FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

rosaria1956 ha scritto:SCUSAMI ERSILIA.....VOLEVO SCRIVERE : CAPILLAROSCOPIA ED INVECE HO SCRITTO "elettromiografia" SCUSAMI DAVVERO.
PER DIAGNOSTICARE UN EVENTUALE FENOMENO DI REYNAUD SI DEVE ESEGUIRE UNA CAPILLAROSCOPIA, SCUSA ANCORA DELL'ERRORE.

Figurati Rosy...ki me la deve prescrivere la capillaroscopia?da quel risultato si ha diagnosi certa?...

ovviamente la prescrizione per avere la prestazione a carico del S.S.N. deve fartela il medico curante, ma magari è il reum quale specialista, che dovrebbe richiedertela, non so se il tuo medico curante te la prescrive senza la richiesta di uno specialista.
eccoti le notizie sulla capillaroscopia ed il fenomeno di Reynaud:
http://www.capillaroscopia.it/public/%5 ... scopia.pdf

Ciao Paola ti copio la risposta che avevo messo nel post di rosalba nel caso non l'avessi visto:





Re: sjogren e terapie

Messaggiodi mamma Falk » 01/09/2010, 12:33

paolaspano ha scritto:..scusa se ti scrivo ma come hai fatto per l'invalidità...ho un lavoro a contatto con la gente e talvolta nn riesco proprio a farcela tra musica e persone....sto cambiando anche il carattere.
senti per quanto riguarda la malattia soffro ultimamente di dolorini al cuore...mi sto fissando oppure centra qualcosa... il mio medico dice che sono un pò depressa..
ciao
grazie ancora



Ciao io ho una invalidità al 46%, l'azienda ospedaliera, nella veste del medico competente che avevo quando mi fu diagnosticata la malattia mi suggerì di chiederla, per essere destinata a lavori in reparti compatibili con la mia patologia (faccio l'infermiera), ad esempio non posso oltre a fare carichi di lavoro pesanti, turni notturni, preparare le sacche per infusioni di chemioterapici, perchè non è accertato ma pare che tali sostanze possano produrre aggravamenti.
Ricordo che andai agli uffici della CGIL che avviò le pratiche, dopo 3 mesi venni chiamata a visita portando tutta la documentazione di tutte le visite e diagnosi anche di altre patologie che avevo avuto e dopo tre mesi arrivò l'invalidità.

La cosa buffa è che faccio la pendolare per lavoro, non riesco a chiedere la mobilità perchè l'invalido non lo vuole nessuno e per avere l'avvicinamento obbligatorio ci vuole il 51%.
Ho chiesto un aggravamento ma purtroppo la commissione medica mi ha risposto che la malattia reumatica è "tabellare " e non passa il 50% e questo detto da loro è assurdo essendo fondamentale per un reumatico non fare il pendolare.
Mi hanno riferito, tutto questo un paio di anni fa, onoltre mi hanno detto che a Padova c'era in corso una fase sperimentale dove l'invalidità veniva riconosciuta non tanto sul nome della ptaologia ma quanto sull'incidenza della qualità di vita e stato di salute del paziente, qualcosa di più preciso per intendeci.
Da quel che ne so per sentito dire so che i lavori stanno progredendo ma ancora è in vigore la vecchia tabella.

Sulla depressione ..... mi si smuove una certa .....

E' sempre così ci additano con la depressione....... diciamo che convivere con il dolore persistente difficile da combattere e che tutta la tua vita e quella della tua famiglia passa attraverso la malattia non ti fa certo stare felice, fra l'altro quando stai bene e hai una ricaduta hai un momento di tristezza, ma poi il malato reumatico è famoso per la sua voglia di star bene quindi la depressione proprio non è ... magari è solo un pò di tristezza!
I dolorini potrebbero anche essere di natura muscolare.
Sicuramente ora che sai di avere una cusa al tuo malessere ascolti con più attenzione i messaggi che ti manda il tuo corpo, messaggi che se persistenti è giousto vengano valutati da un bravo reumatologo.
Per mia esperienza ti consiglio di trovare un reumatologo di fiducia che ti sa ascoltare e non si stanca di cambiare le terapie se inefficaci e ti sappia supportare quando al contrario devi portare pazienza perchè ci mettono del tempo a raggiungere una range ematico da farti stare bene..... il Plaquenil prima di fare il suo bravo effetto ci mette anche tre mesi.

Se hai bisogno di altre informazione chiedi pure, se potrò passare un pò di esperienza ne sarò felice almeno i miei 12 anni di malattia serviranno a qualcosa...... oltre che rompere le OO a me

ciao

Erika

ciao grazie a tutte siete così gentili....mi fate sentire capita e nn come quando vado dal mio medico ...sembra quasi che arrivi la malata immaginaria....ieri quando sono entrata nel suo ambulatorio mi sono sentita il gelo nel corpo....gli ho chiesto gentilemte la prescrizioone per il reumatologo e come fare per avere la tiroidite di hashimoto certificata visto che l'endoscriniologa ha scritto nel referto "come nelle tiroiditidi di hashimoto"...boh..ora mi sto davvero rompendo...
mi sembra di combattere con un mondo che nn capisce che cosa ho realmente....
per quando riguarda la capillaroscopia...devo rifarla perche nn era chiara per la presenza di troppo edema.....mi consigliano un follow up....
grazie a tutte
paola

Ciao Tataresa,oggi ero nella tua citta' ,a quanto leggo qualche problemino ancora .............Ma quando e' che li mandi in ferie............!
ps:i panini con la fettina e patatine della paninoteca vicino al mercato sono fantastici.
besos

ciao paola,ben trovata in forum...io sono iscritta da un bel pò,però molto assente,seguivo mia mamma malata di tumore da ben quatro anni,ora è voluta rientrare a casa sua in campidano,e quindi io ora hò piu tempo libero..ti ho letta e ti dico che anchio hò la sindrome di sjogren,accompagnata da un artrite reumatoide,e tutto il resto.poi abito vicina a sassari,che bello magari abbiamo qualche occasione di incontrarci,a te chi ti segue? io vado nel reparto di reumatologia alle cliniche di san pietro..un bacio ciaoooo,.

