FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Fino allo scorso anno avevo il cuore stra monitorato...e non è cambiata molto....vediamo un po'...è che sto andando solo per medici, ed è stressante...soprattutto quando si trovano certi "medici"....quello che era il mio punto di riferimento è improvvisamente venuto a mancare un anno fa....e ne sento ancora la mancanza....era una persona ed un professionista come lui sono difficili da trovare separati,....figurati in un'unica persona...

Pensavo ti fossi confusa, è che ci pensavo oggi,.,...praticamente il sito rispecchia le statistiche...queste, da quello che ho capito, sono malattie che colpiscono soprattutto le donne...quindi mi ritrovo unico maschietto in mezzo a tante donne

MA NO LORENZO NON E' COSI'. CI SONO ALTRI MASCHIETTI IN FORUM, CERTO MENO DELLE DONNE MA CI SONO. E' CHE NOI SIAMO PIU' CHIACCHIERONE E QUINDI PARTECIPIAMO DI PIU'. LA PERCENTUALE E' QUASI ALLA PARI, MAGARI SONO LE ARTICOLAZIONI CHE VENGONO COLPITE IN MANIERA DIVERSA.
COMUNQUE NEL FORUM, VISTO CHE SIETE POCHI, SIETE SEMPRE I PIU' "COCCOLATI"

Beh mica è brutto essere più coccolati
A me cmq piace essere coccolato, quindi non fatevi problemi
Cmq leggevo in giro e pare che, nella sua rarità, quello che ho io ha un'incidenza doppia nella donne rispetto agli uomini
Per questo dicevo ^_^

TRANQUILLO CHE QUI SIAMO BRAVI NELLE COCCOLE...
SE TROVI UN ARTICOLO CHE PARLA DI QUESTA PERCENTUALE UOMINI/DONNE POSTALO COSI' ABBIAMO MAGGIORI INFORMAZIONI...

Rieccomi, posto il link all'articolo che ho trovato. Anche in altri articoli che lessi tempo fa parlavano di percentuali analoghe...

"La prevalenza della malattia, varia a seconda dei diversi studi epidemiologici, dall’1 al 5% della popolazione generale e le donne sono colpite con una frequenza doppia rispetto agli uomini con un picco di età che va tra 20 ed i 60 anni."

http://www.medicitalia.it/minforma/Alle ... angioedema

Ciao Lorenzo ho letto la tua storia, comune alla maggioranza di noi tutti. Penso che la superficialità dei medici di famiglia sia spaventosa, giocano con la salute e spesso con la via di molti di noi!!! Ignoranza, superficialità? Non so quale delle 2 sia peggio, ma è osceno..Ci rispondono: è normale, non è nulla, e poi invece siamo semplicemente ammalati..Cosa costa prescrivere un accertamento in piu? Cosa costa una visita specialistica in piu nell'incertezza? A loro nulla, siamo noi che paghiamo il tiket o la prestazione libera..Spessissimo siamo noi pazienti a dover decidere da soli da quale specialisa andare, perchè le spiegazioni del medico di famiglia non reggono..Ma possibile che non ci tuteli, o meglio protegga nessuno? Io credo nel giuramento di ippocrate e credo che ci sia ancora qualche medico che fa il medico per vocazione..Sono però da cercare con il lanternino (cit. Diogene)..Mi spiace per tutto quello che hai dovuto passare prima della dignosi, mi spiace per tutti noi..Ma almeno ora la diagnosi c'è!!! Coraggio!

