DIARIO DI BORDO di Vincenzo

[Vincenzo]

CIAO VINCENZO
SONO CONTENTA CHE LA TERAPIA CHE HAI FATTO AL DH TI HA CONTATO E ADESSO STAI MEGLIO! BENE, IL MTX PER FLEBO HA FATTO EFFETTO COSI' HAI TERMINATO ANCHE IL DH!
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER LA TERAPIA DA CONTINUARE A CASA!
BUONA DOMENICA, E A PRESTO.

GRAZIE LORETTA, SPERIAMO DI CONTINUARE COSI'
BUONA SETTIMANA ANCHE A TE

[Parissa74]

vincenzo,
un paio di domande visto che le ns barche hanno sempre navigato in acque molto simili e in parallelo.
1-perchè non si parla ancora di remissione nel tuo caso? (analisi a posto e assenza di dolori)? secondo il mio reumatologo io sono in remissione
2-anche prima via flebo facevi 7.5mg di MTX? pensavo 10 e quindi il passaggio a 7.5 è un'effettiva riduzione.
Io ora sono a 10mg di reumaflex ogni due settimane e sto benone direi, spero che duri visto che un pò di disturbi (leggera nausea, scialorrea e disturbi digestivi) ce li ho nelle 24/48 ore successive per cui saltare una settimana è una manna!!!
bene un saluto e dimenticavo...sono molto contenta per te!

ciao,
secondo il mio reum ho iniziato la terapia da poco tempo (poco più di un anno) perchè si possa parlare di remissione, a febbraio ho la visita e ritornerò alla carica, se le analisi sono ancora a posto chiederò una sospensione del farmaco e vedremo cosa succede
con la flebo facevo 10 e mi era stata ridotta a 7,5, secondo il reum il passaggio da flebo a pillole equivarrebbe a una piccola riduzione visto il più basso assorbimento del farmaco
dici di essere in remissione e continui con la terapia? c'è qualcosa che mi sfugge nella definizione di remissione forse
un saluto e in bocca al lupo per ulteriori riduzioni

Io iniziai poco prima ti te la cura, nel luglio del 2010. Il mio reumatologo mi ha parlato di remissione già negli ultimi due incontri. Ha specificato che per ora è una remissione farmacologica e che quindi puntiamo gradualmente a quella senza farmaci. Quindi se non ho capito male io c'è la remissione farmacologica e quella tout cour senza farmaco. Comunque con farmaco o senza che sia in remissione già è una gran cosa.
Per te la riduzione quindi è piuttosto importante perchè secondo quanto ti dicono le pillole già di suo comportano una riduzione di assorbimento e oltrepiù ti hanno calato di 2.5gr il dosaggio è in pratica per cui è come se te lo avessero dimezzato no? un pò come me, una dose ogni due settimane, mentre per te mezza dose tutte le settimane. Siamo più o meno agli stessi dosaggi. In bocca al lupo marinaio!

[Vincenzo]

Io iniziai poco prima ti te la cura, nel luglio del 2010. Il mio reumatologo mi ha parlato di remissione già negli ultimi due incontri. Ha specificato che per ora è una remissione farmacologica e che quindi puntiamo gradualmente a quella senza farmaci. Quindi se non ho capito male io c'è la remissione farmacologica e quella tout cour senza farmaco. Comunque con farmaco o senza che sia in remissione già è una gran cosa.
Per te la riduzione quindi è piuttosto importante perchè secondo quanto ti dicono le pillole già di suo comportano una riduzione di assorbimento e oltrepiù ti hanno calato di 2.5gr il dosaggio è in pratica per cui è come se te lo avessero dimezzato no? un pò come me, una dose ogni due settimane, mentre per te mezza dose tutte le settimane. Siamo più o meno agli stessi dosaggi. In bocca al lupo marinaio!

