Mi presento anche io...alicia

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alicia
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Iscritto il: 12/09/2012, 15:26

Mi presento anche io...alicia

Messaggio da alicia »

Ciao a tutti,
vi seguo sin dai miei primi sintomi di quella che pare sia AR e devo ringraziarvi perchè mi avete dato la possibilità di capire, ancor prima di consultare un medico, cosa mi stava succedendo, così agevolando una diagnosi rapida. Ora, a distanza di qualche mese, mi sembra giusto "formalizzare" la mia partecipazione (finora limitata ad una lettura assidua del vostro forum) presentandomi.
Premesso che ho 30 anni e sono una persona tendenzialmente iperattiva, tutto ha inizio questa primavera, quando al risveglio inizio ad avvertire le dita delle mani rigide e ogni tanto leggermente gonfie. Poichè in quel periodo stavo giocando quasi quotidianamente a tennis non ho dato grande peso a questi sintomi, pensando fossero piccoli affaticamenti sportivi e considerato che inizialmente tendevano a svanire dell'arco di qualche minuto.
Pian piano, però, il tempo in cui la rigidità tendeva a scomparire è andato gradualmente ad allungarsi, ed in un paio di occasioni il gonfiore (tavolta doloroso) è stato tale da costringermi a non indossare gli anelli e la fede.
Consultato prontamente il medico di base, che ha rilevato come "sospetto" il fatto che il fastidio fosse bilaterale (il che ha portato ad escludere una connessione con il tennis nel quale utilizzo esclusivamente una sola mano) e, considerato il fastidio alle mani che continuava ad aumentare, mi ha prescritto il deltacortene 5 g e l'effettuazione degli esami per reuma test, ves e pcr, che si sono rivelati leggermente positivi.
Mi sono, dunque, rivolta ad uno specialista che, dopo un'attenta visita, ha aumentato il dosaggio del cortisone (da 25 g a scalare per circa 3 mesi) e mi ha fatto iniziare la terapia di fondo con salazopyrin en 500 (da una compressa al dì aumentando gradualmente fino alle attuali 4 - 2 a colazione e 2 a cena) con annessi esami di laboratorio.
Oggi sono a circa 5 mesi dall'inizio dei primi sintomi e a 3 mesi dall'inizio della terapia di fondo. Ho eliminato, come da prescrizione, il deltacortene e assumo solo la sulfasalazina e, come si suol dire, "vado a giornate".
Fino a qualche settimana fa, infatti, complice presumo il cortisone (nelle ultime settimane ridotto a 1/4 di pillola al giorno), continuavo a fare tutto (incluso tennis e camminate in montagna) senza alcuna limitazione.
Ora, eliminato il cortisone, di diverso e di peggiore rispetto all'inizio c'è che i dolori sono tornati e migrati dalle mani alle altre articolazioni, però in maniera, come dico io"random", un giorno è la spalla sinistra ad essere ko, il mattino dopo è il ginocchio destro (e contestualmente la spalla che il giorno prima mi faceva vedere le stelle è perfettamente sana e funzionante senza alcun dolore) e via dicendo. Ci sono giorni in cui sto bene, corro, gioco a tennis, vado a ballare, e magari il giorno dopo non riesco ad appoggiare i piedi a terra dal dolore alle caviglie.
Il tutto, agli occhi di una neofita, è davvero assurdo e ci sono momenti in cui l'assurdità di quanto mi sta accadendo mi butta nello sconforto più totale, anche perchè capitata in un momento particolarmente felice in cui con mio marito si stava pensando ad un figlio (ricerca temporaneamente sospesa su consiglio del ginecologo considerata la novità del disturbo e per dare il tempo al salazopyrin di dispegare una qualche efficacia - mi pare di aver capito che gli eventuali benefici si vedono solo dopo qualche mese).
Ah dimenticavo, l'unico valore attualmente "sballato" è l'anticitrullina (che nome assurdo!) che è a 184, mentre tutti gli altri esami hanno dato esito negativo, ma che dovrò ripetere fra qualche settimana per poi finalmente rivedere il reumatologo fra un mesetto.
Spero di essere stata completa nella mia presentazione, ho mille domande legate al futuro di questa mia patologia, ma non voglio tediarvi.
So che non siete (o almeno non tutti) medici, ma, poichè siete più esperti di me, vorrei solo togliermi il dubbio su cosa comporta questo mio valore di anticitrullina, chiaramente in attesa di sentire lo specialista.
Grazie ancora.
Ultima modifica di alicia il 22/09/2012, 10:41, modificato 1 volta in totale.
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Tiffany
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Re: presentazione