Hai ragione...è quello che dico io....non pretendo che il medico di famiglia conosca tutta e sia preparatissimo...perchè casi del genere sono veramente rari...ma almeno dire di fare degli accertamenti...cmq hai ragione, l'importante è avere finalmente una risposta a tante cose...
Per quanto riguarda i problemi...con la cura ho migliorato le crisi...ne ho di meno, e vengono in modo molto più leggero...il fastidio all'occhio che aveva da un paio d'anni, e che l'oculista aveva provato a curarmi senza risultati, non l'ho praticamente più (ah piccola nota....aveva anche lui provato a dire di no...che non c'entrava....)...il dolore al nervo sciatico che mi prendeva di quando in quando...non m'è più venuto (aveva detto che forse era collegato)....
Altra cosa stranissima...soffro di un fungo comunissimo che mi viene 2 volte l'anno...in primavera e in autunno....anche quello sono 20 anni...non mi ricordo l'anno esatto in cui ha iniziato a venirmi...mia madre dice di ricordarsi che era il settembre dopo la prima comparsa dell'angioedema (era la gita di quinta elementare...quindi verso maggio più o meno)....se prendo le pasticche per curarlo, passa...addirittura d'estate mi abbronzo, come se non avessi avuto nulla (sono arrivati a dirmi che non era possibile)....ho girato tanti dermatologi...da un paio d'anni sono in cura con un ricercatore....stavo facendo una cura periodica (2 pasticche ogni 3 settimane)...stava diminuendo..ma con la mononucleosi che porta l'ingrossamento del fegato, e la cura con la ciclosporina, ho dovuto sospendere la terapia per il fungo...tra gli effetti collaterali della ciclosporina c'è la predisposizione ai funghi (ovvio abbassando le difese immunitarie)....insomma...pensavo chissà come mi sarebbe esploso....beh...la cosa strana è che ancora non m'è venuto niente...almeno il turno primaverile...l'ha totalmente saltato..neppure una macchiolina...niente...quindi, penso, che molto probabilmente è collegato...la reumatologa quando andai disse "può essere"...insomma su queste cose siamo molto nell'ambito del "non so, ma se passa evidentemente c'è un nesso"...senza sapere il perchè...invece mi farebbe piacere avere risposte più certe

Oggi è un mese che ho fatto la visita...ci saremmo dovuti sentire, ed eventualmente dimezzare le dosi (portarla a 50 la ciclosporina)....ho provato a chiamarla verso l'una e mezza...poi verso le 2 e mezza...e verso le 5 e mezza mi pare....niente non ha risp....le ho mandato un sms dicendole che ero io, che volevo aggiornale e sapere il da farsi....niente...silenzio....che faccio?

Ecco, come al solito mi sono dilungato troppo

riprova oggi!!!!
se puoi diminuire un pò l'immunosoppressore ...è cosa buona e giusta
può darsi che fosse tutto collegato, una sorta di disordine autoimmune a livello dermatologico......ma come dici tu purtroppo in medicina le certezze sono poche soprattutto nelle forme autoimmuni, la ricerca ancora grandi passi avanti dovrà fare per capirci qualcosa.

CONTINUA A CHIAMARLA, INSISTI SENZA PIETA'! LORO CI SONO PERCHE' CI SIAMO NOI!

Ora ho provato per vie ufficiali. CHiamando direttamente il numero del reparto di reumatologia, non risponde nessuno...ma non è che sono scappati tutti via?
Allora ho provato a chiamare il centralino, dopo parecchi squilli ha risposto che mi ha detto che se non rispondeva nessuno, neppure passando da lì cambiava nulla...tra un po' riprovo....
Mi pare brutto insistere troppo sul suo numero di cellulare, mi da' l'idea di romperla nel privato....

In effetti ha ragione Loredana , forse sono io che mi faccio troppi scrupoli...

SE LEI TI HA DATO IL CELLULARE VUOL DIRE CHE E' DISPONIBILE. PROVA A CAPIRE QUAL'E' L'ORARIO MIGLIORE. IO HO IL CELL DI TUTTI I MIEI MEDICI MA, PER ESEMPIO, DURANTE LA MATTINA NON LI CHIAMO MAI....SONO IN OSPEDALE IN CORSIA E SE NON E' QUESTIONE DI VITA O DI MORTE EVITO. IN GENERE LA TARDA MATTINATA 12,30-13 E' L'ORA MIGLIORE PERCHE' HANNO FINITO LE VISITE. NEL POMERIGGIO E' PIU' FACILE MA CERCA COMUNQUE DI CAPIRE I SUOI ORARI I SUOI TURNI, VEDRAI CHE POI RIUSCIRAI PIU' FACILMENTE A PARLARCI.

E' che una volta mi rispose male dicendomi di chiamare tramite centralino in ospedale...salvo poi, quando l'ho chiamata, essere la persona più gentile del mondo...come, alla fine (a parte quell'episodio), è sempre stata...sarò stato sfortunato io quella volta nel beccarla nel momento sbagliato
Oggi ho riprovato, verso le 6...mi ha risposto...l'ho aggiornata...era molto contenta del fungo che non mi è venuto...della tachicardia dice non sa, che quella è roba da cardiologo...cmq ho la visita dopodomani...ma è tra gli effetti collaterali della ciclosporina, quindi non me ne preoccupo molto...e poi la mia tachicardia è al di sotto dei battiti normali...sono ipoteso (o ipotonico...credo siano la stessa cosa...) e bradicardico, come molti sportivi....i miei battiti a riposo sono tra i 55 e i 60...con tachicardia arrivo sui 70 circa....
Le ho detto di come sono stato con la pressione bassa, e dell'expose...anche lei ha detto di sospenderlo...mentre la ciclosporina di dimezzare e fare 50 al giorno...ci risentiremo tra una mesata...