Ok, non sapevo di questa differenza sulle remissioni
per quanto riguarda la riduzione del dosaggio non è stato quantificato il minor assorbimento delle pillole, mi fa piacere pensare che sia di 2,5 ma mi va bene anche se fosse 0,5, inoltre, rispetto a quello che leggo nella tua firma, io non assumo da circa un anno nessun altro farmaco il che mi fa ben sperare sugli esiti futuri.
Devo dire che al mattino appena sveglio qualche doloretto alle mani lo avverto ancora ma è sopportabile e passa dopo qualche ora, ci metterei la firma se fosse sempre così
in bocca al lupo anche a te

[lorichi]

HO QUALCHE PERPLESSITA' SULLA DEFINIZIONE DI "REMISSIONE". HO SEMPRE PENSATO CHE SI PARLASSE DI REMISSIONE QUANDO LA MALATTIA SE NE VA A NANNA SPONTANEAMENTE. SE CON I FARMACI NON CI SONO SINTOMI E TORNANO APPENA SI SOSPENDONO I FARMACI, PENSO SIA CORRETTO PARARE DI "CONTROLLO DELLA MALATTIA", SCUSATEMI E' SOLO UN RAGIONARE A VOCE ALTE SULLE TANTE DOMANDE CHE CI PONIAMO NOI MALATI, MAGARI IL MIO RAGIONAMENTO E' COMPLETAMENTE SBAGLIATO.

[mammona]

Anche a me la reum di mia figlia ha sempre parlato di "remissione farmacologica". cioè con i farmaci nessun sintomo, nè di dolore nè analisi sballate, ma tutto ok.....e si spera che segua poi una remissione "naturale",
la remissione invece spontanea è quando non si hanno dolori, gonfiori, e analisi a posto senza farmaci.
io credo che il controllo della malattia sia appena inferiore, cioè, magari uno ha un doloretto qui e uno lì, oppure non ne ha ma ha qualche valore ancora alto...non so, questa è l'idea che mi sono fatta io con le parole della reum.

silvana

[Vincenzo]

Anche a me la reum di mia figlia ha sempre parlato di "remissione farmacologica". cioè con i farmaci nessun sintomo, nè di dolore nè analisi sballate, ma tutto ok.....e si spera che segua poi una remissione "naturale",
la remissione invece spontanea è quando non si hanno dolori, gonfiori, e analisi a posto senza farmaci.
io credo che il controllo della malattia sia appena inferiore, cioè, magari uno ha un doloretto qui e uno lì, oppure non ne ha ma ha qualche valore ancora alto...non so, questa è l'idea che mi sono fatta io con le parole della reum.

silvana

HO QUALCHE PERPLESSITA' SULLA DEFINIZIONE DI "REMISSIONE". HO SEMPRE PENSATO CHE SI PARLASSE DI REMISSIONE QUANDO LA MALATTIA SE NE VA A NANNA SPONTANEAMENTE. SE CON I FARMACI NON CI SONO SINTOMI E TORNANO APPENA SI SOSPENDONO I FARMACI, PENSO SIA CORRETTO PARARE DI "CONTROLLO DELLA MALATTIA", SCUSATEMI E' SOLO UN RAGIONARE A VOCE ALTE SULLE TANTE DOMANDE CHE CI PONIAMO NOI MALATI, MAGARI IL MIO RAGIONAMENTO E' COMPLETAMENTE SBAGLIATO.

è ciò che ho sempre pensato anch'io, ma come si capisce se la malattia è in remissione? Bastano solo le analisi a posto o sospendendo i farmaci e guardando l'effetto che fa? E, inoltre, quali valori delle analisi sono a posto, solo quelle di routine o anche fattore reumatoide, citrullina e auto anticorpi?

[lorichi]

BEH, CON ARTRITI SIERONEGATIVE COME LA MIA LE ANALISI SONO SEMPRE A POSTO TRANNE VES E PCR QUINDI QUELLO DELLE ANALISI CREDO SIA UN PARAMETRO CHE LASCIA IL TEMPO CHE TROVA., VISTO CHE VES E PCR SI POSSONO ALTERARE ANCHE PER ALTRI MOTIVI.
ORA, AD ESEMPIO, IO HO LE ANALISI BUONE E NIENTE DOLORE (SOLO DOLORETTI) MA SONO CERTA CHE SE SMETTO L'IMMUNOSOPPRESSORE TORNEREBBE TUTTO COME PRIMA. E' PROBABILE CHE I MEDICI USINO LA PAROLA REMISSIONE ANCHE PER INDICARE L'ASSENZA DI SINTOMI DOVUTA ALL'USO DEI FARMACI, SIAMO NOI MALATI CHE CI ATTACCHIAMO A TUTTO

