FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ALICIA, SONO CONTENTA CHE L'MTX ABBIA FUNZIONATO SUBITO, SPESSO BISOGNA PROVARE DIVERSI FARMACI PRIMA DI TROVARE QUELLO GIUSTO. HO QUALCHE DUBBIO SULL'INTERROMPERE SUBITO LA TERAPIA, PRATICAMENTE IL FARMACO HA APPENA INIZIATO A FUNZIONARE........CORRI IL RISCHIO, INTERROMPENDOLO, DI STARE PEGGIO DI PRIMA.
TIENICI INFORMATI ED ESSENDO IL NOSTRO UN FORUM ESTREMAMENTE PROLIFICO INIZIO I NOSTRI INCROCI MAGICI.

Ciao Alicia, se può farti piacere ti dico che una mia conoscente malata di A.R., dopo un esordio della malattia intorno ai ventisei anni, ha avuto una totale remissione della patologia senza effetti di rilievo per circa quaranta! Nel frattempo ha dato alla luce ben quattro figli!
Tanti auguri!

per Lori: io mi ero messa il cuore in pace per la gravidanza nel senso che ormai avevo preventivato un paio di anni di terapia, ma il reumatologo (lo stesso che mi aveva esortato a curarmi subito e a rimandare la cicogna), viste le analisi e gli effetti del mtx sul decorso della mia patologia (tieni presente che gioco a tennis per ore senza nemmeno sentire un fastidio, sono scomparsi dolori, tumefazioni e infiammazioni varie) ha cambiato opinione e mi ha consigliato di approfittare della remissione e pensare alla gravidanza. Testuali parole "lo faccia adesso il figlio, visto che ha reagito così bene alla terapia". (chiaramente l'adesso è inteso dopo i 3-6 mesi di sospensione). D'altronde si vive una volta sola, e so che se i dolori torneranno saprò come curarli, adesso....per cui grazie per gli incroci!

grazie Marco, è proprio di questo che avevo bisogno! Io voglio credere che sia possibile mandare in remissione definitivamente l'A.R., e se magari non sarà così, almeno ci proverò con tutta l'energia possibile!

non so che dirvi, farò quello che mi consiglierà il reum. mi sono fidata una volta e in una tempistica al di sopra di qualsiasi più rosea speranza ho ripreso la mia vita di sempre, per cui non ho motivo di dubitare che se lui mi dirà (come ha già fatto) che posso sospendere il mtx, lo farò.
comunque ho la visita periodica dopo le feste e poi vedremo sul da farsi.. vi tengo aggiornate anche per confrontare le varie esperienze!

ci mancherebbe Alicia, fai bene a seguire i consigli del tuo reum se ne hai così fiducia!
però....forse il tuo è un caso unico.....e tieni presente che prima di iniziare una gravidanza dovresti aspettare circa 6 mesi per smaltire il farmaco....o fare un wash out.....
anche la reum di mia figlia ci è andata molto cauta a farle smettere il mtx, pur avendo avuto su di lei un effetto positivo da subito.....e comunque glielo ha fatto scalare nel tempo, osservando cosa succedeva.
non vorrei che smettendo di colpo, con troppo ottimismo del tuo reum (non per gufare, s'intende!! ) ti ritrovassi poi a doverlo riprendere....fare una sorta di prendi e smetti....col risultato di posticipare la gravidanza..... capisco la voglia di essere mamma....ma ...forse un po' di cautela in più non guasterebbe!
scusami se mi sono permessa, non è che non vogliamo gioire con te per l'ottimo risultato ottenuto fin'ora, ma è proprio perchè vorremmo che questo risultato durasse....
comunque sia voglio farti un "in bocca al lupo"....sperando presto di vedere Lori aggiornare il nido dei nipotini!

silvana

so bene che la vostra cautela è preziosa, ma il motivo per cui scrivo i miei aggiornamenti medici è anche per dare un pò di ottimismo a chi, come me, si trova in una situazione simile. qualche mese fa, quando avevo scoperto di avere l'AR ed ho scoperto il vostro forum, mi sono trovata più volte davanti al pc a piangere leggendo le storie riportate.

non è stato altrettanto facile trovare, invece, numerose testimonianze positive di remissione o quantomeno, di esperienze andate a buon fine.

questo, ovviamente, capita anche perchè quando uno sta bene, di solito, tende a tralasciare il forum (non parlo di voi, che siete sempre costanti e presenti in questa reumfamiglia), è un dato facilmente riscontrabile e penso che rosaria e lori confermeranno la mia tesi.

per cui spero che il mio percorso (fino ad ora, ovviamente) possa essere d'aiuto, e penso anche che, non esistendo una scienza esatta, sia utile confrontare tra noi anche i diversi approcci dei nostri specialisti alla malattia.

