FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sai che purtroppo credo che non esista proprio un esame assolutamente certo per la diagnosi di artrite....anche perché ci sono delle artriti, come la mia, che sono siero negative, quindi di fatto gli esami del sangue non la evidenziano mai con certezza, e da rx etc i danni si vedono solo quando già ci sono, la RMN riesce a vedere lo stato infiammatorio, che è già qualcosa, ma non sempre la causa appare evidente....
La sola osteoporosi non so da cosa possa essere causata, magari anche da un malassorbimento dovuto ad altro.....
Al Pini sono molto preparati, fai la visita e senti che ti dicono, se proprio non ti convincono puoi sentire altro parere reumatologico anche solo per conferma, io sono in cura al Sacco e mi trovo molto bene......

LE ANALISI POSSONO ANCHE RISULTARE NEGATIVE E AVERE QUALCHE PROBLEMA SIERONEGATIVO. CAMBIARE? IO UN PENSIERINO LO FAREI

boxer4c ha scritto: per quanto riguarda i dolori mi hanno detto che non ho evidenza clinica di qualcosa...fin quando le analisi non saranno positive e le mie articolazioni rosse,gonfie e tumefatte..per il medico va bene così...

So che a Natale bisognerebbe essere tutti più buoni, ma a questi medici io augurerei un bel periodo coi nostri dolori....

CIAO, BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA.
CI VUOLE MOLTA PAZIENZA, IO MI AUGURO CHE TU NON TI ARRENDA E CHIEDA UN ALTRO CONSULTO, QUALCUNO CHE ASCOLTI CIò CHE HAI E CHE SIA UN MEDICO CHE PENSI ALLA CLINICA NEL SENSO STRETTO DEL TERMINE NON SOLO AGLI ESAMI RADIOLOGICI CI DEVE PUR ESSERE.
LA DIAGNOSI SI FA ANCHE ASCOLTANDO IL PAZIENTE, LA SUA STORIA.
A ME HANNO FATTO DIAGNOSI ASCOLTANDOMI, ALLE RMN AVEVO SOLO VERSAMENTI AI PIEDI, EPPURE AVEVO DOLORI ALLA COLONNA, ALLE MANI ANCHE...
MI HANNO PROVATO A DARE UN DMARD'S E SONO RINATA... SE VOGLIONO LA DIAGNOSI LA TROVANO.

boxer4c ha scritto:eccomi qua di ritorno dal Pini...
per quanto riguarda l'osteoporosi, pur avendo colonna vertebrale t-score -2,9 e femore -2,2 mi è stato detto di non preoccuparmi e come cura di fare attività sportiva compatibilmente con i dolori che ho.
Giudicate voi...

Ciao, fatti coraggio e non mollare.
Con l'osteoporosi non c'è da scherzare. Io sono in cura presso il centro di reumatologia del S.Orsola-Malpighi di Bologna, c'è una dottoressa molto brava, scrupolosa e severa, che mi segue dal 2001, esclusivamente per l'osteoporosi. Ho piu' o meno i tuoi stessi valori e seguo una terapia, ora dal 10 febbraio iniziero' delle infusioni di Difosfonati, una ogni 3 mesi. oltre alla vitamina D ,40 gt la settimana.
Precedentemente mi hanno fatto iniezioni di Nerixia (un bifosfonato mi pare) e assumevo compresse di calcio.
Per quanto riguarda l'attivita' fisica, per l'osteoporosi e' indicato camminare ogni giorno (non importa fare chilometri, soprattutto in fase acuta).
Io pratico nuoto costantemente tutto l'anno, anche stili come rana e delfino non mi procurano alcun dolore. in acqua riesco a eseguire movimenti che non mi sognerei mai fuori dall'acqua. Sai, la dottoressa mi ricorda sempre che se non sono finita sulla sedia a rotelle, lo devo al mio cane. Ero costretta a portarlo fuori almeno 3 volte al giorno.
e piano piano camminavo anche se con tanta difficoltà e dolore ma ne è valsa la pena, in tutti i sensi.
Ti auguro che tu possa trovare la terapia giusta. Vedrai che con il mtx andrà meglio.
In bocca al lupo per tutto.

ciao benvenuta qui tra noi ti troverai di certo bene
puoi aprire una tua presentazione in questa sezione così tanti amici ti verranno a trovare e potrai condividere le tue esperienze
giovanna

boxer4c ha scritto:Ciao a tutti,

come state?

Io non bene purtroppo , dopo metotrexate e ciclosporina senza alcun risultato...questa settimana ho iniziato l'Humira accoppiato con meto a 10 mg...spero vivamente che sia la volta buona per avere almeno un miglioramento perchè i dolori sono sempre più forti.
Ogni tanto vengo sul sito e leggo le vostre riflessioni e le vostre evoluzioni cliniche, non mi metto a scrivere perchè col lavoro che faccio ho pokissimo tempo.

