FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CARA OLLY,
INCROCIO MAGICO PER TE:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
ANDRà BENE!!!
TI MANDO MAIL IN MP.
IO SONO DI ROMA,SONO SEGUITA A GENOVA PERCHè IL MIO DOTT è IL MIGLIORE IN LUPUS.A ME LE MACCHI VENGONO ANCHE PASSANDO AL SOLE CON CREMA SOLARE.E DURANO MESI.PER QUESTO EVITO IL SOLE.SONO FOTOSENSIBILE ANCHE IO.
A TE SONO VENUTE STANDO AL SOLE?
è BELLO IL TUO LAVORO!

CARA OLLY,
ti ho mandato mail in messaggi privati

CIAO A TUTTI , SONO OLLY,CURATA PER FIBRO DA 4 ANNI DOPO IL CONSULTO DI 3 REUM. CHE ASSERIVANO ALL' UNANIMITA E SENZA DUBBI CHE DOVEVO CURARMI CON ANTIDEPRESSIVI ,CALMANTI ,ANTIDOLORIFICI ....E PROPRIO AL BISOGNO PRENDERE L'ANTI INFIAMMATORIO.
TUTTE STRONZATE....GLI ANTI -INFIAMM. :ACQUA FRESCA ,TUTTE LE ALTRE MEDICINE IDEM....STAVO SCHIFOSAMENTE MALISSIMO ,MA NESSUNO MI CREDEVA.
LE NERVATURE DELLA SCHIENA LOMBO-SACRALE FRIGGEVANO E TIRAVANO....LE PUNTURE DI SPILLO ECCCCC.... AGLI ARTI INFERIORI MI IMPEDIVANO DI CAMMINARE. SOLO COL BENTALAN 4 ML PER 4 GIORNI MI SENTIVO UN PO MEGLIO.
15 GIORNI FA CAMBIO REUM. PROF. TRIOLO ,PROF. UNIVERSITARIO A PALERMO.
DOPO AVERMI ASCOLTATA E VISTO I REFERTI E VISITATA : NESSUN TENDER-PUINT MI FACEVA MALE....DIGNOSI :DOLORE NEUROPATICO DOVUTO ALLE COMPRESSIONI RADICOLARI DI L3-L4-L5-S1,3 PROTUSIONI CHE IMPRONTANO IL MIDOLLO UN ANTEROLISTESI E 2 DISCHI VERTEBR. ORMAI INESISTENTI.
PER SCONGIURARE L'ARTRITE PSORIACA HO FATTO RX PARTICOLARI DOVE RISULTA UN' INIZIALE COXO-ARTROSI ECCC...MA PER FORTUNA NON EROSIONI DI OSSA .IL PROF. MI HA CONSIGLIATO DI AFFIDARMI A UN NEURO CHIRURGO CHE STABILIRA COSA è BENE PER ME....SI PENSA L' INTERVENTO....NON VOGLIO PENSARCI......HO PAURA.AHHHH....DIMENTICAVO....NON HO IL LUPUS ERIT.
VI PREGO ...SE QUALCUNO DI VOI VIVE LE MIE SIMILI SOFFERENZE....CONSIGLIATEMI...AIUTOOOOOOOO.......SONO STANCAAAAAAA
RISONDETEMI...NON HO CHE VOI....CHE POSSIATE VERAMENTE CAPIRE COME VIVIAMO ....VI ABBRACCIO. OLLY.

CIAO OLLI,
MI DISPIACE MOLTO LEGGERE LE TUE PERIPEZIE PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI.
IO SOFFRO DI FIBROMIALGIA E CREDI, E' VERAMENTE UNA BRUTTA BESTIA, ANCHE DA DIAGNOSTICARE.
SE TU PERO' SEI CERTA CHE L'ULTIMO REUM HA AZZECCATO LA DIAGNOSI E TI SENTI PIU' SICURA, SEGUI LE SUE INDICAZIONI.
CERTO E' DIFFICILE PENSARE CON SERENITA' AD UN INTERVENTO CHIRURGICO, PERO' QUANDO AVRAI PARLATO CON IL NEUROCHIRURGO,
FORSE TI SENTIRAI PIU' TRANQUILLA.
GIA' AVERE LA CERTEZZA DELLA DIAGNOSI NON E' POCO. SICURAMENTE TI SPIEGHERA' PER FILI E PER SEGNO COSA INTENDE FARE E COME SI SVOLGERA' L'INTERVENTO E QUANTE SONO LE POSSIBILITA' DI SUCCESSO.
NON DISPERARTI. SOTTOPONITI A QUESTA ULTERIORE VISITA E IN BASE A QUANTO TI VERRA' DETTO, FARAI LE TUE VALUTAZIONI.
IMPORTANTE E' AVERE FIDUCIA NEL MEDICO. VEDRAI CHE RIUSCIRAI A RISOLVERE TUTTI I TUOI PROBLEMI.
UN GRANDE IN BOCCA AL LUPO.
A RISENTIRCI PRESTO.

