori cosa ci stanno a fare?Possibile che non si sforzino piu' di tanto?

Dici bene... non si sforzano molto purtroppo nel mio caso : Blink : mi dicono che sono un enigma e poi alzano le mani. Infatti queste analisi per le intolleranze le sto facendo io, da sola, senza la prescrizione da parte di nessuno e quindi tutto sborsato dalle mie povere tasche. Ma almeno restringo il campo...
Domandina: a nessuno è capitato di rispondere ad un tipo di cortisone piuttosto che ad un altro? IO rispondo bene al medrol, ma non rispondo affatto al Deltacortene.
bersagliere
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da bersagliere »

CIAO HOPE...BENVENUTA ANKE DA PARTE MIA... : Welcome : IO SONO MARIO E HO POLIARTEITE CRONICA SIEROPOSITIVA XKE' HO GLI ENA E FATTORE REUMATOIDE POSITIVI...A VOLTE ANKE PCR...QUINDI X ME VEDENDO LA POSITIVITA' E' STATO + FACILE FARMI UNA DIAGNOSI IN DAY HOSPITAL.
SPERO VIVAMENTE KE ANKE TU OTTERRAI AL + PRESTO LA TUA DIAGNOSI COSI' TI POTRAI CURARTI A DOVERE !! VEDRAI,TROVERAI IL REUM.GIUSTO E...TI AGGIUSTERA' X LE FESTE....CIAO E IN BOCCA AL LUPO... : Thumbup :
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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concetta
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da concetta »

Ciao benvenuta anche a te vedrai in questa famiglia procede tutto ok io nefaccio parte da poco ..sai sono tutti super ...forza affronteremo insieme i nostri problemi. ciaoooooo
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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lorichi
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da lorichi »

Hope15 ha scritto:Grazie a Mammona e Loredana per il Benvenuto :)
...........................
Attualmente quindi non sono in cura da nessuna parte visto che nessuno mi sta seguendo.
Loredana mi sai indicare un buon centro di Reumatologia ? Non vorrei più andare dai privati, in un anno e mezzo ho speso tanti di quei soldi che adesso è diventato insostenibile continuare a percorrere questa strada. Vorrei trovare un centro che mi ricoveri per una buona volta e che mi faccia una check-up completo. Anche a voi è venuto difficile trovare un centro disposto a "studiarvi"? : Cry :
CIAO HOPE, IO POSSO CONSIGLIARTI CENTRI DI REUMATOLOGIA A ROMA PERCHE' VIVO NEI DINTORNI, MA MI PARE DI CAPIRE CHE TU SEI SICILIANA. HAI VOGLIA DI SPOSTARTI E CAMBIARE REGIONE?
IN OGNI CASO OTTIMI CENTRI SONO IN LOMBARDIA COME TI HA SUGGERITO PAO, PISA, SIENA, ROMA, DICIAMO CHE OGNI REGIONE HA IL SUO CENTRO DI REUMATOLOGIA DOVE PUOI TROVARTI BENE; CON LE NOSTRE PATOLOGIE NON E' FACILE TROVARE SUBITO IL MEDICO GIUSTO, IO HO IMPIEGATO 12 ANNI SOLO PER AVERE LA DIAGNOSI (MA ERANO ALTRI TEMPI) E IL MEDICO COL QUALE ANDARE D'ACCORDO L'HO TROVATO SOLO NEL 2007 QUANDO ERO GIA' MALATA DA OLTRE 30 ANNI. NON E' PER TUTTI COSI', TRANQUILLA; SE FAI UN GIRO NELLA SEZIONE "CENTRI DI CURA" PUOI GIA' VEDERE UN ELENCO DI CENTRI SIA OSPEDALIERI CHE UNIVERSITARI. IN OGNI CASO SE CI DICI FIN DOVE SEI DISPOSTA A SPOSTARTI PER LA VISITA VEDIAMO DI RACCOGLIERE INFORMAZIONI PER TE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Hope15
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da Hope15 »