Voglio farvi solo una domanda, se funziona l'Humira, dalla vostra esperienza, quanto ci mette a fare effetto?

Grazie a chi risponderà!

Un abbraccio!!

ciao, scusa mi erano sfuggiti tuoi aggiornamenti...
Vedo che alla fine hai avuto diagnosi, posso chiederti dove e dove sei in cura ora?? così solo a titolo di curiosità....
Per i tempi dell'efficacia di HUmira sono molto variabili alcuni hanno sensibili miglioramenti da subito....x altri ci vuole parecchio tempo....diciamo che max 3/4 mesi dovresti avere la risposta definitiva....sennò significa che non va.....a me per esempio l'hanno tentato per 9 mesi....ma nulla.....però la mia situazione è diversa e arrivavo già da
altro bio....
nel tuo caso a distanza di 20 gg spero ne abbia già benefici

ciao io ho una spondilite sieronegativa e nel mio caso humira ci ha messo quattro mesi per funzionare ( primi miglioramenti dopo due)
spero che ora le cose vadano meglio
conta che pero io prima avevo fatto due mesi di altro bio cymzia senza risultati
giovanna

Anch'io spondiloartrite psoriasica...ma nel mio destino qcuno ha stabilito che il biologico non debba esserci....quindi metotrexate 15mg da 3 mesi..più altre cosette.....sto ancora aspettando i risultati !!!

stai facendo humira tutte le settimane? in questo caso è un dosaggio elevato il doppio del normale che è una ogni due settimane.. dovrebbe fare effetto
a me il reum aveva detto due mesi calcolando humira ogni 2 settimane
in bocca al lupo
giovanna

boxer4c ha scritto:Ciao,

allora..sono in cura al policlinico di San Donato, sono stato sempre indeciso se rimanere lì o affidarmi al Niguarda. Per adesso mi hanno ispirato fiducia e rimango lì.

Adesso sono alla terza settimana di Humira(ho fatto la seconda puntura settimana scorsa), risultati 0.
Anzi sto addirittura peggio di prima perchè probabilmente venendo da ciclosporina più metotrexate a 15 mg ero maggiormente coperto.

Spero seriamnte di vedere qualke risultato presto visto che i dolori continuano ad aumentare. Due, tre mesi sono tanti...tra l'alto la dottoressa stessa mi ha detto che l'Humira solitamente non è lento nel fare effetto...lei parlava di un mesetto..

Fammi capire ma tu prima facevi ciclosporina + metho 15 mg insieme????...mai sentito....posso chiederti che dosaggio di ciclosporina??
Cmq credo che humira come tipo di farmaco e modo d'azione sia decisamente più forte ed "impattante" dei vari immunosoppressori che prendevi prima.....certo questo non toglie che ognuno ha risposte personali ai farmaci....cmq porta pazienza 3 settimane sono pochine,......ma poi ti ha lasciato anche metho abbinato ad humira, giusto no?..........anche se il dosaggio è leggermente inferiore (10mg) non credo sia quello a fare differenza.... secondo me stai peggio con dolori solo perché sei in una fase acuta della malattia ed è per questo che si son decisi a passarti al bio....
tieni duro.....o se proprio non ce la fari chiedi al reum di abbinarti dei fans al bisogno che ti aiutino nelle giornate peggiori, poi quando avrai l'effetto di humira li eliminerai

Ecco vedi non si finisce mai di imparare.....
Davvero io non avevo mai sentito l'accoppiata ciclo+metho.....a quei dosaggi poi.....anche perché sono entrambi immunosoppressori usati nelle nostre malattie (più il metho credo in effetti) ma in coppia.....ci credo stavi poco bene.....
a me il metho non fa più nulla da anni, quindi ora al bio mi hanno abbinato Ciclo (tuo stesso dosaggio) ma più che altro perché io sono soggetta a uveiti e accertato da anni di esperienza che le mie uveiti non rispondono x nulla al metho e pochissimo al bio stiamo provando da 7 mesi a vedere se Ciclo le doma un po'.....
Devo dire che negli ultimi mesi avevo anch'io delle piccole fascicolazioni (tremori) ad un occhio, abbastanza persistenti, quotidiane e fastidiose che credevo fossero imputabili a Ciclo (a bio dubito perché è lo stesso da 11 anni) però da esami sono risultata bassa di magnesio quindi abbiamo dato la colpa a quello ed in effetti da quando ho preso integratore di magnesio la situazione è molto migliorata....ci ha messo un po' però, all'inizio sembrava non cambiasse nulla....ora va meglio
d'accordo con tua dottoressa, humira è senza dubbio il più indicato,abbi fede