deve essere la settimana del riaggiornamento diagnosi!!!
anche io fibromialgica impenitente da 5 anni, inascoltata da tutti i dottori sono diventata improvvisamente spondiloartritica psoriasica dal giorno alla notte!!! (anche se la diagnosi di fibro per me rimane ma secondaria).
so che un intervento spaventa, ma se risolvesse i tuoi problemi? se ci fosse una speranza di stare meglio non vale la pena tentare?

grazie morgana ,grazie dany per avermi incoraggiata....ma ho già sentito che il dolore neuropatico potrebbe peggiorare con l' operazione in quanto potrebbero formarsi aderenze che non si cicatrizzano.....e poi ? forse mettere il neuro stimolatore sottocutaneo....non sò la mia mente galoppa a 1.000 all'ora.....queste malattie distruggono il sistema nervoso...e nessuno capisce.....ciaooooo....che il Signore mi dia un segno per farlo ono......non sò più cosa dire. Ciallo OLLY.

olly2009 ha scritto:CIAO A TUTTI , SONO OLLY,CURATA PER FIBRO DA 4 ANNI DOPO IL CONSULTO DI 3 REUM. CHE ASSERIVANO ALL' UNANIMITA E SENZA DUBBI CHE DOVEVO CURARMI CON ANTIDEPRESSIVI ,CALMANTI ,ANTIDOLORIFICI ....E PROPRIO AL BISOGNO PRENDERE L'ANTI INFIAMMATORIO.
TUTTE STRONZATE....GLI ANTI -INFIAMM. :ACQUA FRESCA ,TUTTE LE ALTRE MEDICINE IDEM....STAVO SCHIFOSAMENTE MALISSIMO ,MA NESSUNO MI CREDEVA.
LE NERVATURE DELLA SCHIENA LOMBO-SACRALE FRIGGEVANO E TIRAVANO....LE PUNTURE DI SPILLO ECCCCC.... AGLI ARTI INFERIORI MI IMPEDIVANO DI CAMMINARE. SOLO COL BENTALAN 4 ML PER 4 GIORNI MI SENTIVO UN PO MEGLIO.
15 GIORNI FA CAMBIO REUM. PROF. TRIOLO ,PROF. UNIVERSITARIO A PALERMO.
DOPO AVERMI ASCOLTATA E VISTO I REFERTI E VISITATA : NESSUN TENDER-PUINT MI FACEVA MALE....DIGNOSI :DOLORE NEUROPATICO DOVUTO ALLE COMPRESSIONI RADICOLARI DI L3-L4-L5-S1,3 PROTUSIONI CHE IMPRONTANO IL MIDOLLO UN ANTEROLISTESI E 2 DISCHI VERTEBR. ORMAI INESISTENTI.
PER SCONGIURARE L'ARTRITE PSORIACA HO FATTO RX PARTICOLARI DOVE RISULTA UN' INIZIALE COXO-ARTROSI ECCC...MA PER FORTUNA NON EROSIONI DI OSSA .IL PROF. MI HA CONSIGLIATO DI AFFIDARMI A UN NEURO CHIRURGO CHE STABILIRA COSA è BENE PER ME....SI PENSA L' INTERVENTO....NON VOGLIO PENSARCI......HO PAURA.AHHHH....DIMENTICAVO....NON HO IL LUPUS ERIT.
VI PREGO ...SE QUALCUNO DI VOI VIVE LE MIE SIMILI SOFFERENZE....CONSIGLIATEMI...AIUTOOOOOOOO.......SONO STANCAAAAAAA
RISONDETEMI...NON HO CHE VOI....CHE POSSIATE VERAMENTE CAPIRE COME VIVIAMO ....VI ABBRACCIO. OLLY.

