FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO MEMORINO,
AVERE UNA DIAGNOSI NON E' FACILE. DEVI AVERE LA FORTUNA DI INCAPPARE IN UN MEDICO CHE RIESCE A METTERE INSIEME TUTTI I SINTOMI E SI ASSUME LA RESPONSABILITA' DI FARE UNA DIAGNOSI IN ASSENSA DI RISCONTRI CHIMICI E/O RADIOLOGICI, PERCHE' SPESSO LE INDAGINI RADIOLOGICHE RIMANGONO NEGATIVE PER ANNI E TROPPO SPESSO LEGGO DI MEDICI CHE DI FRONTE AD UNA RADIOGRAFIA/RMN/ECO/TAC NEGATIVE PRESCRIVONO BLANDI ANTINFIAMMATORI IN ATTESA CHE QUALCHE REFERTO DIVENTI POSITIVO, PECCATO CHE PER OTTENERE QUESTO POTREBBERO VOLERCI ANNI E POTREBBE ANCHE NON SUCCEDERE MAI.
FATTA QUESTA PREMESSA E' VERO CHE LE ARTRITI, IN GENERE, MIGLIORANO DOPO "ESSERSI MESSI IN MOTO" MA QUESTO NON SIGNIFICA FARE SPORT SIGNIFICA CHE LA MATTINA TI SVEGLI CON LE OSSA ROTTE, FAI UNA FATICA TREMENDA PER METTERTI IN PIEDI E DOPO CHE HAI CAMMINATO PER UN PO TI SENTI MEGLIO.
SE RIESCI A FARE ATTIVITA' SPORTIVA PUO' ESSERE POSITIVO MA DEVI TENER PRESENTE, COME HAI CONSTATATO GIA' PER CONTO TUO, CHE POI PAGHI PEGNO IL GIORNO DOPO.
CAPISCO CHE ACCETTARE DI NON POTER FARE ALCUNE COSE PUO' ESSERE UN FARDELLO PESANTE DA SOSTENERE MA PER NOI E' NECESSARIO FARE SEMPRE IL BILANCIO COSTI/BENEFICI. SE PER TE E' IMPORTANTE CONTINUARE A FARE SPORT PUR SAPENDO CHE POI STAI MALE, PROVACI MA DEVI ESSERE CONSAPEVOLE CHE LO SPORT AFFATICA LE ARTICOLAZIONE GIA' INFIAMMATE DALL'ARTRITE. IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' DI SEGUIRE L'ANDAMENTO DELLA MALATTIA E FARE "ECONOMIA" QUANDO L'INFIAMMAZIONE E' ATTIVA E FARE MODERATA ATTIVITA' FISICA QUANDO L'INFIAMMAZIONE E' SILENTE.
ALCUNI CICLI DI FISIOTERAPIA DURANTE L'ANNO AIUTANO PARECCHIO E UNA COSA OTTIMALE SAREBBE ANDARE IN PISCINA REGOLARMENTE (PARLO BENE E RAZZOLO MALE PERCHE' IO PER UN MOTIVO O PER L'ALTRO NON CI STO ANDANDO); SE FRA I TUOI INTERESSI SPONTIVI C'E' IL NUOTO ALLORA E' QUELLO CHE PUOI PRATICARE, IN MANIERA NON AGONISTICA. POI VEDRAI CHE IMPARERAI DA SOLO QUALI SONO LE COSE CHE PUOI FARE SENZA AVERE PROBLEMI IL GIORNO DOPO E QUALI, INVECE, E' MEGLIO METTERE DA PARTE.
IO HO INIZIATO AD ANDARE IN PISCINA NEGLI ANNI 80 E STAVO MALISSIMO OGNI VOLTA, ORA QUANDO VADO IN PISCINA NON HO PROBLEMI PERCHE' L'IMMUNOSOPPRESSORE FUNZIONA ED IO HO IMPARATO A DOSARE LE FORZE (ANCHE CAUSA ETA'!!!!! )

