Mi presento :)

[BlackStar96]

Ti ringrazio per tutto il sostegno oggi mi sento più serena, per fortuna è stato solo un momento un po' così.. e poi, se non mi abituo già da adesso, quando dovrò farlo?!

[BlackStar96]

Comunque capita anche a voi di accusare problemi respiratori? A me accade nelle giornate umide, ne parlai con la reumatologa e mi disse che poteva essere riconducibile all'enbrel, ma ho letto su internet che può essere anche un problema dell'artrite stessa

[Tiffany]

Io ho un problema spirometrico: deficit ventilatorio restrittivo. Il reuma venerdì mi ha chiesto se affanno... certe volte anche rifare il letto mi provoca affanno . Per quello che scrivi non saprei... non mi meraviglio, tutto può essere.

[BlackStar96]

E' davvero un gran fastidio a volte, tipo anche le cose più banali come apparecchiare la tavola, o come hai detto tu, rifare il letto, mi provoca questo problema... dovrò provare ad accennarlo nuovamente alla reumatologa nella prossima visita...

[Tiffany]

Devi riferire anche le cose più banali, meglio mettersi con la spalle al sicuro

[[Luigi]]

Per ora le uniche cose che mi hanno dato fastidi rilevanti nella respirazione sono stati i dolori sternocostali e ancor di più quelli costovertebrali. Sono convinto che facendo attività fisica, quindi respirando a una certa intensità si mettano in moto anche quelle piccole articolazioni della gabbia toracica e i sintomi possano migliorare.

Durante le giornate umide comunque è abbastanza normale sentirsi il respiro affannoso/oppresso.

[piccola]

Ciao Palma scusa l'assenza.. avevo letto la tua risposta ma in questi giorni sono tremendamente in crisi e non riuscivo proprio a rispondere.. poi mi sono persa il tuo momento no e anche se ora sembra passato vorrei ulteriormente tranquillizzarti.. non sei strana tu, tutti noi ci sentiamo come hai descritto tu a volte.. anche a me capita spesso di pensare al fatto che per tutta la vita dovrò convivere con questa malattia e di certo non ne sono felice.. ok c'è chi sta peggio e le solite cose no? ma è inevitabile pensare "perché proprio a me?"..
è dura perché siamo giovani e ci sentiamo un po' diverse dagli altri, io perlomeno anche se non soffro molto per questa "diversità", mi arrabbio quando vorrei fare esperienze con i miei amici ma so che non posso.. io e le mie migliori amiche vorremmo andare via un weekend ma io ho paura a farmi le punture da sola e loro vorrebbero imparare ma hanno comunque un po' paura.. risultato:continuiamo a rimandare!
il più delle volte cerco di non essere un peso e se parlo di come mi sento non la metto giù troppo dura anche se sto male perché so che nessuno mi capirebbe fino in fondo
comunque per il reumaflex ti capisco perché anche io lo prendevo e prima ancora il metotrexate ma non li ho mai sopportati.. la nuova dottoressa mi ha fatto capire che vuole che io ricominci a prenderlo e di pensarci fino a settembre. Io, con il carattere che ho, non riesco a pensare ad altro quasi e mi sto rovinando l'estate. Per me era un vero incubo perché oltre agli effetti veri e propri come nausea e stanchezza avevo anche un rifiuto psicologico e passavo tutta la settimana con l'ansia per l'avvicinarsi del giorno della puntura..
a presto Palma
p.s. grazie a chi mi pensa, vi penso sempre anche io

[BlackStar96]