CIAO OLLY, COME TE VIVO LE STESSE SOFFERENZE, "PUNTURE DI SPILLO", DIFFICOLTA' NEL CAMMINARE E SE IL MIO CORPO E' ESPOSTO AL SOLE (ANCHE VESTITA) SENTO UN BRUCIORE INDESCRIVIBILE. NE HO PARLATO CON IL REUM A LUGLIO E HA SOLO AGGIUNTO ALLA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE LA SPONDILOATRITE. CERTE VOLTE DAVVERO NON SAPPIAMO DOVE SBATTERE LA TESTA!
TI SONO VICINA CON UN ABBRACCIO.

CIAO OLLY,
TI MANDO MILLE INCROCI E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
UN ABBRACCIO
LORETTA

Ciao Olly,
mi dispiace leggere le tue parole di sconforto, non posso che farti un grosso in bocca al lupo !

IO PRIMA DI ANDARE DA UN NEUROCHIRURGO ANDREI DA UN FISIATRA PER TENTARE CON UNA BUONA FISIOTERAPIA DI DISTENDERE UN POCHINO LA COLONNA E DARE SOLLIEVO ALLE COMPRESSIONI, A TAGLIARE C'E' SEMPRE TEMPO. CERTO TU CI DEVI METTERE IMPEGNO E TANTISSIMA PAZIENZA PERCHE LA FISIOTERAPIA E' UN AIUTO CHE PUO' DARE RISULTATI NEL TEMPO O, SE IL DANNO E' IMPORTANTE, NON DARNE AFFATTO. CI SONO ESERCIZI CHE SI POSSONO FARE A CASA, DA SOLI, CHE AIUTANO A DISTENDERE MA CI VUOLE IL PARERE DELLO SPECIALISTA.

olly2009 ha scritto: DOPO AVERMI ASCOLTATA E VISTO I REFERTI E VISITATA : NESSUN TENDER-PUINT MI FACEVA MALE....DIGNOSI :DOLORE NEUROPATICO DOVUTO ALLE COMPRESSIONI RADICOLARI DI L3-L4-L5-S1,3 PROTUSIONI CHE IMPRONTANO IL MIDOLLO UN ANTEROLISTESI E 2 DISCHI VERTEBR. ORMAI INESISTENTI.
PER SCONGIURARE L'ARTRITE PSORIACA HO FATTO RX PARTICOLARI DOVE RISULTA UN' INIZIALE COXO-ARTROSI ECCC...MA PER FORTUNA NON EROSIONI DI OSSA .IL PROF. MI HA CONSIGLIATO DI AFFIDARMI A UN NEURO CHIRURGO CHE STABILIRA COSA è BENE PER ME....SI PENSA L' INTERVENTO....NON VOGLIO PENSARCI......HO PAURA.AHHHH....DIMENTICAVO....NON HO IL LUPUS ERIT.
VI PREGO ...SE QUALCUNO DI VOI VIVE LE MIE SIMILI SOFFERENZE....CONSIGLIATEMI...AIUTOOOOOOOO.......SONO STANCAAAAAAA
RISONDETEMI...NON HO CHE VOI....CHE POSSIATE VERAMENTE CAPIRE COME VIVIAMO ....VI ABBRACCIO. OLLY.

Coraggio... non mollare adesso.
Un abbraccio

olly2009 ha scritto:grazie morgana ,grazie dany per avermi incoraggiata....ma ho già sentito che il dolore neuropatico potrebbe peggiorare con l' operazione in quanto potrebbero formarsi aderenze che non si cicatrizzano.....e poi ? forse mettere il neuro stimolatore sottocutaneo....non sò la mia mente galoppa a 1.000 all'ora.....queste malattie distruggono il sistema nervoso...e nessuno capisce.....ciaooooo....che il Signore mi dia un segno per farlo ono......non sò più cosa dire. Ciallo OLLY.

