34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

[sunshinexyz]

ciao amica68...scusami se non ti ho dato il benvenuto prima, ma è uno dei miei periodi incasinati...quanto le emozioni influenzano le nostre patologie e noi stessi??Sono giunta alla conclusione che sono fondamentali...bhe, in realtà qualche volta mi torna anche utile..quando mi sto innervosendo per qualche cosa ho imparato a pensare "ma chi se ne frega...poi chi sta male sono io..." purtroppo però ci sono dolori ed emozioni che non possiamo evitare...la mia storia è iniziata poco dopo la morte di mio padre, anzi, già mentre lui stava male la sera avevo sempre la febbricola, e tutti i dott a dire che era un problema di "testa"...
Un abbraccio forte forte amica ed insieme alle altre aspetto il seguito...
spero che ora tu stia un pò meglio
Alessia

[morgana]

mamma mia, ho appena letto la nuova puntata della tua storia....quanta soffenza!!!
eppure sorrido perchè vedo che persona magnifica devi essere, nonostante tutto questo dolore riesci a parlarne quasi come fosse una cosa comica a tratti, lo racconti con leggerezza, ti ha segnato sì, non potrebbe essere altrimenti, dolore fisico e un lutto tale, ma non ti ha reso una persona arida, cattiva, ma forte e bella!!!! a volte la malattia rende poveri di sentimenti, peggiora il carattere, incattivisce, e non è davvero il tuo caso. mi fa piacere vedere che dopo tutti questi anni di malattia ci sono persone come te, come rosaria o lorichi (diciamo le malate storiche, se mi passate il termine) che riescono ancora a vedere la vita con gioia, hanno voglia di aiutare gli altri, noi neofiti della malattia, noi piccoletti (di malattia o d'età) con una forza, un impegno, una volontà tale da tirare giù le montagne!
ce ne vorrebbero + di persone così, il mondo sarebbe un posto migliore!!!!
spero un giorno di diventare cosi, come voi...spero che la malattia non mi cambi...non mi renda una persona peggiore...

[GIULIA76]

Carissima AMICA sei davvero ammirevole credimi nn ci sono parole una vera battaglia caspita e come se nn bastasse pure la mamma e problemi vari...come sempre capita spesso tutto insieme.NN è facile vivere cn le nostre patologie io e da un'anno a sta parte che sto sempre peggio e spero cn tutto il cuore di stare meglio....anzio so che starò meglio Voglio sapere le prossime puntate ti mando un forte abbracciooooo!!!

[mariateresa]

[quote="flos"]anche io sono in attesa delle prossime puntate.benvenuta!!![/quota
ciao bhe anch'io ho vissuto una storia quasi uguale,cmq sono 40 anni che ho l'artrite reumatoide,la dignosi precisa mi è stata fatta ai mie i 18 anni,perciò comprendo bene le tua sofferenza e quella dei tuoi. cerchiamo di essere ottimiste che il signore ci aiuta!

[mammona]

mamma mia, ho appena letto la nuova puntata della tua storia....quanta soffenza!!!
eppure sorrido perchè vedo che persona magnifica devi essere, nonostante tutto questo dolore riesci a parlarne quasi come fosse una cosa comica a tratti, lo racconti con leggerezza, ti ha segnato sì, non potrebbe essere altrimenti, dolore fisico e un lutto tale, ma non ti ha reso una persona arida, cattiva, ma forte e bella!!!! a volte la malattia rende poveri di sentimenti, peggiora il carattere, incattivisce, e non è davvero il tuo caso. mi fa piacere vedere che dopo tutti questi anni di malattia ci sono persone come te, come rosaria o lorichi (diciamo le malate storiche, se mi passate il termine) che riescono ancora a vedere la vita con gioia, hanno voglia di aiutare gli altri, noi neofiti della malattia, noi piccoletti (di malattia o d'età) con una forza, un impegno, una volontà tale da tirare giù le montagne!
ce ne vorrebbero + di persone così, il mondo sarebbe un posto migliore!!!!
spero un giorno di diventare cosi, come voi...spero che la malattia non mi cambi...non mi renda una persona peggiore...

silvana

[BabiGe]

Ciao Amica 68 ,
ho letto la continuazione della tua odissea ....
aspetto di leggere le prossime puntate ...
Io sono seguita dalla Doss.a delle Uveiti di Rapallo,
e' bravissima e conosce benissimo le malattie Autoimmuni.
Ciao a presto

[amica68]

@Duilia 49: sono felice che a te le infiltrazioni ti abbiano aiutata, ma so anche a molti altri, però in effetti la mia malattia è un pochino diversa....e forse ci saremo pure incontrate in quel buoio e angusto corridoio dell'ambulatorio di reuma dove aspettavamo con le nostre borsine del ghiaccio

@sunshinexyz: pensa un pò che invece io sono quasi giunta alla conclusione opposta....scoprirai tra poco perchè....ma almeno per me sembra prorpio che la malattia vada per i fatti suoi.....

@BabiGe: sai che stavo quasi pensando di venire a trovare la dottoressa di Rapallo? me ne hanno parlato tanto bene,.....anche se temo nemmeno lei abbia in tasca la soluzione o la bacchetta magica, ma magari ci vengo a fare una visita....nel caso potrei chiederti in messaggio privato i suoi riferimenti per appuntamenti?? grazie


........ma sopratutto......grazie, grazie davvero a tutte quante per l'affetto e le belle parole.....lo so che a leggerla tutta insieme la mia vita sembra solo un susseguirsi di jella..... ma non voglio vederla così, perchè un bel pò di fortuna l'ho avuta anch'io....lo scoprirete finendo di leggermi...... ......ed è vero che quando si convive con il dolore fisico come costante di vita si è magari un pò più nervosi , ma non è sicuramente questo che rende le persone cattive.....le persone veramente aride e cattive lo sono a prescindere....anzi molto spesso hanno avuto molti meno problemi di tutte le altre.......fateci caso......