qualche mese fa, come avevo scritto, ero davanti al bivio se iniziare o no il mtx, questo perchè proprio in quel periodo stavamo cercando un figlio.
lo specialista che mi segue ora, in quell'occasione, mi disse "quello che direi a mia figlia è prendere il mtx senza indugio".
vi assicuro che è stata durissima, ma quando fin da subito ho visto i risultati positivi della terapia, ogni dubbio se n'è andato e vi garantisco che ho messo da parte il pensiero di un figlio nella convinzione che, per continuare a stare bene, avrei sicuramente dovuto seguire la cura per qualche mese, se non anno.
credetemi che, dopo tanto star male, tornare alla mia vita iperattiva è stata la cosa più importante.

un mese fa, alla terza visita (il reum mi vede una volta al mese), il medico, ricordandosi della mia situazione pre mtx, mi ha detto che potevo interromperlo per cercare una gravidanza. alla mia perplessità ha, infatti, risposto dicendo che se il mtx funziona, funziona subito (ossia dopo 6-8 settimane) e, sul presupposto, ovviamente, di dover prima o poi interrompere la cura per la ricerca della gravidanza, non è necessario prolungare la terapia se la malattia è andata in remissione istantaneamente.
a suo dire, quindi, che io prenda ancora il mtx per un anno o per un mese l'effetto sarò lo stesso: o starò bene e la remissione continuerà, o starò male, e questo indipendentemente dalla durata della terapia.

un'altra cosa, non esistendo wash-out per il mtx, come avete scrittoa anche voi occorrerà aspettare da 3 a 6 mesi prima del concepimento. questo "gap", a parere del mio reum, dipende dalle condizioni personale e dalla durata e posologia della terapia (nel mio caso, a suo dire 3-4 mesi sono più che sufficienti, ma poi è chiaro che non starò lì con il calendario in mano e magari lascerò passare altro tempo).


scusate se insisto ma mi sembrava importante precisare queste informazioni, perchè non vi dico quanto mi sono dannata nel cercare esperienze simili di altre persone e penso che scriverle possa essere utile ad altri.

CARA ALICIA, PERDONA L'INSISTENZA, MA SE DOPO SOLI TRE MESI DI MTX TU HAI VERAMENTE MANDATO IN REMISSIONE LA MALATTIA C'E' DA STAPPARE LO CHAMPAGNE PERCHE' SARESTI VERAMENTE UN CASO UNICO E, NATURALMENTE TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE CHE SIA COSI. VORREI SOLO CAPIRE MEGLIO IL PUNTO EVIDENZIATO....
IL TUO MEDICO DICE, SE HO CAPITO BENE, CHE L'MTX SE FUNZIONA FUNZIONA SUBITO E BASTANO TRE MESI PER CAPIRLO. DOPO QUESTO PERIODO E' INUTILE CONTINUARE A PRENDERLO PERCHE' SE STAI BENE HA FUNZIONATO (E QUINDI NON LO DEVI PRENDERE PIU?) OPPURE NON HA FUNZIONATO E ALLORA STARESTI MALE (HO CAPITO BENE?) ED IN QUESTO ULTIMO CASO CHE FAREBBE? CAMBIEREBBE FARMACO?
QUESTA E' UNA TEORIA CHE NON AVEVO ANCORA MAI LETTO E SAREBBE VERAMENTE UNA GRAN BELLA COSA (GLI IMMUNOSOPPRESSORI IMPIEGANO PROPRIO ALCUNI MESI PER INIZIARE A FUNZIONARE IN QUANTO FARMACI AD ACCUMULO).....IO SONO 5 ANNI CHE PRENDO IMMUNOSOPPRESSORE E LO CONTINUERO' FINCHE' CONTINUA A FUNZIONARE. NELLA MIA STORIA DI MALATA DA QUASI 4 ANNI NON HO AVUTO NEANCHE UN GIORNO DI REMISSIONE SPONTANEA MA, CERTO, CON I FARMACI HO TIRATO AVANTI. NOI PER REMISSIONE INTENDIAMO QUELLA FASE IN CUI LA MALATTIA SI METTE A RIPOSO SPONTANEAMENTE SE, INVECE, RIMANE SILENTE SOLO CON I FARMACI ALLORA NON LA CHIAMIAMO REMISSIONE MA "CONTROLLO DELLA MALATTIA".
PENSO CHE COME ME SIANO IN TANTI AD AVERE DUBBI MA CERTO NON SIAMO MEDICI E TU FAI BENISSIMO A SEGUIRE I SUGGERIMENTI DEL MEDICO. CONTINUA AD AGGIORNARCI LE ESPERIENZE DI TUTTI NOI SONO IMPORTANTISSIME E PIU' INFORMAZIONI RACCOGLIAMO MEGLIO SIAMO PREPARATI DI FRONTE AD OGNI VARIABILE CHE LE NOSTRE MALATTIE CI PROPONGONO.
FACCI ANCHE SAPERE COME PROCEDE LA RICERCA DELLA CICOGNA.