ciao, questa cosa dell'operazione e delle aderenze la sapevo, perche purtroppo è accaduta all'ex di una mia amica, l'intervento non è andato bene e lui porello ne è uscito davvero male.
non so come stesse prima (lei l'ha conosciuto dopo l'intervento) ma so come stava dopo e in effetti stava davvero male, dolori alla schiena fortissimi, le aderenze e le cicatrici gli avevano inglobato tipo dei nervi della schiena e non si poteva piu operare per non peggiorare la situazione ulteriormente.
in sti casi è un po' un terno al lotto. secondo me dipende da come stai adesso te, se stai cosi male da sentirtela di mettere in gioco tutto e rischiare e sperare che vada bene, quello lo devi sapere solo te. voglio dire, a volte si sta cosi male che si farebbe di tutto per poter stare meglio, qualsiasi cosa, io a volte sono stata cosi male che sono arrivata al punto da dire ai dottori apritemi, operatemi, guardatemi che c'ho dentro, dov'è il problema xche mi fa male cosi tanto il collo, che cacchio, apritemi, gurdate, xche non è normale che non ci sia niente!!!! cioe quando sei disperata ti dicessero che se ti tagliassero una gamba ti passerebbe tutto quasi quasi te la faresti tagliare.

Stringi i denti e non mollare Olly...siamo con te!!!!

Ciao Olly, quoto quanto detto da Lory, prima di pensare ad un intervento consulterei un fisiatra, anche un agopuntore per il dolore, a farsi tagliare si fa sempre a tempo........
Coraggio non perdere la speranza di migliorare, sicuramente vi riuscirai. Un abbraccio,

CARA OLLY, INNANZI TUTTO TI SEGNALO CHE HO ACCORPATO QUESTA TUA NUOVA PRESENTAZIONE ALLA TUA PRECEDENTE PERCHE' OGNUNO DI NOI HA UNA SOLA PRESENTAZIONE, IN MODO CHE L'INTERA STORIA DI CIASCUNO SIA INTERAMENTE LEGGIBILE.
HO LETTO CON INCREDULITA' QUELLO CHE TI E' SUCCESSO, MA ANCHE IO SENTIREI ALTRI PARERI PRIMA DI OPERARMI, INTANTO VACCI DAL NEUROCHIRURGO, MAGARI LUI STASSO TI SAPRA' DARE ANCHE SOLUZIONI ED INDICAZIONI ALTERNATIVE, IN ULTIMO CONSULTA ANCHE UN BUON FISIATRA

VOGLIO ABBRACCIARVI TUTTE...PER IL SUPPORTO MORALE CHE MI AVETE DATO.
E' VERO ,PER ME QUESTO FORUM E' MEGLIO DELLA FAMIGLIA...PERCHè NESSUNO CAPISCE......TRA NOI è DIVERSO PARLIAMO LO STESSO LINGUAGGIO.....CI CONFRONTIAMO E CI CONFORTIAMO.
GRAZIE A ROSARIA PER AVER ASSEMBLATO TUTTA LA MIA STORIA NEL MIO TOPIC.
VOLEVO DIRVI CHE L'AGOPUNTURA L'HO FATTA CON BUONI RISULTATI ALLE ERNIE...MA IL DOLORE NEUROPATICO ALLE GAMBE è RIMASTO...ANZI PEGGIORATO....SONO STATA IN PALESTRA ....HO FATTO LEGGERI STIRAMENTI....MA TUTTO è PEGGIORATO....PERCHE COL DOLORE NEUROPATICO SI INFIAMMAVANO TENDINI, NERVATURE E MUSCOLI....DAL FISIATRA CI VADO QUANDO MI BLOCCO.....MA DEVE TOCCARMI CON L'INDICE E POLLICE.
DIMENTICAVO DI DIRVI CHE IL REUM. DI PALERMO MI HA SUGGERITO DI FARE LE INFILTRAZIONI....CHE STO FACENDO.
ALLE GINOCCHIA NE OCCORRONO 5 E DEVO AMMETTERE CHE SONO ALLA QUARTA E VA MEGLIO....IL DOTT. INIETTA ACIDO JALURONICO ...solo per le ginocchia....costo:550 euro...POI PASSEREMO ALLA SCHIENA ...E VEDREMO..INTANTO PER LA NEUROPATIA PRENDO IL -NORMAST-UN INTEGRATORE...E METTO GHIACCIO SULLE GAMBE PERCHè MI SENTO IL FUOCO DENTRO.
DEVO DIMAGRIRE,ALMENO 15 CHILI...MA CI METTEREI LA FIRMA SE NE PERDESSI LA META'....POI NON DEVO PIU FUMARE.....ALTRA NOTA DOLENTE...PERCHè MI VIENE DIFFICILISSIMO.....HO DIMEZZATO...MA VA MALE LO STESSO....INSOMMA FUMARE 15 SIGARETTE NON è POCO...E NON SONO CONTENTA DI ME.....
PROPRIO PER NIENTE....INVIDIO TUTTI COLORO CHE HANNO SMESSO.
HO UNA SENSAZIONE , COMUNQUE.....è VERO QUANTO DETTO DAL REUM. SOPRATTUTTO LA DIAGNOSI ,IN QUANTO DALLE RISONANZE MAGNETICHE ,IL DANNO ALLA COLONNA NON è COSA DA POCO....MA IO PENSO CHE ANCHE SE ESIGUA ....IO HO ANCHE UNA COMPONENTE FIBROMIALGICA.....COME MAI IL DOLORE NEUROPATICO SI ATTENUA SOLO CON IL-LAROXIL-? CHE è UN FARMACO ANTIDEPRESSIVO?......BOH....
ORA COMUNQUE MI CONCENTRERò A DIMAGRIRE , ANDRò DALLA MIA DIETISTA ANCHE SE HO INIZIATO A LIMITARMI..il cortisone in 1 mese mi ha regalato 3 chili .....,FARò LE INFILTRAZIONI ALLA COLONNA...E POI PENSERò VERAMENTE A TOGLIERE STO MALEDETTO VIZIO DEL FUMO.
CMQ VI TERRò INFORMATE...
OGGI HO SALUTATO IL MARE.
ERA MOSSO............ COME ME...COME SONO IO DENTRO......CIAO A TUTTE...UN BACIO GRANDE....OLLY.