ed ora la 5^ puntata
NON SI PUO' DIRE CHE LA SALAZOPIRINA FECE IL MIRACOLO.....FORSE AIUTAVA UN FILO, MA I DOLORI CONTINUAVANO (MANO E PIEDE), LE UVEITI PURE, ALTO DOSAGGIO DI FANS, CORTISONE PER GLI OCCHI E VIA DICENDO....PERO' IL DOLORE AL PIEDE ERA COME CAMBIATO, ERA MOLTO PIU' SPESSO COME UNA TENDINITE CHE PRENDEVA IL COLLO DEL PIEDE, O SOPRA IL MALLEOLO E ALLORA VIA IN AGGIUNTA DI CEROTTI ANTIINFIAMMATORI (TRANSACT) MA LA VERA PREOCCUPAZIONE ERA IL POLSO...FACEVA MALE ANCHE DI NOTTE, NON MI FACEVA DORMIRE E DI GIORNO A TRATTI MI PRENDEVANO DEI CRAMPI CHE MI BLOCCAVANO TUTTA LE DITA, LE RADIOGRAFIE EVIDENZIAVANO CHE LE OSSA CHE FORMANO IL POLSO (carpo) ERANO ORMAI UNA GRANDE POLTIGLIA RIMESCOLATA...... IL OSPEDALE MI SUGGERIRONO DI FARE L'ARTRODESI, OVVERO UN INTERVENTO NEL QUALE IL POLSO SAREBBE STATO CHIRURGICAMENTE BLOCCATO E COSI' SAREBBE DOVUTO DIMINUIRE IL DOLORE.....ERO PERPLESSA, SIA PER L'IDEA DELL'INTERVENTO CHE PER LA SOLUZIONE PROSPETTATA, MA COSI' NON POTEVO CONTINUARE, MI VENNE QUINDI L'IDEA DI INTERPELLARE IL PRIMARIO DI CHIRURGIA PLASTICA DELLA MANO DELL'OSPEDALE DI LEGNANO (AI TEMPI ERANO FAMOSI PER QUESTO GENERE DI INTERVENTI) IL QUALE IN EFFETTI MI DIEDE UNA SOLUZIONE ALTERNATIVA CHE SI RIVELO' GENIALE.......DOPO AVER ANALIZZATO SITUAZIONE DI TAC E RMN E MIA MALATTIA MI SCONSIGLIO' L'ARTRODESI, PRIMA PERCHE' SECONDO LUI ERO TROPPO GIOVANE PER UN INTERVENTO COSI' DRASTICO ED IN PIU' SENZA RITORNO, MI DISSE CHE SEBBENE I MOVIMENTI DEL POLSO SI COMPENSANO CON IL GOMITO E LA SPALLA ERA A SUO PARERE TRAUMATICO FARLO CHIRURGICAMENTE E RISVEGLIARSI DOPO 1 ORA SENZA PIU' ALCUN MOVIMENTO, IL POLSO COL TEMPO SI SAREBBE BLOCCATO MA ERA GIUSTO CHE IL CORPO E LA MENTE AVESSERO IL TEMPO DI ADATTARSI E POI FINO AD ALLORA AVREI CONSERVATO QUEL POCO DI MOBILITA' RIMASTA. LA SOLUZIONE DELLA PROTESI ERA ALTRETTANTO SCONSIGLIATA PERCHE' MI DISSE CHE QUELLE PRESENTI SUL MERCATO AL MOMENTO (1994) NON FUNZIONAVANO QUASI MAI, LE AZIENDE PRODUTTRICI NON INVESTIVANO MOLTO IN QUESTO PERCHE' APPUNTO NON ERA RITENUTA UN'ARTICOLAZIONE FONDAMENTALE PER LA QUALITA' DELLA VITA, PER METTERLA AVREBBE DOVUTO RECIDERE LE TESTE DI ULNA E RADIO E SE POI NON FUNZIONAVA SI TORNAVA DI NUOVO ALLA SOLA POSSIBILITA' DEL BLOCCO TOTALE....QUINDI MI PROSPETTO' UNA SEMPLICE ED EFFICENTE "DENERVAZIONE"....INTERVENTO POCO INVASIVO (2 TAGLIETTI DA 3/4 CM), IN ANESTESIA LOCALE, ZERO TRAUMATICO, E RECIDENDO I 2 GIUSTI NERVI IL DOLORE SAREBBE DI GRAN LUNGA DIMINUITO O ADDIRITTURA SCOMPARSO, ....CERTO NON FERMAVA IL PROGREDIRE DELLA MALATTIA, MA TOGLIEVA IL SINTOMO ED ERA UN PRIMO PASSO IN ATTESA DI VEDERE L'EVOLUZIONE DEL TUTTO.....................
ERO UN PO' PREOCCUPATA, TEMEVO DI PERDERE SENSIBILITA' ALLA MANO O ALLE DITA MA LUI MI RASSICURO' E CREDETEMI FU UNA DELLE MIE SCELTE MIGLIORI.........NEL GIRO DI 15 GIORNI IL DOLORE ALLA MANO QUASI SPARI' MAGICAMENTE.....CERTO IL POLSO E' TUTT'ORA STORTO (COME SE FOSSE SUB-LUSSATO) E NEGLI ANNI HA PERSO ANCORA UN PO' DI MOBILITA'MA NON E' COSI' TERRIBILE, NEMMENO ORA E' DEL TUTTO BLOCCATO E SOPRATUTTO NON FA MALE!!!!
PER ALTRI 4 ANNI CIRCA CONTINUAI CON SALAZOPIRINA, SENZA MAI LASCIARE PERO' ANCHE IL VOLTAREN (O MOBIC) CON ALTI E BASSI SOPRATUTTO AL PIEDE E OCCHI.....IN QUEI 4 ANNI DOVETTI ANCHE AFFRONTARE NUOVI PROBLEMI FAMILIARI....MIO PADRE AL QUALE MI ERO LEGATA ANCORA DI PIU' DOPO LA PERDITA DI MIA MADRE DOVETTE SUBIRE 2 GRANDI INTERVENTI CHIRURGICI, QUINDI CERCAVO DI CURARMI AL MEGLIO PER ESSERGLI DI AIUTO E NON CERTO DI PESO, MA ERA TALE LA MIA PREOCCUPAZIONE PER LUI CHE TUTTO IL RESTO ERA IN SECONDO PIANO.....NONOSTANTE LA NOSTRA MALATTIA SIA IMPORTANTE CI SONO DELLE SITUAZIONI IN CONFRONTO ALLE QUALI TI SEMBRA DIVENTARE POCO PIU' DI UN RAFFREDDORE.......FORTUNATAMENTE MIO PADRE SI RIPRESE SEPPUR LENTAMENTE .......LA MALATTIA ERA ANCORA LI' DOVE L'AVEVO LASCIATA ,RELEGATA IN UN ANGOLO COMINCIAVA A DARE SEGNI DI SCARSA RISPOSTA ALLA SALAZOPIRNIA CHE NEMMENO ALL'INIZIO AVEVA FATTO IL MIRACOLO......FU COSI' CHE NEL 1998 PASSAI AL METROTEXATE......
NON RIESCO ASSOLUTAMENTE A RICORDARNE IL DOSAGGIO SETTIMANALE, MA QUEL CHE SO PER CERTO E' CHE NON HO MAI AVUTO FORTUNATAMENTE NAUSEE O PERDITA DI CAPELLI CHE VEDO LAMENTARE DA ALCUNI DI VOI.........SEMPLICEMENTE ANCHE QUESTO NON MI FACEVA GRANCHE'.....LO DOVEVO SEMPRE ABBINARE CON CORTISONE O FANS, CONTINUAVANO LE MIE TENDINITI AL PIEDE E QUA E LA' UVEITI......MA PER UN PAIO D'ANNI TENNI DURO.....I SEGUENTI 2 INVECE FURONO MOLTO PESANTI, PERCHE' OLTRE ALL'EFFICACIA CHE SEMBRAVA SEMPRE PIU' SCARSA COMINCIAi AD ESSERE COSTANTEMENTE PIENA DI AFTE IN BOCCA, UNA COSA IMPRESSIONANTE E SENZA CONTROLLO E POI CANDIDA VAGINALE......CHE MI PASSAVA SOLO NEI GIORNI DEL CICLO PER POI TORNARE IMMEDIATAMENTE..........E I DOLORI SI FACEVANO SEMPRE PIU' SENTIRE.........CHE POI NON CAPISCO MAI SE E' LA MALATTIA CHE SI RIACUTIZZA O LE CURE CHE PERDONO QUEL GIA' POCO DI EFFICACIA CHE AVEVANO ALL'INIZIO........ .
COM'E', COME NON E'.... ERA IL 2002 E LA MIA DOTTORESSA DEL SACCO MI PARLO' DI QUESTI NUOVI FARMACI BIOLOGICI, CHE ERANO ANCORA UN PROTOCOLLO E NON ERA NEMMENO SICURA SE IO RIENTRASSI NEL PROTOCOLLO....AVREI DOVUTO FARE UN BREVE RICOVERO CON ALTRI ACCERTAMENTI.....ERO DUBBIOSA PERCHE' ALLORA COME ANCHE OGGI NON ESISTE UNA CASISTICA ABBASTANZA LUNGA DA DIRE COSA SUCCEDE NEGLI ANNI CON QUESTE TERAPIE MOLECOLARI.....MA AL TEMPO STESSO NON POTEVO CONTINUARE COME STAVO.....
ANCHE IL MEDICO RESPONSABILE ERA DUBBIOSO, PERCHE' ERO UN CASO (LO SONO SEMPRE STATA) UN PO' ANOMALO,....AVEVO MOLTI MENO DANNI ARTICOLARI DELLE ARTRITI CLASSICHE (SPECIE NESSUNA ALLE PICCOLE ARTICOLAZIONI), LE UVEITI RICORRENTI DI CUI NON SI CONOSCEVA BENE LA RISPOSTA CON QUESTE TERAPIE, ERO GIOVANE MA AL TEMPO STESSO LA MIA MALATTIA ERA ORMAI VECCHIA DI 25 ANNI ED INFINE SI PONEVA LA QUESTIONE MOLTO DELICATA DELLE EVENTUALI ETA'/GRAVIDANZE/TERAPIA........SI PERCHE' IO AVEVO ORMAI 34 ANNI E CREDO LUI SI PONESSE LO SCRUPOLO DI FARMI INIZIARE I BIOLOGICI CHE AVREBBERO ESCLUSO PER SEMPRE LA POSSIBILITA', TANTO PIU' CHE HAI TEMPI DICEVANO CHE QUANDO LI INIZIAVI NON DOVEVI PIU' SOSPENDERLI ALTRIMENTI C'ERA IL RISCHIO DI SVILUPPARE ANTICORPI E NON AVREBBERO PIU' FUNZIONATO ETC ETC....
IO E IL MIO COMPAGNO NON AVEVAMO MAI NEMMENO PRESO IN CONSIDERAZIONE L'IDEA DI UN FIGLIO.......MI SPIEGO, SO CHE QUESTE MALATTIE NON ESCLUDONO A PRIORI LA POSSIBILITA', E CHE PARECCHIE CI SONO RIUSCITE BENISSIMO E SONO VERAMENTE FELICE PER LORO, MA PER ME ERA DIVERSO...SARA' CHE IO CI SONO CRESCIUTA COSI'. ......FIN DA QUANDO ERO RAGAZZINA AVEVO CAPITO CHE LA MIA VITA SAREBBE STATA UN PO' UNA CORSA AD OSTACOLI, ANCHE SE VI ASSICURO CHE IN GIOVANE ETA' QUESTE COSE LE HO VISSUTE CON MAGGIORE LEGGEREZZA, E L'IDEA DI AVERE IN FUTURO UN FIGLIO....SO CHE SAREBBE STATO ANCORA PIU' DIFFICILE, MA POI A 15 ANNI NON CI PENSI....NON SAI NEMMENO COSA FARAI LA SETTIMANA DOPO....SE MAI TROVERAI MARITO......COSA FARI DA GRANDE.......E NON SO SE E' PER QUESTO, OPPURE FORSE IO SONO SEMPLICEMENTE COSI' E LO SAREI STATA COMUNQUE, MA IN ME QUESTO DESIDERIO DI MATERNITA' NON E' MAI ARRIVATO.........VEDEVO LE MIE AMICHE DIVENTARE MADRI DI QUESTI ESSERINI ADORABILI COME BAMBOLOTTI.....MA CHE IO NON RIUSCIVO A SENTIRE IL DESIDERIO DI AVERE PER ME......VI ASSICURO CHE A TRATTI MI SONO PERSINO STRANITA DA SOLA, MI SONO CHIESTA SE FOSSI NORMALE.....POSSIBILE CHE IL 95% DELLE DONNE ARRIVANO AD UNA CERTA ETA' IN CUI PER LORO SCOPPIA LA COSIDETTA "MATERNITITE" CIOE' UN DESIDERIO FOLLE E A VOLTE NEMMENO BEN VALUTATO DI ESSERE MADRI, ANCHE SE E' IL MOMENTO SBAGLIATO, ANCHE SE CON L'UOMO SBAGLIATO E COSCIENTI DI TUTTO CIO', QUESTA COSA PARE ESSERE IRREFRENABILE........MA A ME NON E' MAI RIUSCITA A VENIRE....FORSE DEVO DIRE FORTUNATAMENTE, VISTE LE COMPLICANZE DEL CASO, E SEMPRE CON MOLTA FORTUNA MIO MARITO CONDIVIDEVA APPIENO QUESTA VISONE "ANOMALA" DELLA VITA.......A LUI DOVREI DEDICARE UNA PUNTATA APPOSITA, E' UN UOMO FANTASTICO , HA SEMPRE SAPUTO DEI MIEI PROBLEMI FIN DA QUANDO CI FREQUENTAVAMO DA AMICI E NON MI HA MAI FATTO PESARE PER UN SOLO ISTANTE DI QUESTI 16 ANNI INSIEME LE LIMITAZIONI CHE LA MIA SITUAZIONE IMPONE,ANZI.....CERTO ANCHE IO DAL CANTO MIO CERCO SEMPRE DI SOLLEVARE GLI ALTRI PIU' CHE POSSO DALLE MIE PROBLEMATICHE, MA SAPETE ANCHE VOI CHE IN ALCUNI GIORNI NON E' AFFATTO FACILE........PENSIAMO CHE SPESSO IL DESTINO TI MANDA DEI SEGNALI CHE E' MEGLIO CERCARE DI INTERPRETARE.....LA MIA MALATTIA E LE CURE GIA' FATTE E DA FARE, LA MANCANZA DI UN EVENTUALE AIUTO COME LA FIGURA DI UNA NONNA (ANCHE MIO MARITO HA PERSO LA MADRE).......UNA MANO NELLA CRESCITA E GESTIONE DEI FIGLI FA COMODO A TUTTI, ANCOR PIU' QUANDO SAI GIA' DI AVERE UNA SALUTE PRECARIA IN PARTENZA E CON RISCHIO DI PEGGIORAMENTO DOPO LA GRAVIDANZA.......CI SONO SEMBRATI DEI SEGNALI PIU' CHE CHIARI.......SO CHE QUALCUNO PENSA CHE FORSE SIAMO SOLO EGOISTI E NON CI VOGLIAMO IMPEGNARE CON DEI FIGLI......PERCHE' SE SENTISSIMO QUESTA ESIGENZA COME PRIMARIA TUTTO IL RESTO PASSEREBBE IN SECONDO PIANO.....E PROBABILMENTE E' COSI'......FORSE PROPRIO SEMPLICEMENTE NON NE ABBIAMO VOGLIA.....TUTTO QUI.........
VALUTATA E SCARTATA PER L'ULTIMA VOLTA QUESTA POSSIBILITA' DECIDO CHE SE NE HO LA POSSIBILITA' VOGLIO ENTRARE NEL PROTOCOLLO DEI BIOLOGICI....VOLEVO ASSOLUTAMENTE STARE MEGLIO, O ALMENO PROVARCI..............NEL GENNAIO 2003 HO INIZIATO IL REMICADE (infliximab)........................... ....................