Caro Lorenzo io soffro di tachicardia parossistica ventricolare..Generalmente la tachicardia è definita tale al di sopra dei 130 b/m. Anch'io di base vengo mantenuta bradicardica dai farmaci sui 45/50 b/m. Le mie crisi tachicardiche dopo l'intervnto sono tra i 160 e 200 b/m. C'entra molto anche la "sede" cardiaca in cui nasce l'aritmia.. In parole poverissime tutto ciò che finisce con "sopra/sotto ventricolare, sopra/sotto atriale, atriale" desta meno paura di quello che finisce con "ventricolare". Cmq i cardiologi specializzati in aritmia sono gli elettrofisiologi..I centri piu importanti sn a Milano e a Reggio Emilia..Se nn ti senti tranquillo vai da uno specialista del ritmo cardiaco, ti togli ogni dubbio..Ciao

Grazie...no sono tranquillo...so che la ciclosporina alza pressione e porta queste palpitazioni etc...ho fatto 2 ecg quest'anno...e anche negli anni passati ho avuto il cuore tenuto molto sotto controllo...feci anche un eco cardio color doppler un anno per rinnovare la tessera agonistica...ho un ritardo nel segnale (cosa che mi è stato detto che è abbastanza normale in chi ha la pressione bassa ed è bradicardico)...
I miei battiti ora sono sui 70 a riposo e ho 94/55 di pressione...quando cala ho un po' di problemi, ora col caldo mi da' un po' fastidio....

Eccomi tornato dalla visita cardiologica...la buona notizia è che è tutto a posto, a quanto sembra...da sdraiato ho 90/70 e il tracciato dell'ecg è il mio solito...
La brutta notizia è che la visita non mi è piaciuta poco...non m'è piaciuta per niente...e più ci penso più mi inbeeppo...l'altro giorno mi ha dato un'occhiata una ragazza che è laureata in medicina dello sport ed è stata di gran lunga più accurata e migliore di quella che mi ha fatto questo...
Premessa ero in una struttura privata in convenzione...quindi pagando il tiket (nel lazio si paga 14 euro)...l'ecg non fa parte della visita cardiologica (ancora non ho capito il perchè...), quindi è visita + ecg+ tiket = 46 euro e rotti...mah....entro, mi siedo...gli porgo l'ecg che mi è stato fatto a ottobre, e un eco cardio color doppler di qualche anno fa (mi pare il 2009)...facevo attività agonistica e nel rinnovo del certificato medico mi venne chiesto perchè ho un ritardo del segnale in una delle 2 valvole, non è niente ma mi fu chiesto per sicurezza...e questo gliel'ho detto io...guarda l'ecg...da' una mezza letta al referto dell'eco (neppure lo guarda...legge solo il referti)...allora mi ha chiesto perchè sono andato....ho detto perchè ho avuto la mononucleosi e mi è stato detto che comunque è bene farla, dato che è stata pesante...che ho la pressione bassa e che non sono stato bene, che ho avuto dei cali nel pomeriggio soprattutto...e che il tutto nonostante stai prendendo (e abbbia preso) medicine che come effetto collaterale la fanno alzare...non mi ha chiesto che medicine stia prendendo...non mi ha chiesto nulla...mi ha fatto sdraiare...mi ha fatto l'ecg (tutto a posto), mi ha misurato la pressione...ha appoggiato lo stetoscopio (senza neppure fare la fatica di tenerlo con la mano....) sul petto, sulla sinistra, lo ha spostato sulla destra...."tutto a posto"....fine della visita....per la pressione bassa ha detto di prendere integratori e bere tanto (io già bevo tanto di mio...e gliel'ho detto)....dato che so che ci sono delle cose che aiutano ad alzare la pressione, ho chiesto almeno che tipo di integratore...manco quello....va bene uno qualsiasi....e mentre diceva questo suonava il campanello per la visita dopo...andava di corsa poverino...
Ora perchè sto bene, ma io pensavo di fare una visita da un cardiologo....vero...quest'a m'è sembrata tanto una finta visita...no che sta lì a fare lavoro di routine....dentro uno fuori un altro...poi dici che il film di Sordi non era veritiero....sta diventando anche peggio di come lo disegnava ne "il medico della mutua"....baaaah veramente una vergogna...ma uno si fa un mazzo così per prendere una laurea in medicina, una specializzazione in cardiologia (e sono tanti anni...)....per finire in pratica a fare lavoro d'ufficio, qualcosa che definire superficiale è niente....
La ragazza che mi ha visto l'altro giorno mi ha chiesto tutto, s'è segnata tutto...addirittura la chiesto il nome della reumatologa che mi segue...tutto...è stata molto più approfondita e "curiosa" di vedermi lei...di questo che sarebbe cardiologo...sarà che è giovane, o forse è semplicemente migliore....

