sindrome di sjogren

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ersilia-6
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da ersilia-6 »

rosaria1956 ha scritto:SCUSAMI ERSILIA.....VOLEVO SCRIVERE : CAPILLAROSCOPIA ED INVECE HO SCRITTO "elettromiografia" SCUSAMI DAVVERO.
PER DIAGNOSTICARE UN EVENTUALE FENOMENO DI REYNAUD SI DEVE ESEGUIRE UNA CAPILLAROSCOPIA, SCUSA ANCORA DELL'ERRORE. : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace :
Figurati Rosy...ki me la deve prescrivere la capillaroscopia?da quel risultato si ha diagnosi certa?...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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rosaria1956
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da rosaria1956 »

ovviamente la prescrizione per avere la prestazione a carico del S.S.N. deve fartela il medico curante, ma magari è il reum quale specialista, che dovrebbe richiedertela, non so se il tuo medico curante te la prescrive senza la richiesta di uno specialista.
eccoti le notizie sulla capillaroscopia ed il fenomeno di Reynaud:
http://www.capillaroscopia.it/public/%5 ... scopia.pdf
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mamma Falk
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da mamma Falk »

Ciao Paola ti copio la risposta che avevo messo nel post di rosalba nel caso non l'avessi visto:





Re: sjogren e terapie

Messaggiodi mamma Falk » 01/09/2010, 12:33


paolaspano ha scritto:..scusa se ti scrivo ma come hai fatto per l'invalidità...ho un lavoro a contatto con la gente e talvolta nn riesco proprio a farcela tra musica e persone....sto cambiando anche il carattere.
senti per quanto riguarda la malattia soffro ultimamente di dolorini al cuore...mi sto fissando oppure centra qualcosa... il mio medico dice che sono un pò depressa..
ciao
grazie ancora




Ciao io ho una invalidità al 46%, l'azienda ospedaliera, nella veste del medico competente che avevo quando mi fu diagnosticata la malattia mi suggerì di chiederla, per essere destinata a lavori in reparti compatibili con la mia patologia (faccio l'infermiera), ad esempio non posso oltre a fare carichi di lavoro pesanti, turni notturni, preparare le sacche per infusioni di chemioterapici, perchè non è accertato ma pare che tali sostanze possano produrre aggravamenti.
Ricordo che andai agli uffici della CGIL che avviò le pratiche, dopo 3 mesi venni chiamata a visita portando tutta la documentazione di tutte le visite e diagnosi anche di altre patologie che avevo avuto e dopo tre mesi arrivò l'invalidità.

La cosa buffa è che faccio la pendolare per lavoro, non riesco a chiedere la mobilità perchè l'invalido non lo vuole nessuno e per avere l'avvicinamento obbligatorio ci vuole il 51%.
Ho chiesto un aggravamento ma purtroppo la commissione medica mi ha risposto che la malattia reumatica è "tabellare " e non passa il 50% e questo detto da loro è assurdo essendo fondamentale per un reumatico non fare il pendolare.
Mi hanno riferito, tutto questo un paio di anni fa, onoltre mi hanno detto che a Padova c'era in corso una fase sperimentale dove l'invalidità veniva riconosciuta non tanto sul nome della ptaologia ma quanto sull'incidenza della qualità di vita e stato di salute del paziente, qualcosa di più preciso per intendeci.
Da quel che ne so per sentito dire so che i lavori stanno progredendo ma ancora è in vigore la vecchia tabella.

Sulla depressione ..... mi si smuove una certa ..... : Andry : : Andry : : Andry :

E' sempre così ci additano con la depressione....... diciamo che convivere con il dolore persistente difficile da combattere e che tutta la tua vita e quella della tua famiglia passa attraverso la malattia non ti fa certo stare felice, fra l'altro quando stai bene e hai una ricaduta hai un momento di tristezza, ma poi il malato reumatico è famoso per la sua voglia di star bene quindi la depressione proprio non è ... magari è solo un pò di tristezza!
I dolorini potrebbero anche essere di natura muscolare.
Sicuramente ora che sai di avere una cusa al tuo malessere ascolti con più attenzione i messaggi che ti manda il tuo corpo, messaggi che se persistenti è giousto vengano valutati da un bravo reumatologo.
Per mia esperienza ti consiglio di trovare un reumatologo di fiducia che ti sa ascoltare e non si stanca di cambiare le terapie se inefficaci e ti sappia supportare quando al contrario devi portare pazienza perchè ci mettono del tempo a raggiungere una range ematico da farti stare bene..... il Plaquenil prima di fare il suo bravo effetto ci mette anche tre mesi.