[rosaria1956]

anche io ho sempre considerato che la malattia priva di sintomatologia dolorosa e con analisi a posto ma in terapia di fondo, dovesse considerarsi "malattia sotto controllo" non ho mai inteso la parola "remissione" quando si è in terapia.
è cmq vero che la parola "remissione" alza il tono dell'umore apre l'animo alla speranza....allora ben venga anche il termine di "remissione farmacologica" anche se, obiettivamente, remissione dovrebbe avere ben altro significato

[Vincenzo]

ok, allora mi considero in remissione farmacologica
sempre meglio che un calcio in bocca

[mammona]

anche io ho sempre considerato che la malattia priva di sintomatologia dolorosa e con analisi a posto ma in terapia di fondo, dovesse considerarsi "malattia sotto controllo" non ho mai inteso la parola "remissione" quando si è in terapia.
è cmq vero che la parola "remissione" alza il tono dell'umore apre l'animo alla speranza....allora ben venga anche il termine di "remissione farmacologica" anche se, obiettivamente, remissione dovrebbe avere ben altro significato

mah!! allora la reum di Glo parla di "remissione" , e lo scrive pure , solo per alzarci l'umore? beh, devo dire che fa bene! perchè è una parolina "magica"!!
ricordo che tempo addietro, quando premendo le piccole articolazioni delle dita di mia figlia, sentiva un po' di fastidio, o dolore, ma solo appunto sollecitandole, allora parlava di "sotto controllo", e lo scriveva, ma da diverse visite, senza alcun dolore se la schiaccia, la piega, la tortura, parla di "remissione farmacologica". siamo in attesa, ora, diradando di nuovo il farmaco, che sia confermata la remissione spontanea, o guidata, se vogliamo, ma stabile senza farmaci! non so se mi sono spiegata bene!

Vincenzo, il fattore reumatoide per quel che ne so può averlo anche una persona che sta bene, senza avere artriti, certo che citrullina e ANA penso dovrebbero essere a posto....VES e PRC....sembra sia una cosa soggettiva! la reum di mia figlia le controlla sempre, forse perchè a lei le si erano alzate moltissimo quando era "esplosa" la malattia....per poi scendere ai livelli pìù o meno normali.

comunque, come dici tu, meglio che un calcio in bocca e certo!!
l'importante è non pensare sempre di essere malati perchè ce lo ricordano continuamente i dolori e i disturbi vari!
Sono contenta davvero per te!!

silvana

[Parissa74]

mah!! allora la reum di Glo parla di "remissione" , e lo scrive pure , solo per alzarci l'umore? beh, devo dire che fa bene! perchè è una parolina "magica"!!
ricordo che tempo addietro, quando premendo le piccole articolazioni delle dita di mia figlia, sentiva un po' di fastidio, o dolore, ma solo appunto sollecitandole, allora parlava di "sotto controllo", e lo scriveva, ma da diverse visite, senza alcun dolore se la schiaccia, la piega, la tortura, parla di "remissione farmacologica". siamo in attesa, ora, diradando di nuovo il farmaco, che sia confermata la remissione spontanea, o guidata, se vogliamo, ma stabile senza farmaci! non so se mi sono spiegata bene!
silvana

si vede Silvana che i ns due reumatologi sono andati alla stessa scuola perchè i loro metri/metodi sono praticamente uguali
un caro saluto a te e Gloria

[rosaria1956]

SILVANA CARISSIMA, EVIDENTEMENTE IL TERMINE "REMISSIONE FARMACOLOGICA" E' UN TERMINE UTILIZZATO DAI MEDICI, DA CURIOSONA QUALE SONO, HO SMANETTATO PER CERCAE NEL WEB L GIUSTE DEFINIZIONI ED HO TROVATO QUESTE:

(http://www.corriere.it/salute/dizionari ... ndex.shtml) REMISSIONE: Attenuazione o scomparsa dei sintomi di una malattia.Può essere dovuta al cessare di un’azione patogena, al suo superamento da parte dei meccanismi di difesa dell’organismo, all’attuazione di una terapia adeguata.Il termine viene impiegato quando il fenomeno è transitorio può avere durata variabile, anche molto lunga (mesi o anni) il processo morboso tuttavia persiste nell’organismo, e torna poi fatalmente a ripresentarsi.L’evoluzione attraverso fasi di r. e di esacerbazione della sintomatologia è propria di cardiopatie, di malattie infettive croniche, di malattie epatiche ecc.