CIAO MEMORINO, MI SPIACE CHE TU SIA ANCORA IN ALTO MARE IN QUANTO AD AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E PURTROPPO, COME GIUSTAMENTE DICI TU, FINO A QUANDO NON TE LA FANNO NON POTRAI ACCEDERE A CURE MIRATE CON IMMUNOSOPPRESSORI (TRADIZIONALI O BIO CHE SIANO)
IN MERITO AL MOVIMENTO, GUARDA CHE QUANDO SI DICE CHE IL DOLORE DA ARTRITE MIGLIORA CON ESSO, NON SI PARLA MICA DI PRATICARE SPORT OPPURE DI FARSI KILOMETRI DI PASSEGGIATE ...ANZI.....SE ESAGERIAMO LE ARTICOLAZIONI DOPO FANNO MALE PEGGIO ED INOLTRE, DURANTE LE FASE PIU' ACUTE DELL'INFIAMMAZIONE, E' ASSOLUTAMENTE CONSIGLIABILE RIPOSARLE E NON GRAVARE SU ARTICOLAZIONI INFIAMMATE.
IL MOVIMENTO IN SENSO LATO CHE PIU' AIUTA IL PAZIENTE REUMATICO E' SEMPRE UN "MOVIMENTO" NON TRAUMATICO MA TRANQUILLO, ECCO PERCHE' IL MALATICO REUMATICO GIOVA DELLA FISIOTERAPIA MIRATA EFFETTUATA PRESSO UN BUON CENTRO SPECIALIZZATO CON PERSONALE PREPARATO IN MATERIA, SPORT PARTICOLARMENTE TRAUMATICI NON SONO ADATTI, MEGLIO IL NUOTO PER ESEMPIO ...O LA GINNASTICA IN ACQUA
IL MOVIMENTO FA' DECISAMENTE BENE AL PAZIENTE REUMATICO MA DEVE ESSERE UN "MOVIMENTO" ADATTO ALLE LIMITAZIONI CHE LA PATOLOGIA PURTROPPO IMPONE

Salve a tutti, ieri ho avuto il nuovo consulto con il reumatologo che mi segue; ero in stand-by in attesa che facesse vedere la RM alle sacroiliache ad uno dei radiologi di fiducia ai quali si appoggia il reparto di reumatologia, nonostante il referto parlasse di sacroileite ,(il referto ovviamente è stato redatto dal personale della struttura dove ho fatto la risonanza),il radiologo ha nuovamente confermato che non c'è assolutamente la minima traccia della presenza di una sacroileite, quindi in assenza indici di flogosi positivi, in assenza di psoriasi e di malattie intestinali certificate, in assenza di hla-b27 , di rigidità mattutina, di un quadro che non migliora nettamente con il movimento...non mi può essere diagnosticata nessuna forma di spondilite e quindi non mi può essere prescritta un qualsiasi tipo di terapia biologica.



Sarei felice se non fosse che continuo a non star bene, a questo punto penso che valga la pena sentire almeno un altro parere reumatologico, magari all'interno di un'azienda ospedaliera diversa.

Il reumatologo mi ha detto che il mio caso sembrerebbe indirizzare verso una forma di fibromialgia, ma sono strasicuro che non è così; perchè sono del tutto insensibile alla digitopressione dei tender-point. I dolori muscolo-scheletrici che ho sono molto più profondi e diffusi e poi non ho mai sentito parlare di una fibromialgia che coinvolge i talloni e l'inguine....bah !!!!

Quando non sanno che più che pesci prendere ecco che esce fuori sta cavolo di fibriomialgia.

CIAO MEMORINO, SE NON SEI SODDISFATTO E' GIUSTO CHIEDERE UN ALTRO PARERE, DOVE PENSI DI ANDARE?

memorino ha scritto: ...........il radiologo ha nuovamente confermato che non c'è assolutamente la minima traccia della presenza di una sacroileite, quindi in assenza indici di flogosi positivi, in assenza di psoriasi e di malattie intestinali certificate, in assenza di hla-b27 , di rigidità mattutina, di un quadro che non migliora nettamente con il movimento...non mi può essere diagnosticata nessuna forma di spondilite e quindi non mi può essere prescritta un qualsiasi tipo di terapia biologica.