Messaggio da Tiffany »

CIAO ALICIA E BENVENUTA NELLA REUMFAMIGLIA!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
stefania78
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Re: presentazione

Messaggio da stefania78 »

Ciao e benvenuta!! Sono contenta che va meglio con la salazopirina..A me l'hanno dovuta sospendere per una reazione allergica, ora aspetto..chissà che mi daranno : Chessygrin : Un abbraccio
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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lorichi
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Località: ROMA

Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO ALICIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SO CHE NON TI AIUTERA' MOLTO SAPERLO MA, CREDIMI, AVER AVUTO UNA DIAGNOSI PRECOCE E' GIA' UN BEL VANTAGGIO; PRIMA SI HA LA DIAGNOSI, PRIMA SI INIZIA UNA TERAPIA MIRATA MAGGIORI SONO LE POSSIBILITA' DI CONTROLLARE LA MALATTIA E ANCHE, TE LO AUGURO, DI AVERE UNA REMISSIONE. E' PRESTO PER FARE IPOTESI MA I FARMACI SONO QUELLI GIUSTI, MAGARI POTRESTI CHIEDERE AL REUM SE E' OPPORTUNO AGGIUNGERE UN PO DI ANTINFIAMMATORIO ORA CHE HAI SOSPESO IL CORTISONE.
LA TATTICA CHE TI CONSIGLIO E' DI SEGUIRE L'ANDAMENTO DEI SINTOMI E DOSARE/AGGIUNGERE I FARMACI, NATURALMENTE SEMPRE SEGUENDO LE INDICAZIONI DEL MEDICO AL QUALE PUOI CHIEDERE DI PRESCRIVERTI QUALCOSA DI TENERE SEMPRE A PORTATA DI MANO IN CASO DI BISOGNO.
SE RIESCI A GIOCARE A TENNIS VUOL DIRE CHE, TUTTO SOMMATO, LA MALATTIA E' SOTTO CONTROLLO PERO' CERCA DI NON STRESSARE LE ARTICOLAZIONI.
LA RICERCA DEGLI ANTICORPI ANTICITRULLINA E' UN ESAME SPECIFICO CHE SERVE A DIAGNOSTICARE PROPRIO L'AR
(DA WIKIPEDIA: La ricerca degli anticorpi anticitrullina ha una elevatissima specificità e sensibilità diagnostica.)
IL NOSTRO E' UN FORUM DI MALATI REUMATICI NATO PER AUTO-AIUTARCI, NON CI SONO MEDICI PERCIO' I CONSIGLI CHE RICEVERAI SONO QUELLI DI PERSONE MALATE CHE RACCONTANO LA PROPRIA ESPERIENZA E QUINDI DEVI, COMUNQUE, VERIFICARE CON I TUOI MEDICI E SEGUIRE LE LORO INDICAZIONI.
CARA ALICIA, TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE E POI DARCI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: presentazione

Messaggio da DANY45 »

CIAO ALICIA
E BENVENUTA NEL FORUM.

AVERE AVUTO UNA DIAGNOSI COSI' PRECOCE E' VERAMENTE UNA FORTUNA PER I MOTIVI CHE TI HA DETTO LOREDANA.
IO, PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI A.R. HO IMPIEGATO 6 ANNI !!! PENSA QUANTO TEMPO PERSO INUTILMENTE....E PER NOI LA TEMPESTIVITA' E' PREZIOSA.!

IL FORUM PER ME E' STATO MIRACOLOSO, MI HA AIUTATO AD ACCETTARE LA MALATTIA E NON E' POCO.

TI AUGURO CHE TUTTO VADA BENE E NON TI ALLARMARE PER I DOLORI MIGRANTI. SUCCEDE.

A PRESTO.

SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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alicia
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Re: presentazione

Messaggio da alicia »

grazie a tutti, aspetto con ansia la prossima visita dal reumatologo per avere qualche risposta, nel frattempo cerco in tutti i modi di essere positiva cercando di andare oltre i disturbi. sono sempre stata fermamente convinta che esista una componente psicosomatica in ogni fastidio fisico e proprio per questo sono dell'avviso di non modificare il mio stile di vita. mi sono accorta, ad esempio, che benchè la mattina sia dolorante, quando gioco a tennis non sento alcun fastidio, probabilmente perchè, essendo una delle cose che amo di più, il piacere di poterlo fare supera ogni acciacco. a scanso di equivoci mi rendo conto che questo ragionamento fila nel mio caso dove i sintomi sono comunque sopportabili.. lungi da me quindi farne un discorso generale, sia chiaro. però va detto che le giornate in cui magari sono presa male da altre cose (stress, lavoro ecc) sono quelle in cui percepisco più dolori, quindi una correlazione, in qualche modo, dev'esserci. leggendovi ho capito molte cose su questi disturbi che fino a qualche mese fa pensavo sinceramente colpissero solo le persone anziane (quando il medico mi ha prospettato l'artrite reumatoide pensavo seriamente che stesse scherzando), e la conoscenza di un fenomeno e la diffusione delle esperienze altrui non può che aiutarne l'eventuale risoluzione. quindi grazie!

ps confermo la presa visione del regolamento!
Ultima modifica di alicia il 29/03/2013, 11:41, modificato 1 volta in totale.
A.R. scoperta a maggio 2012, inizialmente curata con Salazopyrin EN 500mg 4/die e Deltacortene 25 mg/die a scalare, senza successo.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.

marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
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Dear Arthritis, I am going to win.
I don't know how but I am.
You can't have all of me.
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Alice41svegliati
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Re: presentazione

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO ALICIA...PERDONAMI SE NON TI HO ANCORA DATO IL MIO BENVENUTO : Chessygrin :
GIOCHI A TENNIS? FORTE ANCHE IO HO GIOCATO PER UNA VITA...ORA LA MIA RACCHETTA L'HO APPESA AL CHIODO 8)
A PRESTO 8)
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Ilenia
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Re: presentazione

Messaggio da Ilenia »

Ciao e benvenuta, pure io soffro di artrite reumatoide...ti faccio tanti auguroni : Love :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ALICIA E BENVENUTA ANCHE DA PARTE MIA : Love :
GLI ANTICORPI ANTICITRULLINA SONO MOLTO SPECIFICI PER A.R. E COMUNQUE FORTUNATAMENTE TU HAI INTUITO PRESTO DA COSA POTEVANO DIPENDERE I TUOI FASTIDI E SOPRATTUTTO LO SPECIALISTA TI HA IMMEDIATAMENTE PRESCRITTO UN FARMACO DI FONDO.
CI LEGGI DA UN PO' QUINDI SAPRI CHE DI FARMACI DI FONDO PER TENTARE DI TENERE SOTTO CONTROLLO L'ARTRITE REUMATOIDE CE NE SONO DIVERSI E QUINDI LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE SONO DAVVERO TANTE OGGI RISPETTO A VENTI ANNI FA, QUESTO HA NOTEVOLMENTE MIGLIORATO LA QUALITA' DI VITA DEL PAZIENTE REUMATICO E UNA MALATTIA SCOPERTA PRECOCEMENTE, PRIMA CHE POTESSE DANNEGGIARE LE ARTICOLAZIONI OD ORGANI INTERNI, ADEGUATAMENTE TRATTATA FIN DALL'ESORDIO, HA OTTIME CHANCE DI ANDARE IN REMISSIONE, ED E' QUESTO CHE TI AUGURO DI CUORE : Love :
DA VECCHIA MALATA REUMATICA QUALE SONO, SIA PER ETA' ANAGRAFICA CHE PER ANNI DI MALATTIA : Chessygrin : , SINCERAMENTE ANCHE IO TI CONSIGLIO DI CERCARE DI MANTENERE LE TUE ABITUDINI DI VITA, OVVIAMENTE NEI LIMITI DEL POSSIBILE, E' VERISSIMO CHE LA COMPONENTE PSICOLOGICA AIUTA MOLTISSIMO COME SEMBRA VERO CHE STATI DI STRESS PSICO/FISICO AIUTANO L'INSORGERE DELLE MALATTIE AUTOIMMUNI NEI SOGGETTI PREDISPOSTI COME PURE NE RIACUTIZZANO LO STATO NEI PAZIENTI GIA' AMMALATI.
STAI SOLO ATTENTA A NON ESAGERARE IN CASO DI INFIAMMAZIONE ALLE ARTICOLAZIONI, INFATTI QUANDO C'è DOLORE E GONFIORE, E' BENE NON SOLLECITARLE TROPPO MA PIUTTOSTO FARLE RIPOSARE ADEGUATAMENTE.
CARA ALICIA SE HAI DEI DUBBI CHIEDI PURE, NOI TI RISPONDEREMO DA PAZIENTI E SULLA BASE DELLE NOSTRE PERSONALI ESPERIENZE MENTRE, SE HAI DA RIVOLGERE UNA DOMANDA SPECIFICA PER CHIARIRTI QUALCHE DUBBIO PIU' "TECNICO" PUOI UTILIZZARE LA SEZIONE "IL REUMATOLOGO RISPONDE" DOVE IL NOSTRO AMICO REUM DR. GORLA DEGLI SPEDALI CIVILI DI BRESCIA, CI AIUTA CON PICCOLI E GENERICI CONSIGLI.
SPERO DI RILEGGERTI PRESTO CON BELLE NOTIZIE : Thumbup : : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