(http://www.asolo-reumatologia.it/pazien ... -oggi.html) remissione farmacologica: "................Fin’ora abbiamo parlato di remissione clinica e di remissione radiologica, che sono traguardi fondamentali nella terapia attuale dell’artrite reumatoide, ma dobbiamo tenere a mente che stiamo parlando di una remissione farmacologica: assumendo il farmaco i pazienti possono raggiungere la remissione, cioè la sensazione di essere sani. Purtroppo l’artrite reumatoide attualmente nella maggioranza dei casi non è curabile: alla sospensione della terapia la malattia riparte. Probabilmente solo in pazienti trattati subito all’esordio della malattia quando coesiste la tendenza alla auto regressione, una terapia efficace può dare una guarigione completa e permettere la sospensione di tutti i farmaci. Solo allora si potrà parlare di remissione completa. Attualmente questo traguardo sembra essere una prospettiva delle cure e degli schemi terapeutici futuri, ma già oggi ci dà un importante impulso nel trattamento dei pazienti: cioè quello di ridurre il numero ed il dosaggio di farmaci a seconda dell’attività di ........................"

FORSE ADESSO E' PIU' CHIARO IL SIGNIFICATO E LE MOTIVAZIONI PER LE QUALI I MEDICI UTILIZZANO QUESTI TERMINI.....ALMENO ADESSO E' PIU' CHIARO A ME

[mammona]

SILVANA CARISSIMA, EVIDENTEMENTE IL TERMINE "REMISSIONE FARMACOLOGICA" E' UN TERMINE UTILIZZATO DAI MEDICI, DA CURIOSONA QUALE SONO, HO SMANETTATO PER CERCAE NEL WEB L GIUSTE DEFINIZIONI ED HO TROVATO QUESTE:..............................................................................................................

FORSE ADESSO E' PIU' CHIARO IL SIGNIFICATO E LE MOTIVAZIONI PER LE QUALI I MEDICI UTILIZZANO QUESTI TERMINI.....ALMENO ADESSO E' PIU' CHIARO A ME

Bhe', non solo a te, direi, ma a tutti noi!
Grazie per essere una "smanettona curiosa"!!

[Silvia]

bollettino dei naviganti aggiornato
....... oggi ultimo giorno di DH, la terapia continua a casa, prossima visita dal reum a febbraio
assumerò il MTX una volta a settimana in pillole per un totale di 7,5 mg .....
.....lo considero un altro piccolo passo
non si parla ancora di remissione ma avere le analisi a posto, non dovere più andare in ospedale tutte le settimane e l'assenza di dolori, mi fa stare molto meglio, soprattutto con la testa
vedremo
Aloha

Silvia

[Vincenzo]

grazie per le informazioni e precisazioni anche se qualche dubbio me lo riservo
credo si faccia confusione fra remissione (non quella farmacologica) e guarigione
sento sempre dire che con la remissione i dolori sono assenti e le analisi a posto, ma quali analisi? tutte o solo alcune? mi spiego, mi è stato detto che alcune tornano nella norma (VES PCR FR) mentre altre sono come le impronte digitali, non vanno più via, e mi riferisco a autoanticorpi e citrullina, il che vuol dire che se questi valori restano alterati la malattia è presente anche se si parla di remissione (guarigione?). Non ha senso.

[rosaria1956]

MAH! NON SAPREI (MA MI PIACCIONO QUESTE DISCUSSIONI "FILOSOFICHE" )
SECONDO ME REMISSIONE NON E' ASSOLUTAMENTE DA CONFONDERE CON "GUARIGIONE" E LA DESCRIZIONE CHE HO INSERITO PRIMA LO SPIEGA CHIARAMENTE.
PER LE ANALISI POI, CREDO CHE IL FATTORE REUMATOIDE (O REUMA TEST) E LE ANTICITRULLINA, SE LI DOBBIAMO CONSIDERARE LA "SPIA" SPECIFICA DELLA MALATTIA, POSSONO ANCHE RISULTARE SEMPRE POSITIVE MENTRE INVECE GLI INDICI DI FLOGOSI POSSONO NORMALIZZARSI, SEGNO CHE L'INFIAMMAZIONE E' COMPLETAMENTE RIENTRATA.
PERO' IN UN CASO DELE GENERE, IO PARLEREI PIU' DI "MALATTIA SOTTO CONTROLLO" E NON DI "REMISSIONE" ....INSOMMA......NON SO SE GLI ANTICORPI SI POSSONO NEGATIVIZZARE MA IN CASO CIO' AVVENISSE CON TUTTI GLI INDICI DI FLOGOSI NORMALI E SENZA SINTOMI....ECCO FORSE ALLORA SI POTRA' PARLARE DI "REMISSIONE" .......UFFA...CHE CONFUSIONE PERO'!!!!

