FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Nadia, mi sono del tutto sfuggiti i tuoi ultimi messaggi , capisco benisismo la tua voglia di conoscere e di cercare strade anche alternative, io spero di cuore che il tuo piccolo non abbia affatto l'AIG e che possa risolvere tutto senza farmaci pesanti come il mtx
Aspetto di leggere cosa ti diranno a Genova e mi incrocio affettuosamente

Grazie Rosaria, in questo momento sono molto confusa ed attendere una settimana per la visita non sarà facile.

ciao Nadia! ti capisco per quanto riguarda l'attesa! ma non era proprio possibile anticiparla...magari facendovi andare al Gaslini?

sono sicura che il rapporto con Gattinara resterà ottimo...ci mancherebbe! sei una madre che cerca di curare al meglio il proprio figlio, non vedo cosa possano avere da dire! e poi te lo ha consigliato anche lui!
la cosa che mi lascia perplessa su Gattinara è che secondo me avrebbe potuto lui telefonare ai colleghi a Genova per un consulto, parlandogli direttamente, oppure chiedere parere della Gerloni (magari lo ha fatto...), come ho avuto modo di dire lei ha molta stima del prof. Ravelli e del Gaslini!
se tu fossi una persona più ignorante, o semplicemente fiduciosa al 100% del medico,... se non avessi fatto domande.....non ti avrebbe detto di chiedere un consulto a Ge? ti avrebbe fatto iniziare comunque il mtx? e perchè? boh? seguiva semplicemente il protocollo? ma il protocolo per ar, non per qualcos'altro!!
Comunque, Nadia, il fatto che non abbiano mai visto un liquido così non significa che sia qualcosa di più grave per forza!
Forza e coraggio, l'attesa è sempre sfibrante.....mi sei sembrata una persona forte e determinata, tuo figlio non può essere in più buone mani!

ti abbraccio...da mamma a mamma
...e se hai bisogno di parlare, di sfogarti....sai dove trovarmi! se preferisci in pvt ti do il mio nr fisso, così non ti mangi tutta la carica del cell!

silvana

CIAO NADIA, IO PENSO CHE HAI TUTTO IL DIRITTO DI CHIEDERE UN ALTRO PARERE, SOPRATTUTTO SE HAI RICEVUTO RISPOSTE DUBBIE. FACCI SAPERE COSA TI DICONO E BACINI AL PICCOLO.

domanda: solo per fare qualche paragone anche se sò bene che non è possibile, diciamo che lo considererei un indizio in più:

quant'era la VES dei vostri bimbi in fase infiammatoria?

Oggi ho visto due dottoresse (x me) in un Ospedale di Monza, ho parlato di mio figlio per consulto... anche loro sono rimaste sorprese dal fatto che Gattinara non si sia consultato, riconoscono che il Pini è un centro ottimo, ma un consulto nel mio caso serviva.... vista la confusione del risultato.... boh....
forse ci soni troppi malati e questo fà svalvolare un pò tutti...

Ciao Nadia,
alla domanda che hai posto nel tuo ultimo messaggio non posso rispondere, mi spiace.
Tuttavia ti ho "letta" nella presentazione.... e concordo con chi mi ha preceduta.
Non vedo perché negarVI un altro parere esperto per poter trovare e definire la strategia migliore affinché riconquistare il benessere....

un abbraccio al piccolo e a te

Silvia

NADIA+74 ha scritto:domanda: solo per fare qualche paragone anche se sò bene che non è possibile, diciamo che lo considererei un indizio in più:

quant'era la VES dei vostri bimbi in fase infiammatoria?

Oggi ho visto due dottoresse (x me) in un Ospedale di Monza, ho parlato di mio figlio per consulto... anche loro sono rimaste sorprese dal fatto che Gattinara non si sia consultato, riconoscono che il Pini è un centro ottimo, ma un consulto nel mio caso serviva.... vista la confusione del risultato.... boh....
forse ci soni troppi malati e questo fà svalvolare un pò tutti...

ciao Nadia! ti avevo risposta già da casa, ma quel pc...mi fa venire i nervi...si disconnette quando do l'invio per la risposta!!
allora...quando mia figlia ha avuto la fase acuta ed è stata ricoverata, aveva la VES a 90. la pcr non mi ricordo esattamente, ma era altissima anche quella.
sì, continuo a non capire il comportamento di Gattinara...mi ha un po' deluso...il fatto che ci siano troppi malati non giustifica lo svalvolamento!! con questo non voglio dire che non sia bravo, no, ma non capisco!!!
cosa ti hanno detto a Monza? cosa ne pensano?
dai Nadia, è già martedì...sabato si avvicina!
sono contenta che hai avuto subito un buon feeling con Martini e che la tua amica ti abbia detto quelle cose di lui!!
ti abbraccio!
se ti vuoi anche solo sfogare un pochino sai dove trovarmi!
un abbraccio.
silvana

si oggi è martedì e sabato si avvicina.... la mia amica ginecologa che mi segue da anni mi ha dato un nuovo riferimento a Monza ma sinceramente sono abbastanza convinta della scelta fatta x vedere il Prof. Martini sabato. Nel frattempo ho scritto il seguente mail a Gattinara:

Buongiorno Dottor Maurizio Gattinara,

sono la mamma di D. con AIG oligoartrite persistente ANA + da Luglio 2010.