ALICIA RIPORTO QUA' QUANDO DA TE CHIESTO NELLA DISCUSSIONE SUL RIBES NERO NELLA SEZIONE DEDICATA ALLA MEDICINA NATURALE:
alicia ha scritto: so che non è la sezione adatta per chiedervelo, ma approfitto per un consiglio ulteriore: io vivo ancora nella convinzione che la mia sia un'artrite reattiva, perché insorta dopo una brutta tonsillite. gli illustri luminari che mi hanno visitato finora hanno però liquidato la cosa con sufficienza. esistono degli esami che possono verificare (o magari escludere definitivamente) questa ipotesi?
LE ARTRITI REATTIVE SONO SIERONEGATIVE MENTRE TU HAI UNA FORTE POSITIVITA' AGLI ANTICORPI ANCI CCP....MA GIUSTO PER TENTARLE TUTTE, CREDO CI SIANO DA FARE GLI OPPORTUNI ESAMI (MAGARI ANCHE QUALCOSA CHE VADA PIU' IN FONDO ALLA GOLA DEL SEMPLICE TAMPONE FARINGEO) PER CONTROLLARE SE C'è ANCORA INFEZIONE OPPURE NO
POSSO CHIEDERTI I VALORI DEL REUMA TEST E DELLA WAALER ROSE (TEST MENO SPECIFICI MA CHE GENERALMENTE SONO POSITIVI IN A.R.)
COMUNQUE SIA, ANCHE IN CASO DI UN'ARTRITE REATTIVA, E' BENE CONTRASTARE SUBITO CON UN FARMACO DI FONDO PER EVITARE LA CRONICIZZAZIONE
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giusy2012
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Re: presentazione

Messaggio da giusy2012 »

rosy, scusa se mi intrometto..
intanto, benvenuto ad alicia e tanti auguri di cuore per il suo percorso.

comunque, anche io avevo WALER ROSE alta E REUMATEST positivo!
poi, con del cortisone, quei valorin non li hanno mai più dosati...
gli altri che citi (pcr, etc) son sempre stati negativi...
dell'anticitrullina, invece, sento parlare solo ora...
allora, visti i "danni" che mi stanno saltando fuori, potrebbe essere che io abbia un'artrite sieronegativa?
e quale sarebbe, la cura?
lo so che dovrei chiedere ad un medico, ma se mi permettessi (come già fatto per altri quesiti) mi sentirei da lui rispondere "non dia ascolto alle chiacchiere da parrucchiere!!!"
sono nerosissima... e nerVosissima.... : Frown :
diagnosi di sjogren primaria nel 2001
asma primaria dal 2000 (post partum e, ormai, cronica)
colon irritabile (sempre post partum dal '99)
probabile fibromialgia (affermazione personale di un reumatologo)
avitaminosi vit.D (dal 2012, ma i dolori risalgono a due anni prima, 2010) ora in cura
infiammazione (cronica, son 13 anni, ormai) del tendine della spalla sinistra (e anche il destro ci sta mollando, dico io!)
sindrome del tunnel carpale bilaterale (dal 1994, post partum e cronica anche quella!)
fenomeno di raynaud (dal '94, ma oggi regresso)
artrosi cervicale in seguito a tamponamento (dall'88!!)
e.....? spero che basti!
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alicia
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Re: presentazione