CIAO MEMORINO, EFFETTIVAMENTE NON HAI NESSUNO DEI SEGNALI PIU' TIPICI CHE LA MALATTIA MANDA, SEI UNO DEI TANTI CASI CHE FANNO FARE COSì: A MEDICI E PAZIENTI!!!
SCUSAMI SE TE LO CHIEDO, MAGARI LO HAI GIA' SCRITTO, HAI PRATICATO ANCHE UNA SEMPLICE RADIOGRAFIA ALLA COLONNA?
IN EFFETTI CON LA RM SI POSSONO VEDERE I PRIMISSIMI EDEMI DELL'INFIAMMAZIONE QUANDO ANCORA LE RADIOGRAFIE CLASSICHE NON MOSTRANO NULLA, MA UNA VOLTA COMCLAMATO IL DANNO ALLE SACROILIACHE è PIù PROBABILE CHE UNA BUONA RADIOGRAFIA LI VEDA CHE NON LA RM (ALMENO TEMPO FA....COSI' MI FU SPIEGATO ) ED INOLTRE UNA RX POTREBBE EVIDENZIARE ALTRE CAUSE DI TIPO TRUMATICO OPPURE ORTOPEDICO CHE PURE ANDREBBERO PRESE IN CONSIDERAZIONE....OVVIAMENTE RITIENI NULLO CIO' CHE HO SCRITTO SE HAI GIA' FATTO ANCHE QUESTO.
SENTI PURE UN ALTRO PARERE, PURTROPPO QUESTA E' LA CLASSICA TRAFILA DEL "CLASSICO" PAZIENTE REUMATICO

lorichi ha scritto:CIAO MEMORINO, SE NON SEI SODDISFATTO E' GIUSTO CHIEDERE UN ALTRO PARERE, DOVE PENSI DI ANDARE?

Mah...avrei in mente di rivolgermi ad una dottoressa che lavora presso una struttura ambulatoriale che ho trovato nell'elenco dal sito www.spondilite.com
Fino ad oggi mi sono fatto vedere da reumatologi operanti in ambito universitario.

rosaria1956 ha scritto: CIAO MEMORINO, EFFETTIVAMENTE NON HAI NESSUNO DEI SEGNALI PIU' TIPICI CHE LA MALATTIA MANDA, SEI UNO DEI TANTI CASI CHE FANNO FARE COSì: A MEDICI E PAZIENTI!!!
SCUSAMI SE TE LO CHIEDO, MAGARI LO HAI GIA' SCRITTO, HAI PRATICATO ANCHE UNA SEMPLICE RADIOGRAFIA ALLA COLONNA?

Ho fatto parecchie rx alla colonna lombosacrale ma risalgono quasi tutte a 2 anni fa, l'ultima l'ho fatto l'anno passato, si trattava di una rx con prove dinamiche per vedere se c'era uno scivolamento vertebrale, risultò esserci solo una leggere scoliosi sinistro convessa (che poi su una RM come per magia è diventata destro-convessa)

Ciao Memorino,
anch'io sono messa come te, soffro di Fibromialgia ed altre patologie serie (ti risparmio il lungo elenco) ma in assoluto la patologia più invalidante è la fibromialgia...non riesco a tollerarla se non assumendo 5 gg di Laroxil...però negli ultimi mesi il dolore alla zona sacrale con coinvolgimento del tallone e della pianta dei piedi non mi dà respiro ed io sono decisa a fare una RMN per una Sacroileite in quanto con il sospetto Crohn è direttamente collegata.
Il percorso per una diagnosi è lunga e difficile, ho iniziato con una Connettivite indifferenziata una decina d'anni fa ed ancora non ho la diagnosi certa a livello reumatologico perchè sembra che la fibro sia secondaria.
Nicole

nicole53 ha scritto:Ciao Memorino,
anch'io sono messa come te, soffro di Fibromialgia ed altre patologie serie (ti risparmio il lungo elenco) ma in assoluto la patologia più invalidante è la fibromialgia...non riesco a tollerarla se non assumendo 5 gg di Laroxil...però negli ultimi mesi il dolore alla zona sacrale con coinvolgimento del tallone e della pianta dei piedi non mi dà respiro ed io sono decisa a fare una RMN per una Sacroileite in quanto con il sospetto Crohn è direttamente collegata.
Il percorso per una diagnosi è lunga e difficile, ho iniziato con una Connettivite indifferenziata una decina d'anni fa ed ancora non ho la diagnosi certa a livello reumatologico perchè sembra che la fibro sia secondaria.
Nicole

Ciao Nicole, l'unica cosa di cui sono sicuro è di non avere la fibriomialgia...come scritto in precedenza non ho dolori alla digitopressione ne tp tipici di questa malattia, per il crohn ho fatto l'esame della calprotectina fecale per due volte ed è sempre stato negativo quindi non ho fatto altri esami più invasivi come la colonscopia.