alla prossima, un abbraccio a tutti....

[DANY45]

AMICA CARA,
LA TUA STORIA E' VERAMENTE UN ROMANZO...
TU SEI COMUNQUE UNA GRAN DONNA E LO HAI DIMOSTRATO E CONTINUI.
CREDO SIA MOLTO BELLO IL RAPPORTO CHE HAI CON TUO MARITO E CHE LA MANCANZA DI UN FIGLIO NON SCALFISCE.
QUESTO E' MOLTO IMPORTANTE.
IO UN FIGLIO CE L'HO E SONO CONTENTA MA, COME TE, NON HO MAI SENTITO QUESTO TRASPORTO NEI CONFRONTI
DELLA MATERNITA'. MI FA PIACERE CHE TU VIVA COMUNQUE FELICEMENTE LA TUA VITA DI COPPIA. QUESTO LO RITENGO
VERAMENTE IMPORTANTE E FONDAMENTALE. A VOLTE SAI, I FIGLI ALLONTANANO. TI AUGURO DI CONTINUARE A VIVERE
SERENAMENTE CON IL TUO COMPAGNO.

SAI, ANCH'IO HO USATO IL REMICADE ED E' STATO DETERMINANTE PER IL MIGLIORAMENTO DELLA MIA ARTRITE REUMATOIDE.
PURTROPPO ANCHE IN CASO DI NECESSITA' NON POTRO' PIU' FARLO A CAUSA DI UN CANCRO ALL'INTESTINO OPERATO DUE
ANNI FA. SPERIAMO TUTTO SI MANTENGA COSI' E IO POSSA TENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA CON IL SOLO PLAQUENIL.

UN ABBRACCIO CON TANTA AMMIRAZIONE.

[BabiGe]

Ciao Amica68,
ho letto la nuova puntata .... meno male che non ti sei fatta
bloccare il polso ....
Chiedimi pure i riferimenti della Dott.ssa delle Uveiti di Rapallo,
mandami un mp
ciao e buona giornata

[gnoma82]

ma non è sicuramente questo che rende le persone cattive.....le persone veramente aride e cattive lo sono a prescindere....anzi molto spesso hanno avuto molti meno problemi di tutte le altre.......fateci caso......

Quanto è vero!!!!!!!!!

Per quanto riguarda la gravidanza... ti capisco sai! Io ogni tanto ci penso... e ti dirò... sono ancora un po "indecisa"... forse non sono semplice pronta... in ogni caso... alla fine è una cosa personale, non è un obbligo, e tu hai fatto la tua scelta!!!

Un abbraccio, buona giornata!
Ilaria

[Ambrafosca]

ciao Amica,
ho letto la nuova puntata...che dire: ti ammiro per la tua forza e la tua...pazienza!

non farci aspettare troppo per la prossima puntata!!!!

[amica68]

buona giornata a tutte.....grazie come sempre x lo splendido supporto .......siete veramente speciali tutti quanti.....

e ora la 6^ puntata del mio "drammone" ......