Messaggio da alicia »

Innanzitutto vi ringrazio per l'attenzione, leggervi mi sta aiutando a capire quello che mi sta capitando, ed e' gia' tantissimo considerato che non ho mai conosciuto qualcuno che avesse a che fare con queste patologie, a cui poter chiedere consiglio o semplicemente supporto, ed il reumatologo che ho consultato finora non ha risposto a tutti i miei dubbi. Io penso che la conoscenza sia un primo passo per affrontare questa situazione, ma ancora mi ritrovo spaesata di fronte a quanto mi sta capitado.
Reuma test, Ves e pcr sono risultati negativi o comunque a cavallo del valore massimo di riferimento (non ho gli esami a portata ma se non erro il reuma test era a 12). Waler Rose, a memoria, non penso di averlo fatto. Come ho scritto anche nella sezione del dott. Gorla tutti gli altri valori sono negativi tranne l'anticitrullina che e' sparata a oltre 180. Ci sono giornate in cui sto bene come se non avessi mai conosciuto questi sintomi, mi faccio 8-9 ore di lavoro e 2 ore a tennis e magari il giorno seguente sono fresca come una rosa, poi ce ne sono altri in cui ogni movimento mi fa piegare in due dal dolore e la cosa piu banale come aprire una maniglia mi fa vedere le stelle. Nei prossimi giorni vedro' un altro specialista quantomeno per capire se la diagnosi e' quella giusta, poi si valutera' quale terapia seguire, anche alla luce del fatto che, prima della comparsa di questi sintomi, si stava cercando un figlio. Vi terro' aggiornate, se ne avrete voglia, cosi almeno potro' confrontarmi con chi questo "mondo" lo conosce e cerca di debellarlo da molto piu tempo di me!
A.R. scoperta a maggio 2012, inizialmente curata con Salazopyrin EN 500mg 4/die e Deltacortene 25 mg/die a scalare, senza successo.
Successivamente, cambiato reumatologo, da settembre in cura con Methotrexate 15 mg/settimana + Folina 10 mg/24h dopo e Deltacortene a scalare....sono rinata!
gennaio 2013: ridotto il Mtx a 10 mg/settimana e Folina 5 mg/die.

marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
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terenzio67
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Re: presentazione

Messaggio da terenzio67 »

ciao, mi ricorda tanto la mia storia, dei giorni vanno abbastanza bene degli altri molto male, faccio ancora sport, ma a volte mi riesce senza problemi mentre altre volte poi alla sera sono piegato in due dal dolore (mal di schiena, male alle ginocchia e ai piedi ed una rigidità terribile).

Insomma è diventato tutto così terribilmente complicato ed a tratti avvilente. Non mollo anche se la fatica è tanta, troppa.
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
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rosaria1956
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Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

giusy2012 ha scritto:rosy, scusa se mi intrometto..
intanto, benvenuto ad alicia e tanti auguri di cuore per il suo percorso.