Ho capito sei partita in crociera e la nave si e' arenata guarda caso alle maldive!
buona guarigione tataresa in crocio per te XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
besito

Leggo questa discussione solo ora. La mia storia è sotto la firma.
Anche a me hanno diagnosticato la Sjogren, e leggevo Paola che chiedevi se qualcuno soffre anche di emicrania, cervicale o vertigini.
Io ogni tanto ho mal di testa, da circa un mese e mezzo ho forti dolori alla parte bassa della schiena e da un mesetto ho le vertigini, ma in realtà queste le ho solo quando mi sdraio, mi alzo o mi giro a sinistra.
Però non ho mai preso in considerazione il fatto che potrebbero essere collegate alla malattia. Tu pensi che lo siano??
Io da qui a novembre ho un po' di visite, esami, controlli, e poi mi rivolgerò ad un patronato x l'eventuale invalidità, anche se dove lavoro mi hanno già detto che anche se rientrassi nelle categorie protette, dove lavoro io, avendo contratti a tempo determinato, non avrei nessun beneficio (x me 10 ore di lavoro al giorno sono davvero troppe..... )
Ti abbraccio
Antonella

credo proprio che sia la malattia, infatti sjogren provoca mialgie e atralgie per tutto il corpo , io soffro spesso di mal di testa,pensa che quando ero in ospedale nn riuscivo, in particolare alla mattina, ad alzarmi dai dolori che provavo . la dott.ssa mi ha diagnosticato una fibromialgia....curabile con antidolorifici .
chiedi al reumatologo sicuramente ti saprà rispondere.
un kiss
paola

ciao a tutti sono fuori dalla mia crociera alle maldive....con un nuovo biglietto connettivite differenziata....
ciao a tutti

paolaspano ha scritto:ciao a tutti sono fuori dalla mia crociera alle maldive....con un nuovo biglietto connettivite differenziata....
ciao a tutti

evvai!!!!!!!!!!!!son contenta che sei rientrata,ma mi dispiace tantissimo per il tuo nuovo biglietto...un bacione.........

Eh va bene....almeno ora so cosa devo controllare......ciao a presto...

cara paola l'importante per noi è sapere cosa si ha!!!!! anche se difficile da mandare giù ma almeno puoi associare i tuoi disturbi a una giusta causa vedrai che con la terapia sarà meglio e potrai stare meglio te lo auguro di cuore un abbraccio mavi

grazie mavi, sono felice di sapere come potrebbe evolvere la malattia visto che nel centro dove sono andata sanno leggere bene le analisi del sangue e hanno cercato ciò che realmente potrebbe verificarsi, anche se come sappiamo le malattie reumatiche sono subdole . comunque la diagnosi é connettivite indifferenziata con controllo sulla sclerodermia....
sono contenta almeno (paradosso) così nn passo da malatta immaginaria e da depressa.
un kiss
paola

Ciao Paola spero stai bene(o meglio...diciamo)...bacione grande...ciao

CARA PAOLA...FINALMENTE LA DIAGNOSI!!!! IL PRIMO PASSO E' FATTO, ADESSO SI SA COSA DEVI COMBATTERE E COSA DEVI CONTROLLARE IN FUTURO.
POSSO CHIEDERTI CHE TERAPIA TI E' STATA PRESCRITTA?

ciao rosaria, grzazie al forum sono riuscita a muovermi nella giusta direzione e trovare le persone giuste ....sai le malattie reumatiche sono difficili da gestire e dunque bisogna trovare la persona giusta .
come terapia prendo:
plaquenil 2 al giorno
ketoprofene 2 (fans) 2 al giorno poi vado a ridurre 1 al g sino alla sospensione quando i dolori vanno via ( diagnosticata la fibromilagia).
xanas la notte per riposare non ho un buon sonno!!!
per lo sjogren questo é un periodo tranquillo visto che sono sempre chiusa in casa e non mi stresso poi con 2 plaquenil va bene...
devo fare tra 4 mesi di nuovo le analisi ana e ena e cappillaroscopia.....per raynaud e sclerodermia....bisogna fare i controlli!!
in caso che il mio fisico presenti qualcosa di nuovo .....devo avvicinarmi in reumatologia....
sono contenta almeno nn sono una malatta immaginaria.
grazie
Paola

EHEHEHE...PAOLAAAAA...IO LO SAPEVO CHE NON ERI UNA MALATA IMMAGINARIA....
MA FIGURATI...QUA' TANTISSIMI DI NOI SONO PASSATI PER MALATI IMMAGINARI PER FINIRE POI DA ....MALATI REUMATICI!!!!!!
IN BOCCA AL LUPO

Hola tataresa,
Ho letto che la tua vacanza alle Maldive di S.Pietro ti ha portato delle novita' , porta pazienza anch'io come te soffro dello stesso problema.
Besos

ah...pazienza ne ho tanta.....tanto cosa si può fare di diverso? comunque va molto meglio.
ciao