Il morbo di chron chi dovrebbe diagnosticarlo? il reumatologo oppure il gastroenterologo?

IL MORBO DI CROHN E' COMPETENZA DEL GASTROENTEROLOGO, PREFERIBILMENTE CHE SIA IN CONTATTO CON IL REUMATOLOGO PERCHE' E' BENE CHE I DUE SPECIALISTI SI SCAMBINO INFORMAZIONI E CONCORDINO LE TERAPIE.
IL CROHN, COSI' COME LA RCU E QUALUNQUE ALTRO DISTURBO INTESTINALE POSSA AVERE UN MALATO REUMATICO SI DIAGNOSTICANO CON LA COLON DURANTE LA QUALE VENGONO FATTE BIOPSIE, GLI ALTRI ESAMI POSSONO AIUTARE MA NON DARE CERTEZZE. SE I DISTURBI SONO PESANTI SAREBBE OPPORTUNA LA COLON CHE OGGI SI FA IN SEDAZIONE.....
MI SEMBRA DI CAPIRE CHE PER ORA NON HAI GROSSI PROBLEMI DA QUEL PUNTO DI VISTA .... O SI?

memorino ha scritto: Ho fatto parecchie rx alla colonna lombosacrale ma risalgono quasi tutte a 2 anni fa, l'ultima l'ho fatto l'anno passato, si trattava di una rx con prove dinamiche per vedere se c'era uno scivolamento vertebrale, risultò esserci solo una leggere scoliosi sinistro convessa (che poi su una RM come per magia è diventata destro-convessa)

....STE TECNOLOGIE MODERNE FANNO MIRACOLI!!!!
QUINDI NESSUN SEGNO RADIOLOGICO DI ESITI DI INFIAMMAZIONE ALLE SACROILIACHE
MI ASSOCIO A QUANTO TI HA CHIESTO LOREDANA: HAI AVUTO PROBLEMI INTESTINALI? NE SOFFRI ANCORA?

lorichi ha scritto:IL MORBO DI CROHN E' COMPETENZA DEL GASTROENTEROLOGO, PREFERIBILMENTE CHE SIA IN CONTATTO CON IL REUMATOLOGO PERCHE' E' BENE CHE I DUE SPECIALISTI SI SCAMBINO INFORMAZIONI E CONCORDINO LE TERAPIE.
IL CROHN, COSI' COME LA RCU E QUALUNQUE ALTRO DISTURBO INTESTINALE POSSA AVERE UN MALATO REUMATICO SI DIAGNOSTICANO CON LA COLON DURANTE LA QUALE VENGONO FATTE BIOPSIE, GLI ALTRI ESAMI POSSONO AIUTARE MA NON DARE CERTEZZE. SE I DISTURBI SONO PESANTI SAREBBE OPPORTUNA LA COLON CHE OGGI SI FA IN SEDAZIONE.....
MI SEMBRA DI CAPIRE CHE PER ORA NON HAI GROSSI PROBLEMI DA QUEL PUNTO DI VISTA .... O SI?

Io soffro di colon irritabile, ho tanta aria in pancia, quando sono nervoso mi vengono dolori e gonfiore addominale, ho un alvo variabile ma regolare, non ho mai avuto scariche diarroiche nell'arco di una giornata ne sangue occulto nelle feci, tutti gli esami che ho fatto( feci e sangue ) per vedere se c'è un problema all'intestino sono sempre stati negativi, la colonscopia l'avrei fatta solo se qualche esame fosse risultato dubbio.

BEH E' GIUSTO COSI' VISTO CHE NON HAI NEANCHE LE MANIFESTAZIONI TIPICHE DI QUESTE PATOLOGIE INTESTINALI, COMUNQUE TIENI SOTTO CONTROLLO I SINTOMI E SE VEDI VARIAZIONI PARLANE COL MEDICO.

Ciao a tutti vi aggiorno sul mio travagliato iter diagnostico...a breve avrò un altro appuntamento con un altro reumatologo (un vero asso delle spondiliti...stando a quanto mi dicono)...vediamo un pò cosa dice questo

Salve a tutti, finalmente ho trovato un reumatologo con gli attributi che in una visita velocissima mi ha fatto sta benedetta diagnosi...spondiloartrite sieronegativa, si è anche sorpreso di come i suoi colleghi che mi monitoravano non avessero ancora fatto una bozza di diagnosi...tanto la situazione era "lapalissiana"

E' probabile che abbia una forma di psoriasi poco evidente o un problema al colon....al momento la cura iniziale e salazopirina (speriamo che faccia il miracolo) con anti-infiammatori e gastroprotettori...speriamo di tollerare sta cura perchè il mio fegato fa un pò le bizze.