Ciao Palma scusa l'assenza.. avevo letto la tua risposta ma in questi giorni sono tremendamente in crisi e non riuscivo proprio a rispondere.. poi mi sono persa il tuo momento no e anche se ora sembra passato vorrei ulteriormente tranquillizzarti.. non sei strana tu, tutti noi ci sentiamo come hai descritto tu a volte.. anche a me capita spesso di pensare al fatto che per tutta la vita dovrò convivere con questa malattia e di certo non ne sono felice.. ok c'è chi sta peggio e le solite cose no? ma è inevitabile pensare "perché proprio a me?"..
è dura perché siamo giovani e ci sentiamo un po' diverse dagli altri, io perlomeno anche se non soffro molto per questa "diversità", mi arrabbio quando vorrei fare esperienze con i miei amici ma so che non posso.. io e le mie migliori amiche vorremmo andare via un weekend ma io ho paura a farmi le punture da sola e loro vorrebbero imparare ma hanno comunque un po' paura.. risultato:continuiamo a rimandare!
il più delle volte cerco di non essere un peso e se parlo di come mi sento non la metto giù troppo dura anche se sto male perché so che nessuno mi capirebbe fino in fondo
comunque per il reumaflex ti capisco perché anche io lo prendevo e prima ancora il metotrexate ma non li ho mai sopportati.. la nuova dottoressa mi ha fatto capire che vuole che io ricominci a prenderlo e di pensarci fino a settembre. Io, con il carattere che ho, non riesco a pensare ad altro quasi e mi sto rovinando l'estate. Per me era un vero incubo perché oltre agli effetti veri e propri come nausea e stanchezza avevo anche un rifiuto psicologico e passavo tutta la settimana con l'ansia per l'avvicinarsi del giorno della puntura..
a presto Palma
p.s. grazie a chi mi pensa, vi penso sempre anche io

Ciao Noemi, non preoccuparti Ti capisco benissimo, proprio quando credevi di essertene liberata, eccolo lì che ti si ripresenta. Comunque se non te la senti proprio, credo sia meglio non assumerlo più, magari potresti provare a parlare nuovamente con la dottoressa, credo che troverà una soluzione meno pesante di questa! So che sarà difficilissimo, ma prova a pensarci il meno possibile. Sei una ragazza fortissima e non puoi rovinarti l'estate
Ti mando un abbraccio fortissimo

[piccola]

Grazie Palma, sei molto gentile
la mia paura è che lei mi obblighi perché già alla prima visita sembrava decisa per questa via.. va beh meglio non pensarci ora e godersi un po' l'estate..

[BlackStar96]

Grazie Palma, sei molto gentile
la mia paura è che lei mi obblighi perché già alla prima visita sembrava decisa per questa via.. va beh meglio non pensarci ora e godersi un po' l'estate..

Purtroppo ci sono dei dottori molto decisi ai quali non importa molto quello che pensa il paziente, o magari sarà stata solo un'impressione e spero sia davvero così ti auguro una bellissima estate!

[mammona]

SU, SU, RAGAZZE....VI SENTO UN PO' MALINCONICHE!!
...MA COME NON CAPIRVI!!
ANCHE PER MIA FIGLIA GLORIA E' COSì...NON POSSO IMMAGINARE (CIOè, Sì!) COSA LE PASSI PER LA TESTA, MA LO SO CHE è PREOCCUPATA, PERCHè LE COSE VANNO SEMPRE PEGGIO, QUESTA RIACUTIZZAZIONE DA DICEMBRE NON SE NE VA, MA ANZI...E COSì LUNEDì FARà LA PRIMA INIEZIONE DI HUMIRA!
IL FATTO è CHE LE HA DETTO, LA REUM, DI FARNE UNA ALLA SETTIMANA, INVECE CHE NORMALMENTE, OGNI 15 GG!
SPERO CHE AGISCA PRESTO, PERCHè ANCHE LEI NON SOLO NON SI STA GODENDO L'ESTATE, MA NON STA BENE...MALE AD UNA MASCELLA, UN PO' ORA ANCHE L'ALTRA, UN PO UN POLSO, LE CONTINUE IRITI (UVEITI ALL'ESORDIO)...EPPURE FA BEN 20 MG DI REUMAFLEX, DUE PLAQUENIL AL DI E DELTACORTENE...MA NULLA!
SO CHE NON è GIUSTO SPECIE PER VOI GIOVANISSIME, SENTIRSI COSì....SI SPERA SEMPRE IN UN FUTURO MIGLIORE....CHISSà...CHE NON ESCA QUALCOSA D'ALTRO...CON MENO EFFETTI COLLATERALI!!
CERCATE DI GODERVI LE COSE CHE VI OFFRE OGGI LA VITA...
VI ABBRACCIO TUTTE E DUE! SPLENDIDE RAGAZZE!