DOVE ERAVAMO RIMASTI????.....AH SI', IL REMICADE........PRIMA PERO' DEVO FARE UN'ULTERIORE PRECISAZIONE.....CHE IO SEMPRE INTERPRETAI COME UN SEGNO DEL DESTINO......
DURANTE GLI ACCERTAMENTI PRE-REMICADE, IN UNA LASTRA VIENE EVIDENZIATO UNO STRANO SPOSTAMENTO DELLE PRIME 2 VERTEBRE CERVICALI C1 E C2 (MEGLIO NOTE COME ATLANTE ED EPISTROFEO), IL TUTTO QUASI ASINTOMATICO DA PARTE MIA IN QUANTO NON E' UNA ZONA DI GRANDE MOBILITA'.....SEGUE RMN E SI SCOPRE CHE LA CAUSA DI QUESTA DISLOCAZIONE E' PROPRIO L'ISPESSIMENTO DEL PANNO SINOVIALE INFIAMMATO CHE QUINDI PREME SULLE VERTEBRE E TENDE A STORTARLE, CREANDO UN'IMPRONTA SUL MIDOLLO OSSEO..... .....DALLA QUANTITA' DI ACCERTAMENTI (POTENZIALI EVOCATI, ELETTROMIOGRAFIE) CHE SEGUONO E DALLE PAROLE DEI REUMATOLOGI CAPISCO CHE LA SITUAZIONE NON E' ESATTAMENTE SIMPATICA...... DECIDO QUINDI DI RIVOLGERMI ANCHE AD UN NEUROCHIRURGO (SEMPRE DELL'OSPEDALE DI LEGNANO) PER UNA VISITA SPECIALISTICA .......
IL NEUROCHIRURGO DOPO VISITA, ESAMI E VARIE MI CONFERMA CHE LA SITUAZIONE NON E' ATTUALMENTE GRAVE, MA POTENZIALMENTE SI'....IN EFFETTI QUESTA IMPRONTA DELLE VERTEBRE SUL MIDOLLO E' AL MOMENTO SOLO ACCENNATA MA SE IL PROCESSO DOVESSE PROSEGUIRE I SINTOMI E I DANNI POSSONO ESSERE MOLTEPLICI E IMPORTANTI......DAL SEMPLICE FORMICOLIO ALLE MANI A COSE DECISAMENTE PIU' IMPORTANTI COME INCONTINENZA URINARIA,INSENSIBILITA' AGLI ARTI INFERIORI E NEL CASO PEGGIORE PERSINO PARESI TOTALE. ..........OVVIAMENTE ERAVAMO ANCORA DISTANTI DA TUTTO CIO' E SEGUENDO CON CONTINUI CONTROLLI L'EVOLVERSI DELLA SISTUAZIONE SI SAREBBE CERCATO DI OVVIARE O DI INTERVENIRE PER TEMPO....SE LA SITUAZIONE FOSSE PRECIPITATA L'UNICA ALTERNATIVA ERA ANCHE IN QUESTO CASO UN INTERVENTO CHE BLOCCASSE LE VERTEBRE IN QUESTIONE, MA MI SPIEGO' CHE NON ERA ESENTE DA RISCHI VISTO CHE SI ANDAVA A LAVORARE MOLTO VICINO AL MIDOLLO E COMUNQUE PER IL MOMENTO NON ERA ASSOLUTAMENTE DA CONSIDERARE......CERTO IL FATTO CHE IO FOSSI GIOVANE (33 ANNI) NON GIOCAVA A MIO FAVORE, PERCHE' SE NON CONTROLLATA LA MALATTIA AVEVA MOLTO TEMPO PER "LAVORARE"..........AL TEMPO STESSO CERCO' DI RASSICURARMI, FORSE LA SITUAZIONE SAREBBE RIMASTA STABILE PER SEMPRE E FACENDO ADEGUATI CONTROLLI ED EVITANDO TUTTI I TRAUMI POSSIBILI NON SAREBBE MAI STATO NECESSARIO INTERVENIRE.............MI RACCOMANDO': NESSUN TIPO DI ATTIVITA' CHE POSSA CAUSARE TRAUMI ALLA CERVICALE (AUTOSCONTRI, MONTAGNE RUSSE) NESSUNO SPORT CHE FOSSE AD ALTO RISCHIO DI CADUTE E TRAUMI (MA TANTO DA TEMPO NON RIUSCIVO PIU' A PRATICARE ALTRO SPORT A PARTE PALESTRA/BICICLETTA) OVVIAMENTE SCHERZO' NON POTEVA ASSICURARSI CHE IO NON CADESSI DAI PIEDI, DALLE SCALE O MI TAMPONASSERO IN AUTO,(E OVVIAMENTE TUTTE QUESTE COSE SONO SUCCESSE ANCHE PIU' VOLTE) MA PRESTARE LA MASSIMA ATTENZIONE E FARE SUBITO GLI ACCERTAMENTI DEL CASO...........MA LA COSA VERAMENTE FONDAMENTALE ERA CERCARE DI CONTROLLARE IL PIU' POSSIBILE LA MALATTIA.........DECISI CHE ANCHE QUESTA ERA UNA CHIARA INDICAZIONE DEL DESTINO...............REMICADE!!!!!!!!
CHE DIRE SUL REMICADE..............E' STATO IL GRANDE AMORE DELLA MIA VITA (INSIEME AL MARITO)........MI HA LETTERALMENTE RIDATO LA VITA!!!.....LO INIZIAI NEL GENNAIO 2003, SENZA METOTREXATE VISTO CHE NON LO TOLLERAVO, IN ABBINAMENTO A FANS......CREDO CHE GIA' DALLA SECONDA FLEBO INIZIAI A SENTIRNE IL BENEFICIO, E PIANO PIANO RIDUSSI I FANS............IN CAPO A 3 MESI NON PRENDEVO NULL'ALTRO CHE LA MIA FLEBO DI REMICADE OGNI 8 SETTTIMANE..........TUTTO QUELL'ANNO E IL SEGUENTI 4 NESSUNA PIU' UVEITE ...........ESAMI DI CONTROLLO SEMPRE PERFETTI, ZERO DOLORE, ZERO RIGIDITA' AL MATTINO............NON POTEVA ESSERE VERO..........ERA UN SOGNO... ......IMPROVVISAMENTE POTEVO FARE UNA VITA QUASI NORMALE...........E TUTTO CIO' CHE DOVEVO FARE ERA UNA FLEBO OGNI 8 SETTIMANE, CHE NEI MOMENTI MIGLIORI PORTAMMO PERSINO OGNI 12 SETTIMANE.... ...........PRESI PERSINO A PORTARE SCARPE CON I TACCHI!!!!!! ..........LO SO, SEMBRA UNA SCIOCCHEZZA.....E LO E'.....MA PER ME CRESCIUTA SENZA MAI UNA SCARPA CARINA ERA UN SOGNO.....CERTO NON PARLIAMO DEL TACCO 12, PERCHE' LA MIA CAVIGLIA DX HA ORMAI UN DANNO CHE PIU' DI UN TOT NON LE PERMETTE DI ESTENDERSI, MA TRANQUILLAMENTE ARRIVAVO AGLI 8/9 CM.............E CI CAMMINAVO BENISSIMO E COMODISSIMA.............ANZI, AD ESSERE SINCERA IN QUELL'OCCASIONE SCOPRII CHE ERO MOLTO PIU' COMODA CON U PO' DI TACCO (ALMENO 5/6) CHE NON CON LE SCARPE BASSE CHE AVEVO SEMPRE PORTATO............
LA VITA PRIVATA PURTROPPO NON PROSEGUIVA ALTRETTANTO BENE DELLA SALUTE.... ....NEL 2005, MIO PADRE SI AMMALO' E MORI' IN MENO DI 5 MESI.. ..........QUELLI E I SEGUENTI FURONO PER ME MOMENTI DEVASTANTI PSICOLOGICAMENTE, NON SOLO PER QUANTO MI ERO LEGATA A LUI, NON SOLO PERCHE' FORSE AD UN'ETA' PIU' MATURA CERTI PROBLEMI SI VIVONO PEGGIO ANCORA, .............QUANDO SUCCESSE A MIA MADRE IO MI FACEVO FORZA PER LUI E LUI PER ME...........NON VOLEVAMO APPESANTIRE TROPPO L'ALTRO CON LA NOSTRA SOFFERENZA........MA ORA .......E POI CHE SCIOCCA CHE ERO.........CREDEVO VERAMENTE CHE DOPO TUTTO QUANTO AVEVO GIA' PASSATO POTESSI VANTARE UNA SORTA DI "CREDITO" CON LA FORTUNA............SCOPRII A MIE SPESE CHE NON E' COSI'......LA FORTUNA NON FA NE CREDITI NE DEBITI, COSI' COME PUO' DARE PUO' PRENDERE COME E QUANDO VUOLE.......E' ALTRETTANTO VERO CHE DI SFORTUNA CE N'E' IN ABBONDANZA PER TUTTI A QUESTO MONDO........MA OGNI TANTO UNA PAUSA DI SERENITA' NON SAREBBE MALE... .......