[Vincenzo]

MAH! NON SAPREI (MA MI PIACCIONO QUESTE DISCUSSIONI "FILOSOFICHE" )
SECONDO ME REMISSIONE NON E' ASSOLUTAMENTE DA CONFONDERE CON "GUARIGIONE" E LA DESCRIZIONE CHE HO INSERITO PRIMA LO SPIEGA CHIARAMENTE.
PER LE ANALISI POI, CREDO CHE IL FATTORE REUMATOIDE (O REUMA TEST) E LE ANTICITRULLINA, SE LI DOBBIAMO CONSIDERARE LA "SPIA" SPECIFICA DELLA MALATTIA, POSSONO ANCHE RISULTARE SEMPRE POSITIVE MENTRE INVECE GLI INDICI DI FLOGOSI POSSONO NORMALIZZARSI, SEGNO CHE L'INFIAMMAZIONE E' COMPLETAMENTE RIENTRATA.
PERO' IN UN CASO DELE GENERE, IO PARLEREI PIU' DI "MALATTIA SOTTO CONTROLLO" E NON DI "REMISSIONE" ....INSOMMA......NON SO SE GLI ANTICORPI SI POSSONO NEGATIVIZZARE MA IN CASO CIO' AVVENISSE CON TUTTI GLI INDICI DI FLOGOSI NORMALI E SENZA SINTOMI....ECCO FORSE ALLORA SI POTRA' PARLARE DI "REMISSIONE" .......UFFA...CHE CONFUSIONE PERO'!!!!

GIA' C'E' MOLTA CONFUSIONE MA HO LETTO CHE SEDANRIK HA SCRITTO CHE A SEGUITO DELLA TERAPIA GLI ANTICORPI SONO RITORNATI NEGATIVI
QUINDI PUO' ACCADERE?
CREDO CHE A QUESTO PUNTO LA RISPOSTA POSSO TROVARLA SOLO NELLE ANALISI
IL MESE PROSSIMO CHIEDERO' AL MIO MEDICO DI PRESCRIVERMI ANCHE LE ANALISI PER LA RICERCA DI ANTICORPI, CCP E FR. TI FARO' SAPERE

[rosaria1956]

OTTIMO VINCENZO....ALLORA SPERO BENE PER TE, SE ANCHE I TUOI SARANNO NEGATIVI SI POTRA' BEN AFFERMARE CHE SEI DECISAMENTE IN REMISSIONE

[Giulia73]

SPERO CHE LA TUA REMISSIONE SIA SEMPRE PIÙ CONSOLIDATA.IO ,PER ORA,SONO SOTTO CONTROLLI CUORE-POLMONI....HO PAURA.PASSERÀ.TI INVIO VERO AUGURIO PER UN SERENO NATALE E PER UN MIGLIORE ANNO NUOVO,RICCO DI BENESSERE E SODDISFAZIONI.SALUTI ANCHE DA E.-GIULIA

[Vincenzo]

OTTIMO VINCENZO....ALLORA SPERO BENE PER TE, SE ANCHE I TUOI SARANNO NEGATIVI SI POTRA' BEN AFFERMARE CHE SEI DECISAMENTE IN REMISSIONE

GRAZIE ROSARIA, LE ANALISI DELLA SETTIMANA SCORSA DAVANO TUTTO IN ORDINE TRANNE LA BILIRUBINA UN PO' BASSA E LA FERRITINA AL LIMITE. LA DOC MI HA DETTO DI PRENDERE FOLINA 5 MG TUTTI I GIORNI PER 40 GIORNI E POI VEDIAMO. A GENNAIO RIPETO LE ANALISI SU ANTICORPI PCR CCP E FR E TI FACCIO SAPERE.
STAMMI BENE