comunque, anche io avevo WALER ROSE alta E REUMATEST positivo! :
il REUMA TEST, MALGRADO IL NOME, NON E' SPECIFICO DELL'ARTRITE REUMATOIDE MA PUO' ESSERE POSITIVO ANCHE IN ALTRE CONNETTIVITI:
http://www.pagineblusanita.it/dizionari ... t-3622.htm
MENTRE GLI ANTICORPI CITRULLINATI CICLICI PEPTIDI (ANTI CCP COMUNEMENTE DETTI ANCHE ANTI CITRULLINA) SONO RISULTATI ESSERE PIU' SPECIFICI PROPRIO PER A.R.
http://www.elasitalia.it/files/CCP.pdf
CI SONO POI LE FORME SIERONEGATIVE OPPURE POSITIVE AD UNO SOLO DEI FATTORI ANTICORPALI, LA POSITIVITA' AD ENTRAMBI E' UN ELEMENTO STTRETTAMENTE INDICATIVO DI A.R.
LA PCR (PROTEINA C REATTIVA) NON E' UN ANTICORPO MA UN INDICE DI FLOGOSI CIOE' DI INFIAMMAZIONE COME LA VES, QUALSIASI TIPO DI INFIAMMAZIONE, ANCHE UN BANALE MAL DI GOLA TANTO PER FARE UN ESEMPIO, PUO' ALTERARE LA PCR, NON E' AFFATTO SPECIFICO DI MALATTIA REUMATICA MA SEMPLICEMENTE INDICA UNA INFIAMMAZIONE IN ATTO
LA WAALER ROSE PUO' ESSERE POSITIVA NON SOLO NELLE A.R. MA ANCHE NELLE SINDFROMI DI SJOGREEN, NELLE FIBROSI POLMONARI, IN ALCUNE EPATOPATIE ED IN ALTRE PATOLOGIE, QUINDI DA SOLA NON E' SPECIFICA DI A.R.

ALICIA CREDO TU FACCIA BENE A CONSULTARE ANCHE UN ALTRO SPECIALISTA, E CREDO ANCHE TU DEBBA RICONTROLLARE LE ANTI CITRULLINA, HAI VISTO MAI CHE SI TRATTI DI UN ERRORE DEL LABORATORIO?

E' BENE RICORDARE CHE LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE E' ANCHE E SOPRATTUTTO CLINICA, NE ABBIAMO PARLATO TANTE VOLTE IN FORUM, CAPITA DI AVERE TANTI DOLORE ED INFIAMMAZIONE E LE ANALISI INVECE TUTTO A POSTO, IL REUMATOLOGO INFATTI VISITA IL PAZIENTE, ASCOLTA LA SUA STORIA CLINICA, LA COMPETENZA DIAGNOSTICA QUINDI SI DEVE BASARE SULL'ESPERIENZA E LA CLINICA MEDICA, SUI SINTOMI SEGNALATI DALLA PAZIENTE OLTRE CHE SULL'INSIEME DEGLI ACCERTAMENTI ESEGUITI, TENERE CONTO SOLO DEGLI ACCERTAMENTI NON E' CORRETTO DA PARTE DI UN MEDICO, SONO CERTAMENTE UN GRANDE AIUTO DIAGNOSTICO VERISSIMO, MA LA DIAGNOSI LA FA' LO SPECIALISTA NON I RISULTATI DEL LABORATORIO DA SOLI ALTRIMENTI POTREMMO DIAGNOSTICARCI TUTTO DA SOLI NOI PAZIENTI : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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MICHELA
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Re: presentazione

Messaggio da MICHELA »

CIAO ALICIA TI DO IL BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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alicia
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Re: presentazione

Messaggio da alicia »

grazie a tutti, domani sono in day hospital per analisi e rx... incrociamo le dita (o almeno quelle poche dita che stanno bene)!
A.R. scoperta a maggio 2012, inizialmente curata con Salazopyrin EN 500mg 4/die e Deltacortene 25 mg/die a scalare, senza successo.
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terenzio67
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Re: presentazione

Messaggio da terenzio67 »

ex tennista per me, ho giocato 15 anni ininterrottamente, tornei, coppe italia e quant'altro, adesso mi sono buttato su altri sport con risultati altalenanti ad essere benevoli : Chessygrin :

In bocca al lupo per le analisi!
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alicia
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Re: presentazione

Messaggio da alicia »