alicia ha scritto: un mese fa, alla terza visita (il reum mi vede una volta al mese), il medico, ricordandosi della mia situazione pre mtx, mi ha detto che potevo interromperlo per cercare una gravidanza. alla mia perplessità ha, infatti, risposto dicendo che se il mtx funziona, funziona subito (ossia dopo 6-8 settimane) e, sul presupposto, ovviamente, di dover prima o poi interrompere la cura per la ricerca della gravidanza, non è necessario prolungare la terapia se la malattia è andata in remissione istantaneamente.
a suo dire, quindi, che io prenda ancora il mtx per un anno o per un mese l'effetto sarò lo stesso: o starò bene e la remissione continuerà, o starò male, e questo indipendentemente dalla durata della terapia.


scusate se insisto ma mi sembrava importante precisare queste informazioni, perchè non vi dico quanto mi sono dannata nel cercare esperienze simili di altre persone e penso che scriverle possa essere utile ad altri.[/b][/u]

ciao,
forse mi sono espressa in maniera confusa.
premesso che per il reum il mtx è una terapia a tempo indeterminato, il presupposto di tutto il discorso è che PRIMA O POI dovrò sospenderla per la ricerca della gravidanza.

puntualizzato questo (che forse era il passaggio che non avevo espresso bene) va considerato che, crediateci o no, la mia AR è andata in LETARGO (se non vogliamo parlare di remissione visto che prendo ancora mtx) dopo 2 mesi dall'inizio del mtx (la prova è che riesco a fare qualsiasi cosa, tornei di tennis con partite di circa 2 ore incluse, senza prendere cortisonici o antinfiammatori).

che sia incredibile, lo ha detto anche lui, considerato che a fine settembre avevo dei valori stratosferici (anti ccp a oltre 200), un polso del quale avevo perso ogni controllo, gonfio tumefatto dolorante com'era, dita rigide e caviglie tanto gonfie da non poter più indossare scarpe che non fossero da ginnastica.

detto questo, il reum sostiene che a questo punto prolungare la terapia di un anno per poi sospenderla è inutile, perchè PRENDERE IL MTX PER ALTRI MESI O ANNI NON MI DA' LA GARANZIA CHE, UNA VOLTA SOSPESO PER LA RICERCA DELLA GRAVIDANZA, NON MI TORNINO I DOLORI.

in parole povere, il rischio di star male una volta sospeso il mtx è concreto sia che io smetta di prenderlo domani, sia che io smetta di prenderlo nel 2018 (per questo, come anticipato, il mtx è una terapia senza termine e per questo molti malati lo assumono per anni).

ottimale, sarebbe quindi non sospenderlo mai, ma dovendo io provarci, prima o poi, vale il discorso di cui sopra.

spero di essere riuscita a fare un pò di chiarezza sulle informazioni in mio possesso, come vedete sono aperta a qualsiasi contributo, opinione o consiglio, anche di parere diametralmente opposto perchè, fermo restando che poi le decisioni si prendono con i medici, è utile anche confrontare le proprie divergenze.

Cara Alicia,ti auguro di prendere la decisione giusta ,aiutata dal tuo medico,e portare a termine il tuo desiderio di essere mamma!!!
Sono sicura che avrai ponderato bene le alternative e agirai con le dovute cautele.Un figlio è la gioia più grande !
Ti sono vicino con tanto affetto

Ciao Alicia, sono felice per i tuoi risultati!
Al tuo posto, farei come te.
In fondo se vuoi avere un bimbo, prima o poi dovrei sospendere il farmaco perciò...datevi da fare in bocca al lupo!

ORA HO CAPITO.............
GRAZIE E ALLORA........................IN BOCCA AL LUPO PER IL "PROGETTO CICOGNA"!

CHE BELLO ALICIA
TI AUGURO DAVVERO DI REALIZZARE PRESTISSIMO IL TUO SOGNO
SAI DI ESSERE IN UN LUOGO ESTREMAMENTE PROLIFICO VERO????