A DISPETTO DI QUANTO STAVO PASSANDO E DEL DOLORE IMMENSO CHE PROVAVO LA MIA MALATTIA NON SEMBRAVA RISENTIRNE AFFATTO.........E VI ASSICURO CHE SE NON E' RIPARTITA LI' E' UN EVIDENTE SEGNALE CHE ALMENO PER QUANTO MI RIGUARDA ESSA VIAGGIA SU UN BINARIO A SE'......LEGATA FORSE AD ALTRI FATTORI FISICI, O AL SEMPLICE ALTALENARSI, MA NON CERTO A QUELLI PSICOLOGICI...............
NEL 2007 TORNARONO UN PAIO DI UVEITI, MA LEGGERE, CONTROLLATE CON SOLI COLLIRI, I DOLORI ERANO SEMPRE OK, ESAMI PURE E LE RX EVIDENZIAVANO SOLO DANNI ORMAI VECCHI.......... ...........E ANCORA UN PAIO DI ANNI DI PURO "PARADISO".......NEL 2010 AHIME' TORNANO LE UVEITI........OCCHIO DX, POI SIN, POI DI NUOVO DX........BEN 3 IN UN ANNO,IL CHE CONSIDERANDO CHE OGNI VOLTA SI PARTE CON 30/50 MG DI DELTACORTENE DA SCALARE MOOOOOOOLTO LENTAMENTE, SIGNIFICA ALMENO UN PAIO DI MESI DI CORTISONE.......MA I DOLORI ERANO SEMPRE SUPER BENE QUINDI PRENDO PER ASSODATO CHE LA RISPOSTA SULLE UVEITI COME IN EFFETTI MI AVEVANO PROSPETTATO NON ERA SICURA E SI PROCEDE CON IL MIO UNICO GRANDE AMORE REMICADE OVVIAMENTE SONO STATI FATTI VARI TENTATIVI DI ACCORCIARE O ALLUNGARE LA DISTANZA DELLA FLEBO.....MA ANCHE QUI IL MIO CORPO SEMBRA ANARCHICO E FA ESATTAMENTE COME VUOLE.....A VOLTE LE UVEITI SPUNTAVANO LA SETTIMANA SUBITO DOPO LA FLEBO....... ...........MA ZERO DOLORI, ESAMI OK E QUINDI DECIDO CHE DOVRO' CONVIVERE CON LE MIE UVEITI............ DEL RESTO PARE PROPRIO CHE NON SI POSSA AVERE TUTTO NELLA VITA.............E MI SEMBRAVA GIA' MOLTO NON RICORDARE NEMMENO I DOLORI CHE AVEVO PROVATO ALLE ARTICOLAZIONI...........
IL 2012 PROSEGUE MOLTO BENE, A PARTE UN'UVEITE FEROCE CHE MI OCCUPA QUASI 3 MESI.....MA I DOLORI ORMAI ANDAVANO COSI' BENE CHE ......NON CI CREDERETE.....CORREVO....SI, SI, AVETE CAPITO BENE....PROPRIO LA CORSA.....QUELLO SPORT "STRANO" CHE FA LA GENTE NORMALE , ........E CHE IO MAI, MAI NELLA MIA VITA AVEVO SPERIMENTATO.......FORSE PRIMA DEGLI 8 ANNI, POI ASMA, SCIATICA, TALLONITE E VIA, PENSAVO ADDIRITTURA LE MIEI GAMBE NON SAPESSERO FARE QUEL MOVIMENTO...........E INVECE SIIIIIIIIIIIII.........ANCH'IO SAPEVO/POTEVO CORRERE .......CERTO NON STO PARLANDO DI MARATONE, MA IL SEMPLICE FATTO DI METTERSI LE SCARPE ED USCIRE A CORRICCHIARE AD ANDATURA BLANDA 5/6 KM MI PAREVA UN SOGNO............... GUARDAVO I MIEI PIEDI BATTERE SULL'ASFALTO INCREDULA, QUASI NON FOSSERO I MIEI O PARTE DI ME........ZERO DOLORE, CERTO FIATONE E STANCHEZZA MUSCOLARE, MA DEL TUTTO NELLA NORMA........ FINITO DI CORRERE DOCCIA E POI VIA AL LAVORO E POI SPESA E POI TUTTO......TUTTO ESATTAMENTE COME LE PERSONE NORMALI.............FORSE QUALCUNO (MIA SORELLA COMPRESA) PENSERA' CHE SONO UNA PAZZA INCOSCENTE.......CERTE COSE UNA PERSONA CON QUESTA MALATTIA NON DOVREBBE NEMMENO PENSARLE, FIGURATI FARLE...........MA CREDETEMI CERTE COSE NON HANNO PREZZO ED HO ASSAPORATO OGNI SINGOLO PASSO DI CORSA CHE HO FATTO, VIVENDOLO COME UNA VITTORIA E CON LA CONSAPEVOLEZZA CHE POTEVA ESSERE L'ULTIMO............LE PERSONE "NORMALI" NON POTREBBERO CAPIRLO........
CERTO IN CUOR MIO FORSE SAPEVO CHE TUTTO QUESTO PARADISO NON POTEVA DURARE............ : RedFace :ANCHE SE CERCAVO DI NON PENSARCI.......
NEL DICEMBRE SCORSO MI RECO PER UNA GIORNATA DI SHOPPING SFRENATO A MILANO ..........ALLA SERA TORNO STANCHISSIMA E CON CAVIGLIA DX UN PO' DOLORANTE.....NEI 10 ANNI DI REMICADE MI SARA' SUCCESSO TIPO 5/6 VOLTE CHE A SEGUITO DI SFORZI VERAMENTE UN PO' TROPPO IMPEGNATIVI ALLA SERA ERA LEGGERMENTE DOLENTE, UNA BELLA DORMITA E IL MATTINO DOPO ERO COME NUOVA......IN UN PAIO DI CASI HO PRESO UNA MEZZA COMPRESSA DI MOBIC.....E POI NULLA PIU'.........COSI' PENSAI CHE UN PO' DI RIPOSO AVREBBE SISTEMATO TUTTO.......O FORSE STAVO COVANDO ANCHE UN PO' INFLUENZA PERCHE' MI SENTIVO VERAMENTE DISFATA.......INVECE LA NOTTE LA CAVIGLIA CONTINUAVA A DUOLERE E L'INDOMANI PURE.....RESTAI SORPRESA, PRESI DEL VOLTAREN E CI IMPIEGAI TUTTO IL GIORNO SEGUENTE PER RECUPERARE IL DOLORE......PENSAI AD UN EPISODIO ISOLATO, PUO' SUCCEDERE, FORSE HO CAMMINATO VERAMENTE TROPPO.....MA SAPEVO CHE NON ERA COSI'........ANCHE SE IN EFFETTI IN UN PAIO DI GIORNI TUTTO SEMBRAVA DI NUOVO A POSTO.....
IL GIORNO DI NATALE MI PRESE UNA CONTRATTURA LOMBARE.........ANCHE A QUELLE NON ERO NUOVA.....MI CAPITAVANO UN PAIO DI VOLTE ALL'ANNO, FORSE LA MIA POSTURA NON CORRETTA, UN COLPO DI FREDDO, UN MOVIMENTO STRANO E RESTAVO LI'.....CLASSICO COLPO DELLA STREGA......IL MIO MAGICO OSTEOPATA UNITO A QUALCHE PUNTURA DI MIORILASSANTI MI RIMETTEVANO PRONTAMENTE IN ASSE.......DEL RESTO SONO COSE CHE CAPITANO A TUTTI..........QUINDI ANCHE STAVOLTA FECI COME SEMPRE..........E ANCHE SE CI IMPIEGO' UN PO' DI PIU' DEL SOLITO SI RISOLSE.........
A GENNAIO (PER ALTRO IN OCCASIONE DELL'ANNIVERSARIO DEI MIEI 10 ANNI DI REMICADE) LA MIA REUMATOLOGA MI GUARDO' SOSPETTOSA QUANDO LE RIFERII IL TUTTO, MI AVEVA GIA' ACCENNATO IN PASSATO DI UN EVENTUALE CAMBIO DI FARMACO PER CERCARE UNA RISPOSTA MIGLIORE ALLE UVEITI....MA IO ERO SEMPRE STATA RESTIA....STAVO COSI' BENE SENZA I DOLORI CHE LA SOLA IDEA DI CAMBIARE FARMACO MI TERRORIZZA.....ANCHE PERCHE' SAREBBE SOLO STATO UN TENTATIVO, NULLA GARANTIVA DALLE UVEITI............COSI' PROCEDEMMO ANCORA CON IL REMICADE..................MA IL SOGNO STAVA PER FINIRE, ED IL RISVEGLIO SAREBBE STATO ASSAI TRAUMATICO................