Se hai bisogno di altre informazione chiedi pure, se potrò passare un pò di esperienza ne sarò felice almeno i miei 12 anni di malattia serviranno a qualcosa...... oltre che rompere le OO a me 8) 8) 8) 8)

ciao : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green :

Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

ciao grazie a tutte siete così gentili....mi fate sentire capita e nn come quando vado dal mio medico ...sembra quasi che arrivi la malata immaginaria....ieri quando sono entrata nel suo ambulatorio mi sono sentita il gelo nel corpo....gli ho chiesto gentilemte la prescrizioone per il reumatologo e come fare per avere la tiroidite di hashimoto certificata visto che l'endoscriniologa ha scritto nel referto "come nelle tiroiditidi di hashimoto"...boh..ora mi sto davvero rompendo...
mi sembra di combattere con un mondo che nn capisce che cosa ho realmente....
per quando riguarda la capillaroscopia...devo rifarla perche nn era chiara per la presenza di troppo edema.....mi consigliano un follow up....
grazie a tutte
paola
piriciou

Re: sindrome di sjogren

Messaggio da piriciou »

Ciao Tataresa,oggi ero nella tua citta' :) ,a quanto leggo qualche problemino ancora : Andry : .............Ma quando e' che li mandi in ferie............! : Chessygrin :
ps:i panini con la fettina e patatine della paninoteca vicino al mercato sono fantastici.
besos
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cadeddugiovanna
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao paola,ben trovata in forum...io sono iscritta da un bel pò,però molto assente,seguivo mia mamma malata di tumore da ben quatro anni,ora è voluta rientrare a casa sua in campidano,e quindi io ora hò piu tempo libero..ti ho letta e ti dico che anchio hò la sindrome di sjogren,accompagnata da un artrite reumatoide,e tutto il resto.poi abito vicina a sassari,che bello magari abbiamo qualche occasione di incontrarci,a te chi ti segue? io vado nel reparto di reumatologia alle cliniche di san pietro..un bacio ciaoooo,. : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
piriciou

Re: sindrome di sjogren

Messaggio da piriciou »

Ho capito sei partita in crociera e la nave si e' arenata guarda caso alle maldive! : Chessygrin :
buona guarigione tataresa in crocio per te XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX : Thumbup :
besito
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ciotta
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da ciotta »

Leggo questa discussione solo ora. La mia storia è sotto la firma.
Anche a me hanno diagnosticato la Sjogren, e leggevo Paola che chiedevi se qualcuno soffre anche di emicrania, cervicale o vertigini.
Io ogni tanto ho mal di testa, da circa un mese e mezzo ho forti dolori alla parte bassa della schiena e da un mesetto ho le vertigini, ma in realtà queste le ho solo quando mi sdraio, mi alzo o mi giro a sinistra.
Però non ho mai preso in considerazione il fatto che potrebbero essere collegate alla malattia. Tu pensi che lo siano??
Io da qui a novembre ho un po' di visite, esami, controlli, e poi mi rivolgerò ad un patronato x l'eventuale invalidità, anche se dove lavoro mi hanno già detto che anche se rientrassi nelle categorie protette, dove lavoro io, avendo contratti a tempo determinato, non avrei nessun beneficio (x me 10 ore di lavoro al giorno sono davvero troppe..... : Hurted : )
Ti abbraccio
Antonella
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

credo proprio che sia la malattia, infatti sjogren provoca mialgie e atralgie per tutto il corpo :( , io soffro spesso di mal di testa,pensa che quando ero in ospedale nn riuscivo, in particolare alla mattina, ad alzarmi dai dolori che provavo :( . la dott.ssa mi ha diagnosticato una fibromialgia....curabile con antidolorifici :) .
chiedi al reumatologo sicuramente ti saprà rispondere.
un kiss : Love :
paola
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

