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Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 12/11/2011, 0:52
da rosaria1956
LE TIRODITI SOPRATTUTTO LE AUTOIMMUNI VANNO SPESSO A BRACCETTO CON LE NOSTRE MALATTIE,ED ANCHE NEL TUO CASO, COME HO LETTO NEL TUO "DIARIO" C'è FAMILIARITA'
FAI LE ANALISI E VA' DALL'ENDOCRINOLOGO PERCHE' ANCHE PER L'EVENTUALE CONSEGUENTE IPOTIROIDISMO E' BENE INIZIARE AL PIU PRESTO LA TERAPIA ADEGUATA
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 12/11/2011, 16:03
da pinkie79
grazie tante Rosaria per i tuoi preziosi consigli !!!
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 14/11/2011, 14:40
da pinkie79
ciao a tutti,
oggi ho fatto la visita dal reumatologo il quale mi ha detto che nonostante si siano positivizzati alcuni anticorpi, resta sempre connettivite indifferenziata, la terapia è sempre urbason, mobic, omeoprazen, dibase e trental, niente plaquenil, perciò mi auguro sia sufficiente questa terapia.
Mi ha confermato che il rossore sul viso è il classico eritema a farfalla e che dovrò stare attenta d'estate con il sole e che i puntini rossi che ho sulle mani e sulle labbra sono capillari infartuati, di non preoccuparmi. Per adesso ancora niente plaquenil, perchè a detta sua la malattia è stata presa in tempo e la stiamo controllando.
Speriamo di riuscire a bloccarlo così...
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 14/11/2011, 15:46
da rosaria1956
MA CONTINUI A PRENDERE SOLO CORTISONE? CON QUALE FARMACO TI STANNO CONTROLLANDO LA MALATTIA SE NON TI VOGLIONO DARE NEPPURE IL PLAQUENIL?
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 14/11/2011, 17:34
da pinkie79
Immaginavo un commento del genere Rosaria, questa è proprio la mia preoccupazione ma non osavo scrivere perchè non volevo essere fraintesa nel senso che si pensasse che voglia assumere più medicine, anzicchè essere contenta di non doverlo fare. La mia paura è proprio questa che senza plaquenil o qualcosa del genere la malattia non si blocchi, visto che per tutti, specialmente agli inizi, è il medicinale di fondo. E tanto meno non gliel'ho chiesto al mio reuma in quanto è una persona disponibilissima, so che lavora in varie sedi e ne parlano bene. Sono combattuta, non so se essere contenta per ciò che ha detto, o meno, ma la preoccupazione sta prendendo il sopravvento, ho anche paura che se chiedo un altro consulto da un altro reuma e mi da una terapia diversa ponendo altre ipotesi a chi dovrei dar retta???

Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 14/11/2011, 17:51
da Lulù
Io resto basita!
Si, resto incredula su come da un medico ad un altro queste malattie vengono trattate!
Uno sostiene che per la connettivite indifferenziata va dato un farmaco di fondo proprio per non farla evolvere ed un altro che sostiene che la controlla con il solo cortisone ecc..
Mah....io so solo che nel mezzo ci siamo noi e non sappiamo mai cosa fare!
Mi dispiace cara Pinkie per quello che stai provando, ma ti chiedo: " Perchè dato che ti fidi di questo reum ed è così disponibile, non gli parli a cuore aperto e ti fai spiegare perchè non intende procedere come da protocollo?." Chissà, magari non è poi così convinto che tu abbia la connettivite.
Non so, però a mio parere si deve sempre dire ciò che si pensa, tanto più se c'è un medico disponibile.
Togliti dapprima i dubbi con lui invece di ricorrere subito ad un altro consulto, perchè è vero che a seconda di cosa ti direbbe l'altro andresti in crisi sul quale sia più giusto seguire.
Un abbraccio!
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 14/11/2011, 18:40
da pinkie79
Cara Lulù, forse hai ragione ne dovrei parlare direttamente con lui. Anche io pensato che avesse dei dubbi sulla diagnosi, ma mi è stata confermata quando fui ricoverata a giugno e si consulto con gli altri dottori. Cmq se non dovesse essere connettivite indifferenziata, si tratta di malattia autoimmune in quanto c'è la presenza di + un anticorpo positivo quindi il plaquenil qualunque essa sia sarebbe il medicinale di fondo.... Sono andata in palla, non so che pensare e che fare...
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 15/11/2011, 12:10
da francesca77
CARA PINKIE,
QUOTO ROSARIA,IL PLAQUENIL TI SERVE!!!E FORSE ANCHE CARDIOASPIRINA.CHIEDILO AL REUM.TI DIREI DI RISCRIVERE AL MIO REUM,A VOLTE NON RISPONDE NEANCHE A ME,RIPROVA,SENTI ALTRO PARERE.
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 15/11/2011, 12:33
da pinkie79
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 15/11/2011, 13:52
da Lulù
pinkie79 ha scritto:Cara Lulù, forse hai ragione ne dovrei parlare direttamente con lui. Anche io pensato che avesse dei dubbi sulla diagnosi, ma mi è stata confermata quando fui ricoverata a giugno e si consulto con gli altri dottori. Cmq se non dovesse essere connettivite indifferenziata, si tratta di malattia autoimmune in quanto c'è la presenza di + un anticorpo positivo quindi il plaquenil qualunque essa sia sarebbe il medicinale di fondo.... Sono andata in palla, non so che pensare e che fare...
Appunto, proprio perchè a prescindere dalla connettivite hai sicuramente un problema autoimmune, perchè non te lo fa prendere?
Parlane con lui amica mia, perchè noi abbiamo il diritto di capire, di sapere e di parlare e tanto più se hai un medico disponibile nei tuoi confronti. Penso che non dovrebbe venirti difficile.
Parlare fra di noi va bene, ma rischi di andartene in palla e quindi chi meglio di lui può rispondere alle tue domande?
A volte noi senza nemmeno rendercene conto speriamo che i medici ci leggano nel pensiero...e invece sarebbe cosa santa e giusta ( e lo dico per prima a me stessa ) che certe cose vanno dette ed evidenziate a chi ci ha in cura. I primi medici dobbiamo essere noi stessi...ascoltandoci ed esponendo in seguito allo specialista.
Il medico è un uomo che ha scelto di aiutare le persone, ma non sono Dei e pertanto dove loro non arrivano è nostro dovere metterli nella condizione di rimediare o colmare le loro lacune, se poi invece ci troviamo davanti ad un incompetente il tempo ce ne darà ragione e a quel punto con garbo lo si può madare a quel paese.
Ma torno a ridirti che data la disponibilità del tuo medico, dovresti aprirti con lui.
Un dolce abbraccio Pinkie
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 15/11/2011, 15:01
da pinkie79
francesca77 ha scritto:CARA PINKIE,
QUOTO ROSARIA,IL PLAQUENIL TI SERVE!!!E FORSE ANCHE CARDIOASPIRINA.CHIEDILO AL REUM.TI DIREI DI RISCRIVERE AL MIO REUM,A VOLTE NON RISPONDE NEANCHE A ME,RIPROVA,SENTI ALTRO PARERE.
Grazie 1000 Francesca,
ne parlerò prima con il mio reuma, e dopo deciderò il da farsi, magari riprovando anche con il tuo. Grazie ancora.
Un forte abbraccio.
Lulù ha scritto:Appunto, proprio perchè a prescindere dalla connettivite hai sicuramente un problema autoimmune, perchè non te lo fa prendere?
Parlane con lui amica mia, perchè noi abbiamo il diritto di capire, di sapere e di parlare e tanto più se hai un medico disponibile nei tuoi confronti. Penso che non dovrebbe venirti difficile.

Parlare fra di noi va bene, ma rischi di andartene in palla e quindi chi meglio di lui può rispondere alle tue domande?
A volte noi senza nemmeno rendercene conto speriamo che i medici ci leggano nel pensiero...e invece sarebbe cosa santa e giusta ( e lo dico per prima a me stessa ) che certe cose vanno dette ed evidenziate a chi ci ha in cura. I primi medici dobbiamo essere noi stessi...ascoltandoci ed esponendo in seguito allo specialista.
Il medico è un uomo che ha scelto di aiutare le persone, ma non sono Dei e pertanto dove loro non arrivano è nostro dovere metterli nella condizione di rimediare o colmare le loro lacune, se poi invece ci troviamo davanti ad un incompetente il tempo ce ne darà ragione e a quel punto con garbo lo si può madare a quel paese.
Ma torno a ridirti che data la disponibilità del tuo medico, dovresti aprirti con lui.
Credo proprio che tu abbia ragione, come ho detto a Francesca ne parlerò con lui e eventualmente dopo si vedrà. Cmq vi farò sapere.Grazie ancora per le tue belle parole.
Un caloroso abbraccio

Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 21/12/2011, 15:14
da pinkie79
Ciao amici,
ho fatto l'eco alla tiroide è l'esito è : dimensioni nella norma, ecostruttura diffusamente disomogenea con echi grossolani, ma gli anticorpi sono negativi, la mia domanda è c'è infiammazione o meno?
A parte la mia forte perdita di capelli da agosto, da quando ho assunto il ciproxin per la cistite, cura durata solo 3 gg anzicchè 7, soffro di capogiri motivo della mia sospensione, ma questi permangono ancora, passeranno o devo chiamare il mio reuma? DOMANDA

Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 26/01/2012, 18:43
da pinkie79
Eccomi qui ad aggiornare il mio stato.
Ho fatto la visita ocullistica con test di schirmer e di jones ed è risultato una leggera secchezza oculare, per il resto è ok tranne una modesta congestione e tortuosità dell'albero vascolare venoso, è preoccupante?
Come terapia devo mettere delle gocce di optive 3 volte al dì.
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 09/02/2012, 15:44
da pinkie79
Ciao amici,
aggiorno un pò la mia situazione : purtroppo ho provato diversi vasodilatatori x il raynaud , ma le emicranie sono terribili, quindi il mio reuma mi ha detto di assumere cardioaspirin x 10 gg che poi mi farà parlare con un suo collega immunologo per vedere il dafarsi.
La cosa mi preoccupa un pò, in quanto lui insiste che devo assumere per forza qualcosa, ma io ho paura degli effetti collaterali, sono un pò giù
Qualcuno di voi assume qualcosa di diverso dai vasodilatatori?
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 09/02/2012, 18:11
da rosaria1956
CIAO PINKIE
SUL FENOMENO DI REYNAUD HO TROVATO QUESTO CONSULTO SU "MEDICITALIA" CHE A ME CHE SONO OVVIAMENTE UNA PROFANA, E' SEMBRATO MOLTO INTERESSANTE IN QUANTO QUESTO MEDICO PROPONE UNA TIPOLOGIA DI FARMACI DIVERSI:
http://www.medicitalia.it/consulti/arch ... ermia.html
TALI FARMACI, DICE IL MEDICO DI MEDICITALIA, SI SONO DIMOSTRATI EFFICACI SUL SINTOMO MA TENUTO CONTO CHE LA MALATTIA DI FONDO TU LA CURI, POTREBBE ESSERE UNA SOLUZIONE PER ALLEVIARE SOLO IL FENOMENO DI REYNAUD, OVVIAMENTE SE I FARMACI SONCIGLIATI SONO COMPATIBILI CON LE TERAPIE CHE GIA' FAI, INFATTI NEL CONSULTO E' CHIARAMENTE INDICATO CHE DEVONO ESSERE PRESCRITTI SOLO DALLO SPECIALISTA
MAGARI PUOI PARLARNE CON IL TUO MEDICO
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 09/02/2012, 20:38
da pinkie79
Grazie tante Rosaria,
sono andata sul link da te consigliatomi, ma il problema è che purtroppo ho provato entrambi i farmaci trental e pletal e mi fanno star malissimo, mi portano forti emicrania

. Grazie tante cmq per l'interessamento.
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 11/02/2012, 0:43
da rosaria1956
MI SPIACE, SPERAVO FOSSERO FARMCI NUOVI E POCO CONOSCIUTI
SE TROVO ALTRE NOTIZIE TE LE POSTO QUA'
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 11/02/2012, 10:03
da lorichi
CIAO PINKIE MI SPIACE CHE NON SIA UN BUON PERIODO, NON TI SO AIUTARE CON I FARMACI PERCHE' NON LI CONOSCO E NON LI HO MAI USATI; QUELLO CHE TI CONSIGLIO E DI NON MOLLARE ED INSISTERE PROVANDO ALTRI FARMACI. HA RAGIONE IL MEDICO A DIRE CHE QUALCOSA LA DEVI PRENDERE E PER GLI EFFETTI COLLATERALI............FANNO PARTE DEL PACCHETTO. NOI SIAMO COSTANTEMENTE IN CONTATTO CON I MEDICI, QUALORA UN FARMACO TI DESSE EFFETTI COLLATERALI PER TE INTOLLERABILI LO SOSPENDI IMMEDIATAMENTE ED IL MEDICO TI DIRA' COSA FARE..........PERO' ALMENO PROVACI.
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 11/02/2012, 21:59
da pinkie79
Tante grazie Rosaria e Loredana per il sostegno che non mi fate mai mancare. Per 10 gg devo prendere la cardioaspirin solo come prevenzione e poi devo ricontattare il mio reuma il quale mi ha detto che ha parlato del mio caso con un collega immunologo e così vedrà il dafarsi.
Un forte abbraccio
Re: Aggiornamenti.....
Inviato: 12/02/2012, 11:12
da francesca77
CIAO GERY,
IN BOCCA AL LUPO!!!