Mi ha anche caldamente consigliato di continuare a fare sport...anche quaando ho dolore...ovviamente in forma lieve e se ci riesco.....speriamo bene !!!!


Nella sfortuna sono comunque contento...perchè finalmente sò cosa ho..e non cercherò più inutili e costosi rimedi fisioterapeutici.

memorino ha scritto:Salve a tutti, finalmente ho trovato un reumatologo con gli attributi che in una visita velocissima mi ha fatto sta benedetta diagnosi...spondiloartrite sieronegativa, si è anche sorpreso di come i suoi colleghi che mi monitoravano non avessero ancora fatto una bozza di diagnosi...tanto la situazione era "lapalissiana"

E' probabile che abbia una forma di psoriasi poco evidente o un problema al colon....al momento la cura iniziale e salazopirina (speriamo che faccia il miracolo) con anti-infiammatori e gastroprotettori...speriamo di tollerare sta cura perchè il mio fegato fa un pò le bizze.

Mi ha anche caldamente consigliato di continuare a fare sport...anche quaando ho dolore...ovviamente in forma lieve e se ci riesco.....speriamo bene !!!!


Nella sfortuna sono comunque contento...perchè finalmente sò cosa ho..e non cercherò più inutili e costosi rimedi fisioterapeutici.

CIAO ANCHE IO HO LA TUA STESSA MALATTIA E COME TE HO INCOMINCIATO A CURARMI CON QUEL FARMACO...
SAPERE UNO DI COSA SOFFRE è GIA' UNA VITTORIA PENSA CHE IO HO BRANCOLATO NEL BUIO PER UNA DECINA DI ANNI ALMENO...
PAZIENZA,TI AUGURO DI CUORE CHE QUESTA CURA TI DIA QUANTO PRIMA DI STARE MEGLIO

BENE!!!! TI SENTO FIDUCIOSO, SPERO CHE LA CURA (CLASSICA) FACCIA EFFETTO PRESTO E TU POSSA STARE SUBITO MEGLIO. TI HANNO DETTO CHE LA SALAZOPIRINA, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, IMPIEGA DEL TEMPO PER INIZIARE A FUNZIONARE? SONO FARMACI "AD ACCUMULO" QUINDI NE DEVI ASSUMERE UNA CERTA QUANTITA' PRIMA DI VEDERE I RISULTATI.
FACCI SAPERE COME PROSEGUE...

memorino ha scritto:Salve a tutti, finalmente ho trovato un reumatologo con gli attributi che in una visita velocissima mi ha fatto sta benedetta diagnosi...spondiloartrite sieronegativa, si è anche sorpreso di come i suoi colleghi che mi monitoravano non avessero ancora fatto una bozza di diagnosi...tanto la situazione era "lapalissiana"

E' probabile che abbia una forma di psoriasi poco evidente o un problema al colon....al momento la cura iniziale e salazopirina (speriamo che faccia il miracolo) con anti-infiammatori e gastroprotettori...speriamo di tollerare sta cura perchè il mio fegato fa un pò le bizze.

Mi ha anche caldamente consigliato di continuare a fare sport...anche quaando ho dolore...ovviamente in forma lieve e se ci riesco.....speriamo bene !!!!


Nella sfortuna sono comunque contento...perchè finalmente sò cosa ho..e non cercherò più inutili e costosi rimedi fisioterapeutici.

oK...Speriamo di tollerarla

Certo a leggere il foglietto informativo della sulfalasazina verrebbe quasi da farsi dare subito i biologici...

<<Quando non sanno che più che pesci prendere ecco che esce fuori sta cavolo di fibriomialgia>>
Ciao, ho letto la tua trafila...
Anche a me hanno detto, di recente, senza neanche visitarmi, "ma sì, sarà un po' di fibromialgia"...
Domani avrò una visita (l'ennesima) dal reum, cui porterò i recenti raggi, che evidenziano una situazione disastrosa a carico della colonna vertebrale.
Intanto, auguri a te per un miglioramento, dai!!