alla prossima e ultima puntata!!!!!

[DANY45]

AMICA CARA,
MI STO PROPRIO APPASSIONANDO ALLA TUA STORIA....
E POI TI SENTO VICINA, FORSE A CAUSA DI UN "AMORE" COMUNE PER IL REMICADE.....ANCHE A ME HA CAMBIATO LA VITA E, A DISTANZA DI ANNI ORMAI,
ANCORA RISENTO DI UN POCO DEL SUO BENEFICO EFFETTO !! PURTROPPO PERO' NON POTRO' MAI PIU' RIFARLO E QUESTO MI ANGUSTIA TANTO.
SPERIAMO DI ANDARE AVANTI ANCORA....
DUNQUE AMICA 68, ALLA PROSSIMA !

[MICHELA]

UN BACIO LEGGERO ROMANTICA ROMANZIERA...

[rosaria1956]

CIAO CARISSIMA
VEDO CHE LA TUA STORIA CONTINUA AFFASCINANTE, LA TUA ESPERIENZA RICALCA AMPIAMENTE, PURTROPPO, QUELLA DI TANTISSIMI DI NOI
LA COMPROMISSIONE DEL DENTE DELL'EPISTROFEO, E' PURTROPPO POSSIBILE CON ARTRITE REUMATOIDE PERCHE', QUELLA PICCOLA ARTICOLAZIONE CHE CI CONSENTE DI RUOTARE IL COLLO, E' L'UNICA DELLA COLONNA VERTEBRALE AD ESSERE AVVOLTA DA SINOVIALE E QUINDI POSSIBILE BERSAGLIO DELL'ARTRITE REUMATOIDE
SPERO TU NON DEBBA OPERARTI PERCHE' L'INTERVENTO NON E' DEI PIU' SEMPLICI, QUESTO E' VERO, MA POSSO COMUNQUE RASSICURARTI IN MERITO, ALTRI DUE NOSTRI "VECCHI" REUMAMICI, STEFANO E SIMONA, SONO STATI OPERATI ED ANCHE OPERATI 2 VOLTE AL DENTE DELL'EPISTROFEO E LA NOSTRA SIMONA, EX BALLERINA, ANCORA RIESCA A BALLICCHIARE BENISSIMO
SE MAI DOVRANNO PROSPETTARTI TALE NECESSITA', POTRAI METTERTI IN CONTATTO, SE VORRAI, TRAMITE I MEZZI DEL NOSTRO FORUM, CON QUESTI DUE REUMAMICI GIA' "ESPERTI" DI QUESTO TIPO DI ITNERVENTO CON BRILLANTI RISULTATI
ANCHE A ME I BIO HANNO CAMBIATO LA VITA...EVVIVA I BIO

[GIULIA76]

Cara Amica che storia avvincente!TU sei una grande a superare tutti questo ostacoli e tutto sto calvario...che bello x 10 anni senza dolori!Un sogno che vorrei tanto si realizzasse pure a me ma ahime' va sempre peggio...ma quando leggo alcune storie di noi del forum poi mi rendo conto davvero che si puo' stare meglio! .Un abbraccio

[amica68]

scusate la lunga assenza, ma rieccomi!!!

come sempre grazie a tutti veramente di cuore per le parole ed il supporto, sono proprio felice di aver trovato questo forum e tutti voi in questo particolare momento della mia vita in cui per la prima volta sento la necessità di raccontare (anche senza conoscervi), un riassunto dei miei primi 44 anni!! ma sopratutto lo riassumo a me stessa, e credo che metterlo per iscritto stia avendo un effetto terapeutico.....grazie.....

e la 7^ puntata........