ciao a tutti sono fuori dalla mia crociera alle maldive....con un nuovo biglietto connettivite differenziata....
ciao a tutti
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cadeddugiovanna
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da cadeddugiovanna »

paolaspano ha scritto:ciao a tutti sono fuori dalla mia crociera alle maldive....con un nuovo biglietto connettivite differenziata....
ciao a tutti
evvai!!!!!!!!!!!!son contenta che sei rientrata,ma mi dispiace tantissimo per il tuo nuovo biglietto...un bacione.........
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

Eh va bene....almeno ora so cosa devo controllare......ciao a presto...
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mavi74
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da mavi74 »

cara paola l'importante per noi è sapere cosa si ha!!!!! anche se difficile da mandare giù ma almeno puoi associare i tuoi disturbi a una giusta causa vedrai che con la terapia sarà meglio e potrai stare meglio te lo auguro di cuore un abbraccio mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

grazie mavi, sono felice :) di sapere come potrebbe evolvere la malattia visto che nel centro dove sono andata sanno leggere bene le analisi del sangue e hanno cercato ciò che realmente potrebbe verificarsi, anche se come sappiamo le malattie reumatiche sono subdole : book : . comunque la diagnosi é connettivite indifferenziata con controllo sulla sclerodermia....
sono contenta almeno :D (paradosso) così nn passo da malatta immaginaria e da depressa.
un kiss
paola
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ersilia-6
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Paola spero stai bene(o meglio...diciamo)...bacione grande...ciao
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da rosaria1956 »

CARA PAOLA...FINALMENTE LA DIAGNOSI!!!! IL PRIMO PASSO E' FATTO, ADESSO SI SA COSA DEVI COMBATTERE E COSA DEVI CONTROLLARE IN FUTURO.
POSSO CHIEDERTI CHE TERAPIA TI E' STATA PRESCRITTA? : Chessygrin :
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paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

ciao rosaria, grzazie al forum sono riuscita a muovermi nella giusta direzione e trovare le persone giuste :) ....sai le malattie reumatiche sono difficili da gestire e dunque bisogna trovare la persona giusta : book : .
come terapia prendo:
plaquenil 2 al giorno
ketoprofene 2 (fans) 2 al giorno poi vado a ridurre 1 al g sino alla sospensione quando i dolori vanno via ( diagnosticata la fibromilagia).
xanas la notte per riposare non ho un buon sonno!!! : Hurted :
per lo sjogren questo é un periodo tranquillo visto che sono sempre chiusa in casa e non mi stresso poi con 2 plaquenil va bene... : RedFace :
devo fare tra 4 mesi di nuovo le analisi ana e ena e cappillaroscopia.....per raynaud e sclerodermia....bisogna fare i controlli!!
in caso che il mio fisico presenti qualcosa di nuovo .....devo avvicinarmi in reumatologia....
sono contenta almeno nn sono una malatta immaginaria.
grazie
Paola : Love :
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da rosaria1956 »

EHEHEHE...PAOLAAAAA...IO LO SAPEVO CHE NON ERI UNA MALATA IMMAGINARIA....
MA FIGURATI...QUA' TANTISSIMI DI NOI SONO PASSATI PER MALATI IMMAGINARI PER FINIRE POI DA ....MALATI REUMATICI!!!!!! : WallBash : : WallBash : : WallBash :
IN BOCCA AL LUPO : Thumbup :
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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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piriciou

Re: sindrome di sjogren

Messaggio da piriciou »

Hola tataresa,
Ho letto che la tua vacanza alle Maldive di S.Pietro ti ha portato delle novita' : WallBash : , porta pazienza anch'io come te soffro dello stesso problema. : Andry : : WallBash :
Besos
: Thumbup : : Beer :
paolaspano
Messaggi: 95
Iscritto il: 27/07/2010, 9:15

Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

ah...pazienza ne ho tanta.....tanto cosa si può fare di diverso? comunque va molto meglio.
ciao
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