Ciao Lorenzo i cardiologi "veri"in visita ti fanno eco+ecg+ ecografia delle carotidi (per lo studio di eventuali placche)+eco arteria renale. Da me ci sono ospedali privati "cardiologici", dove con una visita privata di 120-160 e. ti fanno tutto, esci sereno, seguito e con una diagnosi. Ed anche con il cell del medico, e tutte le vole che cambi farmaco o hai un sintomo strano, puoi chiamarlo perche "incluso" nella visita. Secondo me sei incappato in uno che non ne aveva voglia..Cercati uno serio... Ciao..stefania

Se posso chiedertelo....di dove sei?

Cmq oggi va un po' meglio, anche se quando ci penso mi arrabbio...sapete quando uno pensa, e nel pensare si arrabbia sempre di più?
Ho deciso, domani (oggi a Roma è festa) faccio un reclamo...quasi sicuramente non servirà a niente, ma almeno saprò d'avere fatto qualcosa...perchè è uno scandalo...

Per il resto tutto procede bene...mio padre non sta bene, quindi niente mare... (sciatico)...

Mi chiedevo...se tutto va come deve andare, a fine luglio chiudo con la ciclosporina...e dopo?....lo so dovrei chiederlo alla reum...cosa che farò...però che so, magari voi avete più esperienza...da quello che ho capito ora ho resettato il sistema immunitario...questo reset durerà più o meno tempo...ma si naviga a vista o ci saranno esami da fare?

C'è nessuno nel forum con qualcosa di analogo al mio?

Edito: ieri ho sbagliato a digitare...la pressione è 90/60 ...a 70 non sono mai arrivato

CIAO LORENZO, CHE VUOL DIRE CHE CHIUDI CON LA CICLOSPORINA? MICA PUOI SOSPENDERE LE CURE, PENSO CHE DOVRAI PROSEGUIRE A CURARTI, FORSE IL MEDICO STA FACENDO DELLE "PROVE DI CURA"......

In realtà non so molto...so quello che ho letto in giro...la reum s'è limitata a dire "è atipica, significa che non ne sappiamo niente"...e la cosa "triste" è che è vero...
Sono in calo...
Prendevo 150mg di ciclosporina, lo scorso mese me l'ha abbassata a 100, ora a 50...ha detto di risentirci il mese prossimo (sempre verso il 25)...verosimilmente chiuderò il ciclo...
Da quello che ho letto in giro sul web ora è un punto interrogativo...ognuno reagisce a modo suo...c'è a chi passa (a me non credo perchè crisi, seppur molto leggere, ne ho sempre)...c'è a chi si "resetta" per 3-4 mesi e poi ricomincia...boh...credo veramente adesso si navighi a vista...cioè si vedrà come reagirò...
Se da un lato sono contento d'aver risolto e trovato la causa di tanti problemi, diversi tra loro, che avevo...da un'altra mi scoccia il "vivere alla giornata"...non sapere più o meno con esattezza qual'è il programma...
Per questo chiedevo anche se qualcuno qui aveva avuto qualcosa di analogo...voi sapete?...

edito: Ah...una domanda...ma perchè la ciclosporina va tolta gradualmente?...cioè un ansiolitico crea dipendenza e capisco...ma la ciclosporina?

Bella giornata, sole caldo...adoro l'estate...mi tira su il morale...se solo non fossi costretto a rimanere a Roma...voglio il mare, amo il mare...

A proposito...vorrei lasciare anche qua un pensieri per le persone che ieri hanno perso la vita nel "mio mare"...non sono le prime, e, purtroppo, temo che non saranno le ultime...è un mare bellissimo, con delle grotte meravigliose...ma non ci si può addentrare in posti che non si conoscono senza una guida del posto...praticamente tutte le persone che hanno perso la vita lì, è stato sempre per questo motivo...Riposino in Pace...