A seguito dell’artrocentesi effettuata in data 11 Giugno 2012 presso il Vs. ambulatorio ci siamo rivisti in occasione del ritiro del referto (analisi del liquido sinoviale):
Il campione essendo coagulato non ha permesso l’analisi in laboratorio.
In questa circostanza mi ha onestamente espresso i suoi dubbi in merito al materiale prelevato commentando:

“mai visto un liquido così, solo in un altro caso di necrosi ed altro che non corrisponde al quadro clinico di Dennis, consiglio risonanza magnetica a Settembre/Ottobre iniziando cmq la terapia con il metotrexate”.

Ora, il dubbio è lecito da parte di entrambi, ecco perché mi permetto di far visitare D. ad un altro medico, quando c’è una diagnosi incerta è meglio indagare per cercare di seguire la strada corretta.
Voi siete cmq il mio centro di riferimento e ritengo il dubbio di un medico competente come Lei assolutamente lecito, anzi grazie ai dubbi si possono scoprire nuove strade percui La ringrazio per la sua onestà; mi piacerebbe quindi mantenere l’ottimo rapporto creatosi comunicandovi gli sviluppi del caso.
Nel frattempo aspetto ad iniziare la terapia consigliatami con il Reumaflex.

Vedrò il Professore Alberto Martini (primario del reparto di reumatologia pediatrica del Gaslini di Genova), a Piacenza questo sabato.
Vi contatterò in seguito al più presto.

Grazie di tutto per ora,
spero di ricevere una risposta a questa mail anche solo per sapere se la ricezione è andata a buon fine.

Cordiali Saluti,

N.G.

benissimo Nadia!
sei stata correttissima e onesta!
Gattinara sarà senz'altro curioso di sapere cosa ne dirà il prof. Martini, e sono sicura che non si sentirà offeso in alcun modo! e per cosa poi?
ti penso e ti sono vicina.
a presto carissima!
dai un bacio a Dennis da parte questa zia !

silvana

Grazie cara, dai se ci ricoverano a Genova ci vieni a trovare????

faro' il possibile...spero di sì, mi piacerebbe.....

buona notte carissima!!

silvana

ottimo Nadia, questo dr. Gattinara è stato corretto e quindi apprezzerà anche la tua di correttezza
inoltre le persone intelligenti hanno sempre dei dubbi.....io diffido spesso di chi si sente troppo sicuro di se

ciao Nadia!
oggi è già venerdì!!! sono contenta che hai scritto che la settimana è passata piuttosto serenamente! non c'è peggior cosa di arrivare alla visita tesi e stravolti!
ti ha poi risposto Gattinara?
quando puoi, domani, mi fai sapere come è andata? o per telefono o anche qui in forum.
ti abbraccio forte.

silvana

Ciao Silvana,

se non ti disturbo posso chiamarti quando vuoi sul tel di casa. Ho una convenzione che con i fissi (dal cell di mio marito) posso parlare senza limiti di tempo. (magari mandami un messaggio privato dal forum).

Si, la settimana è trascorsa serenamente ma oggi.... oggi è un'altro giorno e l'ansia sale!!!

va beh, ci siamo quasi.

a presto e grazie,

Nadia

ps il Gattinara non mi ha risposto ma ho tel stamattina per verificare se l'indirizzo mail era corretto e sembra che io abbia sbagliato indirizzo.... (me lo aveva dato l'associazione ALOMAR), va beh ora l'ho inoltrato a due indirizzi, uno generale del reparto e uno privato (datomi dalla segretaria/infermiera Grazia).

ti mando mio nr, di tel. fisso in pvt allora!

dai, Nadia....ci siete quasi, lo so che l'ansia divora, eccome se lo so...ma siete vicini a dare al piccolo tutte le cure tempestive e corrette per il suo caso!
un abbraccio

silvana

yes! visita fatta con risposte assolutamente mirate e professionali.

Non potevo chiedere di meglio, il Prof. Martini ovviamente non ha fatto nessuna diagnosi certa ed ovviamente non me lo aspettavo neppure, non cercavo nulla di "frettoloso", non sarebbe stato professionale;
occorrono ulteriori approfondimenti che faremo al Gaslini e stavolta speriamo sia la volta buona!!!

Nel frattempo niente Metotrexate e forse si esclude anche l'artrite!!

Sto volando, sò che è presto ma.... godiamoci il momento, la vita è fatta di alti e di bassi, cavalchiamo l'onda alta quando arriva!



Ciao,
Nadia

WOW!!! CONTINUO A TENERE LE DITA INCROCIATE

MA DAIIII....MA CHE BELLA NOTIZIA

grazie a tutti per la vicinanza, davvero gradita e apprezzata!



vi terrò aggiornati sul test che dovranno eseguire a Luglio al Gaslini. (infiltrazione all'altro ginocchio per esaminare, il liquido "strano", forse non infiammatorio, formatosi).
Mi chiameranno e mi diranno loro quando andare.

Nel frattempo noi andiamo al mare nella riviera di Levante in Liguria, ci trasferiamo là per due mesi (lo facciamo ogni anno) percui saremo comodissimi ad andare a Genova.

A presto!

Nadia

Nadia! ciao!
noi ci siamo sentite al telefono poco dopo la visita, quindi qui non ti ho più scritto!
era un pezzo che non sentivo una persona così felice e gioiosa!! mi si è allargato il cuore quando ho visto il tuo primo sms!!
al Gaslini per quanto riguarda le analisi sono imbattibili, quindi andate tranquilli.
mi dispiace che non siamo più vicine, sei davvero simpatica e intelligente!!
ti abbraccio, e ti/vi auguro una vacanza feliceee!!!

silvana