CIAO LORICHI SI SONO SICILIANA MA SONO DISPOSTA AD ANDARE FINO IN CAPO AL MONDO, SE FOSSE NECESSARIO, PER TROVARE UNA SOLUZIONE. MA DA QUANDO SONO QUI NEL FORUM MI SONO ACCORTA CHE CIO' CHE ACCOUMUNA TUTTI NOI E' PROPRIO QUESTO, NON RIUSCIRE A TROVARE IL PRIMA POSSIBILE IL MEDICO GIUSTO. PER QUESTO MOTIVO PER ME NON FA PIU' MOLTA DIFFERENZA IL LUOGO IN CUI SPOSTARMI, CERCHERO' DI RACCOGLIERE IL PIU' POSSIBILE INFORMAZIONI IN QUESTO FORUM TRAMITE LE VOSTRE ESPERIENZE (ANCHE SE TENGO BENE IN MENTE CHE OGUNO HA LA SUA STORIA) E RIPROVERO' UN'ALTRA STRADA. VI FARO' SAPERE MAN MANO DOVE MI INDIRIZZERO' ;)
IN PARTICOLARE VI DICO SUBITO CHE IO STO CERCANDO UN CENTRO DOVE E' POSSIBILE RICEVERE PARALLELAMENTE I CONTROLLI DA PARTE DA PIU' SPECIALISTI... MI SPIEGO MEGLIO: NON CERCO SOLO UN CENTRO REUMATOLOGICO, OGGI LA MIA INTENZIONE E' QUELLA DI ESSERE CONTROLLATA DA PIU' DOTTORI CHE COLLABORANO INSIEME... IMMUNOLOGO, ALLERGOLOGO, REUMATOLOGO, NEUROLOGO ECC. E TUTTO CIO' CHE PUO ESSER UTILE PER STUDIARE UN CASO COME IL MIO CHE PRESENTA TANTI SINTOMI DIVERSI. REUMATOLOGI NE HO VISTI BEN 12 E VISTO CHE LA MAGGIOR PARTE DI ESSI NON SANNO DA DOVE INIZIARE COMINCIO A PENSARE CHE SONO SULLA STRADA SBAGLIATA E PER QUESTO VOGLIO TROVARE UN CENTRO DOVE COOPERANO PIU DOTTORI DI SPECIALITA' DIVERSE.

GRAZIE A TUTTI VOI PER IL BENVENUTO E PER LA VOSTRA DISPONIBILITA'!!! : Love : : Love : : Love :
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corsaro73
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da corsaro73 »

ciao e benvenuta..... io soffro di artrite sieronegativa.... esami del sangue perfetti! :( xò la malattia c'è! posso dirti ke anke io prendo il medrol ma nn solo quello.... ho un vero e proprio cocktail di medicine.... cosa posso dirti.... di nuovo benvenuta e auguri x tutto ;) : PirateCap :
a volte kiudiamo gli okki perkè la realtà non ci piace....... M. Pantani (il pirata)
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da Hope15 »

Ciao Corsaro grazie anche a te del benvenuto! : Chessygrin :
Soffri di artrite sieronegativa... posso chiederti se anche per te la diagnosi è stata difficile? Hai proprio tutti tutti le analisi perfette e quindi ti hanno diagnosticato l'artrite solo dai sintomi?
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corsaro73
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da corsaro73 »

Hope15 ha scritto:Ciao Corsaro grazie anche a te del benvenuto! : Chessygrin :
Soffri di artrite sieronegativa... posso chiederti se anche per te la diagnosi è stata difficile? Hai proprio tutti tutti le analisi perfette e quindi ti hanno diagnosticato l'artrite solo dai sintomi?
no.... nn solo dai sintomi.... poikè nn c'era nulla di strano negli esami del sangue... ho fatto un test strano... la tipizzazione tessutale (HLA) da li il reum ha potuto vedere in base ai risultati di cosa si trattava... anke se.... pure prima dell'esame... guardandomi le mani mi aveva già parlato di artrite sieronegativa...
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Hope15
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da Hope15 »

Ah ok... Grazie per la risposta Corsaro... a me quell'esame non l'hanno fatto e a questo punto mi sto chiedendo se a guardare le mie mani e i polsi forse c'è qualcosa di poco "chiaro" visto che non arrivano ad una diagnosi certa... se non è troppo posso chiederti come ti sentivi le mani tu prima delle cure?
Io al mattino non riesco a chiudere i pugni ne a distendere completamente le dita... i palmi delle mani sono gonfi ma con il movimento durante la giornata tutto si sistema e spesso non sento più nemmeno i dolori! Alla sera se sto ferma sul divano a guardare tv al calduccio.. i sintomi tornano come al mattino : WallBash : boh... spesso però quando vado a visita dai medici invece capita che le mani sono messe bene...
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corsaro73
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Re: Mi presento sono Hope...

Messaggio da corsaro73 »

beh.... a me le dita erano e sono gonfie con dolori tremendi anke senza kiudere le mani.... se provo a kiuderle poi... vedo le stelle.... cmq a me sono le dita gonfie.... solo le dita!.... ma nn c'è differenza tra era e mattino presto.... è sempre uguale da quando mi alzo a quando vado a dormire... : WallBash : : PirateCap :
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