Mah è solo temporanea la cosa, non pensare di rinunciare ad un figlio per sempre. La patologia è intermittente per te nel mio caso era già avanti, e in poco tempo. Non la vedo così nera. Io ho la colite ulcerosa dal 2007 a cui poi si aggiungono emicrania, progressiva spondiloartrite, sono dritta, colon irritabile ernia jatale, un tendine rotto a sz, condropatie alle ginocchia, protrusione cervicale, fibromialgia, asma moderato/severo, depressione e ansia che sono diventate endo-reattive..... secchezza oculare... e ora pare ipertensione. Mi era stato sconsigliato ma....... nel 2010 sono rimasta in gravidanza, ho preso purinethol, immunosoppressore anche in gestazione, la salazopryn è solo acqua fresca.
Tutto bene. Poi la colite è andata dopo il parto in recidiva, ma sono più che altro problemi lavorativi di cui non ti parlo, magari li potrai leggere nella mia lunga presentazione.
Si son peggiorata ma per altre cose. L'asma peggiora, certo se stai tra polvere e sigaretta dove si lavora! Ora l'asma è in remissione, la fibro peggiora la schiena pure ma...era perché mi han fatto fare delle cose fisiche che non potevo. Avevo un 67% quando ero in gravidanza, pochi mesi fa mi han dato 75% rivedibile.
Il bimbo ha oltre 19 mesi. Non ero convinta di fare un figlio, ci sono rimasta incinta. E che dire mi è andata grassa: In gravidanza me la spassavo.
pensa che comunque partorire a quasi 39 anni.....non è una passeggiatina. Comunque col cesareo fai tutto.

GRAZIE A TUTTE E SPERIAMO IN UN 2013 PROLIFICO!

Per cassandra: caspita, leggendo che con tutti gli ostacoli che hai avuto ce l'hai fatta comunque a diventare madre, allora dai coraggio a tutte!

Sinceramente in confronto a quello che hai passato tu davvero la mia è acqua fresca! L'artrite ha cercato di rovinarmi i piani ma ho avuto la fortuna di trovare in un tempo ragionevolmente breve la terapia giusta, e grazie al cielo sono supportata sia a casa (marito, genitori, suocera, amiche) sia sul lavoro.
Il mio obiettivo, qualora dovessi restare incinta (perchè non dimentico che quello sì che può diventare un problema) è lavorare fino all'ultimo giorno utile, ma dovendo fare i conti con una macchina complessa come il corpo umano, sono davvero pronta a tutto, anche a 9 mesi di riposo assoluto.
Ho sempre desiderato una famiglia numerosa e non appena il reumatologo mi darà il via non mi fermerò (a figli) finchè posso! E se poi i figli non arriveranno, non esiterò a imboccare la strada dell'adozione. Per esperienza diretta sono cresciuta con l'idea che il genitore non è colui che ti da' il dna ma colui che ti cresce... forse sto andando fuori tema, però!

Ciao Alicia,

ti auguro tutto il bene del mondo e di raggiungere il tuo intento
Chi più di me può capirti che in questo periodo avrei tanto voglia di diventare mamma
ma tra Metotrexate e cura biologica non é il proprio momento di pensarci...

speriamo di poterci pensare presto.....

In bocca al lupo

Laura

Con quel che hai non c'è problema ad avere gravidanza a rischio, nel privato 80% dello stipendio 100% nel pubblico. Io sono fuggita al mese 3, veramente volevo farlo al quinto,
ma dopo le ennesime fumate litigate e denuncie, sono fuggita a gambe levate.

CIAO ALICIA!

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

CIAO A TUTTA LA REUMFAMIGLIA

aggiornamento del mio progetto cicogna: all'ultima visita (durata oltre 1 ora e mezza, era più una seduta psicologica che una visita reumatica!) abbiamo ponderato con il reum tutti i pro e i contro della mia situazione. La prima decisione è stata quella di prolungare il mtx ancora per un paio di mesi in modo da consolidare la dichiarata remissione clinica ed eliminare il cortisone senza troppi problemi (ora sono a 2,5 mg/die di deltacortene).
Poi abbiamo valutato se proseguire la terapia con un farmaco non teratogeno (plaquenil) ma l'idea del reum sarebbe quella di evitare terapie "sostitutive" e tendere, se possibile, ad assumere meno farmaci possibile.
Quindi il "piano di battaglia" concordato è: mtx fino a tutto febbraio, poi sospensione tout court di tutti i farmaci per 4 mesi, poi via libera al concepimento con unico utilizzo di deltacortene e tachipirina (al bisogno) e TANTI TANTI TANTI incroci!
So che sull'argomento ci sono varie opinioni, visto che mi considero parte di questo gruppo vorrei avere anche le vostre ...

Ciao Alicia,io credo che il piano concordato con il tuo reum. sia da tenere in considerazione.
Quindi ...in estate sarai pronta a darci la bella notizia!!!!!
Il tuo desiderio conta moltissimo,e io so ,per esperienza,che quando si vuole qualcosa con tanta tenacia,si ottiene!!!
Cerca di essere sempre positiva,e di pensare alle belle cose che ci offre la vita,preparati ad essere ...mammina !!!!!!
Ciao cara ti abbraccio con affetto