SILVANA

[BlackStar96]

SU, SU, RAGAZZE....VI SENTO UN PO' MALINCONICHE!!
...MA COME NON CAPIRVI!!
ANCHE PER MIA FIGLIA GLORIA E' COSì...NON POSSO IMMAGINARE (CIOè, Sì!) COSA LE PASSI PER LA TESTA, MA LO SO CHE è PREOCCUPATA, PERCHè LE COSE VANNO SEMPRE PEGGIO, QUESTA RIACUTIZZAZIONE DA DICEMBRE NON SE NE VA, MA ANZI...E COSì LUNEDì FARà LA PRIMA INIEZIONE DI HUMIRA!
IL FATTO è CHE LE HA DETTO, LA REUM, DI FARNE UNA ALLA SETTIMANA, INVECE CHE NORMALMENTE, OGNI 15 GG!
SPERO CHE AGISCA PRESTO, PERCHè ANCHE LEI NON SOLO NON SI STA GODENDO L'ESTATE, MA NON STA BENE...MALE AD UNA MASCELLA, UN PO' ORA ANCHE L'ALTRA, UN PO UN POLSO, LE CONTINUE IRITI (UVEITI ALL'ESORDIO)...EPPURE FA BEN 20 MG DI REUMAFLEX, DUE PLAQUENIL AL DI E DELTACORTENE...MA NULLA!
SO CHE NON è GIUSTO SPECIE PER VOI GIOVANISSIME, SENTIRSI COSì....SI SPERA SEMPRE IN UN FUTURO MIGLIORE....CHISSà...CHE NON ESCA QUALCOSA D'ALTRO...CON MENO EFFETTI COLLATERALI!!
CERCATE DI GODERVI LE COSE CHE VI OFFRE OGGI LA VITA...
VI ABBRACCIO TUTTE E DUE! SPLENDIDE RAGAZZE!

SILVANA

Grazie, davvero, Silvana, per le tue parole sai, a volte infatti penso a tutti gli altri ragazzi che hanno più problemi dei miei e penso davvero che devo smetterla di essere triste. Quando leggo di Gloria specialmente, quando leggo che la sua artrite purtroppo sta andando avanti e che sta male, vorrei poter fare qualcosa per dare conforto sia a te sia a Gloria stessa, anche perchè è quasi una mia coetanea e quindi la capisco ancora di più. Noi abbiamo avuto questa sfortuna di percepire sulla nostra pelle cosa fosse il dolore già in tenera età, ecco perchè ogni tanto tutti questi pensieri si accumulano nella mente e penso a tantissime altre cose, qualche notte fa ho fatto anche un incubo su questo!! Credo davvero che tu abbia ragione, dobbiamo usufruire di tutte le cose che la vita ci offre, ci sarà pur sempre qualcosa di positivo nella vita, anche se io purtroppo la vedo sempre nera, anche negli altri ambiti. Sarà anche la mia timidezza, la mia insicurezza... ma magari, chissà, potrebbe arrivare il giorno in cui ci sentiremo davvero bene!

[piccola]

Grazie Silvana penso spesso a te e Gloria, chissà magari a confrontarsi con noi le sarebbe utile anche se mi sembra di aver capito che per ora non le va..
in ogni caso spero che con il bio inizi a stare meglio!!
io oggi sono distrutta ieri sera ho giocato a beach volley (tra l'altro non sono nemmeno capace ahah) e oggi sto malissimo, però almeno mi sono fatta 4 risate
e poi cara Palma, devo proprio dire che mi rispecchio totalmente nelle tue parole.. anche io sono timida e insicura, anzi più insicura che timida e tendo a vedere il bicchiere sempre mezzo vuoto, ma qualcosa di buono che ci attende ci deve essere per forza

[Tiffany]

CIAO BELLA BIMBA, COME STAI OGGI?

[BlackStar96]

CIAO BELLA BIMBA, COME STAI OGGI?