PICCOLO PASSO INDIETRO E PARENTESI STRETTAMENTE FEMMINILE.......IL MIO CICLO MESTRUALE E' SEMPRE STATO MOLTO BALLERINO, NEGLI ULTIMI 7/8 ANNI RISENTIVA ANCHE MOLTO DI PIU' DEL SOLITO DEL CORTISONE CHE PRENDO SALTUARIAMENTE PER LE UVEITI, MA FIN QUI E' NORMALE CONCORDANO TUTTI I MEDICI, QUINDI L'ESTATE SCORSA CON UVEITE FEROCE E CORTISONE IN DOSI EQUINE NON FACCIO MOLTO CASO AI SUOI SALTI O PERDITE IRREGOLARI.... A OTTOBRE FINISCO DEFINITIVAMENTE IL CORTISONE, A NOVEMBRE MI VIENE IL CICLO..............E POI PIU' NULLA.............VISITA DALLA GINECOLOGA LA QUALE DALLA ECO TRANSVAGINALE MI DICE CHE LE MIE OVAIE SONO IN MENOPAUSA. ........ALMENO L'ASPETTO E' QUELLO E DUBITA FORTEMENTE MI VERRA' ANCORA CICLO, CERTO ASPETTIAMO UN PO' A VEDERE L'EVOLVERSI MA A SUO PARERE BISOGNA COMINCIARE A VALUTARE LA TERAPIA PROGESTINICA PERCHE' SONO DECISAMENTE TROPPO GIOVANE (44 APPENA COMPIUTI)...............NEMMENO LA REUMATOLOGA SI SPIEGA LA SITUAZIONE, MI DICE CHE NON C'E' UN EVIDENZA DI CORRELAZIONE TRA LA MIA MALATTIA, LE CURE FATTE ED UNA MENOPAUSA COSI' ANTICIPATA, ALMENO NON NE RISULTANO DALLA LORO CASISTICA E DAGLI STUDI.....
CHIEDO QUINDI A VOI: A QUALCUNA E' CAPITATA UNA MENOPAUSA PRECOCE? ...........CMQ IN EFFETTI FINO AD OGGI IL CILO NON SI E' PIU' PALESATO, SE ESCLUDIAMO PERDITE SPORADICHE NON SIGNIFICANTI, ANCHE SE DI TUTTI I SINTOMI CLASSICI DELLA MENOPAUSA(VAMPATE, BLANZI UMORE E VARIE) IO CONTINUO A NON AVVERTIRNE ALCUNO..............QUINDI ULTIMO CICLO NOVEMBRE 2012!
GENNAIO 2013.....UN GIORNO DI FINE MESE.....MENTRE FACCIO PALESTRA COMINCIO A SENTIRE UN DOLORE TIPO TENDINITE TIBIO TARSICA (CHE DALLA CAVIGLIA SALE VERSO LO STINCO PER CAPIRCI) ALLA MIA SOLITA CAVIGLIA DX (L'UNICA DELLE 2 FIN QUI COINVOLTE GRAZIE A DIO)........PENSO DI AVER FATTO QUALCHE MOVIMENTO SBAGLIATO E QUINDI SOSPENDO LE ATTIVITA' E COMINCIO A METTERCI QUALCHE CEROTTO DI TRANSACT......E ATTENDO NEI GIORNI CHE CON IL RIPOSO E I CEROTTI LA SITUAZIONE MIGLIORI..........CI VOLEVO VERAMENTE CREDERE ........I GIORNI PASSANO E INVECE CHE MIGLIORARE IL DOLORE SI FA PIU' FORTE E COMICIA A COINVOLGERE TUTTA LA CAVIGLIA.....SEMPRE DI TIPO LEGAMENTI/TENDINI QUINDI SENZA RIGIDITA' AL MATTINO O DOPO FERMA MA LA CAVIGLIA SI FA GONFIA E DOLENTE TUTT'INTORNO, COME AVESSI MESSO UNA CAVIGLIERA CICCIOTTA ............CONSULTO TELEFONICAMENTE LA MIA REUMATOLOGA IN QUANTO ERANO PASSATI SOLO 15GG DALLA FLEBO DI REMICADE E MI CONSIGLIA DI PROVARE A PRENDERE PER 1 SETTIMANA ARCOXIA 90 A VEDERE SE IL TUTTO SI SOPISCE...........COSI' NON E', ANZI........IN CAPO A 2 SETTIMANE IL DOLORE CONTINUA E COINVOLGE ANCHE IL TALLONE OLTRE ALLA CAVIGLIA E UN ARCOXIA DA 90 E 2 CEROTTI TRASACT AL DI' MI FANNO UN BAFFO, FATICO MOLTO A CAMMINARE..........MA COME, 15 GG FA CORREVO??? ORA SICURAMENTE PASSA............. IO ANCORA CI VOLEVO CREDERE, NON VOLEVO ARRENDERMI ALL'EVIDENZA CHE ERO RICADUTA NELL'INCUBO........FINCHE' 2 GIORNI DOPO MI SVEGLIO CON ANCHE L'UVEITE. ........50 DI DELTACORTENE AL DI '.....OK, ALMENO MI DICO SI CALMA ANCHE IL DOLORE ALLA CAVIGLIA E VA TUTTO A POSTO ..................MACCHE', DOPO 5 GG DI QUESTO SODAGGIO DI CORTISONE IL PIEDE VA SEMPRE PEGGIO, NON RIESCO NEMMENO AD ELIMINARE I FANS, ANZI.....TANTO CHE TORNO IN OSPEDALE E LA MIA REUMATOLOGA MI FA UN ECOGRAFIA TEMENDO UNA LESIONE DEI TENDINI O DEI LEGAMENTI PERCHE' TENDINI E LEGAMENTI IN REALTA' NON BENEFICIANO MOLTO DEL CORTISONE, ANZI IN ALCUNI CASI NE ACUTIZZANO IL DOLORE..................RISULTATO:NESSUNA LESIONE FORTUNATAMENTE MA MOLTO PIU' SEMPLICEMENTE LA MIA MALATTIA DI NUOVO IN FASE SUPER ATTIVA QUINDI CON ENTESITE, BORSITE, SINOVITE UVEITE E.........INSOMMA CON TUTTE LE "ITE"CHE CI SONO!!!!
L'INCUBO ERA TORNATO REALTA'.........NEMMENO I MEDICI SANNO DEFINIRE ESATTAMENTE SE SIA DOVUTO AD UNA SEMPLICE RIACUTIZZAZIONE DELLA MALATTIA O SE COME PUO SUCCEDERE DOPO MOLTO TEMPO IL REMICADE ABBIA CESSATO I SUOI EFFETTI, SUCCEDE MI DICONO, IL NOSTRO CORPO PUO' SVILUPPARE DEGLI ANTICORPI CHE NE OSTACOLANO IL FUNZIONAMENTO, OPPURE IL FARMACO STESSO SI "SGANCIA"...........POTREBBE ANCHE ESSERE LEGATO ALLA MENOPAUSA.........
A QUALCUNA DI VOI E' SUCCESSO CHE IN TERAPIA CON BIO ENTRANDO IN MENOPAUSA NON FUNZIONASSERO PIU'? O CHE LA MENOPAUSA STESSA PORTI AD UN RIACUTIZZARSI DELLA PATOLOGIA??....CERTO LE MALATTIE AUTOIMMUNI RISENTONO SICURAMENTE DI SBALZI ORMONALI......MA COSI' REPENTINI? NON ERANO NRMMRNO PASSATI 2 MESI DA ULTIMO CICLO.....
COM'E' O NON E' LA MIA REUMATOLOGA PASSA PRONTAMENTE ALL'ATTACCO, SI CONSULTA UN ATTIMO CON COLLEGHI.......HUMIRA!...SUBITO!....IO TENTENNO SONO TERRORIZZATA A LASCIARE REMICADE, COSI' SPAVENTATA CHE LA GUARDO E LE DOMANDO "MA COME, SUBITO??? OGGI???.....HO PAURA A SOSTITUIRE IL REMICADE....E SE POI STO PIU' MALE???" LEI MI GUARDA, COMPRENSIVA DEL TERRORE NEI MIEI OCCHI MA UN PO' ALLIBITA PERCHE' AVRA' PENSATO CHE LA MIA VISIONE DI STARE BENE O MALE E' UN PO' ALTERATA, E MI DICE "GUARDI CHE PEGGIO DI COSI' NON PUO' STARE....QUESTO E' GIA' IL SUO PEGGIO, UVEITE, CORTISONE, ANTIINFIAMMATORI, E NON RIESCE A CAMMINARE......"..........HA OVVIAMENTE RAGIONE LEI, E LO SO, ANZI MI RENDO CONTO ANCHE DI AVER DETTO UNA BESTIALITA', MA QUANDO TI RISVEGLI BRUSCAMENTE NON SEI SUBITO PRONTA A FARE MANOVRE IMPROVVISE, E POI TORNANDO CON IL PENSIERO ALLA MIA ADOLESCENZA E AGLI ANNI PRIMA DEI BIO PER ME QUESTO NON E' ANCORA IL PEGGIO....SO CHE SONO STATA PEGGIO DI COSI' E IL MIO PENSIERO ORA CORRE IMPROVVISAMENTE LA', ANCHE SE IO CERCO DI FERMARLO, NON VOGLIO TORNARE IN QUELL'INCUBO..........LEI MI RASSICURA, NON CI TORNERO', OGGI LA MALATTIA SI CONTROLLA MEGLIO, CI SONO UN SACCO DI CURE IN PIU', SECONDO LORO IL PIU' IDONEO A ME E' APPUNTO HUMIRA, MA SE NON SARA' NE TROVEREMO UN ALTRO....... STARO' DI NUOVO BENE, MA E' TIPICO MI DICE DI CHI E' STATO MOLTO BENE CON UN FARMACO ESSERE TERRORIZZATO DI CAMBIARE, MA NEL MIO CASO AVEVAMO GIA' ASPETTATO TROPPO.......
E HUMIRA SIA.......HO FATTO LA PRIMA PUNTURA IN OSPEDALE IL 20 FEBBRAIO E MI HANNO DATO LE SEGUENTI 4 DA FARE A CASA......HO GIA' FATTO LA SECONDA, ASPETTANDOLA COME UN TOSSICO ASPETTA LA DOSE, E FRA 2 GIORNI SONO ALLA TERZA.........CHE DIRE.......NON E' STATO AMORE A PRIMA VISTA COME CON IL REMICADE, INTANTO PERCHE' TUTT'ORA NON STO BENE, I PRIMI 15 GG PRENDEVO ANCHE 200 DI VOLTAREN, 50 DI DELTACORTENE, E LA SITUAZIONE ERA APPENA ACCETTABILE, ......AD OGGI L'UVEITE E' IN REGRESSIONE MA SONO ANCORA A 15MG DI CORTISONE E PRIMA CHE RIUSCIRO' A TOGLIERLO DEL TUTTO PASSERA' ALMENO UN ALTRO MESETTO, CON IL VOLTAREN SONO A 100, IL DOLORE AL PIEDE E' PIU' ACCETTABILE, IN COMPENSO SI SONO PALESATI DOLORI CHE NON AVEVO MAI AVUTO, NONOSTANTE LA DIAGNOSI DI SPONDILOARTRITE LE EVIDENZIASSE, ALLE ANCHE E LOMBARI.......SONO QUINDI MOOOOOOOOOOOOOOOOOLTO LONTANA DA COME STAVO ANCHE SOLO 3 MESI FA........DICIAMO CHE SONO LETTERALMENTE PASSATA DALLE STELLE ALLE STALLE......MA DEVO DIRE CHE I MEDICI MI HANNO DETTO CHE DEVO PAZIENTARE UN PO', PERCHE' ESSENDO PER VIA PERCUTANEA HUMIRA IMPIEGA UN PO' PIU' TEMPO AD ARRIVARE A LIVELLO E BISOGNA ASPETTARE UN PO' PER CAPIRE SE FUNZIONA, E POI SE ORA LA MALATTIA SI E' RIACCESA CI VORRA' TEMPO PER SEDARLA......E IO ASPETTO PAZIENTE. .....NO, NON E' VERO, SONO IMPAZIENTE....MI SEMBRA UN'ETERNITA' CHE STO MALE MA DI FATTO DAL PEGGIORAMENTO SON PASSATI SOLO 2 MESI.......SONO STATA MOLTO PEGGIO E MOLTO PIU' A LUNGO, QUINDI SO CHE CE LA POSSO FARE...........FORSE DAVVERO MI SERVE SOLO IL TEMPO PER "DIGERIRE" BENE IL CAMBIAMENTO, PSICOLOGICAMENTE MI RENDO CONTO DI NON AVERLA PRESA BENE, ANCHE IL FATTO DI FARSI IL FARMACO DA SOLI E PORTARSELO CON SE' MI FA SENTIRE PIU' "MALATA"......PRIMA ERA MEZZA GIORNATA OGNI 6/8 SETTIMANE CHE PASSAVO IN OSPEDALE E POI PIU' NULLA, ED ERANO FLESSIBILI I GIORNI, ORA DEVO ASSOLUTAMENTE RICORDARMI DI FARLMELA NEL GIORNO GIUSTO, SE VADO IN VACANZA O VIAGGIO DI LAVORO DEVO SPOSTARMI CON BORSA TERMICA, AVERE A DISPOSIZIONE FRIGO ETC........TUTTO QUESTO MI SEMBRA VINCOLARMI UN SACCO......VOI COME SIETE ORGANIZZATI AL RIGUARDO?.....LA MIA GRANDE PASSIONE SONO I VIAGGI, E NON VOGLIO CHE QUESTO MI LIMITI,..... CERTO NON HO MAI PENSATO DI GIRARE IL DESERTO ZAINO IN SPALLA, MA ANCHE DOVERSI SEMPRE MUOVERE CERCANDO UN FRIGO NON E' MOLTO PRATICO..................COMUNQUE PRIMA DI PENSARE AI PROSSIMI VIAGGI DOVREI PREOCCUPARMI DI STARE BENE...................MA LO STARO', NE SONO CERTA, PERCHE' IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA .......
E PER QUELLI DI VOI CHE LEGGENDOMI NON RIESCONO PROPRIO A CAPIRE DOVE STA TUTTA LA MIA FORTUNA DI CUI VI HO ACCENNATO ANCHE PRECEDENTEMENTE VE LO SPIEGO:
- HO AVUTO LA FORTUNA DI TROVARE (QUASI) SEMPRE DEI MEDICI MOLTO BRAVI E SOPRATUTTO UMANI CHE HANNO FATTO IL POSSIBILE PER AIUTARMI.
- HO AVUTO LA FORTUNA DI AVERE 10 ANNI DI QUASI GUARIGIONE GRAZIE AI FARMACI BIO, E FAREI UN MONUMENTO A CHI LI HA INVENTATI.
- HO AVUTO LA FORTUNA DI TROVARE IN ME LA FORZA DI AFFRONTARE LA MALATTIA E GLI EVENTI AVVERSI DELLA VITA IMPARANDO CHE SI PUO', ANZI SI DEVE, CONVIVERE CON I NOSTRI DOLORI ACCANTO (FISICI E NON) CONTINUANDO COMUNQUE A VIVERE UNA VITA DEGNA DI ESSERE VISSUTA.
- MA SOPRATUTTO...SONO STATA SEMPRE FORTUNATISSIMA NEGLI AFFETTI E NELLE AMICIZIE: HO TROVATO AMICIZIE CHE DURANO DA DECENNI, CON PERSONE SENSIBILI E SINCERE.
HO AVUTO UN BELLISSIMA FAMIGLIA, CON DEI GENITORI MERAVIGLIOSI CHE MI HANNO AMATA E MI HANNO INSEGNATO A SORRIDERE SEMPRE, CON UNA SORELLA STUPENDA CHE SI E' SEMPRE PRESA (E LO FA TUTT'ORA) CURA DI ME E DALLA QUALE HO AVUTO UNA FANTASTICA NIPOTE CHE ATTUALMENTE E' UN'ADORABILE ADOLESCENTE.... E POI C'E' MIO MARITO,... L'AMORE DELLA MIA VITA..........
ECCO QUANDO CONTO LE FORTUNE DELLA MIA VITA TUTTE QUESTE PERSONE VI ASSICURO CHE VALGONO DOPPIO, SE NON TRIPLO, E NON SONO QUINDI AFFATTO POCHE.....
E PER FINIRE PROPRIO ORA CHE NE SENTIVO LA NECESSITA' HO TROVATO TUTTI VOI, CHE MI STATE DANDO LA POSSIBILITA' DI QUESTO "SFOGO" E DI CONFRONTARMI CON LE VOSTRE STORIE......
QUINDI SI'........SONO PROPRIO FORTUNATA.....

