presentazione

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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao francesca, GRAZIE MILLE. posso chiederti di che tipo di uccellino si tratta ? simpatico : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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giovigio
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Re: presentazione

Messaggio da giovigio »

CIAO IRENE CREDO DI NON AVERTI MAI DATO IL BENVENUTO IN FORUM...RIMEDIO SUBITO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
UN ABBRACCIO GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

GRAZIE PER IL CALOROSO BENVENUTO!!! : Lol :
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

irene 72 ha scritto:ciao francesca, GRAZIE MILLE. posso chiederti di che tipo di uccellino si tratta ? simpatico : Chessygrin :
L'HO MESSO PERCHè è BELLINO!CHE SPECIE è MI è SCONOSCIUTO!CIAO!!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

Ciao ,oggi sono proprio disperata sono sveglia dalle 4 con la schiena bloccata dai dolori,devo tornara in ospedale a tentare di fare degli esami per la terza volta, che fosse la volta buona, devo portare mia figlia dal dentista, devo ... devo fare altre cose ... OGGI SENTO CHE STO PER SCOPPIARE. : WallBash : Quando arrivano quei momenti il self control, va a farsi benedire,scusate l'espressione.Ma sono furiosa, oggi mi vengono tanti pensieri in testa,sto male,e mi sento profondamente sola, purtroppo nelle malattie è così ci sono alti e bassi, io non ho ancora una medicina adatta a me, la sulfasalazina mi ha steso e quindi sono in attesa,poi in questi giorni ho fatto un due conti e credo di aver avuto questa malattia da almeno 10 anni, ma se ci penso bene non ho neanche il ricordo di quando stavo bene,quindi forse posso salire ancora un po' con gli anni.Ma che importa tanto ormai siamo in ballo e ci tocca ballare. : Yahooo : PERDONATEMI, ma oggi parto con il piede sbagliato,intanto qui mi sono un po' sfogata ,almeno un pochino,per il resto mi farò coraggio e prego Dio che mi sostenga. ciao a tutti.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
NON TI DEMOLARIZZARE,CI SIAMO NOI!PER IL DOLORE PRENDI ANTIDOLORIFICO.PER LO SFOGO SIAMO QUI APPOSTA!CHE TERAPIA FAI?SEI SENZA MEDICINA DI BASE?NON TI PREOCCUPARE,FACENDO LA TERAPIA GIUSTA MIGLIORERAI!
IN BOCCA AL LUPO PER LE ANALISI!
DIO TI PROTEGGE!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao Francesca, sto facendo gli esami per poter prendere i biologici,magari visto che piove sul bagnato ,ci troviamo ancora qualcosa tra un esame e l'altro. Scusa ma il mio umore oggi è nero come il cielo sopra la mia testa. : Andry : Avrò gli esami pronti prima di Natale ,in tempo per festeggiare con qualche biofarmaco.Mi vien da ridere,o da piangere,non so neanche io,scegli tu.Grazie per il sostegno, per me vuol dire molto,specialmente quando ti svegli e non sai se riesci a tirare su la schina.A presto se hai bisogno di una spalla su cui piangere... ma non la sinistra che mi fa male,sai dove trovarmi.Magari non proprio oggi, altrimenti deprimo anche te. : Love :
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

cara Irene, mi spiace tantissimo e certamente era di gran lunga preferibile se la malattia si poteva tenere sotto controllo con la Salazopirina piuttosto che dover passare ai bio....ma tant'è....sentiamoci fortunati per il fatto che almeno oggi esiste questa alternativa.
Spero che trovino prestissimo la cura adatta al tuo caso e così vedrai che anche tu potrai alla fine convivere con la bestiaccia senza troppe sofferenze : Thumbup : mi incrocio : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Re: presentazione