Ciao Tiffany, oggi va meglio però diciamo che ogni tanto qualche doloretto all'anca c'è, ma purtroppo, come ben sappiamo, non tutto può sempre andare liscio come l'olio tu come stai?

[BlackStar96]

Buongiorno a tutti, ormai è da quest'estate che non aggiorno la mia situazione, purtroppo più che miglioramenti ci sono solo peggioramenti
Le ginocchia ormai è come se non me le sentissi più, sul bus ad esempio è uno strazio perchè devo averle piegate ed è un dolore che proprio non riesco a spiegarvi, soprattutto quello sx... le scale le scendo con qualche difficoltà, e lo stesso è per salirle... ormai è quasi un mese che sto così. Poi c'è il problema delle braccia; a volte non riesco ad alzarle, come se fossi bloccata insomma... e la mattina poi non vorrei mai alzarmi dal letto perchè ho un dolore generale a tutte le ossa... Ora che sta per arrivare l'inverno, poi, ho mani e piedi completamente ghiacciati, e da come mi hanno spiegato all'ospedale, dipende proprio dall'artrite... ma nonostante questo, la prendo sempre alla leggera anche se ci sono momenti in cui mi abbatto, ma credo sia piuttosto normale la visita più o meno penso sarà tra qualche mesetto...speriamo bene, anche perchè così non si può continuare, diciamo che i 17 anni non me li sento per niente
un abbraccio a tutti voi

[[Luigi]]

Ciao Palma, se non ce la fai in queste condizioni io ti consiglio di chiedere al reumatologo di anticipare la visita. Molte volte ci sembra di potercela fare, ma poi va a finire che per tutte le giornate viviamo "in attesa di" e quei periodi della nostra vita volano. Te ne accorgi solo dopo. Magari nel frattempo potreste già rivedere la terapia... da quanto tempo non viene modificata?

Un abbraccio.

[piccola]

Ciao Palma.. mi dispiace tanto sapere che stai male.. concordo con Luigi, non riesci ad anticipare la visita? così sicuramente potresti stare meglio
forza eh

[mammona]

Cara Palma...non so perchè la visita sia così lontana, avevi detto che per qualche motivo l'avete dovuta posticipare......ma non puoi e non devi stare così, in queste condizioni!
non è giusto che tu non possa avere un po' più di pace, e meno dolori e rigidità!
cio' significa, da quello che hai descritto, che la malattia si sta ripresentando in questo periodo...è attiva! corri subito ai ripari!
ti ricordo che al Pini, dove tu sei in cura, puoi inviare una mail spiegando quello che senti...certo qualche consiglio ti verrà dato!
se non vuoi scrivere una mail alla dott.ssa Gerloni, prova a parlare col dott. Gattinara, sai che è sempre gentile e disponibile...magari non lo trovi alla prima, ma a volte se sei fortunata ci riesci!
gli spieghi che non abiti proprio dietro l'angolo, e che non puoi per ora affrontare il viaggio...ma chiedigli almeno per tamponare cosa puoi fare!
non devi lascire campo libero alla malattia, lo sai, altrimenti poi rimani di nuovo tutta bloccata...e può fare danni!
te lo dico col cuore, come se tu fossi mia figlia, lo sai....ti prego chiama o fai chiamare da mamma!
forza!! fallo!
ti abbraccio forte.

Silvana

[amica68]

ciao Palma,
concordo con le amiche sopra....non dar modo alla malattia di avanzare, chiama e spiega la situazione e vedi cosa puoi fare come esami, terapia ed eventuale anticipo visita.......
Lo so che è faticoso....lo so.....e lo sarà sempre, non te lo nascondo, ma l'unica arma che abbiamo a nostra disposizione è proprio la volontà di non arrendersi....ne a 17, ne a 40 anni.....ogni minuto, ogni ora, ogni giorno di dolore che subisci è tempo prezioso della tua vita che tu come tutti noi hai diritto di passare in modo migliore.....non subirlo Palma, parlane con tua madre o con chi ti segue e cerca un modo di uscirne,
ti abbraccio