GRAZIE

[rosaria1956]

CIAO AMICA
POSSO DIRTI COME E' ANDATA A ME
IO PERSONALMENTE NON HO NOTATO DIFFERENZE DALL'UTILIZZO DEL BIO PRIMA E DOPO LA MENOPAUSA,
IN MERITO AI TUOI PROBLEMI DI MENOPAUSA ANTICIPATA, NON TI HANNO FATTO FARE ALTRI ACCERTAMENTI OLTRE L'ECO?
FATTI I DOSAGGI ORMONALI?
CONTROLLATA LA TIROIDE?
ANCHE IO VIAGGIO OGNI VOLTA CHE MI E' POSSIBILE E, IN AEREO, HO SEMPRE MESSO LA BORSETTA FRIGO NELLA VALIGIA DA STIVA, MA COMUNQUE, CON L'APPOSITO CERTIFICATO MEDICO RICHIESTO DALLE COMPAGNIE AEREE, PUOI PORTARLA NEL BAGAGLIO DA CABINA, CONSULTA SEMPRE I SITI DELLA COMPAGNIA AEREA CON LA QUALE DEVI VIAGGIARE E CHIEDI ANCHE LA PREVENTIVA AUTORIZZAZIONE SE VUOI PORTARE LA BORSETTA CON I RELATIVI GHIACCINI ED IL FAMRACO IN CABINA CON TE.
SE VIAGGIO IN AUTO OPPURE IN TRENO, IDEM BORSETTA CON GHIACCINI E POI, UNA VOLTA ARRIVATI A DESTINAZIONE, OVUNQUE TU ABBIA DECISO DI SOGGIORNARE (HOTEL, VAMPING, VILLAGGIO ECC. ECC.) NON TI SARA' DIFFICILE TROVARE UN FRIGO E CHIEDERE SE TI TENGANO IL FAMRACO
SE SOGGIORNI IN ALBERGO VA BENISSIMO IL FRIGO BAR DELLA CAMERA
INSOMMA BASTA ORGANIZZARSI E NON DOVRAI RINUNCIARE A NESSUN VIAGGIO

[amica68]

grazie Rosaria,
mi sono accorta che non ti avevo risposto in merito alla cervicale.....faro' tesoro delle vostre esperienze, anche se spero di non dover fare mai l'intervento, ad oggi fortunatamente (o grazie ai bio la situazione è stabile, controllo tutti gli anni e nulla si muove........meglio così......tiriamo in là e forse per quando ne avrò bisogno chissà che si sarnno inventati i neurochirurghi!!
In merito alla menopausa non ho ancora fatto altri esami....la tiroide non l'ha pensata nessuno anche perchè non ho alcun altro tipo di disturbo, e i dosaggi ormonali li farò sicuramente prima di iniziare terapia sostitutiva ma stavamo aspettando un attimo anche perchè in passato (circa 4 anni fa) ho già avuto un "falso positivo" in merito.....cioè dopo uveite e cortisone per ben 3 mesi ho saltato a piè pari il ciclo......feci i dosaggi ormonali che mi dicevano MENOPAUSA!!! ma dall'eco la ginecologa mi disse che le ovaie stavano ancora lavorando, quindi il ciclo mi sarebbe arrivato prima o poi....e così fu dopo un altro mese......mi disse che proprio anche a causa dell'uso del cortisone possono esserci dei picchi o carenze di questo ormone che falsa il risultato del test......proprio per questo anche ora che sono sotto cortisone stiamo aspettando.....ma questa volta dice che l'aspetto atrofico delle ovaie non da speranze......non che la cosa mi disperi particolarmente, se non fosse per gli ulteriori problemi che la menopausa può portare e che cercheremo di arginare, e per la strana coincidenza con la riaccensione della malattia e/o inefficacia del bio fin qui usato.............
Per quanto riguarda humira e il refrigeramento..............ti ringrazio, sei molto carina ad incoraggiarmi e sì lo so che ci si può organizzare con tutto nella vita.........e lo farò......ora la mastico bene e poi la digerisco......... ...........sai noi facciamo spesso vacanze itineranti, infatti sto cercando di acquistare uno di quei piccolissimi frigo che possono collegarsi anche all'accendisigari in auto, alle prese di corrente ed hanno una batteria che garantisce un pò di autonomia anche da staccati............oltre ovviamente a tutte le borsine frigo e panetti del caso.
Devo dirti che a me personalmente i medici hanno sconsigliato di mettere il farmaco in valigia da stiva, intanto perchè non sai come te le trattano (più e più volte mi hanno rotto le valige ) e poi perchè se te le perdono (e anche questo mi è già successo) devi tornare a casa a prendere il farmaco ...........una volta negli stati uniti le mie valige sono arrivate 2 giorni dopo di me........... chissà che giri han fatto nel frattempo..........quindi credo mi legherò la borsina termica al collo con apposito certificato!!!!
ma grazie intanto dei consigli.....le idee non son mai troppe

[Paperarosa]

Ciao Amica e benvenuta (un po' in ritardo).

Ho letto la tua storia e devo ammettere che ne hai passate non poche, ma vedo che sei comunque positiva e combattiva. Brava!