Nuova iscritta.. :)

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Tiffany
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da Tiffany »

Per la serie "a volte ritornano".... mi sa che il raffreddore riparte! Yuhuuuuuuuuuuuuuuuu
Meglio ridere.... : Lol :
Come va oggi? : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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aila90_psy
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da aila90_psy »

ciao tiffany dopo essermi fatta 3ore di sonno, dopo non aver chiuso occhio stanotte ora va meglio.. Uff mi dispiace che ti sta tornando il raffreddore è una rottura di scatole perché non ti puoi nemmeno prendere niente :(
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Alice41svegliati
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao ila, come è andata la cena ieri sera??? immagino bene??? ma la notte non si dorme mai???? : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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Alice41svegliati
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao ila, come è andata la cena ieri sera??? immagino bene??? ma la notte non si dorme mai???? : Chessygrin :
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Alice41svegliati
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da Alice41svegliati »

ops ho fatto casino,vedi sto rinco ogni giorno... : Chessygrin :
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da aila90_psy »

mia suocera è una cuoca perfetta, anche se a volte(cioè sempre) esagera con le quantità.... :) comunque essere spesso rinco è un tratto che ci naccomuna non preoccupare.... a proposito..... xD : Chessygrin :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
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francesca77
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
BELLA LA FOTO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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aila90_psy
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da aila90_psy »

grazie fra : Love :
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da aila90_psy »

Avere i nervi a fior di pelle per i risultati delle analisi non ha prezzo, per tutto il resto c'è mastercard(rosaria se è necessario censura pure, era per cercare di fare un pò di ironia e per evitare di avere una crisi isterica, con annesso tentantivo di omicidio : CoolGun : : CoolGun : : CoolGun : )
la mia storia:
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da Alice41svegliati »

ma hai avuto i risultati???
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Messaggio da aila90_psy »

no devo aspettare fino a domani...... : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da Alice41svegliati »

ok allora aspettiamo assieme... più di questo non so come aiutarti,ma siamo ottimiste noi ???? giusto??? : Love :
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da aila90_psy »

giusto ire.. : Love : grazie per il supporto morale : Bash : : Bash : : Bash : (lo so che non centra niente ma è troppo tenero!!!!)
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da Alice41svegliati »

: Chessygrin : hai ragione : Chessygrin :
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da francesca77 »

CIAO AILA!!!
IN BOCCA AL LUPO PER ANALISI!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da Alice41svegliati »

mi riferivo ai connessi non a te... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da pinkie79 »

Incrocio anch'io le dita x l'esito delle tue analisi di domani !!!
Allegati
img (17).gif
img (17).gif (7.32 KiB) Visto 4907 volte
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da Alice41svegliati »

ari ciao cuore, mio marito alcuni anni fa è stato a cena dice lui, per lavoro, al ristorante MARENNA'- feudi di san gregorio vicino ad avellino, beh non so che dire... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : lui mi ha detto di scriverti questo,..mah : Rolleyes : che ci vuoi fà... a proposito hai capito i puntini cosa intendevo??? mio marito mi ha detto ora che è un famoso ristorante dalle tue parti... che dire, non saprei... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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aila90_psy
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da aila90_psy »

eh se mi dice pure il paese dove sta questo ristorante ti so dire se lo conosco o meno, io non sono tanto pratica dei ristoranti della provincia, è più pratico il mio fidanzato.. :) e com'è che si trovava da queste parti? Di cosa si occupa tuo marito? Comunque i puntini poi me li spieghi meglio xD
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Alice41svegliati
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Re: Nuova iscritta.. :)

Messaggio da Alice41svegliati »

poi quando torna stasera glielo chiedo... lui viaggia per lavoro è nel campo della geotecnica ,credo... : Rolleyes :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
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