ciao a tutti,
dopo una settimana d'inferno con dolori continui, nei quali penso di aver passato i giorni peggiori della mia vita, è finalmente giunto il giorno del consulto dal secondo specialista che, come immaginavo, è stato perentorio nel dirmi che la salazopirina è assolutamente insufficiente e che dovrò quindi passare al methotrexate, come peraltro aveva fatto intendere anche il dr. Gorla rispondendo al mio quesito nell'apposita rubrica.
sono, se così si può dire, contenta nell'aver trovato delle risposte, considerato che il primo reumatologo non era stato così chiaro nell'espormi la mia patologia e soprattutto è risultato impossibile da contattare personalmente.
la speranza è che questa nuova terapia mi dia finalmente dei benefici, però non vi nego un po' di tristezza al pensiero di dover mettere da parte il desiderio di gravidanza. mi piacerebbe avere qualche testimonianza di chi è passata attraverso il metho ed è poi (con le dovute cautele) diventata madre. il mio timore è dover seguire la terapia per anni, ho sempre desiderato essere una madre giovane. so che la mia salute ora è la priorità, mai noi donne siamo troppo complesse per risolvere così facilmente l'equazione LA COSA GIUSTA DA FARE = LA COSA CHE FARO'.
maternità a parte vorrei comunque sapere da chi il metho l'ha assunto com'è andata la terapia, per avere qualche riscontro in più e sapere a cosa vado incontro.
vi ringrazio tanto!
ali
A.R. scoperta a maggio 2012, inizialmente curata con Salazopyrin EN 500mg 4/die e Deltacortene 25 mg/die a scalare, senza successo.
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marzo 2013: sostituito il Mtx con Plaquenil per eventuale gravidanza.
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lgelena
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Re: Mi presento anche io...alicia

Messaggio da lgelena »

Ciao Alicia,
io sono Elena ho 34 anni e sono affetta da artrite reumatodide sieronegativa da poco più di un anno. Ti capisco, ho avuto lo stesso stato d'animo tuo per molto tempo. Se ti và puoi andare a leggere la mie presentazione (viewtopic.php?t=4291), ci troverai molte similitudini, non ho la presunzione di essere un aiuto però trovare persone che ti capiscono perchè hanno passato loro malgrado le stesse emozioni che ora stai vivendo aiutano di sicuro a acquisire più consapevolezza della malattia e di ciò che si sta vivendo. Io giocavo a tennis e volevo diventare mamma, stavo cercando una gravidanza e quando è arrivata la diagnosi ti assicuro che ho pianto di più per il fatto di dover mettere da parte l'idea di un bimbo che per la malattia in sè. E' stato sciocco e l'ho capito solo dopo, però ci è voluto del tempo per capirlo, come ci vuole del tempo per metabolizzare quello che ti sta accadendo intorno. Io assumo il metotrexato da un anno ormai, faccio tutti i controlli che devo e sto bene. Non voglio mentirti dicendoti che sarà una passeggiata, il percorso è tutto in salita, ma credimi che quando inizierai a stare bene, capiari che hai fatto la cosa giusta. Il tempo per diventare mamma non ti manca, sei giovane, e vedrai che tutto suo tempo arriverà. Io dopo un anno sto bene, ho iniziato a stare bene subito dopo le prime assunzioni ( strano perchè di solito ci vogliono dalle 6 alle 8 settimane), di effetti collaterali ne ho avuti, combatto piccole lotte settimanalmente (faccio la puntura una volta a settimana), ma tutto sommato il beneficio che ne ho tratto è di gran lunga superiore agli ostacoli che ho incontrato. E ora che la malattia è sotto controllo, d'accordo con la mia reumatologa sto iniziando a scalare il cortisone per poi iniziare a togliere lentamente il metotrexato e pensare sul serio alla maternità e chissà magari anche riprendere il tennis! Potrai quindi fare lo stesso anche tu, lo valuterai con il tuo reumatologo, e vedrai che ce la farai anche tu.
Un abbraccio
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
memorino
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Iscritto il: 03/10/2011, 10:38

Re: Mi presento anche io...alicia

Messaggio da memorino »

Ciao Alicia è benvenuta nel Forum...anch'io ero e cerco di restare uno sportivo molto attivo...purtroppo pian piano i dolori stano avendo sempre di più la meglio...io ho girovagato per 3 anni tra uno specialista ed un altro alla ricerca della causa dei miei problemi....adesso finalmente qualcuno si è degnato di farmi la diagnosi e di prescrivermi una prima terapia...che ho iniziato da poco.

Purtroppo nel mio caso la diagnosi è stata un pò difficoltosa perchè avevo tutti gli esami negativi...tranne la sacroileite...che però quella "genialoide" di reumatologo/a che mi seguiva non vedeva o non voleva vedere...ad onor del vero bastava che mi avesse visitato come si deve; come ha fatto l'ultimo specialista; avevo ed ho tutti i sintomi classici di una spondiloartrite anche senza bisogno di fare risonanze.
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