CIAO OLLY, AL MOMENTO NON CI SONO CURE SPECIFICHE PER LA FIBROMIALGIA; LA CURA E' QUELLA CHE TI HANNO PRESCRITTO: FARMACI CHE INNALZANO LA SOGLIA DEL DOLORE.

CIAO OLLY!!!
IL LAROXIL è PER IL DOLORE NEUROPATICO,VIENE DATO ANCHE PER PROFILASSI PER EMICRANIA

Caro Olly, sono allibita a sentire che spendi 550 euri per infiltrazione, da noi le passa la ASL, , xchè non provi a vedere? Quando assumi cortisone per non
avere ritenzione di liquidi devi bere molto, pochissimi zuccheri, qundi anche poca frutta e tanta verdura.
Un abbraccio e l'augurio che tutto si risolva per il meglio.

E' DA UN PO' CHE NON VI AGGIORNO ...SONO ANDATA DA UN ILLUSTRE NEUROCHIRURGO DI MILANO -come suggeritomi dal reum.
-CHE MI HA DETTO - E LEI QUI CHE CE VENUTA A FARE''''''''''''''''''''''??????????????????-ed io (COME UNA CRETINA-MI HA MANDATO IL PRIMARIO REUM. DI PALERMO. A MOMENTI SI METTEVA A RIDERE.......-VEDE SIGNORA- MI DICE- DA QUANTO VEDO DALLA RISONANZA,LEI NON HA NECESSITA' DI NESSUN INTERVENTO CHIRURGICO....,SI CI SONO 3 PROTUSIONI ,C'è L'ARTROSI NELLA COLONNA ,2 DISCHI SCHIACCIATI....MA NON SE NE PARLA PROPRIO PER NIENTE DI INTERVENTO .....E POI LEI NON HA LA NEUROPATIA..........QUESTO DISTURBO CHE LEI CHIAMA NEUROPATIA PUO' DIPENDERE DA UNA MALATTIA REUMATICA......SA' CHE LE CONSIGLIO.....VADA DA UN BRAVO REUMATOLOGO.
FINEEEEEEEE--------MI SENTO UN PACCO POSTALE.....IL REUM MI MANDA DAL NEUROCHIRURGO E QUESTI MI RIMANDA AL MITTENTE.....IO NON CI CAPISCO PIU NIENTE.....AH!!!!! DIMENTICAVO MI HA PURE CONSIGLIATO DI ANDARE DAL NEUROLOGO. INTANTO ,COME MI AVETE CONSIGLIATO VADO DAL FISIATRA,MA IL MIGLIORAMENTO DURA POCO, POCHISSIMO. MA CHE COSA HO???????????? CI STO PERDENDO LA TESTA.......VI ABBRACCIO TUTTE....OLLY DISPERATA.