Messaggio da angiolina »

irene 72 ha scritto:ciao Francesca, sto facendo gli esami per poter prendere i biologici,magari visto che piove sul bagnato ,ci troviamo ancora qualcosa tra un esame e l'altro. Scusa ma il mio umore oggi è nero come il cielo sopra la mia testa. : Andry : Avrò gli esami pronti prima di Natale ,in tempo per festeggiare con qualche biofarmaco.Mi vien da ridere,o da piangere,non so neanche io,scegli tu.Grazie per il sostegno, per me vuol dire molto,specialmente quando ti svegli e non sai se riesci a tirare su la schina.A presto se hai bisogno di una spalla su cui piangere... ma non la sinistra che mi fa male,sai dove trovarmi.Magari non proprio oggi, altrimenti deprimo anche te. : Love :

Ciao Irene, volevo un poco consolarti, io da 2 settimane sto assumendo il methotrexate e devo dire che sono migliorata ed ho smesso di prendere l'antidolorifico, anch'io sto facendo gli esami per poi prendere il bio, xchè credo che fra un paio di mesi mi venga associato al metho, il tutto x cercare di avere una remissione della malattia, penso che questo avverrà anche per te, ed allor coraggio, camminiamo insieme alla vittoria.....un abbraccio : Thumbup :
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

: Thanks : : Thanks : DOPO IL TEMPORALE, TORNO SEMPRE IL SERENO. MI ACCONTENTO ANCHE DEL POCO NUVOLOSO...
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO IRENE!!!BRAVA!CI VUOLE OTTIMISMO!NON TI ABBATTERE,è NORMALE CON LE MALATTIE CRONICHE ESSERE DEPRESSE!TIFO PER TE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

... io tifo per te...e per francesca ip ip urrà,ip ip urrà! : Groupwave :
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

WOW!!!TI ALZI PRESTO!!
STAI MEGLIO?
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao francesca, ultimamente mi alzo verso le 4e30 del mattino. Non ho capito se è il mio cervello ,o se sono i dolori, o forse tutte e due... ma appena mi sveglio devo alzarmi perchè non ho più pace. la sera però crollo sul divano verso le 21. Sono come i bambini piccoli che vanno a dormire presto e... si alzano presto, un pò troppo presto.E tu come stai? va un pò meglio? e pensare che non conoscevo tutto questo mondo fino a poco tempo fa,ma nella sofferenza ho conosciuto voi, si dice"NON TUTTI I MALI VENGONO PER NUOCERE"...MA....,comunque si trova il bene in ogni cosa,basta sapere dove cercare. baci. : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO IRE!!!
è NORMALI CHE DORMI PRESTO SE TI ALZI PRESTO!L'IMPORTANTE è CHE RIESCI A RIPOSARE.PRENDI ANTIDOLORIFICI?
SI TRAE FORZA DAL FORUM,E LE PAROLE DELLE AMICHE SONO IMPORTANTI!SIAMO NELLA STESSA SITUAZIONE E CI COMPRENDIAMO PERFETTAMENTE!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao franci, cerco di prenderli solo se non ne posso più,guai se non avessi voi... : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
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05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
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pinkie79
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Re: presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Irene,
ho letto che ultimamente sei stata peggio per via degli effetti collaterali dei farmaci...mi dispiace, ma cerca di non scoraggiarti e vedrai che troverai presto la cura adatta a te e ti sentirai meglio.
Forza e coraggio !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO PINKIE, si ma ora sto meglio, a parte le mie mani che si stanno gonfiando ,questa notte nel sonno mi sono levata la fede senza rendermene conto, ultimamente la notte mi si gonfiano e mi fanno male, incredibile.Pazienza sopportiamo.
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
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18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
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pinkie79
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Re: presentazione

Messaggio da pinkie79 »

Ciao Irene,
come ti capisco per le mani anche a me di notte gonfiano tantissimo, fanno male e si addormentano spessissimo :( , speriamo in tempi migliori :D :D
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
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francesca77
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Re: presentazione

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
DOVRESTI DIRLO AL REUM,FORSE HAI BISOGNO DI CORTISONE
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medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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